Skole svømming

I dag startet klassen til storesøster med skolesvømming. Kjempegøy var tilbakemeldingen da hun kom hjem.

De har veldig liten tid til dusj / skift så hun hadde med seg olje som hun smurte seg med etter endt time .

Ingen av våre unger har reagert spesielt på klor tidligere, men det er greit å følge med litt ekstra i tiden fremover for å se om klorbad 1 gang i uken påvirker eksemet til storesøster.

Tubifast bretting

Da var alle Tubifast bandasjene tørket. De blir litt frynsete i hver ende etter vasken, så de retter jeg litt på med saks før de brettes i par. Etter denne vasken fikk vi 15 rene par klare for bruk.

Tubifast vaskedag

Vi bruker mye tubifast og selvom vi kjøper 10 m pakker rett fra Ecomed så blir det mye penger ut av det. Gjenbruk er detfor et MUST. Her har vi spart opp en del meter med brukt tubifast som går i vakskemaskinen på 60 grader. Fungerer som bare det.

Storesøsters hender

har holdt seg ganske bra den siste måneden. Slik som dette bildet viser. Det er litt her og der men for oss er dette veldig bra.

Men det er lurt å ha bandasje på om natten for det er lett og klø opp, samt at hendene har godt av ekstra behandling om natten.

Tubifast del 1

Tubifast bandasje har vi blitt veldig glade i å bruke som en del av vår behandling. Både i gode og dårlige perioder. Ungene er glad i det og spør gjerne om det selv. Vi bruker mest tørre bandasjer med masse Apobase rød eller blå under og ikke så mye våtbandasje som vi synes blir fort kald., men det er vel kansje en smak sak.

Vi starter med å smøre hele kroppen som vanlig ... armene også. Når den kremen er trekt godt inn kan vi begynne å klæsje på et tykt lag med krem. Det kan ikke bli for mye nesten.

Tubifast del 2

Deretter drar vi over den ene delen av tubifasten over armen.

Snurrer enden rundt en gang for å lukke bandasjen.

Så drar vi over den andre delen på armen.

Da blir hånden helt lukket og det blir ingen kloring denne natten.
Ønsker man litt mer fleksibilitet kan en lett klippe et lite hull slik at tommelen stikker ut.

Da er to armer klare for kvelden og så er det storesøster sin tur.

Ungene synes det er veldig ok med tubifast og det hjelper masse. Både som forebygging igode perioder og som utrolig god behandling i verre perioder.

Nytt år .....

Godt nytt år til alle sammen... lenge siden nå og det skyldes bare en ting og det er at ungene har vært så bra denne julen at mor har tenkt på andre ting enn eksem... nesten .. hi hi.

Storesøster har rukket å bli 8 etter nyttår og lillebror vokser etter med sine 5 år og 3 måneder.

Programmet har vært fullt opp men behandling i form av smøring med Locobase Rød krem på huden, Ceridal i ansiktet og grønnsåpe bad så ofte som mulig. Oljebad noen kvelder, men dette er veldig tidkrevende så det har blitt tildelt på dager med ekstra tid.

Ungene er kjempefornøyde og hverdagen blir plutselig en helt annen uten klø og utslett.

Vi hadde som mål å ha fin hud til vår oppfølgings time hos ny spesialist 16 des og det synes jeg at vi klarte bra.

Neste mål ut nå er vår tur til Gran Canaria i februar. Vi har tro på at det nye opplegget vårt, det lille som har blitt endret, kansje er det som skulle til for å få mer kontroll.

Vi krysser fingerene og fortsetter ....