Engelsk lesning om atopisk eksem

For noen år siden kjøpte jeg en engelsk barnebok til meg selv.

"Rachel has eczema"  skrevet av Jenny Leigh.

Boken handler om Nesehorn jenta Rachel som har eksem som lærer hvor lurt det er å smøre seg med fuktighetskrem for at huden ikke skal klø.

Boken kan du få kjøpt på Adlibris for 75 kr, følg linken under: http://www.adlibris.com/no/product.aspx?isbn=1905339879

Lillebror og jeg tar frem denne boken av og til. Vi øver på engelsk sammen og synes dette er en veldig fin bok om eksem.  Den kan kanskje virke barnslig, men den handler jo om vår hverdag og hva det betyr å ha eksem.

Vi øver på engelsk samtidig som vi lærer om eksem.

" Your skin is short of grease and water, so we have to replace them with something called emollients" says doctor Spot.

Det finnes flere slike engelske bøker og nettsider som kan være nyttige verktøy for både oss voksne og våre barn. Jeg skal prøve å dele dette med dere denne uken.  Så følg med.

 

Det er en vanskelig periode værmessig vi er inne i. Temp synker og minusgradene setter sine spor på ansikt og hender. Vi gjør så godt vi kan med å holde eksemen i sjakk, men den har liksom kommet for å bli en liten stund nå.

 

Vi har måttet ta frem kortisonen igjen, og det er mye ekstra behandling. Alsol omslag, grønnsåpe bad og smøring med fuktighetskrem / fet krem. 

 

Hver kveld besøker klovn lillebror oss, med sin store hvite krem bart  :)

 

 

Ønsker dere en fin ny uke,  uten for mye kløe og utslett.

Moviestar for a day - for PEF ung

I går ble rommet til storesøster gjort om til et lite filmsett. Filmplot videoproduksjon besøkte oss for å lage en del av et prosjekt for Psoriasis og eksem forbundet. 

Filmplot besøkte oss tilbake i 2011 også, da vi deltok på en film om Likemanns arbeid for PEF.

( se link høyre side for å se filmen  ) 

Dagens arbeid gjaldt et mini portrett på 90 sekunder om en ungdom som har atopisk eksem, som skulle bestå  av et intervju + klippebilder.

Dette er en del av et PEFung prosjekt på totalt 10 filmer hvor man møter forskjellige unge mennesker som forteller hvordan det er å ha en diagnose som faller innunder PEFung sine diagnosegrupper.

Første som fanger øyet når man går inn på rommet hennes er alle pokalene som hun har fått de siste 5 årene gjennom sin deltagelse i freestyle konkurranser. Det ble naturligvis noe fokus på dansen og hvordan hun klarer å kombinere denne sporten med diagnosen atopisk eksem. Det er ikke alltid disse to tingene er helt forenlig med hverandre, men ettersom dette betyr så mye i hennes liv gjør vi så godt vi kan for å få det til å fungere. 

Utrolig stolt av jenta vår som ønsker å stille opp på dette prosjektet som frivillig.
( frivillig arbeid = ingen betaling ) At hun velger å være åpen om denne siden av seg selv. Hun gjør en utrolig viktig jobb, da det er mange der ute med denne sykdommen. 

Det ble en lang dag med mye filming til klippbilder + en veldig spennende intervju del. Til slutt viste hun kveldsrutinen sin med tubifast bandasjer på hendene. 

Det blir gøy å se hvordan de setter sammen dagens filming til kun en filmsnutt på 90 sekunder og hva denne vil bli brukt til og for. 

Veldig bra jobba i dag storesøster. 

Fotball er livet, og eksem får ikke stoppe lillebror

Lillebror sliter med utslett om dagen dessverre - huden er infisert flere steder og det er grønnsåpe bad som gjelder. Fotballtrening og løkkefotball fyller hverdagene, og utslettet på de typiske stedene hans er vanskelige å slå ned på. Svette og varmen ved trening hjelper han ikke.  Eksem er ikke noe gøy !!

Men... fotball er livet og gir en så stor glede at den er veldig viktig for han.

I dag var vi på vei til fotballcup allerede kl 0800. Tidlig men det betydde også at vi var hjemme igjen kl 1200, etter 3 kamper spilt og premieutdeling.

Det ble full pakke når vi kom hjem. En dusj, grønnsåpebad, Betnovat m/chinoform + Elocon ( kortison ) , Zyrtec ( anithistamin) og Canoderm fuktighetskrem. 

Problemområder er: hårfestet i nakken, albu på og inni, knær på og bak. 

Han ble godt preppet for resten av dagen. 

Selv om dagen startet med noen timer med fotball er jo planen klar for resten av dagen. Fotball i bingen med kompiser. Han fikk tubifast bandasjer på knærne og albuene, for å beskytte huden litt. 

Krysser fingrene for at vi kommer i mål snart   - slik at hovedfokuset kan blir kun fotball , ikke denne forbanna kløen !!!

Eksem utslett

Storesøster sin eksem er på retur. Utslett har kommet bla på forsiden av skuldrene som vist på bilde.

Hun tar mer og mer ansvar for sin egen smøring - så nå må hun legge til kortison i sitt kvelds stell til dette blir borte. Kansje ett og annet grønnsåpebad blir det nok i løpet av uken også.

Som dere ser har hun heldigvis et avslappet forhold til utslettet sitt. Her er hun på trening og er ikke redd for å vise frem huden sin. Det sier litt om hvor godt miljø det er blandt dansejentene og hvor trygg hun har blitt på seg selv. Jeg er mektig stolt av henne for dette, og velger å gi oss voksne litt kreditt også - for noe riktig må vi har gjordt :)

Nedtelling til behandlingsreise er i gang - 26 dager. Vi gleder oss og har begynt å finne frem sommerklærne.

Kløe - den største fienden til de som har eksem

Tittet litt i barnealbumet til storesøster og så med nye øyne på bilder jeg ikke har sett på en stund.

Små små hender som allerede har lært seg å klø. Sterke never som jobber iherdig med å "klø tilbake" på den forferdelige kløen. Vakre lille jenta vår - bare noen måneder gammel.

Alsol og maske morro

Lillebror begynner å få mer og mer eksem rundt hårfestet og i ettermiddag har det blitt grønnsåpe bad og alsol omslag. Sistnevte er bare sååååååååååååååå kjedelig. Da må en bare finne på noe morsomt da - sånn som å smøre mamma inn med ansiktsmaske.

Ansiktmaske til mamma og ..
alsol omslag til lillebror.

Er vi ikke fine ?