fredag 23. juni 2017

Innvilget behandlingsreise til GC på ungdomstur

YES - hjelp - Yeah -  IIIIIIK 

var følelense da storesøster sendte denne teksten til meg på jobben mandag : 




Jeg bare "TROR"  - ja hun trodde dette da konvolutten fra Riksen hadde kommet og det var TYKK. 
Da var det bare å få henne til å åpne og få det rette svaret. 

Og det var INNVILGET ungdomstur på lillebror til høsten. 



Det er nå akkurat 10 år siden lillebror reiste på sin aller første behandlingsreise til Gran Canaria med Rikshospitalet. Den gangen håpet vi jo såklart at et slikt tilbud ikke ble nødvendig når han ble 13 år.

Eksemet er dessverre der og er forsatt en stor del av hans hverdag. Pef.no skriver: Mange «vokser av seg» sykdommen når de blir voksne. Cirka 1-2 % fortsetter å være plaget av atopisk eksem, mens andre får sykdommen først i voksen alder.

Jeg som mamma er ikke noe glad i ordleggingen vokser av seg, det har jeg hørt dette i 16 år og det kan gi en masse falskt håp, både til barna og oss voksne. Jeg velger heller å tenke på at eksemet går i dvale om det forsvinner. Den stunden den er borte skal man sette pris på, men man må alltid huske på at det kan komme tilbake igjen.






Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar