Storesøster våkner på Gran Canaria i dag

I dag morgers var vi en mindre i huset. Storesøster landet nemlig trygt på Gran Canaria i går,  sammen med behandlingsreisers ungdomsgruppe.

Det var tidlig avreise fra Gardermoen i går der hun traff 23 andre ungdommer i alderen 13 - 16 år. Sammen skal de dele 4 uker med behandlingsreise i regi av Rikshospitalet på Valle Marina, Gran Canaria.

Vi fikk brevet fra Rikshospitalet med stor glede samme dag som vi dro på sommerferie i slutten av juni.

Det var en spendt 10 klassing som møtte opp for å treffe gruppa i går, men jeg tror det ikke gikk så lang tid før hun var i snakk med flere. Rapport fra GC i går kveld var at de allerede hadde badet i saltvannet og startet sin klimabehandlings, samt at alle de 3 jentene som deler rom hadde flyttet inn på det ene rommet som egentlig to skal dele. Det er rart å ha jenta vår så langt borte, men vi vet at hun er i de beste hender. 

Behandlingsreise = nye venner

Behandlingreiser med Rikshospitalet skaper vennskap på tvers av hele Norge. 

I høstferien tok Søskenmamma og lillebror turen fra Oslo -Senja for å besøke gode venner vi fikk på behandlingsreisen i april 2016. 

En spennende reise som tok oss lenger nordover i Norge enn vi noengang har vært før. 

Vi hadde en super langhelg fylt med mange aktiviteter og tiden fikk så altfor fort. Her kommer et lite bildedryss fra vår reise til vakre Senja. Fotball på stadion, kjøretur på den nasjonale turistveien, paintball, pokemonjakt i "byen" og fjelltur. 

Det nærmer seg søknadsfristen for behandlingsreiser

Vi har allerede kommet til oktober og det nærmer seg søknadsfristen for behandlingsreiser for barn og ungdom med kronisk lungesykdom og atopisk eksem for 1. halvdel av 2017.  Les mer i et eldre innlegg her. 

Søknadsfrist er 15. november 2016 for under nevnte turer: 

• 11.01 - 08.02: 
  Barn med hoveddiagnose kronisk lungesykdom med en ledsager
  (3 - 13 år ( 7. klasse ) )
• 08.02 - 08.03: 
  Flerbarnsfamilier/søskengruppe, begge diagnoser, med en ledsager (3 - 13 år ( 7. klasse ) )
• 08.03 - 05.04:
  Barn med hoveddiagnose kronisk lungesykdom med en ledsager 
  (3 - 13 år ( 7. klasse ) ) 
• 05.04 - 03.05:
  Barn med hoveddiagnose atopisk eksem med en ledsager
  (3 - 13 år ( 7. klasse ) ) 
• 03.05 - 31.05:
  Barn med hoveddiagnose atopisk eksem med en ledsager
  (3 - 13 år ( 7. klasse ) ) 
• 29.06 - 20.07 (NB: 3 uker, dato ikke bekreftet): 
  Ungdom, begge diagnoser, 16 - 19 år uten ledsager, ( videregående skole )

Les mer om behandlingsreisene på Rikshospitalet sine sider  her. 

Behandlingsreiser tilbys av Seksjon for behandlingsreiser, Rikshospitalet, og er del av det offentlige behandlingstilbudet. Barn mellom 3 og 18 som har diagnosen atopisk eksem kan søke bhr til Valle Marina på Gran Canaria.

Vi har samlet litt info rundt de turene vi har deltatt på i etikker til høyre. Vi hadde vår siste ledsager tur med lillebror våren 2016.  Nå er begge ungene for store til bhr med ledsager og må søke uten ledsager heretter. Storesøster var på sin første tur alene i fjor høst 14 år  og hadde det helt topp. 

Har dere tenkt til å søke på bhr til våren ?

Håndeksem = vanskelig

Lillebror har hatt eksem hele livet. Ved siden av eksemet i ansiktet som alltid har vært hans store problem, så har også hans håndeksem vært noe som ofte er veldig vanskelig.  Før sommerferien så kom dette luskene tilbake igjen etter et langt opphold.

Det klør, han piller, huden sprekker og eksemet kommer. Huden på leddene blir fort fortykket noe som gjør hendene vonde. 

Et viktig behandlings tips vi tok med oss hjem fra Gran Canaria i april var nettopp behandling av fortykket hud ved bruk av Salisylvaselin.

Salisylvaselin er en fet salve, 100 % fett,  vaslin som inneholder salisylsyre. Salisylvaselin brukes av hudleger for å fjerne skjellende og fortykket hud. Virkestoffet løser opp det øverste hudlaget, og motvirker fortykket hud. 

Trikset er å blande kortisonsalve og salisylvaseling 50/50. Salisylsalven er med på å slipe ned den fortykkede huden og lar kortisonet trenge ned i huden. 

Dette har vært veldig effektivt for oss. Man må bare passe på at man stopper med salisylvaslinen i tide før huden blir for tynn. 


Vår behandling på slike hender er: 

Alsol omslag
Pensling med  krystallfiolett på sprekker
Kortison behandling til eksem er borte, i starten salisylvaselin på tykk hud, 
Fet krem 
Tubifast bandasjer om natten 

Tips til ny eksem blogg

Eksemmamma startet sin eksem blogg allerede i april, så bloggen er ikke helt ny og inneholder allerede mye om atopisk eksem og deres hverdag med to barn Sofie på 3 år og Markus på 1 år som har  alvorlig atopisk eksem.

Følg bloggen deres for et innblikk i deres verden.
http://eksemmamma.blogg.no

 

Jeg kan jo ikke annet å bli dypt rørt av deres historie , da den på mange måter er lik vår for 15 år siden. 

Det er utrolig godt å lese at de i dag får god hjelp av Rikshospitalet, men desverre er eksem en sykdom som det ikke finnes noen quick fix for.   Det krever mye arbeid i form av behandling, og det gir mye smerte for de små og ikke minst mamma og pappa hjertene. 

Vi ønsker de masse god bedring i en tøff periode nå, og jeg vil helt klart følge de videre.

Sommeren kom og gikk så altfor fort

og nå er det jammen meg kun 1 uke igjen til  høstferien. Hvor har tiden blitt av ?

Jeg har i iallefall hatt en altfor lang bloggpause og vet ikke helt hvor jeg skal ta opp tråden igjen. Vil prøve å komme innom med noen tilbakeblikk fremover og litt hva som skjer i hverdagen vår nå i dag.
Håper dere vil fortsette å følge oss.

De siste dagene til lillebror på barneskolen før sommeren ble preget av noe utslett og det ble også starten på sommerferien vår. Lillebror fikk dog en kjempefin avslutning i 7. klasse  og høsten ga oss to barn på ungdomskolen. Barneskolen er nå et avsluttet kapittel.

 

Oljebad behandling med Best Badeolje

Det er ikke ofte jeg "reklamerer" for et produkt men det handler mitt innlegg om i dag.  Og nei, dette er ikke sponset. Jeg var på apoteket i går og handlet 5 liter Best Badeolje til kr 1295,- og kvitteringen går rett inn i refusjonsarkivet mitt for paragraf 5.22 for 2016.

De siste månedene har dette produktet vært borte fra markedet pga av endring av navn til Best Badeolje. Sammensetningen er noe endret men det er så lite at det ikke har noen betydning for effekten. Mange kjenner kanskje igjen den gamle etikken med en stor gul badeand på, denne er nå byttet ut med en rosa orkide.

Vi ble introdusert til denne badeoljen for et par år siden av vår lege, men begynte ikke å bruke denne type behandling aktivt før i fjor sommer. Da med supre resultat og det har siden blitt en del av vår behandling til frisk, hel, myk hud.

Lillebror starter alltid med grønnsåpebad i ca 5 min. Vi har lite vann i badekaret og  han vasker huden godt. Så tapper vi  ut vannet, fyller i nytt rent vann og tilsetter en rikelig mengde med Best Badeolje.

Ipaden er god å ha i hylla når han bader og han har ikke noe problem lenger med å sitte i badekaret i 15-20 min. Jeg tror han finner roen og synes det egentlig er ganske ok.

Den første måneden etter at vi kom hjem fra Gran Canaria gjorde han dette nesten hver kveld. Dette er jeg ganske sikker på at har gitt han lenger tid til eksem sammen med smøring av legemiddelkremen Canoderm.

Best Badeolje kan kjøpes på Apotek 1 på Holtet eller på nettsiden majamed.no.
Best Badeolje har en god pris og du får kjøpt den i både 0,5 liter, 1 liter og 5 liter.

Prisen på 0,5 liter kr 175,- mens prisen på 5 liter er kr 1275,- noe som gjør 0,5 liter prisen til kr 129,-

Dette skriver Majamed om Best Badeolje:

Best Badeolje er et resultat av et mangelfullt tilbud av eksisterende badeoljer på markedet som gir den nødvendige effekt. De fleste eksisterende badeoljer er tilsatt parfyme, konserveringsmidler og annet, som i seg selv kan utløse allergi, eller eventuelt skade hudbarrieren. Vårt mål med Best Badeolje har vært å framstille et produkt som utelukkende tar sikte på å behandle huden, uten skadelige tilleggsstoffer.

Oljen ble fremstilt som et direkte resultat av ønsker fremkommet ifm forskningsprosjekter nettopp på allergi og atopisk eksem.

Med en nyinnkjøpt 5 liters kanne med olje på hylla har vi olje en liten stund fremover. Sammen med grønnsåpe, Best Badeolje, Protopic og Canoderm håper vi at sommeren til lillebror vil bli bra.

Les mer om vår erfaring med oljebad her: 
Grønnsåpebad og oljebad hver dag i en uke
Supert resultat med oljebad 

Har noen av dere erfaring med oljebad og Best Badeolje ?

                      Følg Søsken på Facebook : https://www.facebook.com/atopiskeksem