Filmprosjektet Screwed Hud

I januar 2015 fikk vi besøk av et filmteam fra Filmplot videoprduksjon som skulle filme storesøster til et filmprosjekt for PEF Ung.  Prosjektet denne dagen gjaldt et miniportrett på 90 sekunder om å være ungdom med eksem, inkludert intervju + klippebilder.

Nå et år etterpå har PEF Ung nådd slutten av dette filmprosjektet og endelig er slipplisten her.
Prosjektet består av hele 9 filmer om bla eksem, psoriasis, psoriais arttritt, vennskap og felleskap.
Disse filmene vil i løpet av året bli sluppet på PEF Ung sin Facebook side, så nå er det bare å like og følge de slik at dere ikke går glipp av de flotte filmene deres når de legges ut.

Følg PEF Ung på Facebok her: https://www.facebook.com/ungpef

Den første filmen blir allerede lagt ut 1. mars og deretter følger storesøster sin film 1. april.

Det er et helt år siden opptaket og storesøster er et helt år eldre, og det er nok noe flaut at andre enn oss skal se denne, MEN jeg er utrolig stolt av at hun ønsker å stå frem på denne måten.

Gleder meg masse til 1. april, når jeg endelig kan dele denne lille filmen med dere.

Storesøster har hatt vinterferie i Trondheim denne uken. Hun har besøkt sin behandlingsreise venninne som vi traff på Gran Canaria i 2012, det skal bli godt å få henne hjem igjen i morgen. Rart når vi er en mindre her hjemme.

Ønsker dere alle en super helg.

Tilbakeblikk fra innlegget Moviestar for a day - for PEF Ung, publisert 18.01.2015

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

Lillebror er inntatt som fulltidselev ved Den Norske Skole Gran Canaria

I dag kom mailen fra Colegio Norvego, Den Norske Skole Gran Canaria om at lillebror er inntatt som fulltidselev fra 2. - 30. april. Det betyr at behandlingsreisen nærmer seg, jeg teller 36 dager igjen til avreise.

Det har vært en tøff høst og vinter for lillebror, så dette skal bli så godt for han. Eksemet har vært hissig i ansiktet og på hendene spesielt, de mest synlige områdene på kroppen noe som ikke er kult for en 12 åring akuratt.

Nå er det vinterferie og rolige dager, det er også godt for han. Det har en tendens til å bli litt hverdagsstress med skole, lekser og treninger som helt klart også er med på å trigge eksemet.

Vi startet vinterferien med an fantastisk helg på Norefjell, med hyttekos og skiskjøring i puddersnø. Jobben kallet desverre på mandag for oss voksne, så da var det tilbake til byen.

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

Det handlet om EKSEM på Nrk Supernytt

I 2013 laget Nrk Supernytt en sak om eksem, denne ligger  ute på nett og er en fin infofilm om hudsykedommen eksem. Samtidig som du kan lese litt fakta om eksem har de laget en liten filmsnutt om Simon som har denne sykdommen. Han er en utrolig tøff gutt som forteller hvordan det er å ha eksem og han viser litt hva han gjør for å behandle huden sin. 

Dette er en film som kan være nyttig for andre barn som har eksem  - de er ikke alene. 

Saken finner dere her: 

http://nrksuper.no/super/supernytt/2013/04/09/mange-har-eksem/

Eksemskole på Riksen i dag

Da var andre og siste dag av årets første Eksemskole på Riksen over.

Jeg stresset fra jobben litt før halv to og kom heseblesende opp til Villa Derma til avtalt tid 1415. Dessverre var det et tomt klasserom som møtte meg da kurset hadde flyttet rom pga tekniske problemer.

Kursdeltagerne kom etterhvert og jeg fikk en halv time til å dele våre eksemdager . De var en stor gruppe på 13 foreldre til barn fra spedbarn til 11 år.

I dag synes jeg det dessverre ble mye rot fra min side. Jeg er så ivrig vettu og har mye på hjertet, så jeg ble nok litt stressa på tiden. Brenner veldig for dette og har mye viktig å si, hehe. Jeg håper jeg fikk formidlet noe og at deltagerne syntes det var positivt allikevel. Det et rart med det, har bidratt med dette innlegget siden 2009 men det blir forskjellig fra gang til gang.

Hvis noen av deltagerne besøker bloggen min ( noe som jeg såklart håper på ) vil jeg legge til følgende som jeg synes er viktig å dele i hele den tunge eksemhverdagen:

Fremtiden. Jeg ser veldig positivt på fremtiden til ungene, både med og uten eksem. De har hatt eksem hele livet, de kjenner ikke til noe annet. Det er tøft til tider, men med den erfaringen og ekspertisen de har fullt opp sin " ryggsekk" med vet jeg at de vil få en bra liv.

Nå skal jeg lage middag til familien,  før jeg suser  av gårde på spinning i nye spinningsko :) Resten av flokken har treningsfri i dag. X i taket for det.

Ha en super kveld alle sammen.

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem 

Fotturer i fjellet på Gran Canaria

Søskenmamma har sin egen nedtelling til behandlingsreisen, til Gran Canaria sammen med lillebror.
Jeg gleder meg til å komme opp på fjellet, føle på roen og frihetsfølelsen man får der oppe. Jeg falt helt for det canariske fjellandskapet da vi var på tur i 2014.

Turene starter som regel ved foten av fjellet bak Valle Marina helsesenter,  som vil være vårt hjem i 4 uker fom 2. april .

Korset er nærmeste topp og tar en liten halv time å nå, med to mulige veier man kan velge opp fjellet. Herfra er det en fantastisk utsikt mot Anfi stranden, et kjent motiv på sosiale medier. Du har også utsikt mot Arquineguin til venstre og Puerto Rico mot høyre.

Sukkertoppen er et annet kjent turmål for nordmenn som tar turen opp i fjellet ovenfor Anfi stranden og Valle Marina helsesenter.  Dette da mange av stiene fra Arguineguin, Patalavaca, Anfi og Puerto Rico i sør, og ruten ned fra Cortadores i nord møtes i veikrysset rett sør for toppen.

Du forstår raskt av du har kommet til riktig topp, da det er satt opp et flott skilt på stedet.

Fortsetter du på denne stien et godt stykke innover kommer du til Våres plass. Det er en flott skue som møter deg når du når frem med sine dramatiske stup i naturlandsskapet, som skremmer Søskenmamma litt, men  det gir en flott utsikt ned i Barranco de Arguineguin og landsbyen La Seu.  

Kjenner jeg gleder meg stort til å benytte fritiden på fotturer i fjellet.  8 lørdager igjen til avreise. 

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

2 måneder til en etterlengtet behandlingsreise

Det er tøffe tider for huden til fotballgutten vår. Det er store temperatur forandringer ute, hos oss har det svingt mellom plussgrader og helt ned til minus 15 noe som ikke bra for huden hans. Fotballtreninger ute 3 ganger i uken og egentrening på kunsten andre dager er ikke den beste komboen.  But what do you do ?  Fotball er livet hans. Det vet dere som kjenner oss. Fotball gir han glede og samhold med gutta. 

Eksemet kan nok aldri sette en stopper for det, NO matter what !! 

Men.. det kan fortsatt gjøre vondt både utenpå og inni. Kløe om natten gir kloremerker på kroppen, og været gir store utfordringer for huden i ansiktet. 

Det er mye utslett om dagen og mye egentlig, derfor litt stille her på bloggen den siste tiden. 

Derfor er det godt å vite at vi har noe å glede oss til.  Lillebror har fått innvilget behandlingsreise i 4 uker til Gran Canaria og det skal bli så godt for huden hans. Avreise er 2. april og med 2 måneder igjen  er det på sin plass å starte nedtellingen.

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem