Leder i Sør-Trønderlag fylkeslag NPF inviterte Lillian og meg fra Atopikerutvalget til Trondheim og deres tema møte om Atopisk Eksem. Torsdag 26. mai tok vi flyet oppover fra Oslo og ventet spent på å se hvor mange som ville møte opp. Litt over 20 personer fant veien til Scadic Hotell på Solsiden og det var veldig hyggelig.
Jeg fikk fortalt om vår hverdag med to barn med atopisk eksem. Alt hva det innebærer av smøring, våkne netter, tårer, ekstra nærhet, trygderettigheter, behandling, opplæring, avlastning, kløe, fortvilelse og alt annet som hører med når en har kronisk syke barn.
Jeg pratet vel av gårde i ca 45 min men som vanlig kunne jeg bare ha fortsatt -
det er så mye med AE som en gjerne vil få sagt :)
Lillian fikk presentert Atopikerutvalget og fortalt om sitt liv med atopisk eksem. Når en hører om hennes barndom med atopisk eksem så er jeg jammen glad at mine barn vokser opp i dag. Når vi har det tøft kan jeg tenke på Lillian som ble smurt med tjære morgen og kveld som ble tatt av igjen med olivenolje. Eller da hun bare var to år og lagt inn på sykehus i 3 uker - uten av hennes foreldre fikk være der. Tøfft ....
Spesialsykepleier Kirsten fra St. Olavs gikk igjennom behandling av AE og presiserte hvor viktig det er å følge eksemstigen. Lurer du på hva det er kan dere lese om denne på http://www.eksemskolen.no/. Det er et nyttig verktøy for riktig behandling av ulik eksem.
Lillian - Siw(Søskenmamma - Kirsten - Kristin
Tusen takk til Kristin og Sør-Trøndelag fylkeslag for at vi fikk komme til Trondheim og tusen takk til alle de som møtte opp for å høre på oss.
Dette er akkurat det jeg kunne ha tenkt meg å være med på! Håper jeg kan få mulighet en gang.Har slik behov for å møte andre i samme situasjon!
SvarSlettHei anonym - det er veldig nyttig å treffe andre som er i samme situasjon som en ja. Selv har jeg hatt mye hjep i å treffe andre og dele opp og nedturer med noen som viderkelig vet hva jeg snakker om.
SvarSlettDet er flere sykehus rundt om i landet som tilbyr eksemskoler. Ta evt kontakt med Norsk Psoriasisforbund for å høre om det er noe som skjer der du bor eller send en forespørsel.
Du kan alltid sende meg en mail også - kansje vi kan komme en tur din vei neste gang:)
Du skal vite at du ikke er alene :)
hei:)
SvarSletthadde egentlig bare et spm.
Var hos hudlegen med lillegutt i dag for han har et utslett i ansiktet som ikke vil bort (brukt mildison og locoid uten resultat) nå vil hudlegen at vi skal smøre med betnovat i ansiktet . Har hørt at man ikke skal gjøre dette.
Hva har dere gjort når eksemet ikke vil trekke seg tilbake ? har dere smurt med kortison grad 3 i ansiktet ?
hilsen Cathrine
Hei Cathrine, det er ikke ofte vi bruke gruppe 3 i ansiktet men da storesøster var som værst i fjor vinter fikk vi go av vår lege til å bruke Elocon - gruppe 3 også i ansiktet. Brukte dette kun etter anvisning fra lege.
SvarSlettSå om din hudlege har henvist dere til en slik behandling hadde jeg fulgt den. Det er noe eksem som bare ikke vil bort med mildere kortison, og da er det bedre å få bukt med utslettet med riktig krem.
Masse lykke til og god bedring.