"Brev fra en erfaren forelder"

Dette finner dere i Eksemskolen sitt info hefte  her:
 

Jeg er 34 år ( edit 38 år ) og mamma til en jente på 9 år ( edit 13 år )  og gutt på 8 år ( edit 10 år )  som har hatt diagnosen Atopisk Eksem siden de var spedbarn. Vi har hatt mange år med utslett, kløe og søvnløse netter. Atopisk eksem er sterkt arvelig, og med en mamma og pappa, mormor og onkel som har vært kraftig plaget av sykdommen var risikoen ganske stor for at våre barn også ville utvikle atopisk eksem. Men da barna ble født var vi ikke forberedt på det som skulle komme.  

Det ble en litt annerledes barsel tid enn vi hadde sett for oss. Babyene våre hadde ikke fløyelsmyk baby hud eller luktet spesielt godt som andre babyer . Tørr, rød hud med bandasjer og en hud med luktene kremer til enhver tid ble raskt en del av vår hverdag.  

Det er ikke så lett å sette seg inn i en atopisk hverdag for utenforstående. Ikke alle forstår dette med atopisk eksem. Veldig mange tenker at eksem er jo bare litt utslett – MEN DET ER DET IKKE. Atopisk eksem er en hel masse utslett og så mye mye mer. Utslett fører med seg kløe, kløe gir åpne sår som igjen gir smerte og søvnløse netter. Å ha barn med denne sykdommen krever mye oppfølging med behandling og forebyggende arbeid.   

Eksemet lever sitt eget liv og det er mange oppturer og nedturer. 

Det er når de gode periodene uteblir og de dårlige bare kommer hengene over en at hverdagen blir ekstra utfordrende. Ungene kan være fine i huden når de legger seg og om morgningen er de dekket av utslett. De kan våkne mitt på natten fulle av sår og blod, og en føler seg helt maktesløs da ingenting du gjør lindrer.  Lange kvelder med stryking på ryggen for å lette kløen. I slike perioder strømmer det på med tusenvis av tanker. Hva spiste vi i går, hva har de hatt på seg, når ble sengetøyet sist skiftet, smurte vi de annerledes i går og sånn surrer det rundt i hodet. Har vi ikke smurt nok ? Hva har vi gjort galt nå? Men dette er dessverre en del av sykdommen, utslett kan bare komme uten noen spesiell grunn og ikke pga allergier. Det er disse berg og dal banene som er så utrolig tøffe å takle.  

Atopisk Eksem er en hudsykdom som reduserer livskvaliteten og rammer hele familien. Sykdommen gir store plager i hverdagen og ettersom utslettet er veldig synlig er man også utsatt for erting og det kan gi dårlig selvbilde.  

Vi har vært veldig opptatt av åpenhet og informasjon. Vi har  fortalt  de rundt oss om atopisk eksem slik at når utslettet kommer vet de hva det er.  Dette har gjort det lettere for barna å snakke om sin sykdom og ufarliggjøre den. Vi har lært opp våre nærmeste venner og familie , noe som har vært kjempepositivt både for oss foreldre og barna. At mormor tar kvelds stellet en dag og tante eller en god nabo tar ansvar for smøringen en annen kveld gjør det litt mer spennende for ungene. Smøring, er ikke alltid like gøy

Våre barn synes derfor at det er veldig stas når andre enn mamma og pappa gjør dette, spesielt når de kan fortelle og vise hvordan det skal gjøres.

Behandling og smøresituasjonen er ikke alltid like gøy , så det er en del av jobben vår å gjøre det mer artig. Vi dekorer kremkrukker med klistremerker, laget smørekalender, har kosekvelder med film, har timer ved siden av badekaret, har lesestunder og  hele tiden prøver vi å finne på nye ting for at behandlingen skal gå lettere. Det er mye arbeid som følger denne hudsykdommen. Enkelte stell kan ta flere timer av gangen, da ungene skal bade i behandlings bad og smøres inn med diverse kremer og kanskje bandasjeres.  

Smørebehovet har gitt oss et spesielt bånd med ungene helt siden de var små. Vi har og har hatt mye kos og nærhet i forbindelse med smøringen. Vi prøver å  ta med oss disse fine stundene når hverdagen ikke er så lett. Vi setter ekstra stor pris på de gode dagene.  

Det er en jungel dere ute av forskjellige fuktighetskremer og tips som blir slengt etter deg på nettet og apoteket. Det finnes dessverre ingen fasit på hva som fungerer best på eksemen, da det varierer fra hud til hud. Man må bare prøve seg frem og teste ut kremer og finne de som fungerer best for en selv.   

Det tok dessverre lang tid før vi fikk den rette behandlingen som barna trengte. Jeg er i dag veldig opptatt av å sette mer fokus på AE i samfunnet, slik at andre etter oss  kan få opplæring og en behandlingsplan på et tidligere tidspunkt. For 10 år siden følte jeg meg veldig alene om å ha barn med denne sykdommen og startet opp en blogg for å synliggjøre atopisk eksem. I dag er det heldigvis lett å komme i kontakt med likesinnede i ulike forening og nettsider.  Jeg takker alle de menneskene der ute i nettverden som har hjulpet meg gjennom de siste årene og det nettverket vi har bygget for at

Det er veldig viktig å komme i gang med riktig behandling tidlig så tidlig som mulig. Forberede seg på at det vil ta mye tid og en må være tålmodig med å se resultater. Det finnes dessverre ingen fasit på hvilken behandling som er den beste eller hvilken krem som er den mest effektive. En behandlingsplan fra lege er et veldig viktig verktøy til en bedre hverdag for barna vår og en selv som foresatt.  

Dere skal vite at dere  ikke er alene om denne sykdommen og det finnes mange likemenn  der ute som dere kan dele frustrasjon og erfaringer med. Det kan bare være et tastetrykk unna på internett eller en telefonsamtale unna.  Lykke til J 

Med vennlig hilsen Siw Edquist Hansen


 

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar