Nok Canoderm for hele 2016 på Blå resept

Har du fått med deg at legemiddelkremen Canoderm  kan foreskrives på blå resept til pasienter med diagnosen moderat til alvorlig atopisk eksem. 

Ungene bruker ca 1 pumpeflaske på 500g med Canoderm hver per måned, så for oss er dette kjempestort. Vi slipper nå store utlegg på deres daglige medisin som nettopp er krem og det betyr mye at politikerne endelig godkjenner at krem er deres helt nødvendige medisin for å holde huden frisk. 

Nå har vi endelig fått en riktig resept til begge barna som holder ut 2016. 

Ved riktig bruk av Canoderm øker antall eksemfrie dager med nesten 50 %, sammenliknet med bruk av en referansekrem.  Kremen beskytter huden og styrker hudbarrieren både hos normal og tørr hud. Påsmøres ved behov, gjerne flere ganger daglig, og alltid etter kontakt med vann. Smør på så mye som huden kan ta opp uten at den føles klissete. Ved forebygging av tilbakefall av atopisk eksem påsmøres kremen minst to ganger daglig og gjerne etter kontakt med vann.

Derfor er det VIKTIG at de som bruker Canoderm og får dette på Blå resept passer på å få nok uttak på resepten slik at man smører NOK og bruker NOK krem, Her hjelper det ikke å spare på krem.

Det nærmer seg ferie og Canoderm er med i kofferten såklart. 

Les tidligere innlegg om Canoderm på Blå resept HER:

                     Følg Søsken på Facebook : https://www.facebook.com/atopiskeksem

Eksembehandling og lekselesing

I kveld ble kveldsbehandlingen kombinert med lekselesning. Lillbror og Søskenmamma hadde en lang hyggestund på badet mens  vi leste og diskuterte norskleksen . 

Det er godt  å kunne ta seg god tid både til behandling og lekser, og ikke minst tid sammen.

Tid sammen, samtaler sammen og nærhet sammen er en annen side som kronisk eksem fører med seg, en side som gir oss masse som vi tar med oss når det er litt tungt.

Ukas 6. og siste grønnsåpebad med latter og tårer

Lillebror fortjener en stor medalje etter å ha gjennomført ukens behandling.Med unntak av fri fra grønnsåpebad i går lørdag, så har bad blitt gjennomført etter lekser, trening og innimellom venner hele uken, Vi ser bedring i eksemet hans, men vi kan ikke stoppe her for det er ikke helt bra enda.  Så det blir en ny uke med mye behandling. Smørekontrakten forlenges med 1 uke, med noen justeringer.

Det hjelper masse å se på Ipaden mens man bader, mer gøy både for lillebror og Søskenmamma som ikke må mase så masse. 

Vi bruker  8 ss Krystall grønnsåpe i vårt store badekar. 

Knærne til lillebror er mye finere i dag, etter 6 dager med masse pleie. 

Først kortison smøring i storesenga med litt synging til Spotify. Latteren henger løst......

til fuktighetskrem smøring i sin egen seng før leggetid. Tårene triller........

I kveld SVIR Canoderm kremen på huden hans. Grønnsåpen tørker ut huden, noe som kan være årsaken til at huden hans er mer sårbar i dag og med en krem som inneholder karbamid blir det 

helt feil i dag. 

Det blir en trist avslutning på helgen, men lillebror får nok en STJERNE i mammahjertet mitt. 

Tøffeste gutten vår. 

Smørekontrakt mellom lillebror og søskenmamma

Vår største utfordring om dagen er å gi tid til behandling. Ungene har blitt større. De er opptatt med lekser, er sammen venner og trener eller spiller kamper. Smøring og behandling blir gjordt unna i en fei, så fort at den lette varianten ofte ikke er god nok.

Lillebror og mamma hadde en liten alvorsprat i går om akuratt dette. Han må bli flinkere til å ta ansvar for egen smøring om morgningen og Søskenmamma må ta ansvaret for at kveldsstellet blir ordentlig gjennomført.

Eksem har vært en så stor del av våres liv. Vi er så lei og  innimellom i det siste har glippi litt. 

Vi ble enige om å lage en formell kontrakt for behandlingen denne uken. 

Dette er en samarbeidskontrakt mellom lillebror og mamma som er avhengig av at begge parter bidrar. Lillebror skal krysse av behandling morgen og etter skolen,  mens Søskenmamma skal krysse av behandlingen på kvelden. 

Vi startet veldig bra i går kveld med grønnsåpebad, knær og div utslett på kroppen ble smurt med Betnovat m/Chinoform. Hender og nakke ble smurt med Flutivate salve. Canoderm som fuktighetskrem på kroppen, Locobase Repair som fuktighetskrem i ansikt. Aco hodebunnsolje i hodebunnen. Tubifast bandasjer på hender og knær med Canoderm. 

 

( oppdatere med et bedre bilde i kveld ) 

Kontrakten er laget for å gjennføre en best mulig behandling, målet er en eksemfri hud.
Dette vil nok ta mer enn en uke, men dette er en start :)


Om vi er flinke og gjennmfører planen,
blir det kinodate på lillebror og Søskenmamma søndag kveld.

Smørekalender til våre barn med eksem

Kalendere brukes ofte som en motivasjon til å ulike aktiviteter for barn. Den mest kjente er kansje do-kalender som man lager når barnet skal slutte med bleie :)

Vi har hatt våre diverse hjemmelagede kaledenere opp igjennom årene som vi har brukt til å gjennomføre en behandlingsplan og for å gjøre det mer spennende for ungene å smøre.

Jeg kom over denne Stjernedryss kalenderen for en liten stund siden da jeg søkte på nettet etter et passende produkt som hadde egnet seg til dette.

Stjernedryss er nettopp dette, en motivasjonskalender fra sjarmtroll.no.
De skriver:   Stjernedryss er en motivasjonskalender som inspirer til glade dager.

Dette liker jeg.

I utgangspunktet er dette en kalender som skal motivere barna til å delta i de daglige gjøremålene i hjemmet.
Eksempel: Spise frukt, kle på meg selv, ryddet rommet mitt, gå ut med søppel etc.
Det følger med 18 forslag til aktiviteter i form av magnet knapper.  Ved andre ønsker kan det skrives direkte på motivasjonskalenderen med whiteboardtusjer og det er der smørekalenderen kommer inn i bildet.

For å følge med på eksem behandlingen kan man selv skrive i de seks rutene, det som står å behandlingsplanen for gjeldene uke. For eksempel.

kortison morgen
fuktighetskrem morgen 
antibiotika morgen

kp bad kveld
kortison kveld
fuktighetskrem kropp

Det følger meg små søte stjerner som man kan feste på kalenderer når behandlingen er gjennomført.

Tror denne kan være et godt verktøy å bruke til en smørekalender som man kan bruke igjen og igjen.

 Stjernedryss kalenderen koster 299,- og kan bestilles her:

Kilde: www.sjarmtroll.no

Grønnsåpe bad

I kveld har fotoshoot og 20 minutter med grønnsåpe bad gått som en drøm.  Akrobatikk i storesenga og Ipad har skylden til dette. 

Vi tar ofte bilder av eksemet for å dokumentere. For å huske hvordan det ser ut fra en tid til en annen.  Ikke minst for å ha bildebevis for sykdommen til legebesøk, trygdesøknader og behandlingsreise søknad. 

Dette er lillebror sin status i dag. 

Tørr over øynene og rundt munnen. 

Hendene har noe utslett .

Her der dere tydelig resultat etter kronisk eksem på fingrene. Fortykket hud på leddene. 

Avslutter fotoshooten med litt moro. Jo da, hopping i storesenga er lov ( av og til ) 

Grønnsåpe bad venter. Vi bruker ca 8 ss Krystal grønnsåpe i dette badekaret. 

Lillebror får kose seg meg Ipad og en film mens han bader i dag. 20 minutter går superfort da. 

Etter badet tørker huden hans mest mulig i romtemperatur. Vi har fylt i stua i dag, så den er god og varm,Perfekt til tørking.  Han blir smurt flekkvis med Elocon på de områdene dette er nødvendig.  På  tørre partiene i ansiktet smører vi med Ceridal, resten av huden Canoderm og han får tubifast på hendene i natt. 

Bedring i lillebrors hånd eksem

Etter bare 2 kvelder med behandling er hendene til lillebror tydelig bedre.

Behandling fredag og lørdag :
Alsol omslag, smøring med kortisonen Betnovat m/ chinoform ( sterk gruppe 3 kortison med antibakterielle egenskaper )  + Apobase med tubifast.

I dag søndag gjør vi det samme men går over til kortison kremen Flutivate, den mildeste gruppe 3 kortisonen.

Et kunstverk av plaster ?

Kansje ikke.

I kveld er det mye som tyder på at sårene til storesøster kan være brennkopper. Tror det har blitt flere av de på høyre benet hennes, noen på låret og flere under kneet.

Ingen endring på hendene så der er jo bra. Men tror alikevel at jeg tar kontakt med lege om det ikke er noen tegn til forbedring i løpet av natten.

I kveld har hun badet i grønnsåpe ( tenker at det kansje ikke er bra om det er brennkopper da det kan smitte til resten av kroppen ? )

Hun har fått en blanding av Brulidine og Elicon på sårene - med plaster over.

Bildet viser låret og resten av høyre benet. Det gikk hardt utover plasterbeholdningen :)

Verdens beste venninne

I natt har Storesøster overnatting på skolen sammen med klassen sin og det er visst ingen hindring for unngå smørerutinene. Med gode venninner som hjelper til blir det full smøring og tubifastbandasjer i natt også :)

Storesøster sin nye Canoderm pumpeflaske

I dag har ungene fått nye Canoderm pumpeflasker. 1 hver slik at det ikke blir noe krangling, ved smøretidene :)

Storesøster har stylet flasken ved hjelp av litt innpaknings papir slik at den passer inn på rommet hennes.

Flott ikke sant ?

Når fingrene er vonde .. hva gjør vi da ?

Lillebror sin papegøye finger ....

( vi kaller den bare det etter vi var i Palmitos Park på Gran Canaria. Pekefingeren på høyre hånd som papergøyen hang i og som ble snurret rundt fingeren hans slik at den ble enda mer sår )

.....blir liksom ikke bra og de siste dagen har den blitt veldig sår igjen. Han prøver å gjemme den men vi ser det og legger merke til at han peller på den.

I kveld fortsatt vi med litt behandling. Først Alsol omslag i 15 min, mens vi leste en bok sammen, deretter smurte vi Betnovat m/chinoform, etterfulgt av et tykt lag med fuktighetskrem og tubifast bandasje. Tubifast med hull til tommelen, slik lillebror liker det best :)

Vi hadde en skikkelig koselig mamma og lillebror stund på årets første kveld.

Ønsker dere alle et Godt Nytt År :)

Tidkrevende eksembehandling

Da var lillebror ferdig med sitt grønnsåpe bad - og det er bare fuktighetskrem som må smøres før han legger seg.  Storesøster badet rett etter skolen og før bursdagsfeiring.

Onsdag var vi på oppfølgingstime hos legen vår.  Akuratt 4 uker etter at vi kom hjem fra Gran Canaria. Hun var ikke 100 % fornøyd.

Storesøster har fått tilbakefall av eksem i ansikt og hals/nakke + noe på hender.

Lillebror eksem på albuer.

..men det er det, sier jeg da.  Legen derimot mente  de begge hadde sekundærinfeksjoner som kunne spre seg.  Behandling med  grønnsåpe bad hver dag + kortison tilsatt antibiotika + karbamidkrem så mye som mulig.

Et slikt behandlingsopplegg gjør noe med hverdagen da dagene allerde er fylt opp med lekser, trening og venner.

Men vi har klart å fått badet ungene i hvert sitt bad de siste dagene, enten før eller etter ulike aktiviteter. Det er bare viktig å forberede seg og legge en plan. Noen dager er vi bare nødt til droppe venner eller trening for å få det til, men det må til for at behandlingen blir gjennomført.

Ønsker alle en flott helg.

Lillebror pimper opp Canoderm'en sin

Vi åpnet en ny Canordem pumpeflaske i dag og da ville lillebror pynte litt på den. Han fant fram noen av sine fotball klistremerker og vips så ble Canodermen litt kulere.

La ungene pynte opp kremene sine med klistremerker  og gjør de kjedelige kremene litt morsomere.  Storesøster har kansje vokst litt fra dette, men hun kom på ideen å lime på innpakningspapir.  Blir spennende å se hva hun får til med den ideen.

Bilder kommer :)

Smørehjelp er supert:)

Håper dere alle har hatt en god juleferie og nyttårsfeiring. Vi feiret julen på fjellet med snø og flott julevær.

Det har vært godt med litt ekstra fri og kos med hele familien.

Minner om verdien av å lære opp venner og familie til å ta del i smøring / behandlingen av og til. Det er topp både for ungene og oss foreldre som bruker mye av tiden ellers til dette. Her er noen godbilder av en tidligere hyttetur i desember sammen med onkel, tante og kusinene.

Tante og kusinen har tatt over kveldssmøringen denne kvelden :)

Smøretid = nærhet

Det er høst i luften og det merkes virkelig på huden i ansiktet til ungene. Storesøster hadde full pakke i kveld med Alsol omslag etterfulgt av smøring. Litt ekstra nærhet på en hverdagskveld.

Ellers kom det er hoppende glad gutt hjem fra skolen i dag. Det ble ikke den dagen han hadde tenkt det skulle bli i dag morges. Tvert i mot :)

Det hadde nemlig blitt en av de beste skoledagene EVER.

Han  viste stolt frem det smurte ansiktet og fortalte hvor flink han hadde vært med smøringen på skolen i dag. Så nå gleder han seg bare til neste uke og ny svømmetime.

Det gjør mor glad.

Dyrbar smørehjelp :)

Våre nære hjelper gjerne til med smøring.

Lillebror ( 8 år ) og mormor 14.01.2009

Tårer

Storesøster kommer hjem fra trening med sår hud - hun tar en dusj - blir smurt med Apolar på halsen og flekkvis i ansiktet  - tårene kommer da det svir og gjør så vondt : (

Jeg lo så jeg gråt ...

i kveld. For en skuespiller jeg har :) Lillebror sitt hår begynner å bli lengre - slik at nakken begynner å tettes igjen og panneluggen dekker pannen, og det fører fort til utslett / atopisk eksem . Så i kveld ble det både litt kortison og masser fuktighetskrem.

For å ikke få så mye krem i håret måtte vi låne et av storesøster sine pannebånd, det var ikke pop og heller ikke da han må måtte smøres hvit i ansiktet.

Hvordan gjør dette gøy da ? Jo, ta frem et kamera og knips tulle bilder. Og masser med tulle bilder ble det og ufatterlig masser med latter. For noen utrykk og grimaser den gutten klarer å få frem. Vi fikk skikkelig latter krampe begge to - lenge siden jeg har ledd så masse.

Plutselig ble all den kjedelige kremen og pannebåndet glemt og kremen kunne trekke seg godt inn i huden uten masse baluba.

Alsol og maske morro

Lillebror begynner å få mer og mer eksem rundt hårfestet og i ettermiddag har det blitt grønnsåpe bad og alsol omslag. Sistnevte er bare sååååååååååååååå kjedelig. Da må en bare finne på noe morsomt da - sånn som å smøre mamma inn med ansiktsmaske.

Ansiktmaske til mamma og ..
alsol omslag til lillebror.

Er vi ikke fine ?

Smørekalendere

I forrige uke var ungene på ferie sammen med mormor og da kunne ikke mor gi helt slipp. Smøring må også til i ferier uten mamma og for at ungene IKKE skulle glemme dette laget vi en enkel kalender til de hver og en avtale om hva som måttes smøres morgen og kveld.

Da vi hentet de igjen var det mange flotte kryss på kalenderen :)

En slik kalender har vi brukt mye - noen ganger er behandlingsplanen ganske omfattende med ulike kremer til ulike dager, antibiotika i så så mange dager etc. Da er det godt å ha skrevet opp en kalender - da i litt større format enn dette.

For å gjøre det enda mer gøy er ulike farger og klistermerker kjekt å ha masser av :)