søndag 25. juni 2017

Praktisk kurs i atopisk eksem OUS

Torsdag 18. mai var jeg invitert til OUS Rikshospitalet for et 30 min innlegg om atopisk eksem. 
Kjempespennende å bli spurt og bidra til praktisk kurs i atopisk eksem for leger og sykepleiere. 



Mitt bidrag gikk ut på å fortelle vår historie og hvordan det er å leve med atopisk eksem. 
Atopisk eksem er et stort tema og det er SÅ mye som jeg synes er viktig å ta med, og da går 30 minutter veldig fort. Men jeg tror og håper at jeg fikk med meg det jeg synes er viktigst. 




En stor takk til mine to barn som tillater meg å dele deres historie i bilder både her og der. 


og en stor takk til OUS som sendte meg disse flotte blomstene som takk. 

Gleder meg allerede til neste oppdrag i august, da et ekstra kurs er satt opp. Flott at det er stor interesse for merinfo og opplæring rundt eksem blant sykepleiere og leger.

fredag 23. juni 2017

Innvilget behandlingsreise til GC på ungdomstur

YES - hjelp - Yeah -  IIIIIIK 

var følelense da storesøster sendte denne teksten til meg på jobben mandag : 




Jeg bare "TROR"  - ja hun trodde dette da konvolutten fra Riksen hadde kommet og det var TYKK. 
Da var det bare å få henne til å åpne og få det rette svaret. 

Og det var INNVILGET ungdomstur på lillebror til høsten. 



Det er nå akkurat 10 år siden lillebror reiste på sin aller første behandlingsreise til Gran Canaria med Rikshospitalet. Den gangen håpet vi jo såklart at et slikt tilbud ikke ble nødvendig når han ble 13 år.

Eksemet er dessverre der og er forsatt en stor del av hans hverdag. Pef.no skriver: Mange «vokser av seg» sykdommen når de blir voksne. Cirka 1-2 % fortsetter å være plaget av atopisk eksem, mens andre får sykdommen først i voksen alder.

Jeg som mamma er ikke noe glad i ordleggingen vokser av seg, det har jeg hørt dette i 16 år og det kan gi en masse falskt håp, både til barna og oss voksne. Jeg velger heller å tenke på at eksemet går i dvale om det forsvinner. Den stunden den er borte skal man sette pris på, men man må alltid huske på at det kan komme tilbake igjen.