Jeg er 34 år ( edit 38 år ) og mamma til en jente på 9 år ( edit 13 år ) og gutt på 8
år ( edit 10 år ) som har hatt diagnosen Atopisk Eksem siden de var spedbarn. Vi har hatt
mange år med utslett, kløe og søvnløse netter. Atopisk eksem er sterkt arvelig,
og med en mamma og pappa, mormor og onkel som har vært kraftig plaget av
sykdommen var risikoen ganske stor for at våre barn også ville utvikle atopisk
eksem. Men da barna ble født var vi ikke forberedt på det som skulle komme.
Det ble en litt annerledes barsel tid enn vi hadde sett for
oss. Babyene våre hadde ikke fløyelsmyk baby hud eller luktet spesielt godt som
andre babyer . Tørr, rød hud med bandasjer og en hud med luktene kremer til
enhver tid ble raskt en del av vår hverdag.
Det er ikke så lett å sette seg inn i en atopisk hverdag for
utenforstående. Ikke alle forstår dette med atopisk eksem. Veldig mange tenker
at eksem er jo bare litt utslett – MEN DET ER DET IKKE. Atopisk eksem er en hel
masse utslett og så mye mye mer. Utslett fører med seg kløe, kløe gir åpne sår
som igjen gir smerte og søvnløse netter. Å ha barn med denne sykdommen krever mye
oppfølging med behandling og forebyggende arbeid.
Eksemet lever sitt eget liv og det er mange oppturer og
nedturer.
Det er når de gode periodene uteblir og de dårlige bare
kommer hengene over en at hverdagen blir ekstra utfordrende. Ungene kan være
fine i huden når de legger seg og om morgningen er de dekket av utslett. De kan
våkne mitt på natten fulle av sår og blod, og en føler seg helt maktesløs da
ingenting du gjør lindrer. Lange kvelder
med stryking på ryggen for å lette kløen. I slike perioder strømmer det på med
tusenvis av tanker. Hva spiste vi i går, hva har de hatt på seg, når ble
sengetøyet sist skiftet, smurte vi de annerledes i går og sånn surrer det rundt
i hodet. Har vi ikke smurt nok ? Hva har vi gjort galt nå? Men dette er dessverre
en del av sykdommen, utslett kan bare komme uten noen spesiell grunn og ikke
pga allergier. Det er disse berg og dal banene som er så utrolig tøffe å takle.
Atopisk Eksem er en hudsykdom som reduserer livskvaliteten
og rammer hele familien. Sykdommen gir store plager i hverdagen og ettersom
utslettet er veldig synlig er man også utsatt for erting og det kan gi dårlig
selvbilde.
Vi har vært veldig opptatt av åpenhet og informasjon. Vi
har fortalt de rundt oss om atopisk eksem slik at når
utslettet kommer vet de hva det er.
Dette har gjort det lettere for barna å snakke om sin sykdom og
ufarliggjøre den. Vi har lært opp våre nærmeste venner og familie , noe som har
vært kjempepositivt både for oss foreldre og barna. At mormor tar kvelds
stellet en dag og tante eller en god nabo tar ansvar for smøringen en annen
kveld gjør det litt mer spennende for ungene. Smøring, er ikke alltid like
gøy
Våre barn synes derfor at det er veldig stas når andre enn
mamma og pappa gjør dette, spesielt når de kan fortelle og vise hvordan det
skal gjøres.
Behandling og smøresituasjonen er ikke alltid like gøy , så
det er en del av jobben vår å gjøre det mer artig. Vi dekorer kremkrukker med
klistremerker, laget smørekalender, har kosekvelder med film, har timer ved
siden av badekaret, har lesestunder og
hele tiden prøver vi å finne på nye ting for at behandlingen skal gå
lettere. Det er mye arbeid som følger denne hudsykdommen. Enkelte stell kan ta
flere timer av gangen, da ungene skal bade i behandlings bad og smøres inn med
diverse kremer og kanskje bandasjeres.
Smørebehovet har gitt oss et spesielt bånd med ungene helt
siden de var små. Vi har og har hatt mye kos og nærhet i forbindelse med
smøringen. Vi prøver å ta med oss disse
fine stundene når hverdagen ikke er så lett. Vi setter ekstra stor pris på de
gode dagene.
Det er en jungel dere ute av forskjellige fuktighetskremer
og tips som blir slengt etter deg på nettet og apoteket. Det finnes dessverre
ingen fasit på hva som fungerer best på eksemen, da det varierer fra hud til
hud. Man må bare prøve seg frem og teste ut kremer og finne de som fungerer
best for en selv.
Det tok dessverre lang tid før vi fikk den rette
behandlingen som barna trengte. Jeg er i dag veldig opptatt av å sette mer
fokus på AE i samfunnet, slik at andre etter oss kan få opplæring og en behandlingsplan på et
tidligere tidspunkt. For 10 år siden følte jeg meg veldig alene om å ha barn
med denne sykdommen og startet opp en blogg for å synliggjøre atopisk eksem. I
dag er det heldigvis lett å komme i kontakt med likesinnede i ulike forening og
nettsider. Jeg takker alle de menneskene
der ute i nettverden som har hjulpet meg gjennom de siste årene og det nettverket
vi har bygget for at
Det er veldig viktig å komme i gang med riktig behandling
tidlig så tidlig som mulig. Forberede seg på at det vil ta mye tid og en må
være tålmodig med å se resultater. Det finnes dessverre ingen fasit på hvilken
behandling som er den beste eller hvilken krem som er den mest effektive. En
behandlingsplan fra lege er et veldig viktig verktøy til en bedre hverdag for
barna vår og en selv som foresatt.
Dere skal vite at dere
ikke er alene om denne sykdommen og det finnes mange likemenn der ute som dere kan dele frustrasjon og
erfaringer med. Det kan bare være et tastetrykk unna på internett eller en
telefonsamtale unna. Lykke til J
Med vennlig hilsen Siw Edquist Hansen
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar