onsdag 7. desember 2011

Juleverksted med PSO-ung

7. desember dro storesøster og jeg inn til kontorene til Norsk Psoriasisforbund på Helsfur klare for en hyggelig kveld sammen med PSO ung og deres juleverksted.  De hadde fylt bord med masse hobbyting og marsipan/pepperkakepynting.

Det ble en hyggelig kveld der jeg traff nye og kjente fra Norsk Psoriasisforbund og storesøster fikk noen nye venner.

Kveldens store høydepunkt var da storesøster fikk lage en egen t-shirt. Det var kjempegøy å lage trykk på den hvite t-shirten med ulike sjablonger og den ble så fin til slutt.



onsdag 30. november 2011

Sommersveis på lillebror i dag.

Lillebror fikk lov til å gro håret i sommer da han var så fin i ansiktet mht eksem utslett. Nå hadde det blitt veldig lagt og med høsten så har også utslettet i ansiktet kommet og da var det tid for en klipp.


Han ble selv ganske overrasket over alt håret som ble klippet av men han fikk frisyren som han ville ha. Hanekam sveis på toppen og bak. Han ble skikkelig kul og veldig fornøyd.

Jeg har plassert min blogg i Kolbotnnorske bloggkart!

Siste eksemskole dag i 2011

Eksemskole dag 2. Villa Derma Rikshospitalet.

Har hatt en fin start på dagen med et lite fordrag for eksemskole deltagere.  Siste eksemskole for i år.

Eksemskolen er i gang igjen i 2012.

1. eksemskole start: januar
2. eksemskole start : april
3. eksemskole start: september
4. eksemskole start november

For nærmere info kontakt: Teresa Berents,
tberents@oslo-universitetssykehus.no

Det eneste kriteriet for å melde seg på kurset er at barnet har fått diagnose atopiske eksem av en hudspesialist. Deretter melder man seg på selv.

lørdag 26. november 2011

Nytt foredrag i Strømstad

I dag lørdag tok jeg turen til Strømstad for å snakke om det å leve med eksem for en gjeng fra NPF fra Vestfold og Telemark.

Pratet i godt og vel 1 time :)

Min mamma og jeg kombinerte turen med litt jule shopping på Norby shoppingsenter.

fredag 25. november 2011

Har mamman min fått psoriasis ?


Mamma har atopisk eksem og sliter stadig med dette.  De siste månedene har hun hatt dette utslette over på underarmen, noe mindre på den andre armen. Hun sier hun piller av tørr hud og dette får meg til å tenke på psoriasis med en gang. Typisk for pso er at det skjeller. Huff, skal hun få pso oppi all eksemen sin tenker jeg bare da.

mandag 14. november 2011

Forberedelse til åpent møte i morgen


I morgen tar jeg ture fra Oslo til Larvik etter jobb.

Da arrangerer Norsk psoriasisforbund åpent møte for sine medlemmer og andre på " By the way " kl 1900.

Tema er " Atopisk eksem "

Kommer du ?

fredag 11. november 2011

Søsken mamma

Smørekos i storesenga til Idol i kveld. Det ble litt elocon, apobase på kropp og i ansikt, apobase på armene, masse mer apobase på armene og tubifast bandasje på armene helt opp til skulderen til lillebror.

Ønsker alle en fin helg:)

torsdag 10. november 2011

Åpent møte i Larvik, tirsdag 15. november: Tema er atopisk eksem

Norsk Psoriasis Forbund holder åpent møte om ATOPISK EKSEM , tirsdag 15. november


Sted: By the Way Holms ved Larvik.

Tid: kl 1900 - 2100

Kveldens program:
- Atopisk eksem - sykdomslære og behandling v/hudlege Teresa Løvold Berents - Gode råd til foreldre med atopisk eksem v/likemann Siw Edquist Hansen - Hva kan Norsk Psoriasisforbund tilby deg med hudsykdom? v/generalsekretær Terje Nordengen Det vil være enkel servering, og alle er hjertelig velkommen!


Jeg kommer ... kommer du  ?

onsdag 9. november 2011

Testet : Iphone app HORMONSJEKK



Da var HORMONSJEKK app på plass på min Iphone og jeg må innrømme at den var litt morsom da.

Jeg gikk rund i huset i går og scannet i vei. He he .... har jo en del hudprodukter kan man si.

Det ble mange grønne resultat men også røde, noe som var helt forventet. En del av våre favoritt produkter som brukes til eksembehandling inneholder parabener.




Kommer jeg til å kaste de i søpla som mange sier de gjør om dagen, NEI det kommer jeg ikke til å gjøre. De kommer til å blir brukt og nye kommer jeg helt sikkert til å handle igjen.

tirsdag 8. november 2011

HORMONSJEKKEN - HAR DU LAGT TIL APPEN ?

En ny applikasjon fra Forbrukerrådet hjelper deg å sjekke om kosmetikk- og kroppspleieprodukter inneholder hormonforstyrrende kjemikalier.

http://www.hormonsjekk.no/

Denne app'en ble kjent i går via NRK Puls sitt program om parbener i kosmetikken.

I dag raser  kosmetikkleverandørene  og mener telefonapplikasjonen som sjekker innholdet i badehylleproduktene dine, er ulovlig.

http://www.vg.no/nyheter/innenriks/artikkel.php?artid=10015594

4 AV 10 INNEHOLDER PARABENER


Jeg blir helt sliten i hue av alle nei - ingrediensene i hudproduktene våre som vi bruker hver dag. Til nå har man blitt gitt dårlig samvittighet for kortison bruk og nå er det parabener . Har jo tenkt på disse parabenene og citric acid de siste årene, men hva når det er disse produktene som reparerer barnas hud. Har prøvd hundrevis av forskjellige kremer gjennom de 10 siste årene og nå er de fleste av våre favoritter farlige. Tanken på å starte på nytt i hudkremprodukt - jungelen føles bare helt håpløs.

Kjenner jeg blir litt lei av dette "fokuset". Fikk ikke sett dette PULS programmet på NRK men sikkert best - får bare en masse dårlig samvittighet etter å høre på ting jeg ikke burde smøre kroppen til ungene med :(

Fikk du sett dette og hva er din holdning til parabenere i hudkremer dere bruker daglig ?

Kansje dere kan gi meg noen tips på hudkremer dere bruker på atopisk hud som ikke inneholder citric acid eller parabener ?

‎"Savner at det ikke er fokus på at noen faktisk trenger disse produktene " skriver Kenneth på Norsk Psoriasis Forbund sin FB side.

Jeg er helt HELT ENIG, Kenneth.

mandag 7. november 2011

tirsdag 1. november 2011

Smøretid = nærhet

Det er høst i luften og det merkes virkelig på huden i ansiktet til ungene. Storesøster hadde full pakke i kveld med Alsol omslag etterfulgt av smøring. Litt ekstra nærhet på en hverdagskveld.


Ellers kom det er hoppende glad gutt hjem fra skolen i dag. Det ble ikke den dagen han hadde tenkt det skulle bli i dag morges. Tvert i mot :)

Det hadde nemlig blitt en av de beste skoledagene EVER.

Han  viste stolt frem det smurte ansiktet og fortalte hvor flink han hadde vært med smøringen på skolen i dag. Så nå gleder han seg bare til neste uke og ny svømmetime.

Det gjør mor glad.

" Dette blir verdens kjedeligste dag "

" Dette blir verdens kjedeligste dag "  sa lillebror i dag,

Litt trist å høre egentlig da dette egentlig burde være en dag som han skulle ha gledet seg  til, da klassen hans starter med svømmetrening i dag.

Hele dagen blir ødelagt pga av at han MÅ  smøre seg !!

Han smører seg hjemme på morgningen på hele kroppen + ansikt som vanlig.

Avtalen er at han må smøre seg med Locobase Repair i ansiktet FØR svømmetimen kl 1100 og smøre hele kroppen + ansikt etterpå.

Pga av dårlig tid rekker han ikke å smøre i garderoben etter svømmetimen, men vi har avtalt med lærer han skal få tid til å smøre på badet når de kommer tilbake til skolen.

Det er sistnevnte som bare er SÅ kjedelig at han ikke vil svømme i det hele tatt.

Blir spennende å høre om dagen hans ble så kjedelig som han først hadde tenkt eller om det faktisk ble ganske ok.

mandag 31. oktober 2011

Temaavis i Dagbladet i dag : DIN HUD .. løp og kjøp



I dagens utgave av Dagbladet følger det med et temahefte om
" DIN HUD"

Jeg har ca 2700 tegn på trykk i bilaget og er ganske så stolt :)

Løp og kjøp Dagbladet i dag  -står mye bar om hud, atopisk eksem og psoriasis.




tirsdag 25. oktober 2011

Eksemskole på Rikshospitalet

Eksemskolen er et samarbeid mellom Hudavdelingen ved Villa Derma, Lærings-og mestringssenteret, Rikshospitalet og Norsk Psoriasisforbund ved Atopikerutvalget. Kurset går over to dager.

Kurs i 2011:
Eksemskole 4:  23. - 30. november

Kurs i 2012:

Eksemskole 1:  25. jan og 15. feb
Eksemskole 2: 18. april og 25. april
Eksemskole 3: september 2012
Eksemskole 4:  november 2012

For nærmere informasjon  ta kontakt med Teresa Berents,
tberents@oslo-universitetssykehus.no

mandag 24. oktober 2011

Freestyle disco dans: Bruning på atopisk hud.

Dere som har fullt denne bloggen vet at storesøster har en stor lidenskap for dans, nærmere bestemt freestyle disco dans. Etterhvert som hun har gått klassene fra REKRUTT til LITTØVET og nå kommet seg til MESTER klassen + at hun har blitt over 10 år , følger det med drakter, sminke og bruning.


For de som ikke er inne i det har nok litt vanskelig å forstå alt dette styret men det er nå noe som følger med og jeg som mor har måttet svelge en del kameler i løpet av dette året. Nå er vi inne i det og sminke og bruning til konkurranser har blitt helt normalt.

Storesøster har så klart en stor utfordring når det gjelder den atopiske huden hennes og det er nok flere som henne i denne sporten.

Bruning er klart den størte utfordringen for atopisk hud - men vi har funnet en løsning på dette. Rimmel Instant tan - som vi smører ut med en påføringshanske. Den har hun på i de to - tre timene konkurransen varer og så er det bare å vaske denne av i dusjen. Hun får ikke noe utslett av denne.

Dette er kun mulig når huden hennes er fin - er den ikke den må vi droppe dette, noe hun er helt klar over.

Hva driver du med tenker kansje mange av dere og det er jeg forberedt på ? Det er vel kansje derfor dette innlegget har blitt utsatt en del ganger.

Man MÅ ikke nødvendigvis brune - men det er en del av greia og selvførgelig stor stas når vi kan gjøre dette.
Storesøster fikk en flott 2.plass i Slow / Dance Revolution 7, 08.10.11


Til helgen er vi klare for en ny freestyke konkurranse og det gleder vi oss til.


Dette er noe vi jentene gjør sammen og vi koser oss med dansen :)

torsdag 20. oktober 2011

Atopikerutvalget holder gratis kurs for sine medlemmer i Stavanger !!

Nå kommer " jentekvelden" til Stavanger .

Aco HUD og Atopikerutvalget inviterer til " jentekveld"

tirsdag 1. november kl 1800. Std: FI-huset i Stavanger,

Kvalebergveien 21. det blir servering av mat og drikke.


Ta kontakt med Kjersti Ollestad, leder Atopikerutbalget,


på e-post: kosunde@hotmail.com innen 28. oktober.




På kurset vil du lære om:

* generell hudpleie

* praktisk hudpleie med Cliniderm ansiktsserie for "frisk" hud og sensitive hud

Ta gjerne med sminkepung da dagens make-up blir fjernet når vi renser huden.


Alle deltagerne får med seg produktprøver hjem.


For spørsmål om kurset kontakt Sissel Hagen,

ACO HUD på telefon 902 20 632.

lørdag 15. oktober 2011

"Elsker vannet" står det


Storesøster sin  5. klasse har vært så heldige denne høsten å få en kjempeflink svømmelærer på skolen. Svømmetimene er noe hun har gledet seg til hver uke og heldigvis har huden hennes være såpass bra etter sommeren at det ikke har vært noe problem for henne å delta.

Denne uken har elevene lært om livredning og de har erfart å bade med klærne på.
Det var en spennende og annerledes svømmetime. Lokalavisen var invitert og i dag lørdag kom artikkelen på trykk. Måtte flire litt da den glade jenta som kommer ned sklien er storesøster :)

Det som er viktig i forhold til eksem og bading i klorvann for våre barn.
1. smøre fet krem før bading for å "forsegle" huden
2. ikke bade for lenge
3. dusje seg godt etterpå for å få av klorvannet
4. smøre fet krem etter bading

fredag 14. oktober 2011

Dyrbar smørehjelp :)

Våre nære hjelper gjerne til med smøring.

Lillebror ( 8 år ) og mormor 14.01.2009

tirsdag 11. oktober 2011

Tårer

Storesøster kommer hjem fra trening med sår hud - hun tar en dusj - blir smurt med Apolar på halsen og flekkvis i ansiktet  - tårene kommer da det svir og gjør så vondt : (

mandag 10. oktober 2011

Ikke tiden for å slurve med smøring

Her er deseverre resultatet etter en morging med smøreslurv kombinert med ute SFO og høstvær.

For lite tilført fuktighet til huden gjør den fort rød, sår og kløete.

Det ble et par kvelder med Alsol omslag + smøring med Apolar + Locobase Repair.

Heldigvis leget huden seg fort, men det ga oss en påminnelse på at MOR må fortsette å mase på smøring og at vi ikke har råd til noen  short cuts.

Hvordan er  eksemhuden deres, nå på høsten  ?

mandag 5. september 2011

Høstens første eksemskole

Eksemskolen hadde oppstart allerede i august og del 2 var tirsdag 23. august hvor jeg hadde mitt innlegg om å leve med atopisk eksem. For første gang snakket jeg om håpet. Et lite håp om at ungene kansje kunne være på vei til en mye bedre hverdag med eksem utslett som en kan ha nogenlude under kontroll.


Det var en flott gjeng med foreldre som var på plass på Villa Derma, på Rikshospitalet.
 
Neste eksemskole vil bli holdt 23. og 30. november.

søndag 4. september 2011

Sommerferien er helt klart over.

Jeg har tatt en lang sommerferie fra bloggingen. Vi har nesten tatt ferie fra eksemen også og det har vært utrolig godt. Vi har hatt en så fin sommer at jeg ikke har tenkt noe særlig på eksemen faktisk . DET har vært utrolig godt.

Vi var veldig heldig med vår sommerferie og været viste seg fra sin beste side. Vi hadde en flott ferie i Danmark og på Hvaler. Danmarksturen ble den rene behandlingsreisen da ungene fikk badet masse i det salte Vesterhavet og solen tørket de igjen. 






Vi har smurt med Canoderm morgen og kveld i sommer, tilogmed i ansiktet.  Cosmica solkrem. Til tider flekking av Elocon der det har poppet opp litt utslett  - men det har vært lite.

onsdag 13. juli 2011

Fant den flotte bloggen til Marie i lunsjen :)

I lunsjen har jeg vært på besøk hos http://www.supermarie.net/ som forteller åpenhjertig om sin hudsykdom psoriasis. Hun viser også frem bilder av sin "leopard" hud som hun kaller det.

Bla her http://www.supermarie.net/?p=9155 og her http://www.supermarie.net/?p=9083&cpage=1#comment-24244.

Jeg synes at det er så flott at hun setter fokus på denne type hudsykdom. Selvom hun er dekket av utslett på store deler av kroppen så er hun alikvel takknemlig for at hun ikke har mer, samtidig som venninner klager på små kviser.

Artikkel om henne her:
http://www.side2.no/helse/article3185864​.ece


Jeg håper storesøster får et så flott forhold til sin atopiske hud som Marie har til sin psoriasis.
Gleder meg til å lese mer av Marie sin blogg i kveld.

torsdag 7. juli 2011

Betakaroten for atopisk eksem ?

Et tips til andre kvinner som sliter med atopisk eksem er å ta betakaroten. sier sier Nathalie Ekornes Brandal til KK.
les:
http://www.kk.no/873419/en-ny-grunn-til-aa-ta-betakaroten

Noen av dere som har noen erfaring med dette - kan vel ikke akuratt begynne å gi barna mine dette, men kansje et tips til mammaen min ? Noen som i det hele tatt tar Betakaroten  ?

Vil heller tro at det er like bra med noen gulerøtter om dagen :)
http://www.dinside.no/841095/blir-du-brunere-av-betakaroten

onsdag 29. juni 2011

Nytt medlemsblad fra Norsk Psoriasisforbund i posten.

I disse dager ankommer Norsk Psoriasisforbund sitt medlemsblad Psoriatikeren til sine medlemmer. Tema denne gangen er bla Eldre med hudsykdom.

Atopikerutvalget har en flott helsides artikkel fra ansiktspleiekurset med Aco Nordic 19. mai.

På bildet øverst ser dere fra venstre:
Lillian , Kjersti, Ingrid ( Aco ) , Helen ( Aco ), Siw

Vi håper vi kan få til flere slike kvelder i fremtiden.

tirsdag 28. juni 2011

Fotballgutten vår.

MÅL ......


Lillebror sin store lidenskap er fotball og det blir bare mer og mer tydlig. Han har funnet tv kanalen TV2HD som sender kamper hele tiden. At det er repriser på spilte kamper spiller ingen rolle. Denne kanalen danker nå ut Disney og CartoonNetwork på lørdags morgningen til storesøster sin store fortvilelse.

I går var siste trening før sommerferien som ble avsluttet med stor samling av foreldre og søsken rundt storgrillen.  Takker de 29 gutta våre for en flott vårsesong  og gleder oss til del 2 av serie og nye cuper til høsten.

mandag 27. juni 2011

Pictures say more than words.

Hoven og sår rundt øynene + utslett i kinn , hake og hals. Ingen morsom dag for storesøster. Hun var helt utenfor i går stakkars og skikkelig lei seg.


Håpet om en eksemfri hverdag dør på slike dager  .......

Mor har fått tillatelse av storesøster til å legge ut hennes bilder. Tøffe jenta mi - som vil vise andre barn at de ikke er alene. 

søndag 19. juni 2011

MGP junior danseaudition.

 I dag ha storesøster vært på MGP junior danseaudition sammen med litt over 300 andre barn i alderen
8 - 15 år. Det var en spennende time da de var inne på audition og Margrete roet nervene til jentene før det var deres tur. Hun var like sprudlende og fantastisk som hun er på barnetv.



Jeg synes storesøster var tøff som turte å være med på dette i år og jeg er så  stolt av henne.
Med nummer lapp på magen var storesøster klar og det var både gøy og spennende på samme tid.. Hun var desverre ikke en av de som videre, men vi gleder oss like masse til 3. september alikvel. Da skal vi se på MGP junior finalen i Spektrum. 



Dagen ble avsluttet med kino på Colloseum med hele familien.
Kong Fu Panda 2 i 3D.

Bare tre dager igjen på skolen for ungene før de har sommerferie :)

torsdag 16. juni 2011

VITAPAN -info

Jeg har vært i kontakt med leverandøren  Actavis som står bak VITAPAN.

De kan fortelle at Vitapan ikke inneholde peanøtt olje lenger !! Dette kan jo være nyttig for de som er allergiske  - det betyr at dere nå kan bruke dette produktet. Har du spørsmål så er det nok bare å ta kontakt med Actavis: kundeservice@actavis.no

De jobber nå med at denne informasjonen skal nå ut til nettbutikkene til apotekene.

Avslag på behandlingsreise høsten 2011

Da har vi fått post fra Rikshospitalet med avslagt på vår behandlingsreise søknad for høsten 2011.
Dette kom ikke som noen overreaskelse - da sjansene var små etter vår siste tur høsten 2010.

Håper det er mange andre som har fått tur som kommer til å få god nytte av den. Dette er en flott reise.

Jeg krysser fingerene for at vi ikke kommer til å ha behov for å søke BHR igjen.

Mammaen har blitt litt positiv de siste månedene  og håpet om at ungene skal "vokse" av seg eksemen sin vokser :)

tirsdag 14. juni 2011

Pinsehelg på Norefjell

Først vil jeg bare rette meg selv litt fra i går da jeg skrev om Vitapan. Vi smurte med salve og ikke krem. Jeg har oppdatert innlegget under med riktig info. Jeg er imponert over jobben som denne salven har gjordt i løpet av natten  - huden til ungene er så mye mye bedre. Vi smører med Vitapan salve i kveld også.



Vil dele noen gode bilde fra pinsehelgen som vi tilbrakte på Norefjell. Finværet kom på søndag og da var vi klare for årets sommerfjelltur. Det ble en flott 5 timers tur oppove i fjellet

 Vi var utrolig heldige og traff en flokk reinsdyr og kom ganske nære de. Det var en skikkelig spennende opplevelse for små og store. Første gang vi alle har sett  dette.

Reinsdyr flokken hilste pent på før de dro av gårde til sitt mens vi besteg Augunshaug 1340 moh.
Vi var alle ganske fornøyde da vi nådde toppen.

På vei ned igjen ble det  bading på de tøffeste i familien. Bla lillebror  fikk seg en dukkert. Litt kaldt var det nok. De voksne badet ikke. Til høye i bildet er Augunhaug.

En flott helg med herlig familie og vi koste oss på fjellet selv uten snø og ski.

Vitapan salve .. dagens favoritt

Når man har eksem og tørr hud er det viktig med flere favoritt kremer. Man erfarer at en krem som hjelper kjempebra i noen dager plutselig ikke " fungerer" lenger. Det merker vi spesielt på eksem og tørr hud i ansiktet på ungene.

Etter en fantastisk pinse på Norefjell er både storesøster og lillebror knusk tørre i ansiktet. Storesøster er rød rundt munnen, øynene, pannene og haken.

Begge ble smurt med et tykt lag med Vitapan salve i går kveld og i dag morges kjentes det allerede mye bedre ut. Håper et par dager til med denne klissete salven over natten vil hjelpe. Anbefaler vel ikke å smøre denne på morgningen før skole.

Vitapan krem / salve  som har blitt brukt i flere generasjoner og som brukes av mange på bleieutslett . Denne kommer fra samme leverandør som Apobase og inneholder vitamin A ( kremen inneholder også karbamid ). Den er lett parfymert. Var redd lillebror skulle klage på lukten.. men han bare smilte og syntes at den luktet kjempegodt :)

Vitapan salve / sammensetninger:

Lanolin,  acqua, zinc stearate, retinyl palmitate, sodium citrate, parfume.

Vitapan krem  /  sammensetninger:
Aqua, cetaryl alcohol/sodium cetearyl sulfate, urea, retinyl palmitate, metylparaben, sodium citrate, parfume.

Til de som er skeptiske til parabener så minner jeg om dette innlegget:
http://sosken.blogspot.com/2010/11/fakta-om-parabener-hos-grnn-hverdag.html

Innlegg redigert 16.06.11: Vitapan inneholder ikke peanøtt olje lenger forteller Actavis.

fredag 10. juni 2011

Mormor har handlet for oss i Sverige


Mormor bor ikke så langt for grensa og  når hun er i utlandet er det fint at hun kan handle litt for oss på apoteket. I dag ble det to Canoderm refiller ( har satt på pumpe på den ene  ) og Alsol oppløsning.

Kostnad:
Canoderm refill 500g  = SEK 232,50
Alsol løsning 10mg /250 ml = SEK 28

Ulempen ved å handle i Sverige er at du ikke får dette igjen på refusjon paragraf 5.22 - men utlegget ditt blir jo mye mindre. Så av og til blir det slik hos oss.

onsdag 8. juni 2011

Kveldslesning i eksem bøkene fra Astellas.

I kveld er det bøkene fra Astellas som leses. Ungene syntes det er mest spennende å lese alle de forskjellige kommentarene fra barna på deres alder som også har eksem. Mange av de føler jo til tider akuratt som de gjør.

Har bestillt noen nye bøker fra Tanum  - som jeg håper jeg får i posten før helgen. Gleder meg til å vise de til ungene og til dere selvførgelig. Ha en fin kveld.

tirsdag 7. juni 2011

Behandlingsreiser kan ikke lenger leie lokalene på Los Teuqes ?

Nok et innlegg i dag -  da jeg har googlet litt i lunsjen på diverse " eksem" ord.

Fant dette på " behandlingsreise" - dette kan jo besvare hvorfor aldersgrensen for behandlingsreiser er satt til 5 år og hvorfor evt. BHR barnehagen skal avvikles. Veronica, Kelly  og jeg snakket om dette tidligere  i dag på FB.

Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren fra 26.05.11

Spørsmål


Laila Dåvøy (KrF): Behandlingsreiser for barn og ungdom med kronisk lungesykdom og atopisk eksem leier innkvartering på Den Norske skoles Internat på Gran Canaria. Dette har vært en god ordning fra 1993. Nå har Utdanningsdirektoratet tatt til orde for at Behandlingsreiser ikke lenger kan leie lokalene, fordi det strider mot regelverket. Hva kan helseministeren gjøre for at ikke et byråkratisk regelverk stopper bruken av Los Teqes?

Begrunnelse

Utdanningsdirektoratet har påpekt at behandlingsreiser ikke kan leie lokaler ved internatet, fordi gruppen av barn/unge ikke utløser statsstøtte. Barnehagebarn eller ungdom med andre studieretninger enn allmenfag, som er endel av gruppen Behandlingsreiser har leid innkvartering for, utløser ikke statsstøtte. Behandlingsreiser betaler imidlertid for alle som bor der. Uttaket til behandlingsreiser er kun medisinske kriterier i aldersgruppen 5-18 år, ikke skolehensyn. Etter det jeg vet er det sendt dispensasjonssøknad formelt til Utdanningsdirektoratet, og det er nå høyst usikkert hva som skjer videre med uttaket til høsten. Søknadsfristen for behandlingsreiser er allerede utgått. Det kan også nevnes at internatet Los Teqes har sine inntekter kun fra behandlingsreiser og det de fastboende videregående elever betaler for å bo der hele året. Hovedinntektskilden er imidlertid inntektene fra behandlingsreiser.


Les hele saken her:
http://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Sporsmal/Skriftlige-sporsmal-og-svar/Skriftlig-sporsmal/?qid=50586

NAAF skriver : Støtte til behandlingsreise til Gran Canaria for familier i Nord-Norge

Naaf skiver på Facebook:

" Familier i Nordland, Troms og Finnmark kan søke om støttet til behandlingsreise til Valle Marina, Gran Canaria i november. Søknadsfrist 24. juni. "

Les mer her:

http://www.naaf.no/no/Aktuelt/Nyhetsarkiv/Stotte-til-behandlingsreise-til-Gran-Canaria-for-familier-i-Nord-Norge-4-18112011/

Jeg kjenner et par familier som fikk støtte til en slik tur som denne i fjor .. så bor du i Nord så søk i vei om du oppfyller kravene. Lykke til.
Follow my blog with Bloglovin

mandag 6. juni 2011

Bøker for barn med ATOPISK EKSEM !! Bestill i dag før lageret blir tomt .

Jeg har skrevt tidligere om boken " Under my skin " som dere finner i pdf fil  i linken under.

http://www.eczemacanada.ca/_pdf/en/Under_My_Skin.pdf

Dette er en bok som jeg har lest mye i de siste årene og som jeg virkelig har savnet på norsk. Og så her i forrige uke etter mye detektiv arbeid og tilfeldigheter kom jeg i kontakt med Astellas Norge, de står bak eks. Locobase og Protopic.
De HADDE bøker for barn med atopisk eksem.


Allerede fredag fikk jeg post fra Astellas med flotte bøker for barn og tenåringer med atopisk eksem. Bøker som jeg har savnet i 10 år, bøker som har vært der ute i flere år men ikke funnet veien til oss desverre. Ungene og spesielt storesøster ble veldig glad for bøkene og begynte å lese med en gang :)


Boken "Tangoes kløe" er for de minste og handler om skilpadden Tango som har atopik eksem og hvordan har blir kvitt sin kløe.
Det en kjempesøt og jeg skulle ønske jeg hadde denne da ungene var mindre.

Boken " Min eksembok" er en veiledning for barn med atopisk eksem. Denne er veldig lik " Under my skin"  Kjempefin !! med mange kommentarer og tips fra barn  med AE.

Til slutt boken " Til deg som har atopisk eksem " som er en veiledning for tenåringer og perfekt for min jente på 10 år. Ja da, litt tidlig for tenåring enda, men her tas det opp mye som blir aktuelt for henne fremover.



I dag har jeg vært i kontakt med Astellas selv og takket så masse for de fine bøkene og lurt på hvor dere der ute kan få tak i disse.  De har tidligere år blitt distribuert til legekontorer så det er kansje noen av dere som kjenner disse, men dette har de sluttet med. De har fortsatt noe igjen på lager og sender de gjerne ut til de som henvender seg til de. Så send en mail NÅ og be pent om eksembøkene.

Har avtalt at dere kan henvende der på mail adresse:
kontakt@no.astellas.com  for bestilling av bøkene. De er gratis. Men som sagt det er første mann til mølla  - da de ikke i nærmeste fremtid vil trykke flere av disse. Noe som jeg synes er kjempesynd.

Har du lest noen av disse bøkene og hva synes du  ? Kommer du til å sende de en mail ?

Husk søknadsfrist til bhr 15.mai.


Skal dere søke? Jeg styrer med papirer nå - tror jeg alltid har bedre tid enn jeg egentlig har.

lørdag 28. mai 2011

Foredrag i Trondheim torsdag 26. mai

Leder i Sør-Trønderlag fylkeslag NPF inviterte Lillian og meg fra Atopikerutvalget til Trondheim og deres tema møte om Atopisk Eksem. Torsdag 26. mai tok vi flyet oppover fra Oslo og ventet spent på å se hvor mange som ville møte opp. Litt over 20 personer fant veien til Scadic Hotell på Solsiden og det var veldig hyggelig.

Jeg fikk fortalt om vår hverdag med to barn med atopisk eksem. Alt hva det innebærer av smøring, våkne netter, tårer, ekstra nærhet, trygderettigheter, behandling, opplæring, avlastning, kløe, fortvilelse og alt annet som hører med når en har kronisk syke barn.

Jeg pratet vel av gårde i ca 45 min men som vanlig kunne jeg bare ha fortsatt -
det er så mye med AE som en gjerne vil få sagt :)

Lillian fikk presentert Atopikerutvalget og fortalt om sitt liv med atopisk eksem. Når en hører om hennes barndom med atopisk eksem så er jeg jammen glad at mine barn vokser opp i dag. Når vi har det tøft kan jeg tenke på Lillian som ble smurt med tjære morgen og kveld som ble tatt av igjen med olivenolje.  Eller da hun bare var to år og lagt inn på sykehus i 3 uker  - uten av hennes foreldre fikk være der.  Tøfft ....

Spesialsykepleier Kirsten fra St. Olavs gikk igjennom behandling av AE og presiserte hvor viktig det er å følge eksemstigen. Lurer du på hva det er kan dere lese om denne på http://www.eksemskolen.no/. Det er et nyttig verktøy for riktig behandling av ulik eksem.


Lillian - Siw(Søskenmamma -  Kirsten - Kristin

Tusen takk til Kristin og Sør-Trøndelag fylkeslag for at vi fikk komme til Trondheim og tusen takk til alle de som møtte opp for å høre på oss.

fredag 27. mai 2011

Ansiktspleiekurs med Aco og Atopikerutvalget


Torsdag 19. mai var dagen vi jentene hadde ventet på. Dagen for


ansiktspleiekurs med Aco Nordic.



12 spente jenter som møtte opp på Radisson Sas i Nydalen klare for opplæring i anisktspleie.


Ingrid Fallet og Helen Storrønning fra Aco ønsket oss velkommen og bød på nydelig lasagne middag i hotellets restaurant før kurs start.


Kursbordet var dekket med Cliniderm og Cosmica produkter som bare ventet på å bli testet ut av oss. Ingrid Fallet lærte oss om hudens oppbygging og ulike hudtyper, før vi satte i gang med å behandle ansiktet med rensemelk, masker og fuktighetskrem.


Kveldens viktigste lærdom var " Viktig at man kjøper produkter etter hvilken hudtype man har - og ikke herme etter venninnen "

Det ble en hyggelig kveld som frister til gjentagelse.

torsdag 26. mai 2011

NPF inviterer til temamøte om Atopisk eksem - I Trondheim 26.05.11

Bor du i Trondheim og omegn ?
Sør-Trøndelag fylkeslag av NPF inviterer til temamøte om Atopisk eksem nå på torsdag, 26 mai kl. 19.00 på Scandic Solsiden.

Siw og Lillian fra atopikerutvalget kommer, det gjør også Kirsten Øyum, spesialsykepleier på St. Olav.

Velkommen!

...

Lillian og jeg er snart på vei nordover :)

torsdag 12. mai 2011

Husk: 15. mai er søknadsfrist på behandlingsreiser for barn.

Har du søkt ?

Jeg tror jeg alltid har god tid med denne søknaden, men i år som i fjor mangler jeg legesøknaden.
Min skyld  da jeg ikke legger til nok tid for behandling av min forespørsel til legekontoret.

Så vi får se om vi rekker det. Våre papirer er klare med far som ledsager denne gangen.

Du kan lese mer om behandlingsreiser for barn i regi av Rikshospitalet på denne linken.
http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/behandlingsreiser/Sider/enhet.aspx

tirsdag 3. mai 2011

Epidermolysis bullosa (EB)

I dag kom jeg over denne bloggen til en familie med en datter som har sykdommen Epidermolysis bullosa også kaldt EB.

Epidermolysis bullosa (EB) er en arvelig hudsykdom som karakteriseres ved blemmer og sår på huden. Blemmene oppstår ved lett friksjon av huden.

Les om  Natalie som ble født med  denne sykdommen og om hvordan hennes hverdag er.
http://ebifamiljen.blogspot.com/2011/05/eksemtips-nagon.html

I dette innlegget kan dere finne bilder av hennes sykdom og hvordan huden hennes også er plaget av eksem.

mandag 2. mai 2011

Behandlingsreise - tips: Søknad om betalingsfritak fra barnehage / SFO

Man blir ikke fortalt om ting som kan gangne deg økonomisk - det har man erfart opp igjennom årene. Da vi var på behandlingsreise i 2007, hørte jeg om flere som hadde søkt om betalingsfritakt fra barnehagen mens de var på tur.  Det er ganske mye penger spart det !! Da vi kom hjem var dette for sent for oss, fikk vi beskjed om fra bh.

Så når vi reise på behandlingsreise til Gran Canaria høsten 2010 var jeg klar med min søknad til SFO. Vi fikk godkjent søknaden og fikk betalingsfritak for 2x barn for mnd vi var på Los Teques. Det var nesten 5 000 ,- spart det.
Mitt tips til dere altså. Søk om betalingsfritak !!

torsdag 28. april 2011

Oi oi oi........

Måtte ta en titt på innlaget fra God Morgen Norge i går kveld og må innrømme at det er veldig rart å se seg selv på TV. Husker at jeg ble satt i sminkestolen og ble stæsja, med både det ene og det andre som jeg vanligvis ikke brukes. Storesøster påpekte at jeg var skikkelig sminka etterpå :)  Kjenner meg liksom ikke helt igjen der jeg sitter og prater, og ukjente fakter kommer frem. He he...  Storeøster syntes også at det var kjempeflaut å se det igjen, men hun var jo så flink da.  " det klør masse men jeg prøver å ikke klø da, men noen ganger må jeg bare klø " noe i den duren. Søte jenta mi : )   

Link: 
http://sumo.tv2.no/programmer/atopisk-eksem-379290.html


onsdag 27. april 2011

Da .... fungerer GMN innslaget vårt på TV2 fra februar 2010 igjen.

For de som ikke har hatt mulighet til å titte på dette innslaget , da det ikke har vært tilgjendelig i lang lang tid  - NÅ ER DET TILBAKE PÅ NETT-
Etter flere forespørsler til TV2  kan de nå bekrefte at dette virker igjen :)


Link edit 09.12.14: 
http://sumo.tv2.no/programmer/atopisk-eksem-379290.html

tirsdag 19. april 2011

10 år med eksem -- vil storesøster noengang vokse det av seg ?

Lommelegen skriver : Ved atopisk eksem vil opptil 90% av barn som har dette eksemet være symptomfri ved puberteten, men noen får omfattende plager også som voksne.

Vil storesøster være den prosentandelen som ikke vil bli kvitt eksemet - MÅ hun leve med denne hudsykdommen resten av livet.

Jeg har ikke mistet håpet på at utslett og kløe skal forsvinne helt fra hennes liv men det er på slike dager at håpet blir svekket. Hun har mye utslett i ansiktet og nedover halsen. Vi har tatt bilder i dag for evt bruk ved BHR eller andre søknader, men hun vil ikke at de skal legges ut her. Hun har blitt så stor og jeg har full forståelse for at hun ikke lenger ønske å dele et sårt ansikt med dere.

Vi har laget en liten behandlings kalender. Alsol omslag  i noen dager nå med kortisonkrem både i ansikt, hals og hender.  Tubifast bandasjer på hendene om natten. Håper at en stramt behandlingsregime vil gjøre underverker.  Hun krysser av etterhvert som behandlingen er gjordt.


Vi lager Alsol omslag av kompresser som vi dypper i løsningen. Vi handler Alsol på atotek i Sverige uten resept til kun ca 30 sek.  


Vi legger de våte kompressene på hendene og surrer plastikk film rundt for at det skal holde på fuktigheten.
Storesøster har det på i ca 15 - 20 min før vi tar det og lar det tørke  - før smøring av Elocon og deretter fuktighetskrem og så Tubifast.

Atopikerutvalget holder gratis kurs for sine medlemmer !

Minner om gratis kurs for medlemmer av  Norsk Psoriasiforbund. Vi ønsker flere deltagere !!!
Første gang blogget 30. mars 2011.




Er du medlem av Norsk Psoriasisforbund har Atopikerutvalget gleden av å invitere til "jentekveld" og gratis kurs . ( Ønsker du å bli medlem - ta kontakt med Kjersti Ollestad se kontakt info under )


ACO HUD og Atopikerutvalget inviterer til "jentekveld" torsdag 19. mai kl 1800 - 2000.
Sted: Aco Hud, Nydalsveien 36B, Oslo. Det blir servering av mat og drikke fra kl 1730.


På kurset vil du lære om:
Generell hudpleie (hudtyper, ulike behov, gjennomgang av stegene i daglig hudpleie).
Praktisk hudpleie med Cliniderm ansiktsserie for "frisk" hud og sensetiv hud.
Lær enkel hverdags make-up. Ta gjerne med sminkepung da dagens make-up vil bli fjernet når vi renser huden.
Alle deltagere får med seg produktprøver hjem. Kurset passer for alle som er interessert i ansiktspleie, fra 15 år og oppover.


Påmelding til Kjersti Ollestad, leder Atopikerutvalget, på e-post : kosunde (at) hotmail.com innen 10. mai.


For spørsmål om kurset kontakt Ingrid Fallet, ACO Hud på telefon 992 74 448.