tirsdag 24. november 2009

Lillebror begynner å bry seg mer om eksemen sin

"Jeg kan ikke spise youghurt til kveldsmat i dag tror jeg mamma"

" Hvorfor ikke det da ?

" Jeg får så masse eksem i ansiktet av det . "

---
Lillebror var litt oppgitt i går kveld på denne eksemen. Syntes at den var veldig dum og fortalte at kløingen plaget han fælt om dagen. Han har blitt så stor og det vises. Blir spennede hvordan han og andre rundt han håndterer denne sykdommen fremover.

Lillebror sin kropp er ganske fin og vi smører med Ureadin 10 - uten at noe svir.
Han har eksem rundt hårfestet / panna, i nakken og på hendene.

Så alt i alt ikke så værst i dag.

tirsdag 10. november 2009

www.hudenmin.no sin smøredagbok



Jeg ble så utrolig glad da jeg så denne lille boken på Eksem kurset på Rikshospitalet i dag. Det betyr at det er noen som lagt litt jobb i å gjøre vår eksemhverdag lettere.


De legger vekt på at smøringen skal være en positiv opplevelse :-)


Gå inn på http://www.hudenmin.no/ for å lese mer om Smøredagboken og få en selv.

Eksem kurs på Rikshospitalet - foreldre innlegg

Teresa Løvold Berents som er an av de ansvarlige for eksem kurs på Rikshospitalet tok kontakt med meg tidligere i høst etter at hun hadde funnet frem til Søsken bloggen vår. Jeg ble forespurt om å holde et åpnings innlegg på deres eksem kurs denne høsten. I dag var dagen og jeg var veldig spent på forhånd - for dette var noe helt nytt for meg.
Det var en veldig hyggelig kurs gruppe som møtte meg og det føltes veldig lett å prate om eksem og hvordan vår eksem hverdag er. De vet jo hva jeg snakker om og innlegget mitt var ment som en ice breaker.
Håper at kurs deltagerne syntes at det gikk like bra som meg :) og at kurset videre vil hjelpe de til å få en litt lettere hverdag.

søndag 8. november 2009

Søknad om individuell refusjon for utgifter til viktige legemidler

Tid for å sende søknad til Nav Helfo for tilbakebetaling for forbruket vårt i 2009.
Tom oktober 2009 har vi brukt ca. 8000 kr på fuktighetskremer og oljebad. Ikke så værst faktisk .. de foregående årene har det vært i overkant av 10 000,- .

Det reduserte forbruket ønsker jeg å tro skyldes at vi tidligere har hatt KP bad innkjøp på denne listen - det har blitt nesten helt byttet ut med grønnsåpe. Mist 100 kr i uken var utgiften på dette tidligere. ( KP bad har man ikke hatt krav på å få tilbake - men gamle Nav valgte alikevel å gi oss dette. )

Jeg legger ved et søknadsskjema skrevet ut av legen vår for hvert barn + brev til Nav Helfo med info rundt søknaden + exl skjema med alle kvitteringer og totalt forbruk + alle kvitteringene sammen med en kopi.


Husk at selvom man sender inn to søknadskjemaer skal det KUN trekkes fra 1 egenandel per husstand. Per 2009 er denne egenandelen på 1600 kr og en har krav på en tilbakebetalling på 90 %. Dette utgjør masse ved et høyt forbruk, slik at det er viktig å spare på alle kvitteringer. Jeg velger også å ta kopi av alle kvitteringer, en til meg selv og en som jeg legger ved original kvitteringen. Dette fordi at dagens kvitteringer skrives ut på papir som skriften fort forsvinner på.

tirsdag 3. november 2009

Søknadsfrist behandlingsreise vår 2010

Dette er satt til 15. november 2009. Jeg sendte en mail til BHR for å høre hvordan det blir til våren mht svineinfulensa. Her er svaret jeg fikk.

"Hei
Vi håper at alle reiser til våren vil gå som normalt, men vi vet ikke hva våren vil bringe av utfordringer. Pasienter som ønsker å være med på søkerunden for våren 2010 oppfordres til å søke. Alle søknader vurderes og settes opp etter medisinsk prioritering. "

Vi avventer nok med en søknad til våren, ettersom vi skal ut på privat tur rundt påsketider.

Svømmetid på skolen og storesøster har med melding

Storesøster har gledet seg hele høsten til svømmetimer på skolen og i dag er første time. Hun la seg med tårer i øynene i går kveld da vi bestemte at hun må stå over dette i dag.

Grunnen er at hun har en del oppklorede sår på den ene armen og et annet på hånden.

Stakkars liten, så urettferdig hun må synes at vi voksne er i dag.