Skal Protopic bli redningen til lillebror ?

Lillebror har hatt alvorlig eksem siden han var baby, han fikk sin første antibiotika kur pga sekundær infeksjon i sitt eksem bare 3 måneder gammel. I dag er han 12 år og har fortsatt eksem og plagene det gir med utslett og kløe.

I dag er det to uker siden vi kom hjem fra 4 ukers behandlingsreise på Gran Canaria, i regi av Rikshospitalet. Vi hadde 4 flotte uker og reiste hjem med hel hud på hele kroppen samt i ansikt og på hender.

Etter hjemkomst har vi hatt mye fokus på fuktighet. Smøring med Ureadin eller Canoderm, som begge er karbamidrike kremer + at han har badet i oljebad ca annenhver kveld. Huden blir fort tørr etter hjemkomst fra en slik tur- så Søskenmmama har stresset en del med smøring i frykt for at eksemet skal komme tilbake igjen altfor fort.

Ved siden av fuktighetsbehandling har nå også lillebror startet med Protopic som forebyggende behandling i ansiktet. Storesøster som også har eksem, og har vært mye plaget med ansiktseksem,  har hatt veldig god effekt av denne salven.

Protopic er en immundempende salve ( ikke kortison ), som demper betennelsesreaksjonen i huden.

Lillebror startet såvidt med Protopic de siste dagene på Gran Canaria med smøring på kvelden. Han har tidligere klaget på en brennende følelse ved bruk, så nå prøvde vi å vende han til den på små områder i ansiktet av gangen. Brennende følelse kan være en av bivirkningene ved bruk av Protopic. Vi har smurt han i ansiktet hver kveld siden.

Nå 2 uker etter hjemkomst er lillebror fortsatt eksemfri i ansiktet. Det er faktisk helt utrolig. Ingen tørr hud over øynene, ingen utslett i munnviken eller over leppa og ingen eksem rundt hårfestet i nakken. Skal Protopic blir redningen for lillebror også ? Skal Protopic gi han et lengre pusterom fra eksem i ansiktet ? Vi kan bare drømme om dette.

Har du erfaring med Protopic ? Hadde satt stor pris på om du la igjen din historie under eller på FB.
Tusen takk.

Følg Søsken på Facebook : https://www.facebook.com/atopiskeksem

Eksem i ansiktet

-1 grad og lillebror er klar for fotballtrening. Fotball er livet, men fotball som helårsidrett er ikke det beste for hissig ansiktseksem når all trening foregår ute.
 
 Dette er bare starten på vintersesongen. 
 
Jeg bryr meg ikke sier han - han er en tøffing, og spille betyr mer enn utslett og ekstra behandling etterpå.

Storesøster 12 år og eksemfri i ansiktet

02.01.2013: 

Vi startet det nye året med dobbel bursdagsfeiring.

12 år siden var jeg nesten 14 dager over termin og vi ventet veldig på storesøster. Hun bestemte seg ikke for å komme før etter nyttårsrakettene og brukte god tid, men morgningen 2. januar 2001 fikk vi hilse på henne for første gang. Dagen før søskenmamma sin bursdag :)

12 år har vi jobbet oss gjennom en hverdag med eksem og nå får vi igjen for alle de tøffe dagene og all den tidkrevende behandlingen. I allefall for en en liten periode.

Det er nå, i dag, vi kan sette et lite kryss i taket og glede oss over en hud som er 100 % utslett fri. Vi har sett en forbedring i hele høst etter vår behandlingsreise til Gran Canaria. Kroppen ble bedre, hendene ble bedre og nå er ansiktet bedre.  Den følelsen...........

Vi har startet det nye året med en ny behandling og er veldig spent på tiden fremover. Vi har lagt til Protopic i kurven med våre kremer og håper at denne skal forebygge nye utbrudd i ansiktet hennes.

Protipic er et immunsuppressivt og antiinflammatorisk middel: les mer her

Eksem som kommer og eksem som går

slik er livet med eksem desverre. og slik er det forsatt for 11 åringen. Fredags kvelden har gått med til Alsol omslag og smøring på sår hud. Noen tårer har blitt fellt og smil har blitt lokket frem igjen. Hender og ansikt har blitt masert og negler fått manikyr. Jentekveld har det blitt på storesøster og mamma, mens gutta har sett fotball <3

Ferien nærmer seg og huden gleder seg  til sommer, sol og saltvann.

Ikke tiden for å slurve med smøring

Her er deseverre resultatet etter en morging med smøreslurv kombinert med ute SFO og høstvær.

For lite tilført fuktighet til huden gjør den fort rød, sår og kløete.

Det ble et par kvelder med Alsol omslag + smøring med Apolar + Locobase Repair.

Heldigvis leget huden seg fort, men det ga oss en påminnelse på at MOR må fortsette å mase på smøring og at vi ikke har råd til noen  short cuts.

Hvordan er  eksemhuden deres, nå på høsten  ?

Pictures say more than words.

Hoven og sår rundt øynene + utslett i kinn , hake og hals. Ingen morsom dag for storesøster. Hun var helt utenfor i går stakkars og skikkelig lei seg.

Håpet om en eksemfri hverdag dør på slike dager  .......

Mor har fått tillatelse av storesøster til å legge ut hennes bilder. Tøffe jenta mi - som vil vise andre barn at de ikke er alene. 

Eksem eksem eksem !!

Det har vært mye tørr hud og eksem i ansiktet denne uken. Både på storesøster og lillebror. Storesøster er rød rundt munnen, tørr rundt nese,øynene og noen sår på hendene.  Hun fikk tynt lag med apolar i kveld + tubifast bandasjer på hendene .  Det var selvførgelig ikke godt. Hjalp litt i kveld at hun har overnattings gjest som var veldig nyskjerrig på bandasjer og syntes det var festlig å sove sammen med en hvit klovn ( masse Locobase Repair i ansiktet )  - så da ble alt snudd fra trykkende tårer til latter :) Det er godt med gode venninner.

Lillebror sliter fælt med ansiktet sitt om dagen  - har behandlet med Alsol og apolar denne uken men ingen markant endring. Blir det ikke bedre over helgen må jeg nok ta kontakt med lege for råd.

Jeg vill takke alle leserne mine for oppmerksomheten og for alle mailene jeg får. Jeg er så klart ingen lege, men jeg håper at jeg kan gi litt støtte og kansje litt håp i en tung hverdag, Skulle ønske at det fantes en vidunderkur slik at barna våre kan slippe å lide sånn.  Takk til dere alle og alle nye følgere av bloggen.

Det er skremmende å få høre at det er så mange der ute som ikke får den hjelpen som de absolutt trenger. Snart må visse helsestasjoner og leger og NAV våkne og se at atopisk eksem er en alvorlig kronisk sykdom . 

Eksem i ansiktet II

Ansiktet til Lillebror var veldig rødt i kveld og vi gjennomførte Alsol omslag , Apolar og masse Locobase Repair. Håper det hjelper litt før morgendagen. Vi lå på sofaen og koste oss med et Donald Blad. Han var flink til å bli pakket inn med våte kompresser med film rundt, selvom det var kaldt og ga mye svie.

Eksem i ansiktet

Lillebror er stadig plaget av eksem i ansiktet. Ikke pop med Alsol i ansiktet om dagen, men vi prøver å få det vekk med Apolar og Locobase repair. Litt krangling om Alsol må desverre til noen dager for det er veldig effektivt for denne utsletten.

Eksem rundt øynene

Min vakre mamma sliter desverre med atopisk eksem i voksen alder. Hun er mye plaget på armene og brystet og i ansiktet. I disse dager er det eksem rundt øynene som gjør henne veldig fortvilet.

Sprudlende øyne som bildet over er slik vi er vant til å se mamma -

dette bildet derimot viser såre og røde øyne - med eksem rundt øynene.

Legen ga henne beskjed om

smøre med svak kortison på disse øynene. Til daglig bruker hun mye Ceridal,Dr. Hauschka Øyebalsam, QIQ, Avene øyekrem - men det er sånn for henne som for mange andre at enkelte kremer har veldig bra virkning med en gang og så avtar de. Derfor bytter hun stadig på disse kremene men nå fungerer ikke noe for henne. Det er ikke bare vondt og sårt, men det er ikke akuratt morsomt å se seg selv slik.

Noen som har noen tips til henne ?

mer EKSEM i ansiktet

Det blir en liten kamp å få alsol behandling etterfulgt av kortison og masse locobase repair i ettermiddag . Ikke noe pop hos denne gutten om dagen. Gruer meg ......

Eksem i ansiktet

Lillebror sliter med eksem i ansiktet. Tørrt og rødt. Vi jobber med alsol, elocon og locobase repair. Bare tre hele dager igjen nå, teller lillebror ned:-D

Eksem oppbluss på problemområder

Lillebror sin eksem på halsen kommer og går og kommer og går. I dag kom han hjem slik fra skolen. Det er varme dager og det blir nok mye svetting - kan tenke meg at det er grunnen.

Øret hans bekymret meg litt mer for det så ikke bra ut - der har han nok pellt litt mye i dag med møkkete fingre også så jeg ble litt skremt da jeg så det med en gang.

Det er dette som er så negativt med denne sykdommen - utslettet kommer og går - helst når du minst venter det.

Gla'gutt med eksem i ansiktet

Gutten viser glede her .. men han har mye vondt om dagen. Han har fått mye eksem i ansiktet de siste dagene og i kveld er det andre dagen med kortison behandling. Det er mye tårer og jeg (mamma) har mye vondt og er sint på denne sykdommen. Ikke noe gøy å jobbe med dette hver dag uten å se resultater som kan gi barna en bedre hverdag. Ungene har mye kløe, smerte og de blir sinte på meg - behandling er ikke alltid bare gøy eller behagelig.

Storesøster er desverre ikke noe bedre .. hun er rød i huden rundt øyne, panne og munn. Hun er tapper og viser masse styrke. Men det smerter å se at hun faktisk bryr seg om dette alikevel - det er om kvelden tårene kommer og sinne over denne sykdommen som gjør henne så stygg ( hennes ord ) . Dette er ord som gjør så vondt å høre - det stikker i hjertet mitt og det er ganske tungt om dagen.

La barna mine få slippe dette snart .....

Life is a rollercoaster just got to fight it .......

Storesøster sin tur om dagen. Har fått mye utslett på kroppen de siste dagen - spesielt på armene. Området rundt munnen er er stort problem om dagen - vi får det ikke vekk, det kryper seg isteden utover.

Hilde Christina skiver om SOS produkter til tørr hud. Hun anbefaler :

Decléor Essential Balm.
MD Formulations Critical Care.

Kansje dette må prøves .. prislappen betyr ikke noe lenger etter å ha brukt ti tusener på kremer opp igjennom årene.

Tusen takk Hilde Christina for nye tips.

Eksem og utslett rundt munnen

Storesøster sin eksem rundt munnen.

Det var fint og nå er det ikke fint.

The story of our life.

Eksem og tørr hud rundt munnen vil ikke forsvinne

Storesøster smører og smører, men eksem og tørr hud rundt munnen vil ikke slipppe. Behandler med grønnsåpe og Alsol. Kremer hun bytter på med en Ringblomstkrem, Locobase Repair, Ceridal og Vitapan.

Ellers på kroppen er hun ikke så værst nå.. hun klarer å smøre med Ureadin 10 igjen :-) og den gjør underverker på huden.

Det bobler i huden

Det er ferietid. Biler hjemover fra Nord - Norge ...overnatter i Trondheim. Huden til storesøster er alt annet enn bra akuratt nå. Det bobler i huden, mest på overkroppen. Jeg blir helt kvalm !!! Kløen er hennes verste fiende akuratt nå. Vi gjør alt for å lindre. Eksem = noe dritt!!

Tørr rundt munnen

Eksem rundt munnen er noe som storesøster stadig får. Ikke så lett å forebygge med denne tørrheten som hun stort sett har . Vi terper på dette med at hun må huske å smøre på skolen - men det er ikke alltid like lett. Slik ser det ut akuratt nå. Ikke så verst egentlig. Vi prøver å vaske med grønnsåpe morgen og kveld - og Ceridal smøres morgen og kveld + det vi /hun husker utenom dette.

Alsol omslag i ansiktet

Stakkars jenta vår blir ikke kvitt de tørre og røde områder i ansiktet. Vi prøver selvførgelig det vi kan for at det ikke skal forverre seg.
Med Alsol og Locobase Repair i ansiktet , slipper vi foreløpig kortison i ansiktet.