Håndeksem i 14 år

da blir man lei.

Lillebror sliter dessverre  fortsatt ganske mye med sin atopiske hud.

Det vil liksom ikke slippe taket.
Han har ikke villet dele så mye de siste årene,
men da jeg spurte han igjen for litt siden sa han " KJØR PÅ ",
så da kommer det kanskje litt flere innlegg fremover.

Bildene under viser hans ene hånd i går før han dro på teltur med klassen.
Tørr eksemhud som  trenger behandling og ekstra kjærlighet,
da er kanskje ikke telttur den beste medisinen men vi får ta i et tak når han kommer hjem i morgen kveld.

Håndeksem = vanskelig

Lillebror har hatt eksem hele livet. Ved siden av eksemet i ansiktet som alltid har vært hans store problem, så har også hans håndeksem vært noe som ofte er veldig vanskelig.  Før sommerferien så kom dette luskene tilbake igjen etter et langt opphold.

Det klør, han piller, huden sprekker og eksemet kommer. Huden på leddene blir fort fortykket noe som gjør hendene vonde. 

Et viktig behandlings tips vi tok med oss hjem fra Gran Canaria i april var nettopp behandling av fortykket hud ved bruk av Salisylvaselin.

Salisylvaselin er en fet salve, 100 % fett,  vaslin som inneholder salisylsyre. Salisylvaselin brukes av hudleger for å fjerne skjellende og fortykket hud. Virkestoffet løser opp det øverste hudlaget, og motvirker fortykket hud. 

Trikset er å blande kortisonsalve og salisylvaseling 50/50. Salisylsalven er med på å slipe ned den fortykkede huden og lar kortisonet trenge ned i huden. 

Dette har vært veldig effektivt for oss. Man må bare passe på at man stopper med salisylvaslinen i tide før huden blir for tynn. 


Vår behandling på slike hender er: 

Alsol omslag
Pensling med  krystallfiolett på sprekker
Kortison behandling til eksem er borte, i starten salisylvaselin på tykk hud, 
Fet krem 
Tubifast bandasjer om natten 

Behandlingsreise dag 11, behandling av fortykket hud

I dag fortsatte vi eksemundervisning og gikk gjennom ulike behandlingsmetoder. Vi er jo kjent med de fleste, men noe som vi ikke har benyttet oss så masse av .. egentlig ikke i det hele tatt men som vi helt klart burde ha visst om.. er behandling av fortykket hud.

Da både lillebror og storesøster har vært mye plaget med håndeksem som har gitt de fortykket hud på fingerleddene burde vi ha behandlet dette med SALISYL vaselin. Dette er en produkt vi ikke har brukt i vår behandling og helt klart noe vi burde ha gjort.

Salisylvaselin er en fet salve, 100 % fett,  vaslin som inneholder salisylsyre. Salisylvaselin brukes av hudleger for å fjerne skjellende og fortykket hud. Virkestoffet løser opp det øverste hudlaget, og motvirker fortykket hud. 

Over er bilde av fingrene til lillebror i slutten av november 2015. 

Man kan tydelig se at fingerleddene hans har fått fortykket hud. 

Her på behandlingsreiser har lillebror blitt smurt med Elocon + som er en Elocon salve som inneholder salisyl. Salisylsalven er med på å slipe ned den fortykkede huden og lar Elocon (kortison) trenge ned i huden.  Nå etter to uker er fingrene hans utrolig bra, kun noe fortykket hud igjen. Vår behandling videre vil kun være Salisylsalve på fingrene ved leggetid. Elocon + er noe vi ikke har hjemme i Norge, så det blir å handle med seg noen tuber hjem. Ellers er det mulig å blande Elocon og Salisylvaselin.  

Visste du at du kan få Elocon i salve form ? Joda, alle kortisonkremene kommer i salve form. Det gir mer fuktighet og etter at man har smurt kortison salve er det ikke nødvendig med fuktighetskrem. Dette har vi hatt god erfaring med for behandling av mindre områder som ansikt og hender. 

Vi hatt nok en fin dag, sol og blå himmel som ga oss en super ettermiddag på Anfi stranden. 

Barn som får skyldfølelse over eget sykdomsutbrudd

At barn skal få skyldfølelse over egen sykdom er jo bare helt feil og det er fryktelig vondt som foreldre å høre at de noen ganger tenker disse tankene.

Det kan være at huden har blitt klort opp i løpet av dagen/ natten  og da prøver de å forklare det bort. De bare koste og så begynte det å blø. De kom borti noe og huden revnet opp. Snublet og fikk sår. Har klødd om natten uten at de visste om det.  Dette er IKKE deres feil. Dette trenger INGEN unnskyldning. Men barna forstår ikke nødvendigvis dette. De blir lei seg og skuffet, og får raskt skyldfølelse.

Barna våre har levd med eksem hele livet sitt og de lærer å leve med sykdommen hver eneste dag. Når de nå er ungdom, nesten begge to, så føler de mer på oppturer og nedturer som vi foreldre har levd med og lært å takle gjennom alle disse årene. Nå er dette det viktigste vi kan lære de, den psykiske delen av å ha en kronisk sykdom.

De må lære seg å takle de kjipe dagene hvor eksemen blomstrer og utslettet blir hissig.  De må lære seg konsekvensene av å ikke følge opp smøring på skolen, eller smører godt nok om morgningen. Det er tøfft, men det er veldig viktig at de tar mer og mer ansvar for sin egen smøring. 

De er så klart ikke overlatt til seg selv når det gjelder dette. De kan på ingen måte ha ansvaret for hele sin behandling når de er 12 og 14 år . Selvom NAV mener dette. ( les: NAV har gitt avslag på storesøster sin hjelpestønad ) De blir dessverre raskt nok "voksne" og da må de faktisk kunne dette. Før eller siden skal de ut verden alene, uten smøremamma og da må vi ha utstyrt de med mest mulig erfaring, slik at de er klare. 

Barn og ungdom trenger veiledning og hjelp til daglig behandling. Selv om de begynner å bli ganske selvstendige på daglig smøring, så trenger de hjelp. Hjelp med smøring av rygg, Hjelp til behandlings bad, Hjelp til kortisonbehandling, Hjelp til omslag. Hjelp til smertestillende. Hjelp til bandasjering. De trenger omsorg og forståelse. 

Det har blitt vinter og dette er en tøff tid for mange atopikere. Lillebror er intet unntak. Dessverre viser dagens innlegg  bilder av  hendene til lillebror slik som de ser ut i dag. Kvelds stellet innebærer litt ekstra behandling utover fuktighetskrem. Alsolomslag, kortison og bandasjering er helt nødvendig.  Ekstra kos og prat er det også behov for da det ikke er like lett å ha så masse utslett på hendene. Spesielt nå i 7. klasse og med et  juleball som nærmer seg.  

Men en ting er iallefall sikkert  - det er ikke lillebror sin feil at eksemet er på retur. 

En evig kamp mot eksem

Storesøster melder at hun har det bra på Gran Canaria, uværet som har herjet den siste uken har vært lokalisert mer mot nord. Været har vært litt mer ustabilt enn man er vant til i sør, men de har alikevel hatt varme dager, med sol og bad. Hun har noe eksem som må følges opp av sykepleieren hennes med kortison smøring, men jeg håper det ikke tar lang tid før huden er frisk.

Her hjemme er det desverre mye eksem igjen. Med fare for at jeg gjentar meg selv mye om dagen må jeg bare presisere at vi er så lei. Tørr hud, infirsert hud, bad, bandasjer og smøring i tide og utide. Klær og sengetøy som er fulle av krem og blodflekker etter kloring. Lillebror som får dårlig samvittighet hver gang har har kloret opp huden sin. "Jeg klødde bare litt, det var ikke meningen å klore opp "

Men vi prøver å holde humøret oppe. Han har blitt stor, men trenger helt klart Søskenmamma sin hjelp til å følge opp vår "medisinering" som er krem, noe mange mener hverken er så farlig eller livsnødvendig. Les: politikerne !!!!

Tenk om atopikere hadde fått forståelse for at krem er deres daglige medisin som de må "ta" for å ikke bli syke. Det er min drøm og ønske for fremtiden. Det er bading, smøring med kortisoner og fuktighetskremer, bandasjering og kløestillinde medisin ( som forøvrig ikke hjelper sier Lillebror ). Ikke minst masse kløe og smerte. Tenk om ungene kunne tatt en medisin fast for å holde seg eksemfri. Denne medisinen ønsker vi oss.

 

 

 

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

Håndeksem - GRATIS infoseminar i Oslo

Håndeksem  - mer enn en bagatell, 

skriver Pef på sin invitasjon og det er jeg så enig i. 

Derfor er jeg så glad for deres intinativ til læringskveld  - er du ? 

Tirsdag 22. september 

arrangerer Psoriasis- og eksemforbundet åpent seminar om håndeksem i Oslo kongressenter. 

Seminaret er GRATIS og åpent for alle, uavhengig om du er medlem av PEF eller ikke. 

Jeg har meldt meg på og gleder meg til en  lærerik kveld med blandt annet hudlege Teresa Løvold Berents. 

------------------------

16.30-17.00      Registrering og enkel bevertning 

17.00-17.15      Velkommen 

17.15-18.00     Hudlege Teresa Løvold Berents:
                         Håndeksem i et yrkesmedisinsk perspektiv, og hvordan påvirker eksemet hverdagen?

18.00-18.30      Trygderettigheter v/sosionom 

18.30-18.50      Pause med kaffe, te og mineralvann 

18.50-19.20      Pasient: Min erfaring med håndeksem og omskolering 

19.20-19.45      Diskusjon og spørsmål fra salen. Hudlege, pasient og sosionom 

19.45-20.00      Avslutning av Psoriasis- og eksemforbundet v/forbundsleder Ragnar Akre-Aas 

Deltakelse med mat, kaffe, te og mineralvann er gratis. Påmelding registreres senest innen mandag 14. september ved å fylle inn skjemaet under. For spørsmål ta kontakt med Psoriasis- og eksemforbundet på tlf. 23 37 62 40.

Påmelding finner dere HER: 

Sol, varme og saltvann godt eksemet

og ikke minst FERIE.

Fri fra hverdagen med skole, lekser og aktiviteter. Dager med lange morgninger og null stress. Dette er den beste behandlingen for ungenes eksem. 

Storesøster, 14 år,  

som har hatt alvorlig eksem på hendene store deler av livet har eksemfrie hender nå. 

Det er så utrolig godt for henne. Og ikke minst godt for mor. Har hun det bra - har jeg det bra. Vi har hatt så mange vonde dager sammen og det er jammen godt å at vi begge får en pause. 

Men eksemet setter sine spor. Fortykket hud og pigmentforandringer. På de mest utsatte stedene på fingrene forblir huden hvit. Vi er begge litt spente på om dette, men håper at ny runde med sol og saltvann om et par måneder vil gi pigmentet i huden tid til å leges. 

Engelsk lesning om atopisk eksem

For noen år siden kjøpte jeg en engelsk barnebok til meg selv.

"Rachel has eczema"  skrevet av Jenny Leigh.

Boken handler om Nesehorn jenta Rachel som har eksem som lærer hvor lurt det er å smøre seg med fuktighetskrem for at huden ikke skal klø.

Boken kan du få kjøpt på Adlibris for 75 kr, følg linken under: http://www.adlibris.com/no/product.aspx?isbn=1905339879

Lillebror og jeg tar frem denne boken av og til. Vi øver på engelsk sammen og synes dette er en veldig fin bok om eksem.  Den kan kanskje virke barnslig, men den handler jo om vår hverdag og hva det betyr å ha eksem.

Vi øver på engelsk samtidig som vi lærer om eksem.

" Your skin is short of grease and water, so we have to replace them with something called emollients" says doctor Spot.

Det finnes flere slike engelske bøker og nettsider som kan være nyttige verktøy for både oss voksne og våre barn. Jeg skal prøve å dele dette med dere denne uken.  Så følg med.

 

Det er en vanskelig periode værmessig vi er inne i. Temp synker og minusgradene setter sine spor på ansikt og hender. Vi gjør så godt vi kan med å holde eksemen i sjakk, men den har liksom kommet for å bli en liten stund nå.

 

Vi har måttet ta frem kortisonen igjen, og det er mye ekstra behandling. Alsol omslag, grønnsåpe bad og smøring med fuktighetskrem / fet krem. 

 

Hver kveld besøker klovn lillebror oss, med sin store hvite krem bart  :)

 

 

Ønsker dere en fin ny uke,  uten for mye kløe og utslett.

Introdusert til strikk armbånd og eksem hender

Gårsdagen delte vi med tante, mormor og kusiner. Det var samling for årets julebaking. Det ble kanskje ikke så mange og heller ikke de mest tradisjonelle kakene, men våre to favoritter. Berlinerkranser og marengstopper ble produsert og kakeboksene ble fylt opp.

Lillekusinen, som er hektet på strikkearmbånd /  looms  - lærte lillebror å lage armbånd noe som han som syntes var veldig gøy. Nye julegaveønsker kan han nå legge til på ønskelisten sin.

Han brukte hendene sine og det viste seg at hendene hans var ganske såre, han klarte å klore opp en finger også.

Vi har igjen inngått en avtale om at vi skal være flinke til å behandle denne uken, så huden blir så frisk som mulig.

Lillebror sine hender i dag noe som dessverre er en stor del av hans hverdag.

Såre fingertupper og tørre håndflater

I dag fikk lillebror tilbud om å være med til svømmehallen og til stor glede fikk han lov til det.

Det ble mye bading og ikke minst hopping fra 5'ern, noe som er det nye denne sommeren.
Lillebror begynner å blir stor.

Han kom hjem med såre fingertupper og  håndflater som flasset mye. Dette er vi ikke så kjent med, så om noen dere ute vet hvordan en best behandler dette så takker jeg for deres tilbakemelding eller kommentar.

 

 

 

 

Det ser litt ut som hudskifte.

Vi smurte med  Locobase Repair og han fikk på tubifast i kveld.

En evig kamp mot håndeksem - gjenbruk av Tubifast bandasjer.

Lillebror sine hender kjemper en kamp om dagen mot eksem - det er SÅ vanskelig å holde de friske på denne tiden. Det blir mye behandling og det er SÅ kjedelig. Det blir fort mye mas fra mamma - men vi drar det i land de fleste kveldene uten for mye bråk. Lillebror ER veldig flink, lillebror ER veldig tålmodig - så jeg kan vel ikke klage på at det ikke alltid er like gøy.

Vår kveldsbehandling disse dagene er:

Alsol omslag på hendene - vi væter kompress og legger plastfilm over for å holde på fuktigheten
Etter ca 15 min tas omslaget av og hendene tørker godt.
Hendene blir smurt godt inn med Apobase ( evt kortison først om det er behov )
Hendene blir så dynket med et overdrevent lag med Apobase, slik at de er helt hvite.
Tubifast blir trukket over hendene dobbelt slik at Tubifasten blir som en vott på hendene.

Så er det NATTA og hendene får ekstra behandling i løpet av natten + at Tubifasten forebygger kløe og kloring gjennom natten.

Vi har gjenbruk av vår Tubifast - den blir kokvasket og brukes om og om igjen.
På denne måten sparer vi en del ekstra utgifter !!

Behandling av håndeksem fortsetter.

November er her men vinteren lar vente på seg. Lørdag ga  november oss en  fantastisk høstdag og vi kunne ikke bedt om bedre vær da GUTTA skulle tilbringe hele dagen ute på fotballcup.

Det ble mange flotte fotball kamper i solen ... men etter hvert som ettermiddagen kom ble vi minnet på at det nærmer seg vinter og tempen droppet raskt. Vi var alle noe kalde når klokken nærmet seg 1800. Etter en slik aktiv dag er det forventet at lillebror får noe utslett og rødhet enkelte steder, men da smører vi litt ekstra etterpå.

 I dag søndag fikk lillebror Alsol behandling i ca 20 min , etterfulgt av Flutivate  og Apobase /Tubifast ved leggetid.  Godt å sitte i mamma og pappa sin seng, men en film på Ipaden mens han venter.

Dagens manikyr: Depend GelLack

Skolen har plan dag og ettersom jeg har fri fredager har ungene og jeg hatt en rolig morgen sammen.
Storesøster og Søskenmamma har testet ut Depend sitt GelLack kit.

Vi jentene er begge glad i negler og manikyr, og helt siden storesøster har vært liten har hun fått faste behandlinger. Dette er vår spesielle mor og datter kos.

Ettersom hendene hennes er mye preget av eksem har neglene vært noe som alltid har vært  flotte, uansett utslett eller ikke.

Så i dag har vi testet ut Depend sitt GelLack kit, kjøpt på Cubus.

 

Neglelakk fargen som vi har brukt er Depend GelLack, French Pink, G000 - kun 1 strøk ( ikke to som det står i bruksanvisningen ) Dette ble en flott naturlig "look"  som storesøster ble veldig fornøyd med.

Hendene hennes er veldig fine  - litt tørre på noen partier, men hun forebygger hver natt med Canoderm eller ApoBase krem, sammen med Tubifast bandasjer.

 No scratch  - no eczema .
 

Bedring i lillebrors hånd eksem

Etter bare 2 kvelder med behandling er hendene til lillebror tydelig bedre.

Behandling fredag og lørdag :
Alsol omslag, smøring med kortisonen Betnovat m/ chinoform ( sterk gruppe 3 kortison med antibakterielle egenskaper )  + Apobase med tubifast.

I dag søndag gjør vi det samme men går over til kortison kremen Flutivate, den mildeste gruppe 3 kortisonen.

Eksemen tllbake på hendene til lillebror

Eksemkaka er tilbake på hånden til lillebror mm. Høstværet er med på å lokke eksemen tilbake. Aktive fotballspillere trenere i både bra og dårlig vær, og den siste tiden har den vært mye vått ruskevær som nok er med på at hendene blir verre.

 

 

 " Kaka " har nok en sekundær infeksjon  og vil trenge ekstra pleie de neste dagene. Kveldens  behandlingen har vært:

* Alsol omslag
* Kortison, Betnovat m/chinoform
* Rød Apobase
* Tubifast bandasje