Søsken med tubifast på ferie

Det var varmt i Bulgaria under ferien, ved leggetid var det enkelte kvelder like under 30 grader varmt. Dette trigger kløe om natten - da er det godt å ha på tubifast bandasjer på hendene. ppy kids = happy morEtter allerede de første dagene klagde ungene på kløe om natten og de kloret seg opp i søvne. 

Fornøyde og kløfrie søsken  - det liker vi voksne. 

Moviestar for a day - for PEF ung

I går ble rommet til storesøster gjort om til et lite filmsett. Filmplot videoproduksjon besøkte oss for å lage en del av et prosjekt for Psoriasis og eksem forbundet. 

Filmplot besøkte oss tilbake i 2011 også, da vi deltok på en film om Likemanns arbeid for PEF.

( se link høyre side for å se filmen  ) 

Dagens arbeid gjaldt et mini portrett på 90 sekunder om en ungdom som har atopisk eksem, som skulle bestå  av et intervju + klippebilder.

Dette er en del av et PEFung prosjekt på totalt 10 filmer hvor man møter forskjellige unge mennesker som forteller hvordan det er å ha en diagnose som faller innunder PEFung sine diagnosegrupper.

Første som fanger øyet når man går inn på rommet hennes er alle pokalene som hun har fått de siste 5 årene gjennom sin deltagelse i freestyle konkurranser. Det ble naturligvis noe fokus på dansen og hvordan hun klarer å kombinere denne sporten med diagnosen atopisk eksem. Det er ikke alltid disse to tingene er helt forenlig med hverandre, men ettersom dette betyr så mye i hennes liv gjør vi så godt vi kan for å få det til å fungere. 

Utrolig stolt av jenta vår som ønsker å stille opp på dette prosjektet som frivillig.
( frivillig arbeid = ingen betaling ) At hun velger å være åpen om denne siden av seg selv. Hun gjør en utrolig viktig jobb, da det er mange der ute med denne sykdommen. 

Det ble en lang dag med mye filming til klippbilder + en veldig spennende intervju del. Til slutt viste hun kveldsrutinen sin med tubifast bandasjer på hendene. 

Det blir gøy å se hvordan de setter sammen dagens filming til kun en filmsnutt på 90 sekunder og hva denne vil bli brukt til og for. 

Veldig bra jobba i dag storesøster. 

Såre fingertupper og tørre håndflater

I dag fikk lillebror tilbud om å være med til svømmehallen og til stor glede fikk han lov til det.

Det ble mye bading og ikke minst hopping fra 5'ern, noe som er det nye denne sommeren.
Lillebror begynner å blir stor.

Han kom hjem med såre fingertupper og  håndflater som flasset mye. Dette er vi ikke så kjent med, så om noen dere ute vet hvordan en best behandler dette så takker jeg for deres tilbakemelding eller kommentar.

 

 

 

 

Det ser litt ut som hudskifte.

Vi smurte med  Locobase Repair og han fikk på tubifast i kveld.

En evig kamp mot håndeksem - gjenbruk av Tubifast bandasjer.

Lillebror sine hender kjemper en kamp om dagen mot eksem - det er SÅ vanskelig å holde de friske på denne tiden. Det blir mye behandling og det er SÅ kjedelig. Det blir fort mye mas fra mamma - men vi drar det i land de fleste kveldene uten for mye bråk. Lillebror ER veldig flink, lillebror ER veldig tålmodig - så jeg kan vel ikke klage på at det ikke alltid er like gøy.

Vår kveldsbehandling disse dagene er:

Alsol omslag på hendene - vi væter kompress og legger plastfilm over for å holde på fuktigheten
Etter ca 15 min tas omslaget av og hendene tørker godt.
Hendene blir smurt godt inn med Apobase ( evt kortison først om det er behov )
Hendene blir så dynket med et overdrevent lag med Apobase, slik at de er helt hvite.
Tubifast blir trukket over hendene dobbelt slik at Tubifasten blir som en vott på hendene.

Så er det NATTA og hendene får ekstra behandling i løpet av natten + at Tubifasten forebygger kløe og kloring gjennom natten.

Vi har gjenbruk av vår Tubifast - den blir kokvasket og brukes om og om igjen.
På denne måten sparer vi en del ekstra utgifter !!

Verdens beste venninne

I natt har Storesøster overnatting på skolen sammen med klassen sin og det er visst ingen hindring for unngå smørerutinene. Med gode venninner som hjelper til blir det full smøring og tubifastbandasjer i natt også :)

Når fingrene er vonde .. hva gjør vi da ?

Lillebror sin papegøye finger ....

( vi kaller den bare det etter vi var i Palmitos Park på Gran Canaria. Pekefingeren på høyre hånd som papergøyen hang i og som ble snurret rundt fingeren hans slik at den ble enda mer sår )

.....blir liksom ikke bra og de siste dagen har den blitt veldig sår igjen. Han prøver å gjemme den men vi ser det og legger merke til at han peller på den.

I kveld fortsatt vi med litt behandling. Først Alsol omslag i 15 min, mens vi leste en bok sammen, deretter smurte vi Betnovat m/chinoform, etterfulgt av et tykt lag med fuktighetskrem og tubifast bandasje. Tubifast med hull til tommelen, slik lillebror liker det best :)

Vi hadde en skikkelig koselig mamma og lillebror stund på årets første kveld.

Ønsker dere alle et Godt Nytt År :)

Tubifast bretting

Da var alle Tubifast bandasjene tørket. De blir litt frynsete i hver ende etter vasken, så de retter jeg litt på med saks før de brettes i par. Etter denne vasken fikk vi 15 rene par klare for bruk.

Tubifast vaskedag

Vi bruker mye tubifast og selvom vi kjøper 10 m pakker rett fra Ecomed så blir det mye penger ut av det. Gjenbruk er detfor et MUST. Her har vi spart opp en del meter med brukt tubifast som går i vakskemaskinen på 60 grader. Fungerer som bare det.

Storesøsters hender

har holdt seg ganske bra den siste måneden. Slik som dette bildet viser. Det er litt her og der men for oss er dette veldig bra.

Men det er lurt å ha bandasje på om natten for det er lett og klø opp, samt at hendene har godt av ekstra behandling om natten.

Tubifast del 1

Tubifast bandasje har vi blitt veldig glade i å bruke som en del av vår behandling. Både i gode og dårlige perioder. Ungene er glad i det og spør gjerne om det selv. Vi bruker mest tørre bandasjer med masse Apobase rød eller blå under og ikke så mye våtbandasje som vi synes blir fort kald., men det er vel kansje en smak sak.

Vi starter med å smøre hele kroppen som vanlig ... armene også. Når den kremen er trekt godt inn kan vi begynne å klæsje på et tykt lag med krem. Det kan ikke bli for mye nesten.

Tubifast del 2

Deretter drar vi over den ene delen av tubifasten over armen.

Snurrer enden rundt en gang for å lukke bandasjen.

Så drar vi over den andre delen på armen.

Da blir hånden helt lukket og det blir ingen kloring denne natten.
Ønsker man litt mer fleksibilitet kan en lett klippe et lite hull slik at tommelen stikker ut.

Da er to armer klare for kvelden og så er det storesøster sin tur.

Ungene synes det er veldig ok med tubifast og det hjelper masse. Både som forebygging igode perioder og som utrolig god behandling i verre perioder.