5 dager med behandling

og eksem forsvinner etter som dagene går.

I dag sluttet vi med Kp bad og har de to siste dagene kun brukt hydrokortison på stedene der det VAR eksem + fuktighets krem.

Storesøster er helt fin og er klar for å begynne med Elidel, mens lillebror fortsatt har flekker og må smøres med kortison noen dager til.

Her ser dere overkroppen til storesøster og det er bare så GODT å se hel og myk hud igjen. Vi krysser fingrene for at det kan holde seg slik en liten stund.

LIVSKVALITET

Artikkel fra ukebladet Hjemmet i september:
Nytt fra forskningen / EKSEM
" Barn og unge med hudsykdommer som eksem, psoriasis og kviser føler at sykdommen reduserer livskvaliteten betydelig mer enn man har vært klar over. Reduksjonen er like stor som den barn med for eksempel diabetes angir. Dette viser en ny undersøkelse av nesten 400 barn og unge i alderen 5-16 år.
Barna og deres foreldre ble spurt om søvn, skolegang, lek, venner, mobbing, kosthold, smerter og medisinsk behandling. Resultatene ble sammenlignet med en tilsvarende undersøkelse gjordt blandt barn med ulike kroniske sykdommer.
Psoriasis og eksem var de lidelsene som ga flest bekymringer. Begge reduserte livskvaliteten med 31 prosent. Det er samme reduksjon som en kronisk nyresykdom forårsaker. De store konsekvensene av hudsykdommen skyldes blant annet at de er mest synlige enn for eksempel astma og diabetes. Barna er dermed utsatt for erting og kan ha dårlig selvtillit. Noen hudlidelser forstyrrer i tillegg søvnen.
Studien er viktig fordi den viser at hudsykdommen, i likhet med andre kroniske lidelser, har en dramatisk effekt på bans liv. Disse sykdommene bør dermer ikke bagatelliseres. Selv om de ikke forkorter levetidentil de rammede på samme måte som for eksemlep cystisk fibrose, kan de gi like store plager i hverdagen.
( Kilde: British Journal of Dermatology 2006 )

Start på ny behandling

Nye forsyninger fra apoteket er hentet. Kaliumpremanganat, Betnovat m/chinoform, Kenacutan og locobase repair.

Det lange kveld stellet begynner for lillebror og storesøster.

•KP bad i ca 15 min - vente ca 10 min før

•Betnovat på hendene og føtter

•Kenacutan på resten av kroppen med eksem - vente ca 10 min før

•Locobase repair på hele kroppen

Slik ser lillebror ut etter 15 min i kp bad.

Det er klart dette ikke er noe godt - det knyter seg i hjertet, men barna gir en virkelig styrke. De er så tapre.

Så kommer det tilbake

Magen min knyter seg når jeg henter barna i barnehagen i dag.


Lillegutt møter meg med to kalde, røde, hovne hender og klissvåt fra livet og ned. Under klærne skuler det seg to ben og speielt ankler som er fulle av eksem.

Tårene er vanskelige å kontrollere. Man er tilbake der vi var før siste behandling.

Refusjon på Elidel...

hvorfor skal Trygdekontoret være så slappe og rotete ?

Etter utallige purringer til Trydgekontoret vedr søknad for refusjon av Elidel, fikk jeg i dag endelig tak i noen som faktist var veldig behjelpelig.

Søknad ble sendt fra speisialisten vår 21. august.

Søknad registrert på Trygdekontoret 26. august.

Søknad til lillebror behandlet og godkjent 21.september.

Per 21.november enda ingen tilbakemelding, men sitter med et utlegg på ca 12000 kr på Elidel.

Hun som jeg da har vært i kontakt med tidligere på TK og som faktisk har behandliet lillebror sin søknad, kunne ikke finne saken og mente at de aldri hadde mottatt noen søknad. Bullshit !!!!

Storesøster sin søknad fant de ubehandlet bak lillebror sin behandlede og godkjente søknad.

Og her har vi gått og ventet og ventet og lagt ut mange tusen kroner.

IRRITERENDE.

EKSEM FRI .... for en liten stund.

Det har nå gått ca en måned siden forrige legebesøk, da det viste seg at Elidel hadde en forebyggende effekt på barna sin hud.
Vi har hatt gode dager med lite kløe og netter med god søvn.
Smøringen fortsetter med fuktighetskrem over hele kroppen om morgenen og kveld stelllet består av Elidel smøring etterfulgt av fuktighetskrem.
Barna har hatt noen eksem flekker her og der, men de har vi klart å kontrollere med kortison kremen, kenacutan.
Alt er så mye lettere når man ser at bara har det bra. Og alt føles ikke helt håpløst lenger.

Elidel

ELIDEL
September 2006. Tre uker med behandling - resultat nesten hel hud.
Oppfølgingstime hos speialist og han var fornøyd med reultatet vi hadde oppnådd og vi var klare for å begynne forebyggende behandling.

Elidel krem ble vår nye behandlingskrem.

Hva er Elidel ? Elidel er en kortisonfri krem som inneholder virkestoffet Pimecrolimus. Kremen finnes i én styrkegrad, 1%, og brukes ved mildt til moderat atopisk eksem. Elidel virker ved å hemme betennelsescellene i huden som medfører kløe, rødhet og hevelse. Behandlingen gjøres for at livskvaliteten for de som har atopisk eksem kan bedres, men det er ikke vist at kremen har noen virkning for hvor mye atopisk eksem man får på lang sikt.


Neste behandling gikk ut på å smøre futikhetskrem på hele kroppen om morgningen og på kvelden først Elidel på hele kroppen og etter ca 10 min furtikhetskrem.
Varighet 3 uker.
Tilbake hos speialist etter 3 uker var resultatet overrsakende. Eksemen hadde holdt seg borte og to stolte barn viste frem sin eksem frie hud.
Følelsen jeg som mor hadde da var helt ubeskrivelig, endelig på flere måneder var kunne jeg senke skuldrene. Barna var på bedringens vei, kanskje ?