Tror på et godt liv for barna selv med kronisk eksem

Onsdag var det siste dag for Eksemskole i 2013. Neste år fortsetter Eksemskolen på Rikshospitalet med sine 3 - 4 skoler i året.  Som vanlig deltok jeg som erfaren forelder og pratet om vår hverdag med atopisk eksem og igjen gikk jeg ut derfra med flere ting som jeg ikke fikk sagt.

Hadde dere spurt meg for noen år siden hadde jeg nok ikke turt å håpe på en eksemfri hverdag for barna våre. I dag tenker jeg litt annerledes på det.

Vi venter ikke lenger på at de skal bli eksemfrie. De har en lang sykdomshistorie med eksem i  10 og snart 13 år.  De har begge vokst opp med eksem og gjennom disse årene har de tilegnet seg masse kunnskap om sykdommen og nødvendig behandling.

Ungene har tidlig fått mulighet til å ta ansvar for egen smøring, pga dette har de blitt sine egen eksperter. De vet av erfaring hvor viktig daglig smøring er.  De har blitt selvstendige og tar ansvar for sin smøring. Det betyr ikke at vi voksne ikke tar del av deres behandling, bare at barna tar en større del av dette nå.

Mine opp og nedturer gjennom disse årene med eksem, har gitt meg ulike verktøy gjennom erfaring slik at det er letter  å takle disse. Det er den psykiske delen av sykdommen som vil være barna sin utfordring nå som tenårene kommer. De jobber hver dag med å samle sine egne verktøy  - uten at de selv vet det, slik at de kan bli sterkere og klare for å takle sine egne opp-og nedturer.

Jeg vet at  DE kommer til å klare dette, og at med så mye kunnskap og lærdom de allerede har om eksem i dag, så er jeg sikker at de vil få et godt liv, MED eller UTEN eksem.

Opplæring og informasjon er derfor kjempeviktig for våre barn !!!

Eksem i ansiktet

-1 grad og lillebror er klar for fotballtrening. Fotball er livet, men fotball som helårsidrett er ikke det beste for hissig ansiktseksem når all trening foregår ute.
 
 Dette er bare starten på vintersesongen. 
 
Jeg bryr meg ikke sier han - han er en tøffing, og spille betyr mer enn utslett og ekstra behandling etterpå.

Undervisning for sykepleiere

I dag tok jeg fri fra mitt vanlige kontorarbeid og tok turen til Drammen og Høgskolen i Buskerud, for å undervise:)

Timen ( les 1 1/2 time ) hadde tema Barn med eksem. Jeg fikk gode tilbakemeldinger fra studentene så jeg er godt fornøyd med dagen i dag.

Slike dager gir meg så masse .

Eksem - i Østlandets Blad



Legg til bildetekst

Takk til ØB som ville møte meg på fredag 15. november til et lite intervju i forkant av vårt ÅPNE MØTE i Ski i dag 19. november. Det kom en fin liten sak i deres papirutgave lørdag 16. november og i går publisterte de en nettsak også. Vi har klart å samle en fin gjeng med deltagere til møtet vårt i kveld. Det er fortsatt mulig å ta turen til Ski og Kirkeveien 3 kl 1800 - 2100, send meg bare en mail så vet vi at du kommer : siwedhan@online.no

Stand på Ski Storsenter

I dag har Søskenmamma stått på stand sammen med Lillian fra Psoriasis og Eksemforbundet og Aco Hud, på Apotek 1, Ski Storsenter.

Traff flere hyggelige kunder som vi fikk en eksemprat med og vi fikk informert om vårt kommende Åpent møte i Ski til uken.

Hadde også et raskt møte med Østlandets blad som har lovet en liten info om møtet vårt i lørdagens avis.

Nå gjør jentene seg klare for den kommende dansehelgen. Det blir dans i Langhushsllen både lørdag og søndag.

En evig kamp mot håndeksem - gjenbruk av Tubifast bandasjer.

Lillebror sine hender kjemper en kamp om dagen mot eksem - det er SÅ vanskelig å holde de friske på denne tiden. Det blir mye behandling og det er SÅ kjedelig. Det blir fort mye mas fra mamma - men vi drar det i land de fleste kveldene uten for mye bråk. Lillebror ER veldig flink, lillebror ER veldig tålmodig - så jeg kan vel ikke klage på at det ikke alltid er like gøy.

Vår kveldsbehandling disse dagene er:

Alsol omslag på hendene - vi væter kompress og legger plastfilm over for å holde på fuktigheten
Etter ca 15 min tas omslaget av og hendene tørker godt.
Hendene blir smurt godt inn med Apobase ( evt kortison først om det er behov )
Hendene blir så dynket med et overdrevent lag med Apobase, slik at de er helt hvite.
Tubifast blir trukket over hendene dobbelt slik at Tubifasten blir som en vott på hendene.

Så er det NATTA og hendene får ekstra behandling i løpet av natten + at Tubifasten forebygger kløe og kloring gjennom natten.

Vi har gjenbruk av vår Tubifast - den blir kokvasket og brukes om og om igjen.
På denne måten sparer vi en del ekstra utgifter !!

Kløe - den største fienden til de som har eksem

Tittet litt i barnealbumet til storesøster og så med nye øyne på bilder jeg ikke har sett på en stund.

Små små hender som allerede har lært seg å klø. Sterke never som jobber iherdig med å "klø tilbake" på den forferdelige kløen. Vakre lille jenta vår - bare noen måneder gammel.

Behandling av håndeksem fortsetter.

November er her men vinteren lar vente på seg. Lørdag ga  november oss en  fantastisk høstdag og vi kunne ikke bedt om bedre vær da GUTTA skulle tilbringe hele dagen ute på fotballcup.

Det ble mange flotte fotball kamper i solen ... men etter hvert som ettermiddagen kom ble vi minnet på at det nærmer seg vinter og tempen droppet raskt. Vi var alle noe kalde når klokken nærmet seg 1800. Etter en slik aktiv dag er det forventet at lillebror får noe utslett og rødhet enkelte steder, men da smører vi litt ekstra etterpå.

 I dag søndag fikk lillebror Alsol behandling i ca 20 min , etterfulgt av Flutivate  og Apobase /Tubifast ved leggetid.  Godt å sitte i mamma og pappa sin seng, men en film på Ipaden mens han venter.

Dagens manikyr: Depend GelLack

Skolen har plan dag og ettersom jeg har fri fredager har ungene og jeg hatt en rolig morgen sammen.
Storesøster og Søskenmamma har testet ut Depend sitt GelLack kit.

Vi jentene er begge glad i negler og manikyr, og helt siden storesøster har vært liten har hun fått faste behandlinger. Dette er vår spesielle mor og datter kos.

Ettersom hendene hennes er mye preget av eksem har neglene vært noe som alltid har vært  flotte, uansett utslett eller ikke.

Så i dag har vi testet ut Depend sitt GelLack kit, kjøpt på Cubus.

 

Neglelakk fargen som vi har brukt er Depend GelLack, French Pink, G000 - kun 1 strøk ( ikke to som det står i bruksanvisningen ) Dette ble en flott naturlig "look"  som storesøster ble veldig fornøyd med.

Hendene hennes er veldig fine  - litt tørre på noen partier, men hun forebygger hver natt med Canoderm eller ApoBase krem, sammen med Tubifast bandasjer.

 No scratch  - no eczema .