fredag 21. november 2014

Klar for en ny dansehelg

Denne helgen er det klart for dansestudiotets oppvisning og avslutnings konkurranse. Da fylles den lokale håndballhallen med 100-vis av danseglade jenter og gutter. Storesøster og søskenmamma skal være i sving hele søndagen, mens lillebror skal danse litt hip hop utover dagen han også.

Storesøster skal danse selv, men ettersom hun jobber som trener for et av minipartiene skal hun også delta på deres oppvisning. Søskenmamma synes ikke det var lenge siden storesøster danset på mini, de er så søte der de danser rundt i sine rosa ballett drakter.

Storesøster sin første medalje april 2004, litt over 3 år.


Søskenmamma skal jobbe med kafeen hele dagen med dugnad discogruppen Attack. Vi er en gjeng flotte mammaer som stiller opp så det skal nok bli mer gøy enn slitsomt.

Freestyle jentene skal denne gangen også danse kun i treningstøy, så de slipper høyt hår, sminke, bruning og drakter. Noe som er godt for huden til storesøster som viser til litt utslett på overkroppen om dagen.

Her er storesøster fra forrige ute Black & White konkurranse:
 
og her kan dere se hennes slow finale. Ille stolt av jenta vår <3 p="">
 

torsdag 20. november 2014

Blogg tips : eksembarn.blogg.no

Googlet på eksem blogg , som jeg gjerne gjør av og til for å se om jeg finner noen nye bloggere eller blogginnlegg om eksem.

I går fant jeg en helt ny eksemblogg med oppstart i oktober 2014.

Den heter http://eksembarn.blogg.no/

Christine Liverød har har en datter på snart 3 år som har atopisk eksem. Hun skriver at hun vil blogge om deres hverdag, utfordringer i hverdagen, tips og min opplevelse av helsevesenet. Hun og datteren Ella har nettopp vært innlagt på Tønsberg sykehus pga diagnosen eksem, som hun har skrevet mye om i sine første innlegg.

Utrolig flott at flere setter fokus på eksem, og dette er helt klart en blogg jeg vil følge. Oppfordrer dere til å gjøre det samme.

onsdag 19. november 2014

Ikke ansett som Boots plusskunde - husk å lese det med liten skrift

Mitt faste og nærmeste apotek er et Boots apotek og jeg har handlet nesten allt av nødvendige produkter til eksembehandling der de siste 11 årene. Jeg anser meg selv som en veldig god kunde.

Jeg har hatt mine små kamper når det gjelder opplæring i eksem, kortisonfrykt, produkter de ikke har hatt inne og ikke minst service for å gjøre admin av paragraf 5.22 lettere. Det skal nevnes at de har ytt mye god service også, men pga av hyppig utskiftning av personell de siste årene har jeg ikke følt meg som en god kunde. Veldig få husker hvem jeg er.

Mine besøk har blitt redusert for jeg er lei av å forklare og fortelle hver gang jeg henter ut en bundt med kortison produkter. Eller når jeg handler mine faste kremer eller ber de bestille inn Tubifast, da prøver de å få meg til å kjøpe en hel masse annet eller Boots "erstatnings" produkter som jeg ikke har noe ønske om.

I går ble jeg obs på at jeg ikke hadde fått mitt forventede plusskundekort i deres siste medlemsblad. Jeg tok kontakt med kundeservice på Boots og fikk deseverre bekreftet at jeg ikke var ansett som plusskunde de siste 6 mnd pga for få innkjøp.

Hva er en Boots plusskunde?
Dette skriver Boots på sine nettsider. Boots plusskunder får 40% rabatt på medlemsproduktene. De som handler ofte og mye hos oss, får bedre fordeler. Alt du handler hos oss teller, så husk å bruke medlemskortet eller oppgi ditt medlemsnummer hver gang du handler. Som Boots plusskunde får du 40% rabatt på periodens medlemstilbud. Informasjon om Boots pluss tilbudet vil bli sendt i posten sammen med kundemagasinet til de det gjelder.

Jeg har ikke lest godt kriteriene for å få plusskunde fordelene som er:
Du blir Boots plusskunde når du handler 5 ganger iløpet av de siste 6 mnd.

Jeg har redusert mine besøk til apoteket og har heller handlet sjeldnere. Så med mine 7 kjøp fra januar - oktober så falt jeg ikke innunder plusskunde kriteriet. Størrelse på kjøp har ingen betydning for Boots desverre og det er viktig for andre medlemmer av Boots å være informert om.

En kunde som er innom apoteket 5 ganger i løpet av de siste 6 mnd og handler tannpirkere til 100 kr , blir belønnet som plusskunde.

En kunde som er innom apoteket 3 ganger i løpet av de siste 6 mnd og handler inn krem for 6000 kr anses ikke som plusskunde.


Jeg takker Boots kundeservice for nyttig informasjon og hjelp i denne saken.
Boots bekrefter at de tar min tilbakemelding som innspill til utvikling av Boots kundeklubb. Systemet deres i dag er jo helt galt og urettferdig spør du meg. Håper med dette at det er flere storkjøpkunder som blir belønnet som plusskunder etterhvert, det fortjener VI.

mandag 17. november 2014

Eksemkurs i BERGEN for foreldre til barn med eksem

Psoriasis- og eksemforbundet samarbeider med Lærings- og mestringssentrene, bl.a. i Bergen.

Den 25. nov er det nytt kurs, og det er ledige plasser, se program og info her:...

Kurs for foreldre til barn med eksem

Målgruppe:
På dette kurset er målgruppen fortrinnsvis foreldre til barn som har fått behandlingstilbud ved Hudavdelingen i Helse Bergen det siste året.

Målsetting:
• Kunnskap skal bidra til økt trygghet og mestring i hverdagen
• Dialog med representanter fra ulike faggrupper
• Anledning til å møte andre i samme situasjon

Antall deltakere: Max 25, minimum 10 deltakere

Læringsmetoder: Foredrag, erfaringsutveksling.

Tid: 25. november 2014
08.30-15.00

Påmeldingsfrist: 18 nov.2014

Sted: Hudavdelingens poliklinikk 1. etj. Møterom 1036
Haukeland Universitetssjukehus

LUNSJ er inkludert . Gi beskjed om evt. kostallergi ved påmelding.

Påmelding
For å melde deg på kurset ringer du tlf. 55977728 ( Hud poliklinikk)

Kursarrangører
Læringstilbudet er utviklet av Hudavdelingen, Helse-Bergen i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret i Bergen og Psoriasis- og eksemforbundet.
Reise- og oppholdskostnader dekkes etter faste satser mot en egenandel. Brukeren må kontakte lokalt NAV-kontor før reisebestilling. Også pårørende og ledsager får dekket kostnader hvis det står i legehenvisning at de skal delta/ledsage. Ta vare på kvitteringer.
Overnatting må deltakere bestille selv. Helse Vest har rabattavtale med kjedene Rica Hotels, Scandic og Thon Hotels, som brukere kan henvise til ved bestilling. Dekning av overnattingsutgifter må avtales med lokalt NAV-kontor på forhånd.

Program
Hverdagen med et barn som har eksem

Møteleder: Sykepleier Bodil Håland, Hud poliklinikk, Helse Bergen.

08.30 Velkommen, presentasjon av LMS, kursdeltagerne og dagens program
Forventninger til dagen?
Min erfaring som mor til et barn med eksem v/ bruker Rita Ramberg
09.00 Om hud og eksem v/overlege Hilde Vindenes, Hudavdelingen, Helse Bergen
09.45 Pause
10.00 Om rettigheter og muligheter v/ sykepleier Inge Bønkel Birkeland
10.30 Lunsj
11.30 Utfordringer i hverdagen v/ psykolog Liv Øvstebø Berge
Evt. kort pause
Utfordringer i hverdagen fortsetter
13.00 Pause
13.30 Kenneth Waksvik fra Psoriasis- og eksemforbundet orienterer om deres tilbud
14.00 Om mat og kosthold v/ Klinisk ernæringsfysiolog Gudrun Elise Kahrs,
Helse Bergen
14.45 Oppsummering og evaluering
Vi tar forbehold om endringer i programmet.

søndag 16. november 2014

Grønnsåpe bad

I kveld har fotoshoot og 20 minutter med grønnsåpe bad gått som en drøm.  Akrobatikk i storesenga og Ipad har skylden til dette. 

Vi tar ofte bilder av eksemet for å dokumentere. For å huske hvordan det ser ut fra en tid til en annen.  Ikke minst for å ha bildebevis for sykdommen til legebesøk, trygdesøknader og behandlingsreise søknad. 

Dette er lillebror sin status i dag. 

Tørr over øynene og rundt munnen. 


Hendene har noe utslett .

Her der dere tydelig resultat etter kronisk eksem på fingrene. Fortykket hud på leddene. 



Avslutter fotoshooten med litt moro. Jo da, hopping i storesenga er lov ( av og til ) 


Grønnsåpe bad venter. Vi bruker ca 8 ss Krystal grønnsåpe i dette badekaret. 

Lillebror får kose seg meg Ipad og en film mens han bader i dag. 20 minutter går superfort da. 

Etter badet tørker huden hans mest mulig i romtemperatur. Vi har fylt i stua i dag, så den er god og varm,Perfekt til tørking.  Han blir smurt flekkvis med Elocon på de områdene dette er nødvendig.  På  tørre partiene i ansiktet smører vi med Ceridal, resten av huden Canoderm og han får tubifast på hendene i natt. 

fredag 7. november 2014

Ny kul sveis til tørr hodebunn

Hodebunnen til lillebror er tørr og begynner å bli litt kløete, da er det bare å starte å tilføre fuktighet og ikke minst finne en passende SVEIS.

Takker fotballstjerner "all over" for dagens hårmoter som er tørrhodebunns vennlige.  Bale og Ronaldo bilder hentes frem på Google når man skal til frisøren. Da er det bare å si "sånn vil jeg ha det"
 
Og har man fått  denne sveisen fra frisøren en gang er det lett for Søskenmamma og oppdatere med en maskin. Så i kveld ble håret helt kort på sidene igjen.
 
Hodebunnen ble smurt innmed ACO hodebunnsgele. Et produkt vi har brukt mye i alle år. Den trekker seg raskt inn i huden og føles ikke fet.
 
 
Fornøyd lillebror.
 
Nb: Lillebror sitt hårstylingstips. Bruk fuktighetskremen til hårvoks/gele.
Funker hver gang.

Huskeliste for kortison kremer

Kortisonkremene/salvene er delt inn i fire grupper, fra 1 – 4, der gruppe 4 er den sterkeste . 
 Lista over kremer ser slik ut, fra stekest øverst til svakest nederst.

Gruppe 4:
Dermovat

Gruppe 3:
Betnovat
Ibaril
Synalar
Elocon
Flutivate

Gruppe 2:
Locoid
Apolar

Gruppe 1:
Hydrokortison
Mildison 

Du kan også få kortison som er tilsatt antibiotika/antiseptika.
Betnovat med chinoform
Apolar med dekvalin (obs: brukes ikke på genitalia - fare for dekvalinnekrose).

torsdag 6. november 2014

November kalenderen er full at EKSEM

November er viet til mye frivillig arbeid for atopisk eksem.  Jeg har fått mange spennende oppdrag  og arrangementer jeg skal delta på.

Ons 12. nov:
Eksemskole Rikshospitalet, skal holde innlegg om å leve med atopisk eksem

Lør 22. nov:
Likemannkurs i regi av Psoriasis og eksem forbundet.

Ons 26. nov: 
Praktisk kurs i Atopisk eksem, Rikshospitalet for helsepersonell,  skal holde  innlegg om å leve med atopisk eksem

Onsdag 26. nov: Åpent møte i Horten i regi av Psoriasis og eksemforbundet, skal holde  innlegg om å leve med atopisk eksem. 

ALLE kan delta på åpent møte. Bor du i nærheten og trenger informasjon om atopisk eksem, meld deg på  - så ses vi kansje.

onsdag 5. november 2014

Storesøster med landslagsjakke på.

Storesøster sin store interesse er dans og hun danser freestyle disco dans, slow og disco.
I sine tøffe perioder med eksem er det dansen som driver henne. Selv med masse utslett drar hun på trening og glemmer utslettet sitt. Hun har en så flott dansegjeng rundt seg som ikke ser annet enn "storesøster" - utslett er aldri et tema på treningen. Det betyr så mye, og varmer mitt mammahjerte.

Disco gruppen, Attack,  som hun deltar i ble tatt ut til å representer Norge i EM i Tjekkia i juni 2014 og VM  i  Italia oktober 2014.

Her kommer et lite bildedryss av Attack sin EM debut i Tjekkia.


 Utrolig stort å delta i et EM og VM. Det er mye nerver og spenning, men mest av alt gøy og kjempe inspirerende å se på de beste i europa og verden innefor dansegrene disco og disco freestyle. 

Her kan dere se Attack sin Em debut som endte med en flott 18.plass.
 
http://youtu.be/pzvV8J4Eiio