Tips til ny eksem blogg

Eksemmamma startet sin eksem blogg allerede i april, så bloggen er ikke helt ny og inneholder allerede mye om atopisk eksem og deres hverdag med to barn Sofie på 3 år og Markus på 1 år som har  alvorlig atopisk eksem.

Følg bloggen deres for et innblikk i deres verden.
http://eksemmamma.blogg.no

 

Jeg kan jo ikke annet å bli dypt rørt av deres historie , da den på mange måter er lik vår for 15 år siden. 

Det er utrolig godt å lese at de i dag får god hjelp av Rikshospitalet, men desverre er eksem en sykdom som det ikke finnes noen quick fix for.   Det krever mye arbeid i form av behandling, og det gir mye smerte for de små og ikke minst mamma og pappa hjertene. 

Vi ønsker de masse god bedring i en tøff periode nå, og jeg vil helt klart følge de videre.

Portrettintervju publisert på Aftenposten.no

Jeg ønsker å gratulerer min niese med publisering på Aftenposten.no Si D i dag, med sitt portrettintervju av storesøster som først ble publisert her på bloggen 11. November 2015. 

 Her finner du publiseringen på Aftenposten.no Si D:
 http://www.aftenposten.no/meninger/sid/Emilie_-ei-jente-med-sta-pa-vilje-8241719.html 

Ekstra moro at Aftenposten la ut dette på toppen av deres hovedside med stort flott bilde av jentene. 

 

Jeg er såklart uendelig stolt tante i dag og morshjertet er ganske stolt av datteren som står frem på denne måten også. Håper dette kan være til nytte for andre som lever med atopisk eksem.

Det at Aftenposten ønsket å dele denne teksten er ganske stort. Ikke bare betyr historien så mye og rører mange, man at det går an å gjøre en nynorsk skoleoppgave så betydningsfull kan gi inspirasjon til økt skrivelyst hos andre ungdom. Tusen takk til Aftenposten.


Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem  

Eksem, Crohns sykdom og psoriasis har samme genetiske årsak

skriver forkning.no.
Dette er veldig spennende lesning for oss som lever med eksem.

 

http://forskning.no/helse-sykdommer/2015/10/eksem-crohns-sykdom-og-psoriasis-har-samme-genetiske-arsak

Eksem bør ikke bagatelliseres

Slapp av, atopisk eksem forsvinner. 

Artikkelen med denne overskiften er fra juli 2015 og det vrenger seg i magen min når jeg leser overskriften jeg får opp på Google.  Det er slike utsagn som ødelegger alt arbeidet jeg og andre likesinnede gjør for å sette fokus på eksem.

Eksem bør ikke bagatelliseres. Eksem forkorter ikke levetiden, men kan gi like store plager i hverdagen som andre alvorlige kroniske sykdommer. 

Att klikk.no publiserer dette med  uthevet skrift er så utrolig skuffende.
Slapp av liksom, har forfatteren snakket med en eksempasient eller satt seg inn i sykdommen. Trolig ikke.

Det er ikke bare å slappe av når hele huden klør og brenner
Det er ikke bare å slappe av når huden på fingerne er så fortykket at du ikke klarer å gripe
Det er ikke bare å slappe av når du ikke kan gå ut uten at noen stirrer på utslettet ditt
Det er ikke bare å slappe av når du ikke har økonomi til å betale for kremer som gjør huden frisk


Heldigvis er det flere som reagrerer på dette og på bakgrunn av kommentarer klikk.no har fått endret de  overskrift på denne artikkelen til  " Hudlegens råd mot atopisk eksem ."  Kred til Sissel og Linn.

MEN sporene vll alltid henge igen på internettet. Bildet under som jeg fant i dag 2 måneder etterbeviser dette.  Du finner den her:  

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

Atopisk eksem på God morgen Norge i dag kl 0810

I dag handler det om atopisk eksem på God morgen Norge på TV2.

Flott at de igjen setter fokus på atopisk eksem.

Familien  Jaksobsen fra Trømsø er gjester sammen med hudlege hudlege Teresa Løvold Berents, som jeg kjenner fra eksemskolen på Rikshospitalet. 

http://www.tv2.no/2015/03/24/underholdning/din-helse/6724102

I februar 2010, besøkte barna og jeg sammen med vår lege Bente Kvenshagen God morgen Norge for å sette fokus på atopisk eksem.

Se tilbakeblikk her (fungerer kun via pc):
http://sumo.tv2.no/programmer/atopisk-eksem-379290.html

Sjekk ut www.Eczemazones.co.uk

Fant disse to nettsidene denne uken som er laget for barn med eksem

 

Jeg synes disse var litt spennende  og har besøkt de sammen med lillebror, som likte best junior siden så klart. En side som passer best for hans alder.

 

Kanskje deres barn også vil like disse og at sidene kan gjøre eksem behandlingen med smøring litt mer spennende.

 

Man må registrere seg med en mail og passord for å få tilgang til de ulike programmene.

 

Det finnes bla en virtuell nettbok på begge sidene, en dagbok for hvordan eksemen er og en kalender hvor du kan krysse av når barnet  har smurt seg.

 

Her er noen av sidene du finner på Barne nettsiden:

http://www.eczemazones.co.uk/infantzone/

 

 

Her finner dere en interaktiv bok om apen Max som har eksem.

 

 

 

Her er bilder av noen av sidene du finner på Junior nettsiden:

http://www.eczemazones.co.uk/juniorzone/

 

Har dere besøkt disse sidene før  ? Tenker dere at dette er noe som dere kan bruke for gjøre smøringen mer morsom?

 

Hva om man hadde laget noe lignende på norsk i en app som barna kunne hatt lett tilgjengelig på en pad ? 

 

Hører gjerne hva dere mener om disse sidene.



Tilbakeblikk - God morgen Norge februar 2010

I februar 2010, besøkte barna og jeg sammen med vår lege Bente Kvenshagen God morgen Norge for å sette fokus på atopisk eksem.  Tenk det er nå snart 5 år siden, og det synes på barna de har vokst og blitt så store siden den gangen.

TV2 har nå fått opp linken igjen via Sumo og det er mulig å se klippet på pc igjen.
Rart å se seg selv å TV og må jo le litt ekstra av lillebror - ser statid nye grimaser fra han  .. hehe.

Storesøster var så flink til å svare på deres spørsmål som 9 åring.  Nå,  13 år,  har hun hatt foredrag om eksem i klassen, og snakket åpent om det å ha eksem og svarte på spørsmål fra klassekamerater sin. Sterkt !!   

Utrolig stolte av de som turte å være med søskenmamma på dette, for selv mor syntes dette var litt skummelt.

Link her:
http://sumo.tv2.no/programmer/atopisk-eksem-379290.html

Blogg tips : eksembarn.blogg.no

Googlet på eksem blogg , som jeg gjerne gjør av og til for å se om jeg finner noen nye bloggere eller blogginnlegg om eksem.

I går fant jeg en helt ny eksemblogg med oppstart i oktober 2014.

Den heter http://eksembarn.blogg.no/

Christine Liverød har har en datter på snart 3 år som har atopisk eksem. Hun skriver at hun vil blogge om deres hverdag, utfordringer i hverdagen, tips og min opplevelse av helsevesenet. Hun og datteren Ella har nettopp vært innlagt på Tønsberg sykehus pga diagnosen eksem, som hun har skrevet mye om i sine første innlegg.

Utrolig flott at flere setter fokus på eksem, og dette er helt klart en blogg jeg vil følge. Oppfordrer dere til å gjøre det samme.

Dagbladet fokuserer på atopisk eksem

Søndag 26. januar viet Dagbladet to hele siden til tørr hud og atopisk eksem.

Barna og jeg deltok men en liten tekst samt våre private bilder av eksem. Er veldig fornøyd med innholdet, selvom jeg alltid vil ha med så mye mye mer.

Vil med dette få frem en viktig ting som ikke ble nevnt i saken i det hele tatt og det er trygderettigheter. Det ble fokusert på våre høye forbuk og kostander på fuktighetskremer, men som sagt også viktig å få frem at vi benytter oss av en refusjons ordning.

§ 5-22

Etter folketrygdloven § 5-22 kan det gis bidrag til dekning av utgifter til reseptfrie salver, kremer og oljer som benyttes i behandlingen av betydelige (utbredte) og kroniske hudlidelser med uttørring av huden.

Når ikke annet er bestemt kan det ytes bidrag til dekning av 90 prosent av de utgifter som overstiger 1 695 kroner (av familiens samlede utgifter).

Se link til NAV: https://www.nav.no/rettskildene/Rundskriv/%C2%A7+5-22+-+Bidrag+til+spesielle+form%C3%A5l.147838.cms

Andre stønader du kan søke om når du har kronisk syke barn:

Hjelpestønad:

Du kan få hjelpestønad når du har behov for
særskilt tilsyn og pleie på grunn av en lidelse
som varer i to-tre år eller lengre. Hjelpebehovet
må ha et visst omfang, se felt 2 og felt 3 på kravblanketten.

Dette er for den tiden du bruker ekstra på behandling etc på barnet

Se link til NAV: https://www.nav.no/Helse/Grunn-+og+hjelpest%C3%B8nad/Hjelpest%C3%B8nad

Grunnstønad:

Du kan få grunnstønad for å dekke - helt eller delvis - ekstrautgifter som er oppstått på grunn av en sykdom, skade eller medfødte feil og misdannelser (lyte).

Dette er for eks slitasje og ekstra bruk av klær, sengetøy, håndkler.  Ekstra bruk av vann, strøm ifb med bad og vask av klær.

Se link til NAV: https://www.nav.no/Helse/Grunn-+og+hjelpest%C3%B8nad/Grunnst%C3%B8nad

 

NRK Puls setter fokus på atopisk eksem

Gikk du glipp av NRK Puls sitt programm 20.01.14 ?

Da anbefaler jeg deg  å se på programmet deres via nett tv, da hovedtema var atopisk eksem.

En kjempeflott og informativ repotasje, som tok for seg mange av de aspekterne ved det å ha eksem.

Smerte

Kortison

Fuktighetskrem

Tid

Utseende

Livskvalitet

http://www.nrk.no/livsstil/

Veldig flott at repotasjen tok for seg barn med eksem, men også ungdom med eksem.

Interessant dette med at flere barn tar med seg eksem i ungdomsårene.

Har du ikke tid til å se hele innslaget så er de siste ordene til forsker og hudlege ved Oslo universitetssykehus Teresa Løvold Berents viktige !! 

NRK setter fokus på EKSEM

NRK har laget to nye artikler om Eksem les de her:

 

Vanligste utslettet i Norge

 

Noen ganger vil jeg bare skrike

 

 

Vg i dag: Hurtigmat øker risikoen for eksem blant unge

Overskrift i VG i dag :
Ny rapport: Hurtigmat øker risikoen for astma og eksem blant unge


http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=10049384

Eksem er en hudsykdom der hudens barriere er svekket. Huden gir fra seg for mye fuktighet og er mer mottagelige for fremmede stoffer som kan trenge inn i huden. Kroppen kan da reagere med en betennelse i huden.

....men jeg har tro på at enkelte matvarer kan trigge utslettet og er jo enig at man må oppfordre til et sunt kosthold.

Hva tenker dere om denne saken ?

Slik hjalp «Ønskedrømmen» den eksemplagede 11-åringen.

Utrolig flott .. tårene trillet :)  Så dere på denne programmet i går  ?

– Johanne er plaget med eksem og har vært det hele livet. Temperatur og varme har veldig mye å si for at hun skal bli bedre, sier Tine i programmet

http://www.tv2.no/underholdning/onskedrommen/-dette-maa-vaere-verdens-fineste-gave-3676787.html#.Twr9aZDSZtM.facebook


Se programmet på TVSumo :
http://webtv.tv2.no/webtv/?treeId=3471

Nyttig " Foreldrehefte om eksem"

Har skrevet det før men tipser igjen om dette nyttige foreldreheftet om eksem  fra Hudavdelingen i Bergen.

Dere finner det som en pdf fil her.

http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/hudavdelinga/Documents/Brosjyrer/Eksemhefte%20norsk.pdf

Temaavis i Dagbladet i dag : DIN HUD .. løp og kjøp

I dagens utgave av Dagbladet følger det med et temahefte om
" DIN HUD"

Jeg har ca 2700 tegn på trykk i bilaget og er ganske så stolt :)

Løp og kjøp Dagbladet i dag  -står mye bar om hud, atopisk eksem og psoriasis.

Britisk rapport med viktige bidrag til eksemforskning.

Jeg ble tipset om en veldig interessant artikkel i Naaf sitt Allerg i Praksis som jeg syntes at flere skulle få tilgang til. Ettersom jeg tidligere har funnet flere av deres artikler på nett sendte jeg likså godt en mail til Naaf med forespørsel om å gjøre også denne tilgjengelig på nett.

Fikk et hyggelig svar tilbale fra  "Redaktør Allergi i Praksis / Nettredaktør" om at dette var en god ide og nå er den lagt ut slik at alle kan få lest den.

http://www.naaf.no/Documents/Allergi%20i%20Praksis/AiP4-2010_Britisk_rapport_side_16_18.pdf


De skriver bla på slutten av artikkelen  - "at de kan anta at svekket hudbarriere ikke bare er et sekundært fenomen assosiert med eksem og betent hud. Dersom et barn utvikler eksem, har det derimot i utgangspunktet allerede en svekket hudbarriere"

Slik jeg leser av dette er det at.   Dette kan bety at man i fremtiden kan allerede finne ut om barnet har svekket hudbarriere som spedbarn,  slik at man kan starte forebyggende arbeid tidlig for å utsette utviklingen av eksem.

Veldig spennende !!

Mamma Anja forteller ....

NAAF sitt medlemsblad AstmaAllergi nr 1 i år inneholder en fin artikkel om mamma Anja og Adrian som har astma, allergi og eksem. Anja og Adrian var gjester i God Morgen Norge litt etter vi var der i 2010, og jeg ble venn med henne etter dette på FB.
I høst var jeg så heldig å både Anja og Adrian på Gran Canaria. Det var helt tilfeldig at jeg så Anja sin oppdatering på FB om at de var på Gran Canaria samtidig som vi var der på behandlingsreise med ungene.

I bladet AstmaAllergi forteller hun om sin hverdag med en sønn som har astma, allergi og eksem. Les den her.

Artikkel fra Allergi i Praksis 1/2010: Atopisk eksem og fødemiddelallergi

Link til artikkel fra Bente Kvenshagen, Sykehuset Østfold finner dere her.

Norsk Psoriasisforbund med egen nettbutikk: Decubal til gode priser

På Norsk Psoriasisfobund kan du nyte godt av de gode kampanjeprisene på Decubal i deres nye nettbutikk som du finner her. Kampanjeprisene gjelder tom 1. februar. Vilkårene for handel i nettbutikken finner dere her.

Gode priser på Decubal for de som har store forbruk på dette produktet.

Danmark forbyr parabener i barneprodukter

Les artikkel fra 21.12.10 på Nrk Helse, forbruk og livsstil.

http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.7435070



men det er også farlig å drikke fra plastflasker .

"
- At plastflasker avgir hormonforstyrrende stoffer gir grunn til bekymring, og det bør forskes mer på dette, sier Håkon Lindahl ved Grønn Hverdag.

- Dette handler ikke om stoffet østrogen, men om østrogenlignende stoffer – det vil si syntetiske stoffer som påvirker hormonsystemet vårt. Undersøkelsen tyder på at noen flasker laget av PET kan avgi svake, hormonforstyrrende stoffer, men den identifiserer ikke hvilke stoffer det er snakk om, og undersøkelsen dokumenterer ikke at alle PET-flasker avgir hormonforstyrrende stoffer, sier han.

I små mengder er ikke dette skadelig for et voksent menneske. Østrogen er et kvinnelig kjønnshormon, og tilføres kroppen for mye østrogen kan det virke hormonforstyrrende. Det er først og fremst gravide og barn som utsetter for risikoen av dette."

Les mer her.

Jeg har tenkt mer på at kremen jeg har smurt ungene med har fungert på huden deres enn om det har vært parabener i.
Skal jeg ha dårlig samvittighet for det ? Føler det er så utrolig mye fokus på dette med parabener om dagen.