Håndeksem i 14 år

da blir man lei.

Lillebror sliter dessverre  fortsatt ganske mye med sin atopiske hud.

Det vil liksom ikke slippe taket.
Han har ikke villet dele så mye de siste årene,
men da jeg spurte han igjen for litt siden sa han " KJØR PÅ ",
så da kommer det kanskje litt flere innlegg fremover.

Bildene under viser hans ene hånd i går før han dro på teltur med klassen.
Tørr eksemhud som  trenger behandling og ekstra kjærlighet,
da er kanskje ikke telttur den beste medisinen men vi får ta i et tak når han kommer hjem i morgen kveld.

Sekundærinfeksjoner i eksemet til lillebror

I dag hadde vi legetime for å følge opp eksemet til lillebror. Det er 3 kvart år siden vi hadde time sist, og vi trengte en oppfølgingstime med påfyll av kortisonkremer og få ordnet diverse søknader.

Lillebror sin hud er syk om dagen, det har sammenheng med oppbluss og ikke den beste behandlingsoppfølgingen i det siste. Det høres skikkelig ille ut, men vi er så lei begge to og vi er så slitne av smøring og behandlingsbad så vi trengte en pause. MEN nå er det på tide å snu, brette opp armene og sette igang med en ny runde.

Jeg vil bli frisk til påsken, sier lillebror. Så da har vi et mål, frisk hud til påskeferien. Mitt mål er i alle fall å få frisk hud til vi skal reise til Gran Canaria, slik at klimabehandlingen kan starte med en gang. Så nå er det skjerpings!!

Vi var innom apoteket etter timen, hentet ut kortison, handlet krem og olje. Det ble fort over 2000 kr for den herligheten, men da holder det en måned for både storesøster og lillebror.

Legen vår så med en gang at huden til lillebror var infisert, og vi ble bedt om å ta grønnsåpebad + oljebad hver dag i en uke for deretter å se utfallet av behandlingen. Den syke huden må også smøres med  Betnovat m/chinoform evt Elocon enkelte steder.

Han har mye på rygg og ben, samt på sine tilbakevendene problemområder som jeg stadig forteller dere om. Rundt munnen, nakken og hender.

Hadde en liten photoshoot for å dokumentere status i dag og her kommer noen bilder lillebror har sagt ja til å dele med dere.

Dette eksemet plager såklart lillebror. Det er vondt og sårt, det klør masse slik at nattesøvnen hans blir svekket. Utslettet bekymrer han litt  - men han klarer heldigvis å hente frem smilet og tulle med modern sin :) 

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

2 måneder til en etterlengtet behandlingsreise

Det er tøffe tider for huden til fotballgutten vår. Det er store temperatur forandringer ute, hos oss har det svingt mellom plussgrader og helt ned til minus 15 noe som ikke bra for huden hans. Fotballtreninger ute 3 ganger i uken og egentrening på kunsten andre dager er ikke den beste komboen.  But what do you do ?  Fotball er livet hans. Det vet dere som kjenner oss. Fotball gir han glede og samhold med gutta. 

Eksemet kan nok aldri sette en stopper for det, NO matter what !! 

Men.. det kan fortsatt gjøre vondt både utenpå og inni. Kløe om natten gir kloremerker på kroppen, og været gir store utfordringer for huden i ansiktet. 

Det er mye utslett om dagen og mye egentlig, derfor litt stille her på bloggen den siste tiden. 

Derfor er det godt å vite at vi har noe å glede oss til.  Lillebror har fått innvilget behandlingsreise i 4 uker til Gran Canaria og det skal bli så godt for huden hans. Avreise er 2. april og med 2 måneder igjen  er det på sin plass å starte nedtellingen.

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

Barn som får skyldfølelse over eget sykdomsutbrudd

At barn skal få skyldfølelse over egen sykdom er jo bare helt feil og det er fryktelig vondt som foreldre å høre at de noen ganger tenker disse tankene.

Det kan være at huden har blitt klort opp i løpet av dagen/ natten  og da prøver de å forklare det bort. De bare koste og så begynte det å blø. De kom borti noe og huden revnet opp. Snublet og fikk sår. Har klødd om natten uten at de visste om det.  Dette er IKKE deres feil. Dette trenger INGEN unnskyldning. Men barna forstår ikke nødvendigvis dette. De blir lei seg og skuffet, og får raskt skyldfølelse.

Barna våre har levd med eksem hele livet sitt og de lærer å leve med sykdommen hver eneste dag. Når de nå er ungdom, nesten begge to, så føler de mer på oppturer og nedturer som vi foreldre har levd med og lært å takle gjennom alle disse årene. Nå er dette det viktigste vi kan lære de, den psykiske delen av å ha en kronisk sykdom.

De må lære seg å takle de kjipe dagene hvor eksemen blomstrer og utslettet blir hissig.  De må lære seg konsekvensene av å ikke følge opp smøring på skolen, eller smører godt nok om morgningen. Det er tøfft, men det er veldig viktig at de tar mer og mer ansvar for sin egen smøring. 

De er så klart ikke overlatt til seg selv når det gjelder dette. De kan på ingen måte ha ansvaret for hele sin behandling når de er 12 og 14 år . Selvom NAV mener dette. ( les: NAV har gitt avslag på storesøster sin hjelpestønad ) De blir dessverre raskt nok "voksne" og da må de faktisk kunne dette. Før eller siden skal de ut verden alene, uten smøremamma og da må vi ha utstyrt de med mest mulig erfaring, slik at de er klare. 

Barn og ungdom trenger veiledning og hjelp til daglig behandling. Selv om de begynner å bli ganske selvstendige på daglig smøring, så trenger de hjelp. Hjelp med smøring av rygg, Hjelp til behandlings bad, Hjelp til kortisonbehandling, Hjelp til omslag. Hjelp til smertestillende. Hjelp til bandasjering. De trenger omsorg og forståelse. 

Det har blitt vinter og dette er en tøff tid for mange atopikere. Lillebror er intet unntak. Dessverre viser dagens innlegg  bilder av  hendene til lillebror slik som de ser ut i dag. Kvelds stellet innebærer litt ekstra behandling utover fuktighetskrem. Alsolomslag, kortison og bandasjering er helt nødvendig.  Ekstra kos og prat er det også behov for da det ikke er like lett å ha så masse utslett på hendene. Spesielt nå i 7. klasse og med et  juleball som nærmer seg.  

Men en ting er iallefall sikkert  - det er ikke lillebror sin feil at eksemet er på retur. 

" Emilie, ei jente med stå-på-vilje" et portrett om hverdagen med atopisk eksem

Storesøster Emilie 14 år har  bidratt til et skolearbeid som kusinen hennes Mina 16 år har hatt på skolen.  Denne uken fikk jeg til sendt portrettet Mina har skrevet i faget nynorsk om Emilie og hennes hverdag med eksem. Jeg lå på Anfi stranden da jeg leste dette og tårene rant bak solbrilleglassene. 

Er så utrolig stolt av min niese og hennes skriveegenskaper. Du er utrolig dyktig Mina og jeg takker for at du og Emilie lar meg dele din portrett oppgave. Håper mange tar seg tid til å lese dette. 

Emilie, ei jente med stå-på-vilje.

«Kløen kan vere så intens at det er vanskeleg å fatte for andre». Dette er eit sitat henta frå Allergiviten.no, men kunne like gjerne vore uttala av Emilie Hansen-Nymoen. Vi sit på rommet hennar. Ved eine veggen står ein open koffert. Oppi kofferten ligg nokre t-skjorter og eit par shorts, sjølv om det er mørkt ute, og hausten er kome langt. Ikkje mykje som minner om sommar utanfor vindauga lenger, men Emilie skal likevel oppleve sol og varme. – I morgon reiser eg, eg både gler meg og gruar meg, seier Emilie med eit lite smil. Samtidig ser eg ei rørsle da eine handa varsamt klør ein flekk på halsen.

Emilie er 14 år, og kusina mi. Heile livet har ho slite med atopisk eksem. Atopisk eksem er ei hudliding som mange menneske har, fleire barn enn vaksne. Stadig fleire får ein slik type eksem, og om lag 20 prosent av alle barn har denne hudsjukdommen.

-Kvifor trur du at du blei ramma av desse plagene? Emilie kastar eit raskt blikk på eit bilde på veggen. Det er eit familiebilde, to vaksne og to barn, ein gut og ei jente. Jenta er Emilie.          - Eksem kan ramme alle, men vi veit at eksem er arveleg. Min far har slite med eksem, det same har onkelen min. Eg har nok arva desse plagene dessverre. Mykje kan påverke eksemplager, mellom anna mat, vaskemiddel, klima med meir, men for meg er det nok arven som har spela inn. Eg har slite med eksem så lenge eg kan hugse. Bilete frå eg var berre babyen viser ei lita jente med mange raude flekkar på huda. I tillegg har eg ein bror som er tre år yngre enn meg, og han har fått akkurat same problema. Det går mykje i kremar og smørjing her i huset. Stemma hennar blir litt lågare, og Emilie blunkar raskt eit par gongar.

-Du seier du smørjer mykje, er det ein viktig behandlingsmåte? Emilie begynner fortelje igjen. Det er tydeleg ho veit kva ho snakkar om. Orda kjem raskt, dette kan ho.

- Å tilføre huda fuktigheit er veldig viktig. Eksem og kløe skyldast ofte tørr hud. Her heime har vi nok brukt mange, mange kilo med fuktigheitskrem i løpet av åra. I tillegg er også andre typar behandlingar viktig, spesielt når huda er infisert. Fleire gongar har eg klora meg til blods, og da oppstår det infeksjonar. Da må andre typar behandling til. Da må eg smøre med kortison. Å bade i grønnsåpe eller ta eit KP bad er også fint, i tillegg bruker eg noko som heiter Tubifastbandasjar. Det er lange bandasjar med krem inni. Men eit anna viktig triks er å klippe negler heilt kort og å sove med vantar. Eg er fin dame eg skjønner du, søv med kvite, fine hanskar. Emilie ler litt men det ligg ein alvorleg undertone der. – Eksembehandling tek masse tid, og ein bør ha mykje tålmod. Det er ikkje lett å få nok tid i kvardagen til god behandling. Kvardagen skal jo ha plass til skule, trening og vener også, ikkje bare sjukdom. Noko anna som gjer godt er sol og sjøbad. No er årstida her som ikkje er noko god for meg. Kulde og fukt er ikkje noko som eg og huda mi liker. Men heldigvis skal eg no på tur. Behandlingsreise til Gran Canaria. Fire veker med sol, varme og sjøbad. Sjølvsagt blir det også skule kvar dag, men i eit anna klima. Det som er litt spennande, er at dette er første gang eg reiser utan følgjesvein. No må eg reise åleine utan mamma eller pappa. Eg har vore på slik tur tidlegare, men da har det vore vesle broren min, mamma og eg. Da har begge to fått behandlingsreise med følgjesvein. Skal bli veldig rart å vere borte frå familie og vener i fire veker. Og eg kjem til å savne idretten min.

Rommet til Emilie er full av hyller med pokalar. Det glitrar i sikkert hundre blanke og store pokalar. På eine veggen heng det også eit stort bilde av ei jente kledd i glitrande og fargerik drakt med fjær på hovudet. Ho har også mykje sminke, og ser vaksen ut. Det er Emilie i aksjon når ho utøver idretten sin, ein idrett ho lever for, Freestyle dans. –Vi blir sett på som rimeleg spesielle ja, seier Emilie med eit lite smil om munnen. Nokre meiner at dette ikkje er skikkeleg idrett. Årsaka til det er nok at freestyle blir prega av blingdrakter, mykje sminke og bruning. Men det er så mykje meir. Hard trening mange gongar i veka, styrke, presisjon, mjukheit, spenst og rytme. Samhald mellom utøvarar av idretten. Alt det som andre reagerer på, er berre det ytre, eit kostyme som følgjer med. Eg har halde på med idretten sidan eg var tre år, og eg starta å konkurrere da eg  var ti. No er eg på høgste nivå innan freestyle, eg dansar i eliteklassen. Dansen har vore fristaden min, eg føler meistring og eg kan gløyme sjukdommen for ei stund.

-Men korleis lar freestylen seg kombinere med eksem, all sminke, bruning og svette? Eg tenkjer på det ho allereie har fortalt, om vond og sår hud og rett behandling.  Emilie trekker pusten djupt, og eg høyrer eit lite sukk bli kvelt.

-Det er ikkje alltid lett. Sjølvkjensla blir ofte sette på prøve. Drakter som viser mykje hud er ikkje alltid like greitt når huda er sår og raud. Bruning med kremar høyrer med i konkurransar. Førre gang eg skulle konkurrere, blei eg forvandla til ein gepard da bruninga skulle på. Mange tørre flekkar ville ikkje ta farge. Eg såg ikkje ut, men kva skulle eg gjere. Med god støtte frå mor mi, greidde eg gå på golvet med heva hovud, eg fikk gjennomført og det gjekk bra. Eg lyg dersom eg seier det var lett, men dette er ein del av meg, eg kan ikkje tillate eksemen å styre livet mitt. Sveitte gir også svie i sår, men eg vil drive med denne idretten, eksemen kan ikkje få øydeleggje. Emilie er bestemt, stemma stødig da ho seier desse orda.

Eg ser på kusina mi. I ansiktet har ho raude flekkar og sår rundt munnen. Ikkje lett tenkjer eg når ein er fjorten år ogutsjånaden har blitt så viktig for mange. Men ho skjuler seg ikkje, ho er tilsynelatande trygg og sikker på seg sjølv. Eg må berre spørje, korleis ho eigentleg har det. – Mange ein gang har eg tenkt tanken, kvifor kan ikkje eg vere som alle andre, kvifor må eg ha eksem? Eg har også gråte mang ei tåre. Men det hjelper ikkje. Heldigvis har eg mange vener, både gutar og jenter som ikkje masar og spør. Eg har vore open om problema mine, eg har ikkje prøvd å gøyme dei. Eg har også idretten min som betyr masse, og ikkje minst ein familie som støttar meg. Sjølv med mykje vondt er også tilværet bra. Eg drøymer om at dette ein dag skal forsvinne, men eg må berre gjere så godt eg kan.

Emilie reiser seg frå senga ho har sete på når vi har prata. Hun går mot kommoden, tar ut ei kvit bukse og legg ho i kofferten. Hun tar med eit album tilbake frå hylla, og viser meg ei side. – Her har du meg, jenta med gode og vonde dagar. På eine biletet ser eg kvite klede raude av blod og ei jente full av sår og kloremerke, på det andre biletet ser eg ei glad og brun jente i berre bikini, kose seg på stranda med ei stolt haldning. – No blir det gode dagar. Gran Canaria ventar, og gir eit godt utgangspunkt for ein lang vinter. Eg vil sjølvsagt sakne vener og familie masse, men dette er behandlinga mi. Eg veit det gjer meg godt. Men no er det på tide å pakke, det er mindre enn eit døgn til flyet går. 

Emilie klør no veldig på eine handa. Eg ser ho prøver ikkje klø, men det er ikkje lett. Eg reiser meg, står litt og tenkjer, før eg berre må gi ho ein skikkeleg klem. Eg er stolt av kusina mi. Ho er sterk og lar ikkje sjukdommen få øydelegge. Ho kjempar seg gjennom kvar einaste dag, men no skal ho få gode dagar. Eg forlet ei jente i full sving med dei siste førebuingar etter praten vår, og følersamtidig ei viss audmjukskap over at eg sjølv ikkje har arva atopisk eksem av far min.

Skrevet av Mina Mathiassen-Nymoen, 16 år 
Oktober 2015

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem 

En evig kamp mot eksem

Storesøster melder at hun har det bra på Gran Canaria, uværet som har herjet den siste uken har vært lokalisert mer mot nord. Været har vært litt mer ustabilt enn man er vant til i sør, men de har alikevel hatt varme dager, med sol og bad. Hun har noe eksem som må følges opp av sykepleieren hennes med kortison smøring, men jeg håper det ikke tar lang tid før huden er frisk.

Her hjemme er det desverre mye eksem igjen. Med fare for at jeg gjentar meg selv mye om dagen må jeg bare presisere at vi er så lei. Tørr hud, infirsert hud, bad, bandasjer og smøring i tide og utide. Klær og sengetøy som er fulle av krem og blodflekker etter kloring. Lillebror som får dårlig samvittighet hver gang har har kloret opp huden sin. "Jeg klødde bare litt, det var ikke meningen å klore opp "

Men vi prøver å holde humøret oppe. Han har blitt stor, men trenger helt klart Søskenmamma sin hjelp til å følge opp vår "medisinering" som er krem, noe mange mener hverken er så farlig eller livsnødvendig. Les: politikerne !!!!

Tenk om atopikere hadde fått forståelse for at krem er deres daglige medisin som de må "ta" for å ikke bli syke. Det er min drøm og ønske for fremtiden. Det er bading, smøring med kortisoner og fuktighetskremer, bandasjering og kløestillinde medisin ( som forøvrig ikke hjelper sier Lillebror ). Ikke minst masse kløe og smerte. Tenk om ungene kunne tatt en medisin fast for å holde seg eksemfri. Denne medisinen ønsker vi oss.

 

 

 

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

Innmelding av kosmetikkbivirkninger

Visste du at du nå enkelt kan melde fra om birvirkninger som følge av kosmetikkbruk ?

Folkehelseinstituttet og Mattilsynet lanserte i slutten av mai 2015 en portal hvor du kan melde fra om bivirkninger du opplever når du bruker kroppspleieprodukter.  Det kan være produkter så og si vi alle bruker i hverdagen bla såpe, sjampo, deodorant, tannkrem og ikke minst for vår pasientgruppe som har eksem, HUDKREM.

En undersøkelse gjordt av FHI  ( Folkeinstituttet ) fra 2011 viste at 1 av 10 hadde fått  uønskede bivirkninger ved bruk av kosmetikk og kroppspleieprodukter.  Typiske birvirkninger kan være blemmer, kløe, svie eller eksem. De færreste melder fra eller rapporten når ikke frem til FHI og Mattilsynet.

Med denne nye portalen ønskes det at det skal bli lettere for oss forbrukere å gi bekskjed og at terskelen for for å rapportere vil bli senket.

Altinn skriver, selv om du logger deg inn ved å bruke fødsels- og personnummer, vil denne informasjonen bli fjernet før meldingen din legges inn i bivirkningsregisteret. Meldingen kan på den måten ikke spores tilbake til den som sendte inn meldingen. Det nye rapporteringssystemet gjør det mulig å melde i fra om bivirkninger både på egne og andres vegne.

Kilder:
www.altinn.no 
www. fhi.no

Penicillin mot streptokokker i halsen, kansje det vil hjelpe litt på huden også ?

Hva tror dere ?

Lillebror har vært litt pjusk siden vi kom hjem fra Bulgaria. Han har vært på skolen men ikke trent fotball på 2 uker nå. Helt krise og han synes det er sikkelig kjipt. Han har vært sliten og vært tett i nesa og klaget litt på halsen. I går tok vi turen til legen bare for å sjekke. Denne aktive gutten har jo ikke tid til å være slik. Det ble funnet streptokokker i halsen hans og han fikk penicillinen Apocillin. Så da håper vi på rask bedring slik at denne fotballgutten kommer raskt ut på banen igjen med ball.

Han sjarmerte legen i senk, så jeg måtte jo le litt av denne karen på legekontoret. Han tok blodprøve for gang, som han kan huske og det syntes han var veldig interessant og spennende. Det ene spørsmålet etter det andre ble stilt til sykepleieren på kontoret så smilet hang løst.

Som dere kan se har den forferdelige kløen hans i det siste resultert i mye oppkloret hud, noe som vises spesielt på knærne hans. Store deler  av hans sommerbrune knær er klødd opp.

Jeg får så vondt av å se han slik, MEN vi fokuserer ikke på dette i det hele tatt. Han bryr seg lite om dette i hverdagen, HELDIGVIS, men som mor merker man jo at det alikevel berører han.

Det ble både morgenoljebad og kveldsoljebad i dag ettersom vi var hjemme fra skole og jobb i dag. Det ble en rolig dag med både tid til behandling av hud og hals, og avslapning.  I kombinasjon med grønnsåpe, oljebad, kortison og fuktighetskrem håper jeg at vi snart skal få noen fine dager igjen.

Er vi heldig får vi litt ekstra hjelp av penicillininen til å gjøre huden litt friskere også. 

Hvorfor kan jeg ikke være normal ?

Det er DEN kvelden.

Huden til lillebror klør, OVERALT.

Det klør på ryggen, i nakken, bak knærne, på håndleddene, på fingrene og på halsen.

Han blir sinna og frustrert for han vil sove, men klarer ikke når kløen tar overhånd.

Hvorfor kan ikke jeg være som alle andre, hvorfor må jeg ha EKSEM ?

Dette er spørsmål som av og til dukker opp. Jeg forstår, det føles urettferdig at han er syk og Søksenmamma er helt eksemfri. Jeg hadde byttet med han anytime, uten å blunke.

Det blir mye kosing og kiling på huden for å lette kløen før han sovner.


Selv har jeg bare lyst til å skrike... jeg er så drittlei!!!
Kløe, utslett, syk hud, kremer, bad, fett, lukt, smøring, smerte.


Jeg har blitt tøffere på disse 14 årene med eksem, men noen ganger orker jeg ikke å være tøff i tryne lenger. Det er forferdelig å vite at barna har det vondt, spesielt når du jobber så masse med at de skal være friske men sykdommen vil noe annet.

Endelig vår tur til ferie

Denne sommerferien har vært den lengste ever. Med uvanlig sen feriestart har ukene gått tregt og ungene har ventet på at vi voksne også skulle starte ferien. For noen dager siden var det endelig vår tur til å fly av gårde til sol og sommer, noe kropp og hud trenger nå.

Huden til lillebror trenger også litt ferie. Litt fred og ro til å lege seg. 

Nedtelling til behandlingsreise - eksem på retur

Storesøster har nedtelling til behandlingsreise med Rikshospitalet til Gran Canaria. Hennes første tur uten Søskenmamma som ledsager, 14 år gammel.

Storesøster har hatt en lang god periode - men nå smyger utslettet seg frem fra intet. Da er det jammen godt å vite at sol og saltvann og 4 uker med hudbrhandling begynner å nærme seg.

Eksem er en kronisk sykdom for mange, den kommer og går, akuratt når den selv vil og helst når man helst ikke vil få besøk av den.

Det er noe å tenke på når man søker på bhr. Når søknadsfristen er like rundt hjørnet og huden kansje er bra akuratt da, tenker man kansje at det ikke er nødvendig å søke. Men så når turene blir delt ut og det er for sent å søke, er eksemen tilbake.

Vi smører storesøster godt med gruppe 3 kortison Elocon i kveld på eksemet og deretter med fuktighetskrem Canoderm. Vi håper den forsvinner like raskt som den kom denne gangen.

Grønnsåpe bad avbrutt av Martin Ødegaard debut #41

Med mobilen stilt inn på live oppdatering av fotballkampen mellom Real Madrid - Getafe på badet i grønnsåpebad, hørte vi bare et gledeshyl og gutten hoppet ut av vannet.

I kveld var kampen der det store idolet til lillebror skulle få sin drømmedebut for Real Madrid. Selveste Ronaldo ble byttet ut med Martin Ødegaard i det 58. minuttet. Martin som tidenes yngste på RM, kun 16 år gammel.  #syktstort# historisk # forbilde oppdaterte lillebror straks Istagram med bilde av Ronaldo som omfavner Martin på sidelinja.

Mgp finalen måtte vike, dette var større enn å høre Norges bidrag dessverre.

Foto hentet fra Dagbladet. Foto: EPA/Ballesteros

Grønnsåpebadet fortsatte etter kampen, som Real Madrid vant 7-3. 

Håret ble vasket med Aco Special Care shampoo. 

Jeg fikk litt vondt i magen da jeg fikk se hele kroppen hans, for han var nok litt verre i huden enn jeg hadde sett først.  Kjempetørr, kloremerker og appelsinhud. 

Vi fikk pratet litt om denne eksemen også. Han uttrykte spesielt at det var veldig vondt å ha så tørr hud i ansiktet, han klaget på at det var så STRAMT. Han koste meg i ansiktet og sa "Mamma jeg skulle ønske jeg hadde så myk hus som du har "  ÅÅÅÅ... mammahjertet har det tøfft under slike stunder. 

Det ble en god runde med kortison på nesten hele kroppen, minus magen og brystet. 

Vi smurte med mest gruppe 3, Flutivate salve, da denne ikke svir i forhold til hva Elocon gjør på så tørr og sår hud. 

Ettersom det er salve gir det en følelse av at den gir litt ekstra fuktighet i forhold til krem. 

Her ligger lillebror godt til tørk, før han vil få en real omgang med fuktighetskremen Minicare, som er en safe krem som ikke vil gi noe svie ( mer enn hva en kan forvente av tørr hud ) 

" Mamma, nå skal vi smøre masse de neste dagene så det blir bedre " 

søteste lillebror, JA det skal vi. 

Med skikkelig teamwork de neste dagene skal han nok få det bedre igjen snart. 

Vonde minner med atopisk eksem

Søker du på  ordet EKSEM og NRK kommer denne lenken opp:

http://www.nrk.no/livsstil/atopisk-eksem-rammer-naer-20-prosent-1.10980348

med overskriften: Dette utslettet rammer nær 20 prosent

Bildene av eksem i denne artikkelen er bilder av mine to barn. Storesøster sin munn og hender samt lillebror sine ben.

( Nrk har fått tillatelse til å benytte seg av mine bilder, samt tillatelse fra mine barn å  bruke disse )

Denne artikkelen popper stadig opp i en og annen eksem/tørr hud sammenheng og jeg grøsser på ryggen hver gang jeg ser igjen bildene.

Det er utrolig mange vonde minner og mye smerte som ligger bak disse bildene.

I dag er heldigvis mange av disse periodene glemt og spør jeg ungene husker de ikke så mye av dette.
Dette er en fortid vi ikke ønsker å møte på igjen.

Vi har det bedre i huden enn på lenge lenge, og jeg tenker på alle de som har sine verste perioder nå.
Det er en utrolig tøff hverdag.

Trenger dere noen å prate med, noen som forstår så ikke glem at  jeg bare en mail unna.

Sommer i slutten av april

Her i sør har det vært sommertemperaturer de siste dagene, med en temp på opptil ca 21 grader. Lillebror som er varmere enn moren sin har benyttet sjansen til å gå i shorts. Da dukker de litt eksem syke knærne hans frem. Noe som bekymrer mor mer enn lillebror.

Søskenmamma er redd  for at utslettet skal bry han.
Søskenmamma er redd for skrubbsår og møkk i utslettet.
Søskenmamma er redd for at han skal klø mer.

Ingenting av dette bryr lillebror, og det er jo egentlig positivt, MEN noen ganger skulle jeg ønske han brydde seg littebitt mer. Hvorfor, jo for kanskje han da også hadde brydd seg enda litt mer om behandlingen.

Det lille ekstra blir masete om dagen. Alsol omslag, grønnsåpebad, kortison og tubifast bandasjer er ikke populært om dagen. Det tar tid og er skikkelig kjedelig.

I går hadde vi elevsamtale på skolen og et av temaene var årets leirskole. Det er ikke mange uker til lillebror sin klasse skal 5 dager på leirskole til Langedrag. Det kommer til å kreve mye av lillebror denne uken, da han må ha ansvar for egen smøring, vasking, rene klær, bandasjer etc,  Vi må øve og han må blir flinkere til å huske på det som er kjedelig og det han helst vil glemme. Den uken er det ekstra viktig at han følger opp daglig behandling og evt er klar for det lille ekstra om det trengs.

Lillebror starter dessverre sommeren på samme måte som han avsluttet den. 

Knærne hans er tørre med noe utsett og litt forrykket hud. 

Jeg kan ikke annet enn å få dårlig samvittighet over at vi ikke har vært flinke nok med behandlingen hans den siste tiden. Vi kunne ha hatt flere grønnsåpebad, vi kunne hatt mer behandling med tubifast om natten, vi kunne ha smurt enda mer. 

Det er bare å brette opp armene og ta i et ekstra tak.

Vi skal snart tilbake til barnelegen vår. 

Da skal vi be om ny søknad til behandlingsreiser for lillebror i 2016. 

Han hadde hatt godt av et nytt opphold på Gran Canaria, en liten friperiode og for å få tilbake hel myk hud på kroppen.

Hvordan er deres barn om sommeren, er det en bedre tid eller ikke for eksemen ? 

Engelsk lesning om atopisk eksem

For noen år siden kjøpte jeg en engelsk barnebok til meg selv.

"Rachel has eczema"  skrevet av Jenny Leigh.

Boken handler om Nesehorn jenta Rachel som har eksem som lærer hvor lurt det er å smøre seg med fuktighetskrem for at huden ikke skal klø.

Boken kan du få kjøpt på Adlibris for 75 kr, følg linken under: http://www.adlibris.com/no/product.aspx?isbn=1905339879

Lillebror og jeg tar frem denne boken av og til. Vi øver på engelsk sammen og synes dette er en veldig fin bok om eksem.  Den kan kanskje virke barnslig, men den handler jo om vår hverdag og hva det betyr å ha eksem.

Vi øver på engelsk samtidig som vi lærer om eksem.

" Your skin is short of grease and water, so we have to replace them with something called emollients" says doctor Spot.

Det finnes flere slike engelske bøker og nettsider som kan være nyttige verktøy for både oss voksne og våre barn. Jeg skal prøve å dele dette med dere denne uken.  Så følg med.

 

Det er en vanskelig periode værmessig vi er inne i. Temp synker og minusgradene setter sine spor på ansikt og hender. Vi gjør så godt vi kan med å holde eksemen i sjakk, men den har liksom kommet for å bli en liten stund nå.

 

Vi har måttet ta frem kortisonen igjen, og det er mye ekstra behandling. Alsol omslag, grønnsåpe bad og smøring med fuktighetskrem / fet krem. 

 

Hver kveld besøker klovn lillebror oss, med sin store hvite krem bart  :)

 

 

Ønsker dere en fin ny uke,  uten for mye kløe og utslett.

Litt ekstra behandling etter ferien på lillebror

Lillebror sin hud ble utrolig fin og brun i Usa. Det ble mye saltvannsbad, men dessverre også en del klorbading da vi hadde dette veldig tilgjengelige på våre bosteder.  Han har nok fått badet mer enn det som var godt for han, men denne ferien ble hans "lykke" over å bade hele tiden innfridd.

Han var flink til å smøre før klorbading og dusjet alltid godt etterpå etterfulgt av ny smøring.

Men varmen trigget dessverre frem kløen , spesielt de siste dagene og på flyet hjem var han veldig plaget. Han tømte nesten en 100 ml med Blå Apobase på flyet hjem, han ble så tørr og kløete.

Det var rett hjem til grønnsåpebad og ekstra overhaling av supermamma. Tror vi skal få orden på dette ganske raskt igjen.

Lillebror nå.

Tørre knær som klør, de har fått pigment forandringer og fortykket hud.  

Knærne blir smurt med Elocon + tubifast på natten.

Begge albuene, trenger også litt ekstra TLC ( tender loving care )   - samme status som knærne, den ene noe infisert.

Den blir smurt med Betnovat m/chinoform + tubifast på natten.

 

Film på Ipaden er godt å ha mens smøring og venting pågår. En tålmodig gutt.

 

Supermamma har svart belte i kortison og fuktighetskrem smøring....

.. det blir to langerunde mer smøring. 1. runde med kortisonkrem der det trengs - så 10 minutter etterpå 2. runde med et ordentlig godt lag med Canoderm.

------------

 

Storesøster har holdt seg ganske bra. Hun har nedprioritert klorbad, for hun syntes ikke det var verdt å ta risken med at huden hennes skulle reagere. Hun har hatt noe utslett her og der, men det har vi raskt fått vekk med Elocon. Hun smører ellers kun med Canoderm på kropp og i ansikt. Det er kremen hun stoler 100 % på om som hun ikke viker fra.

Eksem utslett

Storesøster sin eksem er på retur. Utslett har kommet bla på forsiden av skuldrene som vist på bilde.

Hun tar mer og mer ansvar for sin egen smøring - så nå må hun legge til kortison i sitt kvelds stell til dette blir borte. Kansje ett og annet grønnsåpebad blir det nok i løpet av uken også.

Som dere ser har hun heldigvis et avslappet forhold til utslettet sitt. Her er hun på trening og er ikke redd for å vise frem huden sin. Det sier litt om hvor godt miljø det er blandt dansejentene og hvor trygg hun har blitt på seg selv. Jeg er mektig stolt av henne for dette, og velger å gi oss voksne litt kreditt også - for noe riktig må vi har gjordt :)

Nedtelling til behandlingsreise er i gang - 26 dager. Vi gleder oss og har begynt å finne frem sommerklærne.