onsdag 31. mars 2010

Amadores og Puerto Rico utflukt


I dag gikk turen til Amadores stranden. Det ble taxi fra hotellet og vi fant oss et flott sted nede ved vannkanten. Dette er en kjempefin strand - det er litt mer kornete sand her .


Lillebror koste seg med litt Star Wars lesing ved vannkanten :)

Det ble ganske fullt utover dagen og da vannet steg innover stranden og plassen vår ble mindre og mindre -- pakket vi sammen og gikk langs moloen til Puerto Rico.
Det ble lunsj på Mc Donalds og en liten shopping tur på Jalla senteret.
Fikk kjøpt 1 liter Ureadin på apoteket i dag. ( den siste de hadde )
Prisen i år er Eur 28,75 - så det øker litt hvert år. I 2007 betalte vi Eur 22.

tirsdag 30. mars 2010

Markedsdag i Arguinieguin

På tirsdager er det markedsdag i Arguineguin og det måtte vi få med oss. Storesøster er veldig glad i shopping og marked er helt topp.
I dag var det litt overskyet da vi våknet også så det passet bra med litt badefri.
Det ble et nytt Barcelona hankle på lillebror, en kjole til mamma og noen vennearmbånd som storesøster fikk handlet til venninnene sine.
Da vi kom tilbake til hotellet skinte solen fra en skyfri himmel - så da ble det noen timer ved bassenget før middag. Vi merker at dagene har blitt lengere etter at vi stilte klokken på søndag.

søndag 28. mars 2010

Lollo og Bernie sangen

Lollo & Bernie kommer på besøk ved bassenget hver dag og det er stor stas for ungene. Selv for en 6 år gammel tøffing :)
Det er to år siden vi var her på Sunwing Resort i Arguineguin og vi fikk Lollo & Bearnie sangen på hjernen og det var ikke meningen at vi skulle glemme den heller. Med Minidisco nesten hver dag som alltid avsluttet med denne sangen :)


Her kommer den svenske teksten for de som ikke kan den .. hi hi.

Lollo & Bernie’s Sang
(Musikk:Kent Olsson/Henrik Wikström
Tekst:Kent Olsson)


Si hvem er gyllen gul
Med brune pletter på
Och mener det e cool
Att masse kramar få

Og på sitt hode har
Hon trubbiga små horn
Som man kan hålla i
Si vad heter hon

Lo-lo-lo-lo Lo-lo-lo-lo Lo-lo-lo-lo – Lollo!
-Ja det är Lollo!

De er bästa vänner
Och de bor i Miniland
Hvilke kan de være – Lollo & Bernie!

Alla som de känner
Hälsar på i Miniland
Där vill alle være – Lollo & Bernie

Solen skiner alltid ned på deres hus
Där finns alltid plats för glede og for bus
De er bästa vänner
Och de bor i Miniland
Ropa så de hör dig – Lollo & Bernie!

Och vem är alltid glad
Med päls så brun och fin
Och bjuder på en kram
Han åpner famnen sin

Små runde öron som
Han viftar på ibland
När det är barnefest
Si vad heter han?

Be-be-be-be Be-be-be-be Be-be-be-be - Bernie!
-Ja det är Bernie!

De är bästa vänner…

Lo-lo-lo-lo Lo-lo-lo-lo Lo-lo-lo-lo – Lollo!
Be-be-be-be Be-be-be-be Be-be-be-be - Bernie!

De är bästa vänner…
Sangen kan dere laste ned på Lollo og Bernie sine sider her.

lørdag 27. mars 2010

Saltvannsbasseng på Sunwing Resort er et stort +

Å bade i basseng er veldig gøy da, men det er ikke alltid så bra med klorbasseng og atopisk eksem. Men her på Sunwing Resort i Arguineguin har de SALTVANNS basseng og det er helt topp for oss.
Det tillater oss å leke oss og kose oss i bassenget uten å bekymre oss for at vi mister dyrbar behandlings tid på stranden. Det fungerer like bra her på hotellet.
Det er godt med noen dager vekk fra den sterke solen på stranden og all sanden :) I dag har vært en av disse dagene og vi storkoser oss. Ferie er helt fantastisk.

mandag 22. mars 2010

§ 5-22 - VI TRENGER DERES KOMMENTAR !!!

Etter folketrygdloven § 5-22 kan det gis bidrag til dekning av utgifter til reseptfrie salver, kremer og oljer som benyttes i behandlingen av betydelige (utbredte) og kroniske hudlidelser med uttørring av huden.

§ 5-22 er kjempefin ORDNING og til stor nytte for oss med eksem, men med store forbruk i løpet av et år blir det store økonomiske utlegg + at § 5-22 innebærerer et stort admin. arbeid.

Desverre er det mange som ikke makter å følge opp dette ved siden av sykdommen og mange, spesielt de som trenger det mest, går glipp av denne refusjons ordningen.

I det siste har Atopikerutvalget under Norsk Psoriasisforbund jobbet politisk for å bedre refusjonsordningene for legemidler og fuktighetskremer. Flere har meldt om problemer med lokale NAV kontor og paragraf 5-22.

Har du eller noen du kjenner problemer knyttet til dette vil vi gjerne høre fra deg. Legg igjen en kommentar og jeg vil ta det med meg for videre arbeid med saken.

Takk for din hjelp!!

Les fra tidligere innlegg om paragraf 5-22 her.

NYTT: Kurs for foreldre til barn med atopisk eksem

Det er satt opp nytt kurs i samarbeid med hudavdelingen ved Villa Derma, Lærings- og mestringssenteret, Rikshospitalet, og Norsk Psoriasisforbund ved Atopikerutvalget.

Kurset går over to dager og avholdes tirsdag 27. april og 4. mai 2010. Les mer her.

Ny uke og to nye skoler

Tirsdag 16. mars 2010 ble en dag vi alltid kommer til å minnes. Barnas barneskole brant ned og 470 elever fra 1. - 7. klasse mistet skolen sin.

I dag mandag 22. mars er de allerede klare for en ny skolehverdag på hver sin skole. Lillebror skal begynner på ungdomskolen og storesøster skal begynne på en annen barneskole.

Det blir en spennende og ikke minst en utfordrende tid frem til vinteren 2011 da de anslår at en de skal ha en ny skole klar.

mandag 15. mars 2010

Status på håndeksem

Storesøster sin hender i dag. Noen flekker med eksem her og der. Hun fikk Alsol omslag i kveld, Elocon + tubifast med Apobase til natten. Blir vel noen dager med dette for å få det vekk.


Lillebror sine hender er veldig fine om dagen - kun vanlig smøring med Canoderm morgen og kveld på han.

søndag 14. mars 2010

Hverdagens store hjelpere

De betyr så utrolig masse - smøringen blir så mye morsommere med hjelp fra tante og kusinen.

torsdag 11. mars 2010

fredag 5. mars 2010

DET NYTTER !!

Vårt nærmeste apotek er Alliance Boots - hvor vi er frekvenskunder ettersom det meste av fultighetskremer, tubifast, KP bad etc. blir handlet her i løpet av året.



Etter at vi gikk tom for den spanske kremen Ureadin 10 gikk vi over til å smøre med ACO sin Canoderm og er som jeg skrev tidligere kjempefornøyde.

Problemet ble at Alliance Boots kun førte Aco Canoderm 100 g og ikke pumpeflasken med 500 g, noe som betydde at jeg måtte handle et annet sted.

Alliance Boots forklarte det slik at deres grossist Holtung hadde bestemt at de kun tok inn 100 g.
Etter noen ny hendvendelser ønsket mitt lokale Alliance Boots å legge inn egen bestilling uavhengig av grossist. Pga av at deres bestilling ikke ville overstige 500o kr ville dette koste dee 500 kr per bestilling - men det var noe de ønsket å gjøre for å serve meg og det setter jeg veldig stor pris på .

Jeg tok så skriftelig kontakt med Alliance Boots og ACO for å få en diskusjon på dette. Det er jo til alles interesse at dette produktet kommer i hyllene - ACO får produktet ut i butikken, jeg får handlet det lokalt og Alliance Boots får beholde meg som kunde :)

I går fikk jeg denne mailen fra Alliance Boots:

"Jeg har bedt leverandøren av Canoderm om å sende meg de nødvendige opplysningene for å få lagt produktet opp i vårt system. Produktet vil bli registrert hos oss som skaffevare i første omgang, dvs at du må be apoteket bestille varen for deg.

Så snart produktet er registrert i våre system, varen er bestilt og kommet til lager vil den bli synlig i bestillingssystemet apotekene benytter og de kan foreta en bestilling for deg. Jeg kan derfor ikke love eksakt når produktet blir tilgjengelig, men i løpet av måneden bør det være på plass både som skaffevare i apotek og på vår nettbutikk www.bootsapotek.no

Vi er svært takknemlig for slike henvendelser som gjør at vi kan optimalisere vårt sortiment for våre kunder. "


Fikk en hyggelig tilbakemelding fra Aco også:

"Det hjelper å si i fra, jammen godt det finnes slike som deg. Tilbakemeldinger er viktig for at man skal bli enda bedre.

ACO tok også kontakt med de i dag morges etter at jeg mottok mailen din, men tydeligvis hadde de allerede tatt fatt i saken i går.

Nå vil de i alle fall ta produktet inn hos grossisten (Holtung) så kan du bestille varen på ditt lokale apotek. Eller du kan kjøpe via nettet. "


Det er veldig hyggelig at det går an å påvirke og at slike henvendelser kan føre frem.

Så nå er det nok ikke så altfor lenge før ACO Canoderm 500g er tilgjengelig i Alliance Boots apotek for dere som har savnet dette.





Nå har jeg registrert meg på Bloggurat.

onsdag 3. mars 2010

Flere nye blogger som omhandler eksem

og det er kjempespennende synes jeg.

Ta en titt på :

Veronica sin nye blogg ATOPISK EKSEM OG ME - hun har en jente på 4 år som har atopisk eksem

Ingrid sin nye blogg VÅR VERDEN - hun har en jente på 5 måneder som har atopisk eksem.

Astma, allergi og eksem tema på GMN idag

Vær forsiktig med diett for barn! er overskriften deres på nettprat og innslag - som dere kan finne her.

Anja Stenslette kommer til God morgen Norge sammen med sønnen Adrian. I tillegg får vi besøk av overlege Helene Lindvik og sykepleier Rose Lyngra.

---

Dette temaet er visst veldig i fokus om dagen.. og det er jo ikke noe annet som er bedre enn det !!

Gleder meg til å se på innslaget når jeg kommer hjem fra jobb i ettermiddag

tirsdag 2. mars 2010

Canoderm fra ACO

Nå er vi på vår 4. pumpe med Canoderm og både storesøster og lillebror sin hud holder seg fin. Det har vært lite nytt utslett den siste tiden og om det har kommet noe har vi kvittet oss med det over natten ved hjelp av Elocon.

Etter å ha brukt Canoderm i 4 -5 ukers tid så merker vi at mykheten i huden deres begynner å vise seg. Det er ikke ofte at vi kjenner myk hud og det er helt fantastisk at den nå er her.

Jeg kan ikke annet enn å reklamere for Canoderm for de som ikke er kjent med denne kremen.

Vi håper at denne gode trenden kan fortsette og at huden dere er tipp topp når vi reiser sydover om en måneds tid.