Filmprosjektet Screwed Hud

I januar 2015 fikk vi besøk av et filmteam fra Filmplot videoprduksjon som skulle filme storesøster til et filmprosjekt for PEF Ung.  Prosjektet denne dagen gjaldt et miniportrett på 90 sekunder om å være ungdom med eksem, inkludert intervju + klippebilder.

Nå et år etterpå har PEF Ung nådd slutten av dette filmprosjektet og endelig er slipplisten her.
Prosjektet består av hele 9 filmer om bla eksem, psoriasis, psoriais arttritt, vennskap og felleskap.
Disse filmene vil i løpet av året bli sluppet på PEF Ung sin Facebook side, så nå er det bare å like og følge de slik at dere ikke går glipp av de flotte filmene deres når de legges ut.

Følg PEF Ung på Facebok her: https://www.facebook.com/ungpef

Den første filmen blir allerede lagt ut 1. mars og deretter følger storesøster sin film 1. april.

Det er et helt år siden opptaket og storesøster er et helt år eldre, og det er nok noe flaut at andre enn oss skal se denne, MEN jeg er utrolig stolt av at hun ønsker å stå frem på denne måten.

Gleder meg masse til 1. april, når jeg endelig kan dele denne lille filmen med dere.

Storesøster har hatt vinterferie i Trondheim denne uken. Hun har besøkt sin behandlingsreise venninne som vi traff på Gran Canaria i 2012, det skal bli godt å få henne hjem igjen i morgen. Rart når vi er en mindre her hjemme.

Ønsker dere alle en super helg.

Tilbakeblikk fra innlegget Moviestar for a day - for PEF Ung, publisert 18.01.2015

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

Håndeksem seminar Oslo kongressenter

I går ettermiddag deltok jeg på et gratis seminar om håndeksem i regi av Psoriasis og eksemforbundet med støtte fra GlaxoSmithKline. 

Vi var tilsammen ca 30 stk, kansje kommende medlemmer, medlemmer og fagfolk  møtte opp til en veldig lærerik og interssant kveld. 

Det er viktig å søke og lete etter slike arrangementer, da brukerogranisasjoner som eks. PEF  holder seminar/kurs fra tid til annen. Det er som regler åpne møter, noe som betyr at du ikke MÅ være medlem for å delta, men kansje bli.

Jeg er en likeperson

Om man ser under likepersoner på Psoriasis og eksemforbundet sin nettside, vil dere finne Søskenmamma sitt navn under atopisk eksem.

PEF mener at den beste støtten kan gis av en person som har samme sykdom som en selv, og som har klart å komme videre i livet - lært seg å leve med sykdommen. De som har vært igjennom noe av det samme, det er dette vi kaller likeperson.

Jeg er en likeperson. 
Jeg er ingen fagperson men som PEF så fint beskriver det, en "erfaringsekspert"

Noen ganger kan det være godt å snakke med noen som har erfaring med samme diagnose, en man kan stille spørsmål til om rettigheter, råd til lokale behandlingstilbud og om du bare trenger en å prate med. Likepersoner er underlagt taushetsplikt.

 I helgen deltok jeg på likepersonskurs i regi av Psoriasis og eksemforbundet.

Så etter foredrag i :
rolle-kommunikasjon og motivasjonsteknikk av informasjonskonsulent Sidsel Haulf
pasientrettigheter av jurist Atle Larsen
behandling av psoriasis og atopisk eksem av Kåre Steinar Tveit
hva  innebærer det å være likeperson av likepersonskordinator Liv Skovdahl

har jeg nå fyllt på og er oppdatert på nyttig kunnskap som jeg kan bruke videre i mitt frivillige arbeid for en bedre hverdag for mine barn og andre atopikere.

I 2012 deltok ungene og jeg på et likepersonsprosjekt hvor vi var med på å lage en infofilm. Denne kan dere se her: http://www.psoriasis.no/om-pef/likepersoner

Parabenfobi

Det finnes ingen quick fix for eksem og det er ikke alltid like akspetert å behandle med kortison. Det er mange myter om bivrikninger av kortison som har gitt kortisonfrykt. Det er noe jeg som mor har følt tett på kroppen opp i gjennom disse 14 årene vi har hatt eksem i familien.

For noen år siden da debatten om parabener og parabenfrykt ble det nye store diskusjonstema, fikk jeg igjen føle på andres holdninger som ga dårlig samvittighet.  Jeg beroliget meg heldigvis raskt med at parabenfritt kan være enda verre.

I medlemsbladet til Psoriasis og eksemforbundet har jeg funnet en interessant artikkel fra deres blad nr 3, 2013. Anbefaler dere til å klikke dere inn på linken og lese denne,  skrevet av farmasøyt Monica Andersen.


Link til infosak hos Pef Norge her:
http://www.pefnorge.no/om-pef/aktuelt/nyhetsarkiv/865-har-du-ogsa-parabenfobi

 

Bli medlem av Psoriasis og eksemforbundet  og få medlemsbladet Hud og Helse i posten 4 ganger hvert år,
du kan også kun abbonere på bladet om dette er ønskelig.

Håndeksem - GRATIS infoseminar i Oslo

Håndeksem  - mer enn en bagatell, 

skriver Pef på sin invitasjon og det er jeg så enig i. 

Derfor er jeg så glad for deres intinativ til læringskveld  - er du ? 

Tirsdag 22. september 

arrangerer Psoriasis- og eksemforbundet åpent seminar om håndeksem i Oslo kongressenter. 

Seminaret er GRATIS og åpent for alle, uavhengig om du er medlem av PEF eller ikke. 

Jeg har meldt meg på og gleder meg til en  lærerik kveld med blandt annet hudlege Teresa Løvold Berents. 

------------------------

16.30-17.00      Registrering og enkel bevertning 

17.00-17.15      Velkommen 

17.15-18.00     Hudlege Teresa Løvold Berents:
                         Håndeksem i et yrkesmedisinsk perspektiv, og hvordan påvirker eksemet hverdagen?

18.00-18.30      Trygderettigheter v/sosionom 

18.30-18.50      Pause med kaffe, te og mineralvann 

18.50-19.20      Pasient: Min erfaring med håndeksem og omskolering 

19.20-19.45      Diskusjon og spørsmål fra salen. Hudlege, pasient og sosionom 

19.45-20.00      Avslutning av Psoriasis- og eksemforbundet v/forbundsleder Ragnar Akre-Aas 

Deltakelse med mat, kaffe, te og mineralvann er gratis. Påmelding registreres senest innen mandag 14. september ved å fylle inn skjemaet under. For spørsmål ta kontakt med Psoriasis- og eksemforbundet på tlf. 23 37 62 40.

Påmelding finner dere HER: 

Moviestar for a day - for PEF ung

I går ble rommet til storesøster gjort om til et lite filmsett. Filmplot videoproduksjon besøkte oss for å lage en del av et prosjekt for Psoriasis og eksem forbundet. 

Filmplot besøkte oss tilbake i 2011 også, da vi deltok på en film om Likemanns arbeid for PEF.

( se link høyre side for å se filmen  ) 

Dagens arbeid gjaldt et mini portrett på 90 sekunder om en ungdom som har atopisk eksem, som skulle bestå  av et intervju + klippebilder.

Dette er en del av et PEFung prosjekt på totalt 10 filmer hvor man møter forskjellige unge mennesker som forteller hvordan det er å ha en diagnose som faller innunder PEFung sine diagnosegrupper.

Første som fanger øyet når man går inn på rommet hennes er alle pokalene som hun har fått de siste 5 årene gjennom sin deltagelse i freestyle konkurranser. Det ble naturligvis noe fokus på dansen og hvordan hun klarer å kombinere denne sporten med diagnosen atopisk eksem. Det er ikke alltid disse to tingene er helt forenlig med hverandre, men ettersom dette betyr så mye i hennes liv gjør vi så godt vi kan for å få det til å fungere. 

Utrolig stolt av jenta vår som ønsker å stille opp på dette prosjektet som frivillig.
( frivillig arbeid = ingen betaling ) At hun velger å være åpen om denne siden av seg selv. Hun gjør en utrolig viktig jobb, da det er mange der ute med denne sykdommen. 

Det ble en lang dag med mye filming til klippbilder + en veldig spennende intervju del. Til slutt viste hun kveldsrutinen sin med tubifast bandasjer på hendene. 

Det blir gøy å se hvordan de setter sammen dagens filming til kun en filmsnutt på 90 sekunder og hva denne vil bli brukt til og for. 

Veldig bra jobba i dag storesøster. 

November kalenderen er full at EKSEM

November er viet til mye frivillig arbeid for atopisk eksem.  Jeg har fått mange spennende oppdrag  og arrangementer jeg skal delta på.

Ons 12. nov:
Eksemskole Rikshospitalet, skal holde innlegg om å leve med atopisk eksem

Lør 22. nov:
Likemannkurs i regi av Psoriasis og eksem forbundet.

Ons 26. nov: 
Praktisk kurs i Atopisk eksem, Rikshospitalet for helsepersonell,  skal holde  innlegg om å leve med atopisk eksem

Onsdag 26. nov: Åpent møte i Horten i regi av Psoriasis og eksemforbundet, skal holde  innlegg om å leve med atopisk eksem. 

ALLE kan delta på åpent møte. Bor du i nærheten og trenger informasjon om atopisk eksem, meld deg på  - så ses vi kansje.

Verdens Psoriais dag 29.oktober

I anledning Verdens Psoriais dag  har Psoriasis og Elsemforbundet stand ulike steder i Norge, bla:

Mo i Rana : ÅPENT MØTE på Bakeribygget. Se annonse i dagens Rana Blad.

Horten : STAND  ved apoteket i Vektergården og på apoteket på Linden Park

Oslo S : STAND ved Narvesen mot Byporten mellom kl 1200 - 1800.

Porsgrunn : STAND på Vitus apotek fra kl 1000

Sandnes: STAND Maxi stormarked

Bodø:  STAND på apoteket i Glasshuset, City Nord, Mørkved mellok kl 11 - 1500

www.pefnorge.no

Psoriasis og eksemforbundet / Aco finner dere på Manglerud i dag

På Apotek 1, Manglerud vil Psoriasis og Eksemforbundet ha stand sammen med ACO Hud i dag torsdag 21. mars mellom kl 1000 - 1800.

Det vil være 30% på alle Special Care produkter.

Våre favoritter er shampoo for tørr hodebunn, bodybutter og barrierestyrkende handkrem.

Lillian fra Atopikerutvalget i Pef og Jeanette fra Pef vil stå der på dagen og Søskenmamma kommer ca 1500. Vi vil stå der sammen med en representant fra Aco.

Kansje vi ses :)

Nytt forbundsnavn: Psoriasis og eksemforbundet.

Kjempespennende og gir en ny glød i Atopikerutvalget. Da er det bare å fortsette eksemsebeidet vårt. Gleder meg :)

ÅRETS FAGLIGE SEMINAR: HUD & HELSE

ÅRETS FAGLIGE SEMINAR: HUD & HELSE i regi av Norsk Psoriasisforbund.

 For medlemmer i Akershus, Oslo og andre interesserte.

 Som vanlig planlegger vi et seminar i oktober, og har denne gangen planer om å arrangere et Hud & Helse seminar den 27.oktober fra kl. 11.00 på Thon Opera hotell ved Oslo Sentralbanestasjon .

I motsetning til tidligere år vil det blir påmelding til dette arrangementet og et begrenset antall plasser.Dette blir en meget god mulighet for å lære mer om DIN hud og DIN helse!

Programmet er på plass og det blir foredrag av

hudlege Ellen Slevolden om det spennende på forskningsfronten og Rikshospitalets nye satsning på en hud poliklinikk, blogger Siw Edquist Hansen som snakker om hverdagen med atopisk eksem,
smøreskole med sykepleier fra Villa Derma på Rikshospitalet og panel med muligheter for diskusjon og spørsmål!

Alle deltagere vil også få hotellets smakfulle lunsj, og det er lett servering ellers. Dette blir en spennende dag, så sett av datoen!

Påmelding til kjerstisusann@akershuspso.org eller på 9588 5869.
Vi vil gjerne ha ditt medlemsnummer, fullt navn, mobilnummer og epost ved påmelding.

Arrangementet er gratis!

-----------

Jeg sier bare hold av dagen og meld dere på :)

Hvordan kan en blogg hjelpe foreldre til barn med atopisk eksem?

Norsk Psoriasisforbund fyller 50 år og i den anledningen arrangerer de et jubileumsseminar denne helgen.  Det hele starter i Folkets Hus i morgen kl. 1200. Mitt navn står på agendaen under tema: Hvordan kan en blogg hjelpe foreldre til barn med atopisk eksem?

Svaret på dette har jeg fått av dere lesere - alle dere som har besøkt og lest bloggen Søsken gjennom årene som har gått siden 2006.

Jeg har fått mange nye bekjentskap via denne bloggen som har gitt meg styrke og mange positive tilbakemeldinger på at jeg setter fokus på eksem på denne måten. Her er noen av de.

”Takk for god blogging! Jeg har en gutt på 3 år med atopisk eksem og finner god trøst og gode råd i bloggen din!”

”Kom tilfeldigvis over bloggen din og jeg er kjempeimponert over deg og familien din! Dere har det virkelig ikke lett med denne lidelsen. Men for en innsats du har lagt ned, og stadig legger ned :) Og tapre barn som lever med dette! Bloggen din var veldig informativ.”

”Jeg ble så glad når jeg leser din blogg at du gir ut informasjon om hva du går igjennom med dine to barn. Jeg har ei lita jente på 10 mnd. Huff, hun plages av kløe om kvelden og er mye urolig. Så jeg ble så glad av å lese dine tips.”

”Eg synes det er fantastisk at du blogger og dokumenterer slik du gjer, eg er overbevist om at du hjelper mange fortvilte foreldre og barn med både praktiske ting og motivasjon...”

”Har akkurat lest masse på bloggen din – så flink du er til å skrive og forklare!”

”Har selv ei datter med MASSE atopisk eksem. Ble nesten på gråten da jeg fant bloggen deres for to år siden og så at din datter har samme hender som min…..”

”Tenkte bare å sende deg en mail å takke deg for den fantastiske bloggen din!! Via den har jeg fått informasjon om eksem og behandling av den som ingen lege noensinne har kunnet gi meg! Leste for første gang om deg i tidsskriftet "psoriatikeren" og begynte neste å gråte for det var som å lese om meg selv og den situasjonen jeg føler jeg er i nå!”

Jeg tror og vet at denne bloggen er med på å sette fokus på eksem. Vise hvordan eksem ser ut. Vise utfordringene ved å ha eksem. Vise at man ikke er alene om denne sykdommen. Vise at vi er mange og sammen kan vi være en styrke for hverandre.

Takk til dere for at dere gjør det så lett for meg å snakke om dette temaet og for alle de flotte mailene deres :)
Jeg har tatt vare på alle sammen og jeg blir helt rørt av å lese de. Tusen tusen takk alle sammen.
Siw xx

"Skuespiller" for en dag

Fredag 02.03.2012 hadde vi besøk av to hyggelige kameramenn fra Stup og Skyt. De har blitt hyret av Norsk Psoriasiforbund til å lage en rekke informasjonsfilmer om forbundet. Deriblandt en filmsnutt om atopsik eksem.  Jeg og mine barn var så heldig å bli valgt ut til å representere eksem. Så i dag har jeg blitt invtervjuet, ungene har laget litt vafler, lillebror har lekt litt og smurt seg litt.  Det gikk vel fort litt over fire timer.  Morsomt å kunne være med på et slikt prosjekt. Det blir spennende å se hvordan slutt resultatet blir til slutt

Juleverksted med PSO-ung

7. desember dro storesøster og jeg inn til kontorene til Norsk Psoriasisforbund på Helsfur klare for en hyggelig kveld sammen med PSO ung og deres juleverksted.  De hadde fylt bord med masse hobbyting og marsipan/pepperkakepynting.

Det ble en hyggelig kveld der jeg traff nye og kjente fra Norsk Psoriasisforbund og storesøster fikk noen nye venner.

Kveldens store høydepunkt var da storesøster fikk lage en egen t-shirt. Det var kjempegøy å lage trykk på den hvite t-shirten med ulike sjablonger og den ble så fin til slutt.

Forberedelse til åpent møte i morgen

I morgen tar jeg ture fra Oslo til Larvik etter jobb.

Da arrangerer Norsk psoriasisforbund åpent møte for sine medlemmer og andre på " By the way " kl 1900.

Tema er " Atopisk eksem "

Kommer du ?

Nytt medlemsblad fra Norsk Psoriasisforbund i posten.

I disse dager ankommer Norsk Psoriasisforbund sitt medlemsblad Psoriatikeren til sine medlemmer. Tema denne gangen er bla Eldre med hudsykdom.

Atopikerutvalget har en flott helsides artikkel fra ansiktspleiekurset med Aco Nordic 19. mai.

På bildet øverst ser dere fra venstre:
Lillian , Kjersti, Ingrid ( Aco ) , Helen ( Aco ), Siw

Vi håper vi kan få til flere slike kvelder i fremtiden.

PSORIATIKEREN på nettet - utgave 3

Klikk på linken under for den nyeste Psoriatikeren

Utgave 3 av Psoriatikeren på nett - tema Psoriasis

ellers finner du

Psoriatikeren 1 - tema Atopisk eksem


Psoriatikeren 2 - tema Psoriasis artritt
Bli medlem av Norsk Psoriasisforbund, og få tilsendt bladet i posten fire ganger i året. I Psoriatikeren kan du lese aktuelt stoff knyttet til din huddiagnose, og du kan følge arrangementer og aktiviteter som foregår i regi av forbundet.

Oslo Psoriasisforening holder ÅPENT MØTE 20.11.10

Oslo Psoriasisforening markerer Verdens Psoriasis Dag

og arrangerer åpent møte.
Sted: Clarion Hotel Royal Christiania i Oslo
Tidspunkt: 20. november 2010 12:00

PROGRAM• Åpning ved Nille Jamvold Klaussen, leder av Oslo PSO

• Psoriasisartritt – en annerledes artritt
v/Kenneth Waksvik, nestleder i Norsk Psoriasisforbund

• Behandling av hudsykdommer
...v/hudsykepleier Sylvia Jansen

• Erfaringer med atopisk eksem v/Lillian Olafsen

• Nytt fra Norsk Psoriasisforbund
v/Kenneth Waksvik, nestleder i Norsk Psoriasisforbund
ALLE INTERESSERTE ER HJERTELIG VELKOMMEN!
ENKEL SERVERING!

Lillian Olafsen representerer Atopikerutvalget i Norsk Psoriasis Forbund

Lederkonferanse - Norsk Psoriasisforbund

på Gardermoen i dag og jeg har vært gjest. Pratet om det å ha barn som har atopisk eksem.
Det ble et følelsesladet innlegg.

PSORIATIKEREN på nettet

Nå finner dere tidsskriftet til Psoriasisforbundet på nettet. Bladet kommer ut 4 ganger i året.

I årets første utgave var atopisk eksem hovedtema og der kan dere også lese mer om vår historie.

Psoriatikeren 1 - tema Atopisk eksem

Psoriatikeren 2 - Psoriasis artritt

Blir du medlem i Norsk Psoriasisforbund, vil du få tilsendt bladet i posten fire ganger i året. I Psoriatikeren kan du lese aktuelt stoff knyttet til din huddiagnose, og du kan følge arrangementer og aktiviteter som foregår i regi av forbundet.