søndag 3. desember 2006

Kulda setter IKKE inn...


og det er nesten litt godt for eksem kroppene til barna.
Både lillebror og storesøster er veldig bra om dagen.
Lillebror smøres med Elidel både morgen og kveld, da vi ser at eksemet kan ulme litt på ettermiddagen om vi skipper morgen smøringen.
Storesøster smøres med Elidel kun om kvelden.
Ved siden av smøring av Locobase fetkrem morgen og kveld.
Men smøringen er så mye lettere når vi ser resultater.
Vi har det godt nå.

fredag 24. november 2006

Regn og atter regn....


og såre føtter og hender.
Ja for eksemen blomstrer godt når det er fuktighet på huden. Og disse tider er både strømpebukser og votter gjennomvått når lillebror blir hentet i bh.
Jeg fatter ikke at det er mulig, men så får jeg jo beskjed om at gutten "bader" i alle vannpytter han ser.

tirsdag 14. november 2006

Nåkka Førrbainna Jævelsmakt i frå Ramsvarte Helvete.



Det er hva Lillefy mener det medisinske utrykket ville vært dersom en nordlending hadde funnet frem til denne lidelsen. Hun har også en sønn som er plaget av atopsik eksem. Jeg er helt enig !!! Vi har hatt to lange netter nå med mye kløe på lillebror - utslettet har kommet tilbake på kroppen også. Kun en uke etter at vi avslutte siste kurbad etc. Så i dag måtte vi i gang igjen med Kp bad.
Bilde til venstre er før Kp bad, mens bilde til høyre er bilde etter 15 min med Kp bad.
Etter kveldens smøring fikk han Phenamin før han la seg, så vi krysser fingerene for at han sover litt lenger i natt.
Dette er fryktelig fortvilende.


søndag 12. november 2006

Håndeksem


Nå kommer kulda og da er hendene størst utsatt for eksem. Hendene blir fort kalde og våte, og det gir fort røde og tørre hender. For to dager sider var hendene til lillebror fine, i dag er de røde og såre.

onsdag 8. november 2006

Ny oppfølgingstime hos spesialist

i dag. Etter forrige ukes behandling er både storesøster og lillebror ganske bra og det kunne legen vår også konstatere. Men som han sa, er at det ligger under overflaten og ulmer. Noe som betyr at det ikke er langt fra å være nesten eksem fri til full oppblussing.

Elidel blir fortsatt vår daglige krem sammen med Locobase fetkrem. Smøringen fortsetter med Elidel og Locobase , både morgen oog kveld.
Legen forbredet oss på at tilstanden deres i dag, er nok noe av det beste vi vil få. Ikke helt det svaret jeg ønsket meg, men vi må bare innse at dette er noe vi / de må leve med.

Voksentoppen ble heligvis nevnt, noe som jeg har lest mye om de siste ukene. Legen vår vil søke om en ukes behandligsopphold der, så vi får bare krysse fingerene for at vi kan få muligheten til å komme oss dit.
Når man leser om VT og evt behandlingsreiser til syden lurer man jo fælt på om man hører til de som faller under slik behandling, og det fikk vi på en måte bekreftelse på i dag.

Nå skal jeg ringe til trygdekontoret og høre hvordan det går med vår søknad om Elidel på blå resept. Begynner å bli store utlegg for denne kremen nå.
30 g = betaler vi 935 kr for.
Forbruket vårt er stort da to barn skal smøres fra topp til tå, hver dag.

torsdag 2. november 2006

Tid for neglklipping



igjen. Det er noe som må gjøres nesten annehver dag, slik at kløing ikke fører til kloring.

Mestre til å klø,






har barna vært siden de var smedbarn. Her beviser lillebror at det ikke er noe problem å klø på ryggen.

onsdag 1. november 2006

Hårklipp

Lillebror sitt hår vokser altfor fort og når det blir for mye hår begynner det å klø. Så denne gangen ble det time med klipperen. Altså helt kort frisyre. Litt trist å se de fine lokkene hans gå, men det tar ikke lang tid før det er tilbake igjen.

Lillebror har nå en del tørre partier i hodet, flekker rundt nakken og nedover ryggen. Ellers ser han ganske bra ut. 






mandag 30. oktober 2006

5 dager med behandling

og eksem forsvinner etter som dagene går.

I dag sluttet vi med Kp bad og har de to siste dagene kun brukt hydrokortison på stedene der det VAR eksem + fuktighets krem.

Storesøster er helt fin og er klar for å begynne med Elidel, mens lillebror fortsatt har flekker og må smøres med kortison noen dager til.
Her ser dere overkroppen til storesøster og det er bare så GODT å se hel og myk hud igjen. Vi krysser fingrene for at det kan holde seg slik en liten stund.


torsdag 26. oktober 2006

LIVSKVALITET

Artikkel fra ukebladet Hjemmet i september:
Nytt fra forskningen / EKSEM
" Barn og unge med hudsykdommer som eksem, psoriasis og kviser føler at sykdommen reduserer livskvaliteten betydelig mer enn man har vært klar over. Reduksjonen er like stor som den barn med for eksempel diabetes angir. Dette viser en ny undersøkelse av nesten 400 barn og unge i alderen 5-16 år.
Barna og deres foreldre ble spurt om søvn, skolegang, lek, venner, mobbing, kosthold, smerter og medisinsk behandling. Resultatene ble sammenlignet med en tilsvarende undersøkelse gjordt blandt barn med ulike kroniske sykdommer.
Psoriasis og eksem var de lidelsene som ga flest bekymringer. Begge reduserte livskvaliteten med 31 prosent. Det er samme reduksjon som en kronisk nyresykdom forårsaker. De store konsekvensene av hudsykdommen skyldes blant annet at de er mest synlige enn for eksempel astma og diabetes. Barna er dermed utsatt for erting og kan ha dårlig selvtillit. Noen hudlidelser forstyrrer i tillegg søvnen.
Studien er viktig fordi den viser at hudsykdommen, i likhet med andre kroniske lidelser, har en dramatisk effekt på bans liv. Disse sykdommene bør dermer ikke bagatelliseres. Selv om de ikke forkorter levetidentil de rammede på samme måte som for eksemlep cystisk fibrose, kan de gi like store plager i hverdagen.
( Kilde: British Journal of Dermatology 2006 )

onsdag 25. oktober 2006

Start på ny behandling

Nye forsyninger fra apoteket er hentet. Kaliumpremanganat, Betnovat m/chinoform, Kenacutan og locobase repair.
Det lange kveld stellet begynner for lillebror og storesøster.
•KP bad i ca 15 min - vente ca 10 min før
•Betnovat på hendene og føtter
•Kenacutan på resten av kroppen med eksem - vente ca 10 min før
•Locobase repair på hele kroppen

Slik ser lillebror ut etter 15 min i kp bad.

Det er klart dette ikke er noe godt - det knyter seg i hjertet, men barna gir en virkelig styrke. De er så tapre.

tirsdag 24. oktober 2006

Så kommer det tilbake

Magen min knyter seg når jeg henter barna i barnehagen i dag.


Lillegutt møter meg med to kalde, røde, hovne hender og klissvåt fra livet og ned. Under klærne skuler det seg to ben og speielt ankler som er fulle av eksem.

Tårene er vanskelige å kontrollere. Man er tilbake der vi var før siste behandling.




søndag 22. oktober 2006

Refusjon på Elidel...

hvorfor skal Trygdekontoret være så slappe og rotete ?

Etter utallige purringer til Trydgekontoret vedr søknad for refusjon av Elidel, fikk jeg i dag endelig tak i noen som faktist var veldig behjelpelig.

Søknad ble sendt fra speisialisten vår 21. august.

Søknad registrert på Trygdekontoret 26. august.

Søknad til lillebror behandlet og godkjent 21.september.

Per 21.november enda ingen tilbakemelding, men sitter med et utlegg på ca 12000 kr på Elidel.

Hun som jeg da har vært i kontakt med tidligere på TK og som faktisk har behandliet lillebror sin søknad, kunne ikke finne saken og mente at de aldri hadde mottatt noen søknad. Bullshit !!!!

Storesøster sin søknad fant de ubehandlet bak lillebror sin behandlede og godkjente søknad.

Og her har vi gått og ventet og ventet og lagt ut mange tusen kroner.

IRRITERENDE.

søndag 1. oktober 2006

EKSEM FRI .... for en liten stund.

Det har nå gått ca en måned siden forrige legebesøk, da det viste seg at Elidel hadde en forebyggende effekt på barna sin hud.
Vi har hatt gode dager med lite kløe og netter med god søvn.
Smøringen fortsetter med fuktighetskrem over hele kroppen om morgenen og kveld stelllet består av Elidel smøring etterfulgt av fuktighetskrem.
Barna har hatt noen eksem flekker her og der, men de har vi klart å kontrollere med kortison kremen, kenacutan.
Alt er så mye lettere når man ser at bara har det bra. Og alt føles ikke helt håpløst lenger.

fredag 1. september 2006

Elidel

ELIDEL
September 2006. Tre uker med behandling - resultat nesten hel hud.
Oppfølgingstime hos speialist og han var fornøyd med reultatet vi hadde oppnådd og vi var klare for å begynne forebyggende behandling.

Elidel krem ble vår nye behandlingskrem.

Hva er Elidel ? Elidel er en kortisonfri krem som inneholder virkestoffet Pimecrolimus. Kremen finnes i én styrkegrad, 1%, og brukes ved mildt til moderat atopisk eksem. Elidel virker ved å hemme betennelsescellene i huden som medfører kløe, rødhet og hevelse. Behandlingen gjøres for at livskvaliteten for de som har atopisk eksem kan bedres, men det er ikke vist at kremen har noen virkning for hvor mye atopisk eksem man får på lang sikt.


Neste behandling gikk ut på å smøre futikhetskrem på hele kroppen om morgningen og på kvelden først Elidel på hele kroppen og etter ca 10 min furtikhetskrem.
Varighet 3 uker.
Tilbake hos speialist etter 3 uker var resultatet overrsakende. Eksemen hadde holdt seg borte og to stolte barn viste frem sin eksem frie hud.
Følelsen jeg som mor hadde da var helt ubeskrivelig, endelig på flere måneder var kunne jeg senke skuldrene. Barna var på bedringens vei, kanskje ?

søndag 27. august 2006

Kaliumpermanganat


Legene sier: Kaliumpermanganat bad virker desinfiserende, uttørrende, kløstillende og bakteriedrepende, og er svært effektivt for å behandle hissig og væskende eksem. Kaliumpermanganat kjøpes på apotek, og det brukes utblandet i vann til helkroppsbad eller lokalbad av hender og føtter, eventuelt som fuktige bandasjer som legges på utslettet. Bad i 10-15 minutter en gang daglig til infeksjonen er under kontroll, vanligvis 5-7 dager. Kaliumpermanganat gir en forbigående misfarging av hud og negler.
Ja, misfarging stemmer. Hud, negler og badekar blir brunt!! Pass på at du ikke får flekker på noe du er redd for, utstyr deg selv med tøy du ikke er redd for. Da små rampetroll har en tendens til å sprute

torsdag 24. august 2006

Ny plan.

August 2006. Endelig følte vi at vi ble tatt på alvor... endelig forstod legen vår at dette var alvorlig. Ny behandlingsplan ble satt opp. Første målet var nå å få huden hel. Høres helt forferdelig ut og det var det også. De hadde knapt hel hud noen steder på knoppen, med unntak av i ansiktet ( noe som hjelper veldig )
Vi fikk flytende antibiotika til begge i 10 dager.
Smøring med betnovat m/ chinoform i 7 dager, morgen og kveld.
Smøring med Locobase fet krem/repair, morgen og kveld.
Kaliumpermanganat bad hver dag.
For noen høres dette enkelt ut, men slike behandlings program MÅ følges nøye for at det skal ha noen effekt, og vi, foreldrene, er den viktigste behandleren.
Dette tar ekstra tid om morgningen. Tenk deg at du ved siden gå igjennom de vanlige rutinene med morgenstell, matpakker og passe på å ikke glemme deg selv - BEHANDLE.
Og med to små barn som skal smøres/ behandles over hele kroppen to ganger med ca 10 min mellomrom, sier det seg selv at du kommer til å bruke minst 1 time ekstra.
Ettermiddagene går med til kurbad, mens middagen lages. Smøring skjer under barne tv og plutsellig er det go'natt.
Alle som kjenner til dette - STÅ PÅ.

onsdag 23. august 2006

Spesialist


August 2006. Da det endelig var tid for vår legetime hos vår spesialist ( igjen ) var eksemet forverret.
Da storesøster skulle ta prikktest, var det nesten umulig å finne en ledig hudflekk som ikke var irritert. Synet av henne var helt forferdelig, men gud så tapper hun var. Begge barna regarte kun på bjørk, og det kan stemme med mine antagelser etter en mai måned med røde øyne. Ellers var dette ikke noe som gjorde utslag.

tirsdag 22. august 2006

SOMMER EN BRA ÅRSTID?

Sommer er ikke ensbetydig med lite atopisk eksem.
Sommer og sol betyr, varme, mindre klær og STØRRE tilgjendelighet for å klø.
Sommeren 2006 mistet vi fullstendig kontroll på barna sin eksem. Den blusset opp, ble irriterende og rød. Vi kontaktet straks spesialisten vår da vi forstod at vi trengte hjelp tilbehandling av dette. Begge barna fikk flytende atibiotika og nye behandlings planer og vi krevde nøye oppfølging. Dette er deler av storesøster sin kropp på denne tiden.

søndag 20. august 2006

Behandling


Behandlingen går ut på å holde huden myk, smidig og motstandsdyktig.
Fuktighetskremer og oljebad er våre daglige behandlingsalternativer.
Ved rød og hissig hud må vi legge til kortisonkremer, kaliumpermanganat og krystallviolett.
eksemet er infisert, behandler vi med antibiotika i krem eller flytende form.
Behandlingen fjerner ikke eksemet, men lindrer plagene.
Våre daglig rutine på våre to små barn er smøring av fet krem morgen og kveld. Vi har prøvd mange ulike kremer og faller alltid tilbake på Locobase fetkrem og Locobase repair.
To kremer som er utolige feite, så hade koser og natta klemmer blir veldig klissete
Smøring tar tid og det krever ekstra tid ved hvert stell. Vi benytter disse stundene til ekstra kos og nærhet. Og da barna ikke kjenner til noe annet, har de lært at dette er helt normalt og er veldig tålmodige.

lørdag 19. august 2006

Ny morgen

og man tror at man har eksemen under kontroll og så våkner man av go'ungen som rett og slett ser ut som en kjøttkake i ansiktet. Tusen tanker svirrer rundt i hodet. Hva spiste vi i går ? Pysjen, ble ikkeden vasket med parfymefri såpe? Sengetøyet, skiftet vi ikke det i forrige uke ? ( bilde fra juni 2005 )

Viktig huskeregel fra allergiviten.no.Hos et barn med ansiktseksem som ser "ulekkert" ut, blir det gjerne til at barnet får mindre kos og klem enn andre barn i familien, og det merker det tidlig!
Kos like meget med det barnet som med de andre!

tirsdag 15. august 2006

En ond sirkel


Sitat og bilde fra Allergiviten.no
" Kløe gir kloring, som gir mer kløe og mer kloring og enda mer kløe - i onde sirkler "


Neglene til barna er til en hver tid nyklippet. Det sies at neglene hos mange med atopisk eksem skader huden med kloring hundrevis av ganger og gjerne tusen ganger i døgnet, og at det klores mye som en ubevisst og automatisk vane uten at det har klødd. Og dette stemmer. Barna kan være eksmen fri på enkelte steder, men begynner bare å klø av vane, og kloring og kløe fører til ny eksem.

Dette er noe vi kjemper med hver eneste dag. " Ikke klø, bare kose " sier vi voksne hver dag. Men hva hjelper det når det virkelig KLØR.

lørdag 5. august 2006

Spedbarns eksem

Det hele startet da barna bare vår spedbarn. Allerede da de var noen få uker kom de første tegnene ¨på eksem. De lærte fort teknikken med å klø seg i hodet, på bena og knisse huden mot hverandre. Vi gikk igjennom flere penecilin kurer og lange kløende netter.
Her ser dere noen bilder av lillegutt da han var bare tre måneder gammel. Her har han store væskende flekker på kroppen og fikk sin første penecilin kur. ( bilde fra januar 2004 da lillebror er 4 måneder.) Etter klarsignal fra vår lege fikk lillebror også lov til å bade i dette rosa vannet under. Kaliumpermanganat heter det. Storesøster har badet i det før, og det virket like bra på meg som for henne.



tirsdag 1. august 2006

Atopisk eksem

Barneeksem, eller atopisk eksem, er en kronisk, kløende hudsykdom som rammer en av syv barn i løpet av barneårene. Kløen og utslettet kan være svært plagsomt, og barnets sykdom utgjør ofte en betydelig belastning for hele familien.
Vi er en familie på fire, med to barn plaget av atopisk eksem siden de var spedbarn.
Denne bloggen vil handle om lillebror '03 og storesøster '01 og deres hverdag med atopisk eksem.