10 dager til vår avreise til Gran Canaria

Nedtellingen har startet  - 10 dager til avreise.

Koffertene er tatt frem og sommerklærne tas frem fra skapene.

Temperaturen i Arguineguin og Puerto Rico, sør på Gran Canaria er ca. 23-25 på dagen og 17-18 på kvelden.  Så ved siden av sommerklærne er det nok lurt å ta med et par langbukser og en lun jakke.

Dette helgen drar gutta på tur til Gaustablikk. Det blir en siste helg på en stund med snø og nedover ski. Det blir nok turen sin det.

Vi jentene blir igjen hjemme, og i kveld fylles huset med storesøster sine beste venninner. Det blir litt sen bursdagsfeiring samt avskjedsfest, med overnatting.

Ungene er ganske bra i huden om dagen.

Lillebror sliter naturlig med huden i ansiktet , med 3 økter fotball i uka og mye utetid blir huden hans ekstra disponert av kulde og temp. forandringer.

Storesøster har noe på brystet , ellers ser huden ganske bra ut.

Vi jobber med å få huden mest mulig frisk til avreise, for jo bedre huden er når vi kommer til Gran Canaria jo bedre utbytte får de i løpet av oppholdet.

Dagbladet fokuserer på atopisk eksem

Søndag 26. januar viet Dagbladet to hele siden til tørr hud og atopisk eksem.

Barna og jeg deltok men en liten tekst samt våre private bilder av eksem. Er veldig fornøyd med innholdet, selvom jeg alltid vil ha med så mye mye mer.

Vil med dette få frem en viktig ting som ikke ble nevnt i saken i det hele tatt og det er trygderettigheter. Det ble fokusert på våre høye forbuk og kostander på fuktighetskremer, men som sagt også viktig å få frem at vi benytter oss av en refusjons ordning.

§ 5-22

Etter folketrygdloven § 5-22 kan det gis bidrag til dekning av utgifter til reseptfrie salver, kremer og oljer som benyttes i behandlingen av betydelige (utbredte) og kroniske hudlidelser med uttørring av huden.

Når ikke annet er bestemt kan det ytes bidrag til dekning av 90 prosent av de utgifter som overstiger 1 695 kroner (av familiens samlede utgifter).

Se link til NAV: https://www.nav.no/rettskildene/Rundskriv/%C2%A7+5-22+-+Bidrag+til+spesielle+form%C3%A5l.147838.cms

Andre stønader du kan søke om når du har kronisk syke barn:

Hjelpestønad:

Du kan få hjelpestønad når du har behov for
særskilt tilsyn og pleie på grunn av en lidelse
som varer i to-tre år eller lengre. Hjelpebehovet
må ha et visst omfang, se felt 2 og felt 3 på kravblanketten.

Dette er for den tiden du bruker ekstra på behandling etc på barnet

Se link til NAV: https://www.nav.no/Helse/Grunn-+og+hjelpest%C3%B8nad/Hjelpest%C3%B8nad

Grunnstønad:

Du kan få grunnstønad for å dekke - helt eller delvis - ekstrautgifter som er oppstått på grunn av en sykdom, skade eller medfødte feil og misdannelser (lyte).

Dette er for eks slitasje og ekstra bruk av klær, sengetøy, håndkler.  Ekstra bruk av vann, strøm ifb med bad og vask av klær.

Se link til NAV: https://www.nav.no/Helse/Grunn-+og+hjelpest%C3%B8nad/Grunnst%C3%B8nad

 

NRK Puls setter fokus på atopisk eksem

Gikk du glipp av NRK Puls sitt programm 20.01.14 ?

Da anbefaler jeg deg  å se på programmet deres via nett tv, da hovedtema var atopisk eksem.

En kjempeflott og informativ repotasje, som tok for seg mange av de aspekterne ved det å ha eksem.

Smerte

Kortison

Fuktighetskrem

Tid

Utseende

Livskvalitet

http://www.nrk.no/livsstil/

Veldig flott at repotasjen tok for seg barn med eksem, men også ungdom med eksem.

Interessant dette med at flere barn tar med seg eksem i ungdomsårene.

Har du ikke tid til å se hele innslaget så er de siste ordene til forsker og hudlege ved Oslo universitetssykehus Teresa Løvold Berents viktige !! 

Eksemkurs for Apotek 1 ansatte.

I dag har jeg igjen byttet ut kontorjobben min med eksemarbeid.


Aco Hud samarbeider med Apotek 1 om eksemkurs for deres farmasøyter, og jeg var invitert til å delta med mitt foredrag.


Det ble en hyggelig dag med de apotekansatte og jeg fikk nok en gang opplæring om huden.


Veldig interessant og givende som alltid.

Eksem utslett

Storesøster sin eksem er på retur. Utslett har kommet bla på forsiden av skuldrene som vist på bilde.

Hun tar mer og mer ansvar for sin egen smøring - så nå må hun legge til kortison i sitt kvelds stell til dette blir borte. Kansje ett og annet grønnsåpebad blir det nok i løpet av uken også.

Som dere ser har hun heldigvis et avslappet forhold til utslettet sitt. Her er hun på trening og er ikke redd for å vise frem huden sin. Det sier litt om hvor godt miljø det er blandt dansejentene og hvor trygg hun har blitt på seg selv. Jeg er mektig stolt av henne for dette, og velger å gi oss voksne litt kreditt også - for noe riktig må vi har gjordt :)

Nedtelling til behandlingsreise er i gang - 26 dager. Vi gleder oss og har begynt å finne frem sommerklærne.

Reiser du på behandlingsreise med barnehage - eller Sfo barn ?

Dagens tips:

HUSK å søke om betalingsfritak de 4 ukene dere er på behandlingsreise !!

Våre barn har blitt for store nå - de går i 5. klasse og 7. klasse, men vi har benyttet oss av denne muligheten ved tidligere reiser og fått innvilget fritak.

Vi har både fått gjennomslag på søkand om betalingsfritak i barnehage og på SFO - så det er verdt å forsøke. Her er det penger å spare.

Behandlingsreise 2014

Nedtellingen til behandlingsreise i februar har begynt. Vi er så heldige å ha fått innvilget behandlingsreise til både lillebror og storesøster til Valle Marina på Gran Canaria, med avreise mandag 10. februar.

Gleden stod i taket da vi fikk brevet fra Rikshospitalet i høst. Ungene gleder seg masse, selv om det betyr at de må være borte fra venner og familie i 4 uker. Ukene går fort og det er mye som skjer hver dag, og de vet hvor godt oppholdet gjør for huden deres.

Nytt for oss er at vi ikke skal tilbake til Los Teques, Puerto Rico hvor vi har bodd før. Isteden skal vi bo på Valle Marine, Arguineguin som er naboen til skolen, så det blir kort vei uten buss til skolen denne gangen.

Det er bare å finne frem kofferten og sommertøyet snart, om en liten måned blir det sommer på oss.

bilde lånt fra http://www.naaf.no/no/naafs-institusjoner/Valle-MarinaDet-norske-helsesenter/

bilde lånt fra http://www.naaf.no/no/naafs-institusjoner/Valle-MarinaDet-norske-helsesenter/