torsdag 29. januar 2015

Sjekk ut www.Eczemazones.co.uk

Fant disse to nettsidene denne uken som er laget for barn med eksem
 
Jeg synes disse var litt spennende  og har besøkt de sammen med lillebror, som likte best junior siden så klart. En side som passer best for hans alder.
 
Kanskje deres barn også vil like disse og at sidene kan gjøre eksem behandlingen med smøring litt mer spennende.
 
Man må registrere seg med en mail og passord for å få tilgang til de ulike programmene.
 
Det finnes bla en virtuell nettbok på begge sidene, en dagbok for hvordan eksemen er og en kalender hvor du kan krysse av når barnet  har smurt seg.
 
Her er noen av sidene du finner på Barne nettsiden:
 
 
Her finner dere en interaktiv bok om apen Max som har eksem.
 


 
 
Her er bilder av noen av sidene du finner på Junior nettsiden:


 
Har dere besøkt disse sidene før  ? Tenker dere at dette er noe som dere kan bruke for gjøre smøringen mer morsom?
 
Hva om man hadde laget noe lignende på norsk i en app som barna kunne hatt lett tilgjengelig på en pad ? 
 
Hører gjerne hva dere mener om disse sidene.




søndag 25. januar 2015

Engelsk lesning om atopisk eksem

For noen år siden kjøpte jeg en engelsk barnebok til meg selv.

"Rachel has eczema"  skrevet av Jenny Leigh.

Boken handler om Nesehorn jenta Rachel som har eksem som lærer hvor lurt det er å smøre seg med fuktighetskrem for at huden ikke skal klø.

Boken kan du få kjøpt på Adlibris for 75 kr, følg linken under: http://www.adlibris.com/no/product.aspx?isbn=1905339879

Lillebror og jeg tar frem denne boken av og til. Vi øver på engelsk sammen og synes dette er en veldig fin bok om eksem.  Den kan kanskje virke barnslig, men den handler jo om vår hverdag og hva det betyr å ha eksem.

Vi øver på engelsk samtidig som vi lærer om eksem.

" Your skin is short of grease and water, so we have to replace them with something called emollients" says doctor Spot.






Det finnes flere slike engelske bøker og nettsider som kan være nyttige verktøy for både oss voksne og våre barn. Jeg skal prøve å dele dette med dere denne uken.  Så følg med.
 
Det er en vanskelig periode værmessig vi er inne i. Temp synker og minusgradene setter sine spor på ansikt og hender. Vi gjør så godt vi kan med å holde eksemen i sjakk, men den har liksom kommet for å bli en liten stund nå.
 
Vi har måttet ta frem kortisonen igjen, og det er mye ekstra behandling. Alsol omslag, grønnsåpe bad og smøring med fuktighetskrem / fet krem. 
 
Hver kveld besøker klovn lillebror oss, med sin store hvite krem bart  :)
 
 
Ønsker dere en fin ny uke,  uten for mye kløe og utslett.

søndag 18. januar 2015

Moviestar for a day - for PEF ung


I går ble rommet til storesøster gjort om til et lite filmsett. Filmplot videoproduksjon besøkte oss for å lage en del av et prosjekt for Psoriasis og eksem forbundet. 

Filmplot besøkte oss tilbake i 2011 også, da vi deltok på en film om Likemanns arbeid for PEF.
( se link høyre side for å se filmen  ) 

Dagens arbeid gjaldt et mini portrett på 90 sekunder om en ungdom som har atopisk eksem, som skulle bestå  av et intervju + klippebilder.

Dette er en del av et PEFung prosjekt på totalt 10 filmer hvor man møter forskjellige unge mennesker som forteller hvordan det er å ha en diagnose som faller innunder PEFung sine diagnosegrupper.

Første som fanger øyet når man går inn på rommet hennes er alle pokalene som hun har fått de siste 5 årene gjennom sin deltagelse i freestyle konkurranser. Det ble naturligvis noe fokus på dansen og hvordan hun klarer å kombinere denne sporten med diagnosen atopisk eksem. Det er ikke alltid disse to tingene er helt forenlig med hverandre, men ettersom dette betyr så mye i hennes liv gjør vi så godt vi kan for å få det til å fungere. 





Utrolig stolt av jenta vår som ønsker å stille opp på dette prosjektet som frivillig.
( frivillig arbeid = ingen betaling ) At hun velger å være åpen om denne siden av seg selv. Hun gjør en utrolig viktig jobb, da det er mange der ute med denne sykdommen. 

Det ble en lang dag med mye filming til klippbilder + en veldig spennende intervju del. Til slutt viste hun kveldsrutinen sin med tubifast bandasjer på hendene. 

Det blir gøy å se hvordan de setter sammen dagens filming til kun en filmsnutt på 90 sekunder og hva denne vil bli brukt til og for. 

Veldig bra jobba i dag storesøster. 

torsdag 15. januar 2015

Tips : Bok til barnet og undommen om eksem

Astellas er blant de 20 største farmasøytiske selskapene i verden.  De står bla bak kremene Locobase og Locobase Repair.

De har laget et par bøker som jeg synes er gode både for de mindre barna, men også for tenåringene våre.

Ta kontakt med Astellas på mail og spør om de kan sende dere disse i posten.
Send til : kontakt.no@astellas.com

Bøkene heter:
" Min eksem bok" og "Til de som har atopisk eksem. En veiledning for tenåringer "

Jeg fant også bøkene som pdf på deres svenske nettside: http://locobaserepair.se/material

 
Både ungene og jeg liker bøkene veldig godt. De har fine og morsomme tegninger, og det er skrevet på en litt kul måte. Det er allikevel alle sitatene og tankene fra barn og ungdom som gir oss mest. De deler sine innerste tanker og bekymringer ved at leve med atopisk eksem. De kjenner seg igjen, tenker de samme tankene og de vet at de ikke er alene om denne sykdommen.


Litt ekstra sterkt for oss voksne å lese disse sitatene, for vi kjenner oss så godt igjen i de og skulle ønske at vi kunne tatt vekk det vonde fra barna våre.

torsdag 1. januar 2015

11A60D7D-6672-4774-BBE7C4189BFDF74A-5A4A3DC4-47B7-48BC-B6757CF514914BEF