Lillebror sin konfirmasjonsdag

Gratulerer så masse med konfirmasjonsdagen lille store fine gutten vår. 
Tenk at lillebror er konfirmant i dag 5. mai 2018.

I forkant av dagen har vi jobbet beinhardt for at huden hans skal være mest mulig frisk, 
noe som vi klarte såder. Noe fortsatt i ansikt og på hender, men han bryr seg heldigvis lite.

Behandlingsreise = nye venner

Behandlingreiser med Rikshospitalet skaper vennskap på tvers av hele Norge. 

I høstferien tok Søskenmamma og lillebror turen fra Oslo -Senja for å besøke gode venner vi fikk på behandlingsreisen i april 2016. 

En spennende reise som tok oss lenger nordover i Norge enn vi noengang har vært før. 

Vi hadde en super langhelg fylt med mange aktiviteter og tiden fikk så altfor fort. Her kommer et lite bildedryss fra vår reise til vakre Senja. Fotball på stadion, kjøretur på den nasjonale turistveien, paintball, pokemonjakt i "byen" og fjelltur. 

Sommeren kom og gikk så altfor fort

og nå er det jammen meg kun 1 uke igjen til  høstferien. Hvor har tiden blitt av ?

Jeg har i iallefall hatt en altfor lang bloggpause og vet ikke helt hvor jeg skal ta opp tråden igjen. Vil prøve å komme innom med noen tilbakeblikk fremover og litt hva som skjer i hverdagen vår nå i dag.
Håper dere vil fortsette å følge oss.

De siste dagene til lillebror på barneskolen før sommeren ble preget av noe utslett og det ble også starten på sommerferien vår. Lillebror fikk dog en kjempefin avslutning i 7. klasse  og høsten ga oss to barn på ungdomskolen. Barneskolen er nå et avsluttet kapittel.

 

Norefjelltur med Mikkel Rev

Ukene går så altfor fort , de fleste kjenner vel til dette. Vi gjør vårt beste med å få det beste ut av hver dag som går.

Nå er det akkurat 2 måneder siden vi kom hjem fra Gran Canaria og det er bare 1 måned igjen til sommerferie. Barna har startet med nedtelling til skoleslutt, sol og sommerfri.

Vi tok en liten pause fra hverdagen denne helgen og hadde en flott hyttetur på Norefjell. Det ble en helg vi kommer til å huske lenge etter at vi traff Mikkel Rev ute i skogen som ga oss en gratis guidet tur. Reven var lite redd for oss, tydelig at den var vant til å treffe på mennesker. Den gikk med oss et langt stykke og ledet vei, veldig stas for både store og små turgåere.

Huden til lillebror er fortsatt veldig bra. Ansiktet er fortsatt eksemfritt og det er så utrolig godt. Slik har har han ikke hatt det på mange mange år. Utrolig takknemlig for at han fikk delta på behandlingsreise i år.

Her er noen bilder fra helgen.

Nr 41 er på plass på fotballaget

Allerede da Søskenmamma og lillebror satt seg på flyet til Gran Canaria for 4 ukers behandlingsreise, startet G13 sitt seriespill. Lillebror fikk akkurat med seg draktutdelingen dagen før avreise men drakt nummer 41 måtte ligge pent bretta på senga hjemme i 4 lange uker til vi kom hjem igjen.

Behandlingsreisen var på alle måter bare positiv for lillebror, men det rykket ekstra i fotballfoten og det var fotballen med resten av gutta på laget han savnet mest da vi var borte,  Han spilte ball så og si hver dag på Gran Canaria, både på skolen og på kvelden med bhr gruppa  - men han hadde nok hatt godt av litt ekstra trening med lagkompisene sine. 

Gleden var så klart stor da han fikk prøvd seg på kamp og luftet drakta si når vi kom hjem, Det var godt å se at han raskt fant frem kampformen og ikke minst se hvor happy han var når han var på plass på fotballbanen igejn.

Nå håper vi bare at huden hans er mer motstandsdyktig mot hans fiende på fotballbanen, svette og at han får en fin fotballserie. 

Veldig stille etter hjemkomst fra GC pga konfirmasjonsforberedelser

I dag er det hele 10 dager siden vi kom hjem fra Gran Canaria og hele 12 dager siden vårt siste blogginnlegg.  Det lange bloggoppholdet skyldes at vi kom rett hjem til konfirmasjonsforberedelsene for storesøster sin store dag lørdag 7. mai. Så i uken som gikk var det kun fokus på konfirmasjon, jobb og ikke minst forebyggende behandling av huden til lillebror slik at den holder seg frisk så lenge som mulig.

Håper dere fortsetter å besøke oss og vil følge med på oppdateringer som kommer som perler på en snor denne uken.

Vi hadde en kjempefin konfirmasjonsdag lørdag med gode venner og familie. Dette vil være en minnerik dag vi alltid kommer til å tenke tilbake på. 

 Følg Søsken på Facebook: https://www.facebook.com/atopiskeksem/

Lillebror er inntatt som fulltidselev ved Den Norske Skole Gran Canaria

I dag kom mailen fra Colegio Norvego, Den Norske Skole Gran Canaria om at lillebror er inntatt som fulltidselev fra 2. - 30. april. Det betyr at behandlingsreisen nærmer seg, jeg teller 36 dager igjen til avreise.

Det har vært en tøff høst og vinter for lillebror, så dette skal bli så godt for han. Eksemet har vært hissig i ansiktet og på hendene spesielt, de mest synlige områdene på kroppen noe som ikke er kult for en 12 åring akuratt.

Nå er det vinterferie og rolige dager, det er også godt for han. Det har en tendens til å bli litt hverdagsstress med skole, lekser og treninger som helt klart også er med på å trigge eksemet.

Vi startet vinterferien med an fantastisk helg på Norefjell, med hyttekos og skiskjøring i puddersnø. Jobben kallet desverre på mandag for oss voksne, så da var det tilbake til byen.

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

2 måneder til en etterlengtet behandlingsreise

Det er tøffe tider for huden til fotballgutten vår. Det er store temperatur forandringer ute, hos oss har det svingt mellom plussgrader og helt ned til minus 15 noe som ikke bra for huden hans. Fotballtreninger ute 3 ganger i uken og egentrening på kunsten andre dager er ikke den beste komboen.  But what do you do ?  Fotball er livet hans. Det vet dere som kjenner oss. Fotball gir han glede og samhold med gutta. 

Eksemet kan nok aldri sette en stopper for det, NO matter what !! 

Men.. det kan fortsatt gjøre vondt både utenpå og inni. Kløe om natten gir kloremerker på kroppen, og været gir store utfordringer for huden i ansiktet. 

Det er mye utslett om dagen og mye egentlig, derfor litt stille her på bloggen den siste tiden. 

Derfor er det godt å vite at vi har noe å glede oss til.  Lillebror har fått innvilget behandlingsreise i 4 uker til Gran Canaria og det skal bli så godt for huden hans. Avreise er 2. april og med 2 måneder igjen  er det på sin plass å starte nedtellingen.

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

Bursdagsfeiring på Norefjell, del 2

Forrige helg tok vi med lillebror og 6 kompiser til Norefjell for årets bursgdagsfeiring. Lørdagen hadde vi en super topptur og når søndagen kom var det tid for minifotballturnering.

Vi hadde avklart med Quality Spa Hotell om at vi kunne låne deres kunstgress om det ikke var noen aktivitet der, og med Yoga helg på hotellet denne helgen var det mest aktivitet inne. Så gresset var  heldigvis helt ledig da vi kom ned til hotellet. 

Det ble kamper, 3 v 3 med en joker, og alle ble rullert på så alle fikk spille sammen, og det var den med flest seire som vant. Det ble en super turnering hvor gutta fikk en god treningsøkt og masse moro. 

Her kommer nok et lite bildedryss fra turen vår til Norefjell. Denne gangen ned til hotellet via setra hvor dyrene fortsatt var ute, så gutta fikk hilse på hest, esel og geiter. 

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

Bursdagsfeiring med hyttetur på Norefjell

Da var helgen kommet da lillebror skulle få feire  sin 12 årsdag med sine nærmeste kompiser på hyttetur. Søskenmamma og pappa reiste sammen med 7 gutter til Norefjell, med hovedmålet  topptur til Augunshaug på lørdag. En god tur på 3-4 timer til sammen.  Alle gutta var skikkelig gira og det skulle vise seg å bli en fantastisk naturopplevelse for alle sammen. Været viste seg fra sin beste side. Her kommer et lite bildedryss fra helgen som jeg bare MÅ dele med dere.

Utrolig stolt av hele guttegjengen som kom seg til toppen uten problem. Vi møtte raskt på den første snøen i år som kom på mandag, men vi ble ganske overrasket over hvor mye som hadde kommet oppe i fjellet. Snøen gjorde bare turen enda kulere og gutta feiret toppen med snøballkrig i solskinnet.

Topptur på Norefjell, Augunshaug

Forrige helg avsluttet vi høstferien, som var full jobbuke for oss vokse, på Norefjell.  Vi besøker ofte Bøseter på Norefjell da vi er så heldige å ha tilgang på en hytte der.

Det er utrolig godt å ha muligheten til å reise fra hverdagen, selvom det bare for en kort helg.

Høstværet viste seg fra sin beste side og vi hadde knallvær på lørdag da vi dra ut på en 3 timers lang tur oppover fjellet.  Hytta ligger ca 900 moh og målet for dagen var toppen Augunshaug som ligger ca 1340 moh.

Fra hytta er det ganske bratt til vi kommer opp på fjellet, ca 30 min i ulent men spennende terreng.
Utsikten som viser seg dra vi  stiger over tregrensen er utrolig flott. På lørdag var det veldig klart og vi så tydelig den flotte Gaustatoppen som er Telemarks høyeste fjell på 1883 moh.

Lillebror er klar for neste etappe opp mot toppen, Augunshaug er toppen du ser til høyre i bildet.

Dette er også ruten til Høgevarde toppen som ligger 1459 moh. Fra toppen er det den videste utsikten i Sør-Norge neste etter Gaustatoppen. De sier du ser drøyt 40 000 kvadratkilometer på en klar dag. Siste helgen i august gikk jeg turen med en venninne og det blir ikke siste gang vi gjør. Vi hadde en super tur på ca 7 timer den dagen fra hytta til Høgevarde og tilbake.

Her er hele troppen ankommet toppen og klar for litt lunsj før retur til hytta.

 Denne helgen drar vi av gårde til Norefjell igjen, uten storesøster med men 7 stk 12 åringer.  Det blir lillebror sin bursdagfeiring i år, hyttetur med fjelltur på lørdag og div aktiviteter gjennom helgen.  Dette blir nok helgen sin.

Storesøster derimot er på vei til Tyskland  med sin discogruppe Attack som skal representere Norge i smallgroup i Disco VM.

Uansett destinasjon så vil dette bli en helg som vil gi  Søskenfamilien minner for livet -
skal dere noe spennende denne helgen ?    Husk å pakk med fuktighetskremen :)

Jeg er utrolig takknemlig for alle deres som leser bloggen min og nye som klikker seg inn på siden hver dag ,  ikke minst dere som nå følger siden  på Facebook.  Tusen takk alle sammen.

 Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

Sommersveisen til lillebror er oppgradert og tørr hodebunn behandlet

Det ble hjemmedag på lillebror og søskenmamma i dag. Med høy feber i løpet av natten og lite søvn var det bare å bli hjemme, til lillebrors store fortvilelse.  

Han gikk glipp av bursdagsfeiringen til læreren og disco med klassen.  Nest siste dag før sommerferien, vi satser på at han er frisk i morgen så han får med seg kosetime med film i morgen.  

Onsdag er det tid for årets utenlandscup i Sverige med fotballgutta - SÅ han må bare bli frisk til dette. 

Utover dagen ble formen noe bedre og feberen uteble, så da tok vi en rask tur til vår lokale frisør for en oppgradering i kjent Christiano Ronaldo stil. 

Lillebror har blitt klipt hjemme de siste månedene, men i dag var det tid for litt ekstra ekspertise og "pampering". Han synes det er skikkelig godt å få vasket håret, så det er fast deal hos frisøren.

Hjemme igjen, ble det avslapning under dyna i  sofaen og litt hodebunnsmassasje med Aco hodebunnsgele. Han er veldig tørr i hodebunnen og da er det godt å klippe bort mye hår. 

Skjulte kloremerker viser seg med det første, men det tar nok ikke mange dagene før håret har voks noe mm og sårene er helet. 

Eksemet rundt munnen og øynene er bedre, men det er mye som er tørrt. 

Locobase repair er kremen vi bruker på slike områder om dagen. 

Området over øyelokkene er et vanskelig sted å behandle. Og et sted som lillebror selv har vanskelig med å smøre ordentlig når har tar morgensmøringen selv på skoledager. Så derfor blir det ofte mye mas om at må smøre igjen og igjen, og på kvelden pøser mor på med fett noe som ikke er populært. 

Aco sin hodebunnsgele er lett å påføre i hodebunner, den er tynn og trekker seg godt inn. Noe flytende så det kan renne noe, derfor har vi håndkle på sofaen. Geleen er ikke fet eller klissete, men gir allikevel fuktighet til hodebunnen.