Ny EKSEM SKOLE i Oslo september 2010

Eksemskolen fortsetter med nye kurs høsten 2010.

Kurset går over to dager og avholdes 7. september og 14. september 2010.

Kurset er et samarbeid mellom Hudavdelingen ved Villa Derma, Lærings- og mestringssenteret, Rikshospitalet, og Norsk Psoriasisforbund ved Atopikerutvalget. Kurset går over to dager og avholdes tirsdag 7. og 14. september 2010. Sted: Villa Derma
Barn med atopisk eksem. Pårørendesamling "Med fokus på atopisk eksem":

Programmet varer fra kl. 09.30-14.45 den første dagen og kl.9.00-14.45 den andre dagen.

Flere fagpersoner, - lege, psykolog, sykepleier, sosionom - bidrar med foredrag. Det er i stor grad muligheter for spørsmål og erfaringsutveksling mellom deltagere og fagfolk og deltagerne i mellom. Det blir gruppearbeid. Som foreldre/pårørende har du rett til opplæringspenger etter Lov om folketrygd. Lege ved Rikshospitalet er behjelpelig med å søke.

Temaer:

•Å leve i en familie med barn med atopisk eksem v/bruker
•Fakta om atopisk eksem v/lege
•Behandling av atopisk eksem v/lege
•Allergi v/lege
•Stønader og rettigheter v/sosionom
•Familien med et barn med atopisk eksem v/psykolog
•Behandling og forebygging - praktisk info.om kremer, salver etc. v/sykepleier
•Psoriasisforbundet ved Atopikerutvalget og NAAF informerer om sitt arbeid
Se vedlegg for invitasjon og påmelding.

For mer informasjon kontakt Hudavdelingen ved sykepleier Sylvia Jansen, tlf.: 230 72438, sylvia.jansen@oslo-universitetssykehus.no

eller Lærings- og mestringssenteret ved Ellen Glåmseter, tlf.: 230 70820, e-post: ellen.glamseter@oslo-universitetssykehus.no .


les mer her

Vår egen Russel fra " SE OPP "

Alsolomslag

mandag 24. mai 2010

Nå sitter storesøster med alsolomslag i 20 minutter . Vi væter kompresser med Alsol løsning og legger på hendene - i dag med aluminiumsfolie rundt. Vi har gått tomme for plastfilm så det ble en liten vri i kveld :) Det er lurt å ta dette rundt de våte kompressene for å holde på fuktigheten.

ACO Alsol løsning er et legemiddel som ikke har generell markedsføringstillatelse i Norge. Ved forskrivning må det søkes Godkjenningsfritak, hvilket betyr at behandlende lege/institusjon må rekvirere legemidlet til en bestemt pasient eller til bruk i egen praksis. Produktinformasjon er ofte vanskelig tilgjengelig. Pris om du får tak i dette i Norge ca 150 NOK for 250 ml.

Derfor - om du har mulighet så er det lurt å handle ACO Alsollösning Special Care i Sverige. Der betaler du kun ca 25 SEK for 250 ml UTEN RESEPT.

Etterpå blir det litt Elocon + Locobase Repair - deretter Tubifast bandasjer med masse Rød Apobase under :)

Atopisk hud som er tørr og fortykket

mandag 24.mai 2010

Det er nå 2 måneder siden vår Gran Canaria tur og problemområdene til storesøster begynner å vises. Munnen og hender. Hendene er tørre og enkelte steder er huden blitt veldig tykk. Her er noen bilder etter hennes grønnsåpe bad i morges.

Og så er det munnen hennes da ... jeg blir ganske trist av å se på dette bildet som sier sitt. Føles maktesløs når det kommer tilbake igjen og igjen. Klart det har vært bra siden syden men når det lurer seg innpå klarer vi liksom ikke stoppe det. På det ene øyelokket har hun en tørr rift som heller ikke er så bra. Det blir Alsol omslag i kveld.

Tid for grønnsåpe bad

lørdag 22. mai 2010

Med det flotte varme været som vi har hatt på østlandet de siste dagene har lillebror fått litt utslett her og det. Spes i ansiktet, hals, nakke, hender og håndledd. Da var det godt med et grønnsåpe bad. Flinke gutten vår fikk 20 min i godt Krystall Original grønnsåpe bad.

Etterfulgt med Elocon på flekker på kroppen og Apolar på flekker i ansikt og hals + Canoderm smøring på hele kroppen og Locobase Repair i ansikt og hender. Var spent på om han ville reagerere på Canodermen i form av svie - men det gikk veldig bra :)

Søknad til BHR høsten 2010 i boks

torsdag 20.mai 2010
Etter mye styr med en forsvunnet legesøknad - kom alle papirer seg vel frem til BHR i tide.
Vi fikk deres bekreftelses brev i posten i dag - så nå er det bare å krysse fingrene å håpe at vi er en av de heldige som får reise til høsten.

Vi var så nære i fjor da vi stod øverst på ventelisten - men sjansen for å komme med ble ødelagt av svineinfulensa.

Søknadsfrist for behandlingsreiser høsten 2010

tirsdag 11. mai 2010
15. mai er fristen.

Jeg har alle papirene klare + bilder, men venter på søkanden fra legen vår som er på vei i posten.

Har dere søkt ?

Skriftelig spørsmål ang atopisk eksem stilt i stortinget !!!

mandag 10. mai 2010
Skriftlig spørsmål fra Per Arne Olsen (FrP) til helse- og omsorgsministeren Anne-Grete Strøm-Erichsen.


Spørsmål
Per Arne Olsen (FrP): Hva vil helseministeren gjøre for å forbedre finansieringsordningen for pasienter med atopisk eksem, og hvordan kan helseministeren bidra til å få på plass en lik praktisering av regleverket for refusjon? Begrunnelse
En voksen atopiker har behov for ca 5 kilo krem pr. år for å ha tilfredsstillende behandling, dette utgjør en kostnad på mellom 3500-4500 kroner pr. år. Andre artikler som slike pasienter har ekstra behov for kommer i tillegg. kostnaden for denne gruppen er det pasientene selv som må betale. Pasientene kan søke refusjon for kostnadene, men regelverket for refusjonsordningen er ulikt praktisert fra kommune til kommune. En så stor ekstrakostnad oppleves for mange som en ekstra skatt på sykdom.


Svar
Anne-Grete Strøm-Erichsen: Jeg forstår det slik at stortingsrepresentanten ikke er fornøyd med at pasienter med hudlidelser som atopisk eksem må skrive søknad om å få dekket utlegg til kremer og salver. Søknadsordningen som nevnes i spørsmålet, som omtales som ”bidragsordningen”, er forankret i folketrygdlovens § 5-22. Det kan gjennom denne ordningen ytes bidrag til dekning av helsetjenester når utgiftene ikke ellers dekkes etter folketrygdloven eller andre lover. Når det gjelder personer med atopisk eksem og annen eksem gis det økonomisk støtte gjennom bidragsordningen til dem som er hardest rammet og som har størst behov. Det stilles krav om at det er behov for langvarig behandling (minst 2 år) eller at medlemmets økonomi er dårlig. Bidragsordningen dekker reseptfrie salver, kremer og oljer. Det er ikke krav om at produktene skal være kjøpt på apotek. Det ytes bidrag med 90 % av de kostnadene som overskrider 1600 kroner. For personer med inntekt som ikke overstiger grunnpensjon etter lov om folketrygd, kan det ytes bidrag til dekning av egenandelen (1600 kroner pluss 10 pst. av det overskytende beløp). Bidragsordningen er en søknadsbasert ordning som er overført fra NAV til Helsedirektoratet, og som Helseøkonomiforvaltningen (HELFO) i dag forvalter. Ett av målene med denne nye organiseringen har blant annet vært å få til større grad av likebehandling. Ved etableringen av HELFO 01.01.09 fikk man en mer helhetlig saksbehandling av helserefusjoner. HELFOs regionskontor i Tønsberg har jobbet målrettet for å etablere lik praksis for de fem øvrige regionkontorene. Det er dermed ikke lenger slik at trygdekontorene i hver kommune håndterer disse søknadene. For personer med atopisk eksem dekkes en lang rekke steroidkremer, fra milde til sterke, på blå resept. I tillegg finnes det antiseptiske (bakteriehemmende) kremer og tabletter med effekt på sterk kløe, som kan forskrives på blå resept. For at legen skal kunne skrive ut legemidler på blå resept, må det være behov for langvarig behandling. Ikke alle legemidler dekkes av blåreseptordningen. For slike reseptpliktige legemidler kan legen søke om refusjon etter individuell søknad for den enkelte pasient. I sum har vi derfor flere trygdeordninger som skal ivareta personer som er hardt rammet av atopisk eksem. Bidragsordningen vurderes som en sikkerhetsventil som fanger opp formål som ikke passer inn og dermed dekkes innenfor andre ordninger. Det er en utfordring å sikre at de personene som er hardest rammet av en sykdom, har gode ordninger. I dette tilfellet mener jeg imidlertid at vi har dette på plass.

Les mer her:

Desverre synes omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen at ordningen som finnes gjennom paragraf 5.22 er bra nok .. men det er vi ikke enig i !!!