Skal Protopic bli redningen til lillebror ?

Lillebror har hatt alvorlig eksem siden han var baby, han fikk sin første antibiotika kur pga sekundær infeksjon i sitt eksem bare 3 måneder gammel. I dag er han 12 år og har fortsatt eksem og plagene det gir med utslett og kløe.

I dag er det to uker siden vi kom hjem fra 4 ukers behandlingsreise på Gran Canaria, i regi av Rikshospitalet. Vi hadde 4 flotte uker og reiste hjem med hel hud på hele kroppen samt i ansikt og på hender.

Etter hjemkomst har vi hatt mye fokus på fuktighet. Smøring med Ureadin eller Canoderm, som begge er karbamidrike kremer + at han har badet i oljebad ca annenhver kveld. Huden blir fort tørr etter hjemkomst fra en slik tur- så Søskenmmama har stresset en del med smøring i frykt for at eksemet skal komme tilbake igjen altfor fort.

Ved siden av fuktighetsbehandling har nå også lillebror startet med Protopic som forebyggende behandling i ansiktet. Storesøster som også har eksem, og har vært mye plaget med ansiktseksem,  har hatt veldig god effekt av denne salven.

Protopic er en immundempende salve ( ikke kortison ), som demper betennelsesreaksjonen i huden.

Lillebror startet såvidt med Protopic de siste dagene på Gran Canaria med smøring på kvelden. Han har tidligere klaget på en brennende følelse ved bruk, så nå prøvde vi å vende han til den på små områder i ansiktet av gangen. Brennende følelse kan være en av bivirkningene ved bruk av Protopic. Vi har smurt han i ansiktet hver kveld siden.

Nå 2 uker etter hjemkomst er lillebror fortsatt eksemfri i ansiktet. Det er faktisk helt utrolig. Ingen tørr hud over øynene, ingen utslett i munnviken eller over leppa og ingen eksem rundt hårfestet i nakken. Skal Protopic blir redningen for lillebror også ? Skal Protopic gi han et lengre pusterom fra eksem i ansiktet ? Vi kan bare drømme om dette.

Har du erfaring med Protopic ? Hadde satt stor pris på om du la igjen din historie under eller på FB.
Tusen takk.

Følg Søsken på Facebook : https://www.facebook.com/atopiskeksem

Ny oppfølgingstime hos spesialist

i dag. Etter forrige ukes behandling er både storesøster og lillebror ganske bra og det kunne legen vår også konstatere. Men som han sa, er at det ligger under overflaten og ulmer. Noe som betyr at det ikke er langt fra å være nesten eksem fri til full oppblussing.

Elidel blir fortsatt vår daglige krem sammen med Locobase fetkrem. Smøringen fortsetter med Elidel og Locobase , både morgen oog kveld.
Legen forbredet oss på at tilstanden deres i dag, er nok noe av det beste vi vil få. Ikke helt det svaret jeg ønsket meg, men vi må bare innse at dette er noe vi / de må leve med.

Voksentoppen ble heligvis nevnt, noe som jeg har lest mye om de siste ukene. Legen vår vil søke om en ukes behandligsopphold der, så vi får bare krysse fingerene for at vi kan få muligheten til å komme oss dit.
Når man leser om VT og evt behandlingsreiser til syden lurer man jo fælt på om man hører til de som faller under slik behandling, og det fikk vi på en måte bekreftelse på i dag.

Nå skal jeg ringe til trygdekontoret og høre hvordan det går med vår søknad om Elidel på blå resept. Begynner å bli store utlegg for denne kremen nå.
30 g = betaler vi 935 kr for.
Forbruket vårt er stort da to barn skal smøres fra topp til tå, hver dag.

Refusjon på Elidel...

hvorfor skal Trygdekontoret være så slappe og rotete ?

Etter utallige purringer til Trydgekontoret vedr søknad for refusjon av Elidel, fikk jeg i dag endelig tak i noen som faktist var veldig behjelpelig.

Søknad ble sendt fra speisialisten vår 21. august.

Søknad registrert på Trygdekontoret 26. august.

Søknad til lillebror behandlet og godkjent 21.september.

Per 21.november enda ingen tilbakemelding, men sitter med et utlegg på ca 12000 kr på Elidel.

Hun som jeg da har vært i kontakt med tidligere på TK og som faktisk har behandliet lillebror sin søknad, kunne ikke finne saken og mente at de aldri hadde mottatt noen søknad. Bullshit !!!!

Storesøster sin søknad fant de ubehandlet bak lillebror sin behandlede og godkjente søknad.

Og her har vi gått og ventet og ventet og lagt ut mange tusen kroner.

IRRITERENDE.

EKSEM FRI .... for en liten stund.

Det har nå gått ca en måned siden forrige legebesøk, da det viste seg at Elidel hadde en forebyggende effekt på barna sin hud.
Vi har hatt gode dager med lite kløe og netter med god søvn.
Smøringen fortsetter med fuktighetskrem over hele kroppen om morgenen og kveld stelllet består av Elidel smøring etterfulgt av fuktighetskrem.
Barna har hatt noen eksem flekker her og der, men de har vi klart å kontrollere med kortison kremen, kenacutan.
Alt er så mye lettere når man ser at bara har det bra. Og alt føles ikke helt håpløst lenger.

Elidel

ELIDEL
September 2006. Tre uker med behandling - resultat nesten hel hud.
Oppfølgingstime hos speialist og han var fornøyd med reultatet vi hadde oppnådd og vi var klare for å begynne forebyggende behandling.

Elidel krem ble vår nye behandlingskrem.

Hva er Elidel ? Elidel er en kortisonfri krem som inneholder virkestoffet Pimecrolimus. Kremen finnes i én styrkegrad, 1%, og brukes ved mildt til moderat atopisk eksem. Elidel virker ved å hemme betennelsescellene i huden som medfører kløe, rødhet og hevelse. Behandlingen gjøres for at livskvaliteten for de som har atopisk eksem kan bedres, men det er ikke vist at kremen har noen virkning for hvor mye atopisk eksem man får på lang sikt.


Neste behandling gikk ut på å smøre futikhetskrem på hele kroppen om morgningen og på kvelden først Elidel på hele kroppen og etter ca 10 min furtikhetskrem.
Varighet 3 uker.
Tilbake hos speialist etter 3 uker var resultatet overrsakende. Eksemen hadde holdt seg borte og to stolte barn viste frem sin eksem frie hud.
Følelsen jeg som mor hadde da var helt ubeskrivelig, endelig på flere måneder var kunne jeg senke skuldrene. Barna var på bedringens vei, kanskje ?