lørdag 28. mai 2011

Foredrag i Trondheim torsdag 26. mai

Leder i Sør-Trønderlag fylkeslag NPF inviterte Lillian og meg fra Atopikerutvalget til Trondheim og deres tema møte om Atopisk Eksem. Torsdag 26. mai tok vi flyet oppover fra Oslo og ventet spent på å se hvor mange som ville møte opp. Litt over 20 personer fant veien til Scadic Hotell på Solsiden og det var veldig hyggelig.

Jeg fikk fortalt om vår hverdag med to barn med atopisk eksem. Alt hva det innebærer av smøring, våkne netter, tårer, ekstra nærhet, trygderettigheter, behandling, opplæring, avlastning, kløe, fortvilelse og alt annet som hører med når en har kronisk syke barn.

Jeg pratet vel av gårde i ca 45 min men som vanlig kunne jeg bare ha fortsatt -
det er så mye med AE som en gjerne vil få sagt :)

Lillian fikk presentert Atopikerutvalget og fortalt om sitt liv med atopisk eksem. Når en hører om hennes barndom med atopisk eksem så er jeg jammen glad at mine barn vokser opp i dag. Når vi har det tøft kan jeg tenke på Lillian som ble smurt med tjære morgen og kveld som ble tatt av igjen med olivenolje.  Eller da hun bare var to år og lagt inn på sykehus i 3 uker  - uten av hennes foreldre fikk være der.  Tøfft ....

Spesialsykepleier Kirsten fra St. Olavs gikk igjennom behandling av AE og presiserte hvor viktig det er å følge eksemstigen. Lurer du på hva det er kan dere lese om denne på http://www.eksemskolen.no/. Det er et nyttig verktøy for riktig behandling av ulik eksem.


Lillian - Siw(Søskenmamma -  Kirsten - Kristin

Tusen takk til Kristin og Sør-Trøndelag fylkeslag for at vi fikk komme til Trondheim og tusen takk til alle de som møtte opp for å høre på oss.

fredag 27. mai 2011

Ansiktspleiekurs med Aco og Atopikerutvalget


Torsdag 19. mai var dagen vi jentene hadde ventet på. Dagen for


ansiktspleiekurs med Aco Nordic.



12 spente jenter som møtte opp på Radisson Sas i Nydalen klare for opplæring i anisktspleie.


Ingrid Fallet og Helen Storrønning fra Aco ønsket oss velkommen og bød på nydelig lasagne middag i hotellets restaurant før kurs start.


Kursbordet var dekket med Cliniderm og Cosmica produkter som bare ventet på å bli testet ut av oss. Ingrid Fallet lærte oss om hudens oppbygging og ulike hudtyper, før vi satte i gang med å behandle ansiktet med rensemelk, masker og fuktighetskrem.


Kveldens viktigste lærdom var " Viktig at man kjøper produkter etter hvilken hudtype man har - og ikke herme etter venninnen "

Det ble en hyggelig kveld som frister til gjentagelse.

torsdag 26. mai 2011

NPF inviterer til temamøte om Atopisk eksem - I Trondheim 26.05.11

Bor du i Trondheim og omegn ?
Sør-Trøndelag fylkeslag av NPF inviterer til temamøte om Atopisk eksem nå på torsdag, 26 mai kl. 19.00 på Scandic Solsiden.

Siw og Lillian fra atopikerutvalget kommer, det gjør også Kirsten Øyum, spesialsykepleier på St. Olav.

Velkommen!

...

Lillian og jeg er snart på vei nordover :)

torsdag 12. mai 2011

Husk: 15. mai er søknadsfrist på behandlingsreiser for barn.

Har du søkt ?

Jeg tror jeg alltid har god tid med denne søknaden, men i år som i fjor mangler jeg legesøknaden.
Min skyld  da jeg ikke legger til nok tid for behandling av min forespørsel til legekontoret.

Så vi får se om vi rekker det. Våre papirer er klare med far som ledsager denne gangen.

Du kan lese mer om behandlingsreiser for barn i regi av Rikshospitalet på denne linken.
http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/behandlingsreiser/Sider/enhet.aspx

tirsdag 3. mai 2011

Epidermolysis bullosa (EB)

I dag kom jeg over denne bloggen til en familie med en datter som har sykdommen Epidermolysis bullosa også kaldt EB.

Epidermolysis bullosa (EB) er en arvelig hudsykdom som karakteriseres ved blemmer og sår på huden. Blemmene oppstår ved lett friksjon av huden.

Les om  Natalie som ble født med  denne sykdommen og om hvordan hennes hverdag er.
http://ebifamiljen.blogspot.com/2011/05/eksemtips-nagon.html

I dette innlegget kan dere finne bilder av hennes sykdom og hvordan huden hennes også er plaget av eksem.

mandag 2. mai 2011

Behandlingsreise - tips: Søknad om betalingsfritak fra barnehage / SFO

Man blir ikke fortalt om ting som kan gangne deg økonomisk - det har man erfart opp igjennom årene. Da vi var på behandlingsreise i 2007, hørte jeg om flere som hadde søkt om betalingsfritakt fra barnehagen mens de var på tur.  Det er ganske mye penger spart det !! Da vi kom hjem var dette for sent for oss, fikk vi beskjed om fra bh.

Så når vi reise på behandlingsreise til Gran Canaria høsten 2010 var jeg klar med min søknad til SFO. Vi fikk godkjent søknaden og fikk betalingsfritak for 2x barn for mnd vi var på Los Teques. Det var nesten 5 000 ,- spart det.
Mitt tips til dere altså. Søk om betalingsfritak !!