fredag 4. oktober 2013

Forlenget søknadsfrist for behandlingsreiser for barn med astma og eksem året 2014

Søknadsfristen for behandlingsreiser for barn med astma og eksem året 2014 er forlenget til 15. november 2013. Så om du ikke rakk den første fristen som var 1. september er det fortsatt en mulighet.

Behandlingsreiser 2014 Søknadsfrist 1.september 2013. Vi tar inn søknader fram til 15.november 2013.

Vi gjør oppmerksom på at to barn og to voksne (ledsagere) må dele en leilighet. Leilighetene på Valle Marina har to soverom, felles bad og oppholdsrom/kjøkken.

  • 13.01 - 10.02:
    Barn med kronisk lungesykdom som hoveddiagnose med en ledsager  (3-12 år)
  • 10.02 - 10.03:
    Flerbarnsfamilier med en ledsager (3-12 år)
  • 10.03 - 07.04:
    Barn med kronisk lungesykdom som hoveddiagnose med en ledsager (3-12 år)
  • 09.04 - 07.05:
    Barn med atopisk eksem som hoveddiagnose med en ledsager (3-12 år)
  • 07.05 - 04.06:
    Barn med atopisk eksem som hoveddiagnose med en ledsager (3-12 år)
  • 25.06 - 16.07 (NB: 3 uker):
    Ungdom i alderen 15/16-18 år uten ledsager
  • 24.09 - 22.10:
    Flerbarnsfamilier med ledsager (3-12 år)
  • 22.10 - 12.11:
    Ungdomsskoleelever (8-10.klasse) uten ledsager

NB: Det kan bli endringer.

Informasjons brosjyre Valle Marine barn
http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/behandlingsreiser/Documents/KLA%20Barnegruppe%20Valle%20Marina%202013.pdf

Søknadsskjema:
http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/behandlingsreiser/Documents/KLA%20s%C3%B8knadsskjema%202013.pdf

Info fra Den Norske Skole:
http://www.colegio.no/web/wp-content/uploads/dokuments/til_hjemmet_og_skolen.pdf

onsdag 2. oktober 2013

Likemannsfilm fra Psoriasis og eksemforbundet.

Jeg er stolt av av å være frivillig og likemann i Psoriasis og eksemforbundet. Litt kleint å se seg selv på film, men er jammen også litt stolt av å ha bidratt til denne likemannsfilmen :)


Likemannsfilmen er publisert i seksjonen «Om PEF» under punktet «likemenn». Filmen finner du på: http://www.pefnorge.no/likemenn

Hva er en likemann? Alle som rammes av en kronisk sykdom vil ha behov for hjelp og støtte. Behovet kan være stort i startfasen fordi den nye livssituasjonen kan være vanskelig å håndtere, og mange spørsmål trenger svar. PEF mener at den beste støtten gis av en person som har samme sykdom som en selv, og som har klart å komme videre i livet og har lært seg å leve med sykdommen. De som har vært igjennom noe av det samme som deg, er det vi kaller likemenn.

Les mer på hjemmesiden til Psoriasis og eksemforbundet: http://www.psoriasis.no

mandag 2. september 2013

Vet du hva atopisk eksem er ?


Atopisk eksem er en betennelse i huden som gir kløe. Det skyldes ikke allergi eller infeksjon og er ikke smittsomt. For at huden skal være smidig og tøyelig må den ha et visst fuktighetsinnhold. Eksemhud har en endret fuktighetsbalanse. For mye vann forsvinner fra huden. Årsakene er ikke helt klarlagt, men nedsatt talgproduksjon synes å spille en rolle. Med få unntak ser man at huden hos personer med eksem alltid er tørr. Tørr hud klør lett. Det oppstår sprekker og huden kan bli sår. Under et akutt eksemutbrudd øker blodgjennomstrømningen i huden. Betennelsesstoffer fraktes til huden og hevelser kan oppstå. Forsvaret mot bakterier og virus er nedsatt. Forskere mener at det bl.a. skyldes en forstyrrelse i immunsystemet. Det oppstår sjeldent alvorlige infeksjoner, men det er vanlig at overvekst av bakterier opprettholder eksemet og gjør behandlingen vanskelig.

Alle de beskrevne forhold fører til at huden er mindre motstandsdyktig mot ytre påvirkninger.

Tilstanden er kronisk. I perioder kan man være tilsynelatende bra. En rekke forhold kan forverre eksemet. Blant de viktigste er: Tørr luft, varme, svetting, mye kontakt med vann, kontakt med såpe, kosmetikk, infeksjoner (i huden eller generelt), stress, sigarettrøyk, inntak av visse matsorter, kontakt med kjæledyr, visse typer tøy, mye soling, allergier.

Kilde: www.eksemskolen.no

I forrige uke var vi på oppfølgingstime hos vår eksemlege.

Hun kunne igjen kostatere at barna har en alvorlig grad av atopisk eksem. Vi har jo alltid det lille håpet om at det skal avta, men ettersom årene går er jeg redd for at barna er en del av den lille prosent andelen som må leve med denne sykdommen i voksen alder. Vi fikk skrevet ut nye kortisonkremer og immundempende krem, slik at vi er klare for ethvert angrep som møter oss fremover.

Lillebror sin hånd i oktber 2008 - 5 år gammel

torsdag 29. august 2013

Søknadsfrist behandlingsreiser 2014

Da var det tide for søknad til behandlingsreiser 2014. Nytt av i år er at det kun er EN søknadsfrist for alle reiser 2014, både vår og høst turer.

Våren 2014 er storesøster sin siste mulighet til å reise på bhr med ledsager. Allerede høsten 2014 kan hun som 13 år reise 3 uker alene til GC.

Hverken hun eller mor er klar for dette nå - men dette er noe vi vil vurdere høsten 2015 om det fortsatt er behov.

Vi søker ny tur til både storesøster og lillebror våren 2014 - så er det bare vente å se.

Brev - søknadsskjema - legesøknad - bilder er nå postet til Rikshospitalet.

mandag 19. august 2013

Høstens eksem program for Søskenmamma

Sommeren er over for denne gangen og det er bare å forberede seg til høsten eksem egasjement. Dere som følger oss vet at jeg er veldig opptatt av sette fokus på eksem og (spesielt)barn. Det er SÅ mange dere ute som ikke vet hva denne hudsykdommen innebærer. Selv har vi to barn på i dag 12 1/12 år og snart 10 år som har hatt denne kroniske sykdommen siden de var spedbarn

Min eksemkalender for høsten inneholder bla dette:

* Starter opp denne uken med høstens første møte i Atopikeutvalget, Psoriasis og eksemforbundet. Vi har jo mye vi ønsker å gjøre, så det blir spennende å se hva vi klarer å få til den kommende sesongen.

* Eksemskolen på Rikshospitalet holder 2 eksemskoler denne høsten. Første kurs ut starter allerede 11. september / 18. september, da holder jeg som vanlig mitt innlegg på dag 2.

* Psoriasis og eksemforbundet i Fredrikstad har invitert med til å holde foredrag lørdag 21. september, noe som jeg har takket ja til.

* Høgskolen i Buskerud, som utdanner sykepleiere inviterte meg til å undervise hos de 1 times tid i november. Dette gleder jeg meg spesielt til.

* Eksemskolen holder sin 2 eksemskole i høst 20. november / 27. november, da er jeg igjen klar for mitt innlegg.

Så her må det forberedelser til og foredrag må oppdateres.

Gleder meg masse egengtlig :) Ønsker alle en fin uke.

fredag 9. august 2013

Oppfølging elveblest

Storesøster fikk som sagft en Zyrtec tablett og bel smurt med Elocon i går kveld - og i dag var hun så mye mye bedre. Det var kun antydninger til hevelser noen steder på kroppen. Ettersom det var fredag - så tok vi en tur til legen slik at hun kunne få sin egen Zyrtec flytenede, som hun foretrekker. Vi viste gårsdagens bilder og hun var ikke i tvil om at dette var elveblest. Storesøster skal gå på Zyrtec de tre neste dagene - så da satser vi på at dette forsvinner helt like raskt som det kom.

torsdag 8. august 2013

Elveblest tro ?

Kommer hjem fra jobben og storesøste viser meg dette.

Det var sånn da jeg våknet i morges, sier hun. Det klør !!!

For meg ser dette ut som elveblest. Vablete, hoven hud som klør. Enige ?

Klart dette klør. Stakkars jenta mi. Hun har gått på antibiotika for brennkopper de ti siste dagene og hadde blitt nesten helt fin i huden, og så kommer dette. Får så vondt av å se henne slik.

Roer det ikke seg til i morgen - blir det vel et nytt legebesøk på oss.