torsdag 16. mars 2017

Undervisning på høgskolen i Sørøst-Norge, Drammen

Tirsdag 7. mars tok jeg turen til Drammen etter lunsj på jobben og var klar for 1 times undervisning for elever som tok videreutdanning i Dermatologisk sykepleie, på høyskolen i Drammen.

Høyskolen tilbyr denne videreutdanningen ca hvert 2 år, der de blandt annet lærer mer om hudsykdommen eksem.  Dette var min tredje gang som bidragsyter.

Min time handlet om tema: Hverdagen med et eksembarn - et familieperspektiv.

 
Tror og håper det ble en innholdsrik time. Jeg pratet vel nesten i et sett som vanlig og skulle gjerne hatt noen flere minutter til. Typisk meg, men det er SÅ mye viktig jeg har å si. 

Etter timen var jeg så heldig å spise  ( en romantisk  ) middag med Cathrine, mammen bak den geniale appen RegIT og bloggen Med hjerte på rett sted.  Vi ble kjent via nettet for noen år siden og hun har vært en person som jeg har kunnet dele gleder og sorger med som har betydd og betyr masse for meg.  Det er utrolig godt å kunne ha en slik likeperson som man kan dele eksemhverdagen med. 

Vi glemte jo å ta et skikkelig dateselfie bilde  - men slenger med et bilde av oss fra et Aco event vi deltok på i 2015. 


 Takk for en hyggelig kveld, Cathrine.

torsdag 3. november 2016

3 uker på Gran Canaria, 1 uke til hjemreise

Torsdag 3. november og storesøster har nå vært 3 uker på Gran Canaria og det er bare 1 uke igjen til vi kan hente jenta vår på Gardermoen.

Været på Gran Canaria har de siste ukene vært veldig varierende. Det har vært høye tepmperaturer men noe overskyet og  mye nedbør  til tider.  Det har nok ikke vært like fint vær som ønsket og en del soltimer på stranden har nok desverre falt bort for ungdommen.  Været er bra mens ungdommen er på skolen, men når de får sin tid på stranden på ettermiddagen har det skyet over.

Tross dette har de forhåpentligvis fått badet fra seg og solt seg masse innen den siste uken har gått.
Her hjemme i hovedstaden ventes det snø til helgen og minus gradene sniker seg innpå.

Ungdommen på bhr har rukket mange utflukter i tiden som har gått. De har bla hatt tur til Mogan, badelandet Turito Water Park, tivoli i Maspalomas, fjelltur til Roque Noble. Denne helgen blir det shopping i Las Palmas og tur til Maspalomas ørknen med sandyner og storebølger.  Et flott opplegg for ungdommen.


fredag 14. oktober 2016

Storesøster våkner på Gran Canaria i dag

I dag morgers var vi en mindre i huset. Storesøster landet nemlig trygt på Gran Canaria i går,  sammen med behandlingsreisers ungdomsgruppe.

Det var tidlig avreise fra Gardermoen i går der hun traff 23 andre ungdommer i alderen 13 - 16 år. Sammen skal de dele 4 uker med behandlingsreise i regi av Rikshospitalet på Valle Marina, Gran Canaria.

Vi fikk brevet fra Rikshospitalet med stor glede samme dag som vi dro på sommerferie i slutten av juni.

Det var en spendt 10 klassing som møtte opp for å treffe gruppa i går, men jeg tror det ikke gikk så lang tid før hun var i snakk med flere. Rapport fra GC i går kveld var at de allerede hadde badet i saltvannet og startet sin klimabehandlings, samt at alle de 3 jentene som deler rom hadde flyttet inn på det ene rommet som egentlig to skal dele. Det er rart å ha jenta vår så langt borte, men vi vet at hun er i de beste hender. 




onsdag 12. oktober 2016

Behandlingsreise = nye venner

Behandlingreiser med Rikshospitalet skaper vennskap på tvers av hele Norge. 

I høstferien tok Søskenmamma og lillebror turen fra Oslo -Senja for å besøke gode venner vi fikk på behandlingsreisen i april 2016. 

En spennende reise som tok oss lenger nordover i Norge enn vi noengang har vært før. 

Vi hadde en super langhelg fylt med mange aktiviteter og tiden fikk så altfor fort. Her kommer et lite bildedryss fra vår reise til vakre Senja. Fotball på stadion, kjøretur på den nasjonale turistveien, paintball, pokemonjakt i "byen" og fjelltur. 













onsdag 5. oktober 2016

Det nærmer seg søknadsfristen for behandlingsreiser

Vi har allerede kommet til oktober og det nærmer seg søknadsfristen for behandlingsreiser for barn og ungdom med kronisk lungesykdom og atopisk eksem for 1. halvdel av 2017.  Les mer i et eldre innlegg her. 

Søknadsfrist er 15. november 2016 for under nevnte turer: 

  • 11.01 - 08.02
    Barn med hoveddiagnose kronisk lungesykdom med en ledsager
    (3 - 13 år ( 7. klasse ) )
  • 08.02 - 08.03: 
    Flerbarnsfamilier/søskengruppe, begge diagnoser, med en ledsager (3 - 13 år ( 7. klasse ) )
  • 08.03 - 05.04:
    Barn med hoveddiagnose kronisk lungesykdom med en ledsager 
    (3 - 13 år ( 7. klasse ) ) 
  • 05.04 - 03.05:
    Barn med hoveddiagnose atopisk eksem med en ledsager
    (3 - 13 år ( 7. klasse ) ) 
  • 03.05 - 31.05:
    Barn med hoveddiagnose atopisk eksem med en ledsager
    (3 - 13 år ( 7. klasse ) ) 
  • 29.06 - 20.07 (NB: 3 uker, dato ikke bekreftet): 
    Ungdom, begge diagnoser, 16 - 19 år uten ledsager, ( videregående skole )
Les mer om behandlingsreisene på Rikshospitalet sine sider  her. 

Behandlingsreiser tilbys av Seksjon for behandlingsreiser, Rikshospitalet, og er del av det offentlige behandlingstilbudet. Barn mellom 3 og 18 som har diagnosen atopisk eksem kan søke bhr til Valle Marina på Gran Canaria.




Vi har samlet litt info rundt de turene vi har deltatt på i etikker til høyre. Vi hadde vår siste ledsager tur med lillebror våren 2016.  Nå er begge ungene for store til bhr med ledsager og må søke uten ledsager heretter. Storesøster var på sin første tur alene i fjor høst 14 år  og hadde det helt topp. 

Har dere tenkt til å søke på bhr til våren ?

mandag 3. oktober 2016

Håndeksem = vanskelig

Lillebror har hatt eksem hele livet. Ved siden av eksemet i ansiktet som alltid har vært hans store problem, så har også hans håndeksem vært noe som ofte er veldig vanskelig.  Før sommerferien så kom dette luskene tilbake igjen etter et langt opphold.



Det klør, han piller, huden sprekker og eksemet kommer. Huden på leddene blir fort fortykket noe som gjør hendene vonde. 

Et viktig behandlings tips vi tok med oss hjem fra Gran Canaria i april var nettopp behandling av fortykket hud ved bruk av Salisylvaselin.

Salisylvaselin er en fet salve, 100 % fett,  vaslin som inneholder salisylsyre. Salisylvaselin brukes av hudleger for å fjerne skjellende og fortykket hud. Virkestoffet løser opp det øverste hudlaget, og motvirker fortykket hud. 

Trikset er å blande kortisonsalve og salisylvaseling 50/50. Salisylsalven er med på å slipe ned den fortykkede huden og lar kortisonet trenge ned i huden. 

Dette har vært veldig effektivt for oss. Man må bare passe på at man stopper med salisylvaslinen i tide før huden blir for tynn. 


Vår behandling på slike hender er: 

Alsol omslag
Pensling med  krystallfiolett på sprekker
Kortison behandling til eksem er borte, i starten salisylvaselin på tykk hud, 
Fet krem 
Tubifast bandasjer om natten 

tirsdag 27. september 2016

Tips til ny eksem blogg

Eksemmamma startet sin eksem blogg allerede i april, så bloggen er ikke helt ny og inneholder allerede mye om atopisk eksem og deres hverdag med to barn Sofie på 3 år og Markus på 1 år som har  alvorlig atopisk eksem.

Følg bloggen deres for et innblikk i deres verden.
http://eksemmamma.blogg.no

Jeg kan jo ikke annet å bli dypt rørt av deres historie , da den på mange måter er lik vår for 15 år siden. 

Det er utrolig godt å lese at de i dag får god hjelp av Rikshospitalet, men desverre er eksem en sykdom som det ikke finnes noen quick fix for.   Det krever mye arbeid i form av behandling, og det gir mye smerte for de små og ikke minst mamma og pappa hjertene. 

Vi ønsker de masse god bedring i en tøff periode nå, og jeg vil helt klart følge de videre.