søndag 5. oktober 2008

Voksne ord fra storesøster


I dag kjørte storesøster og jeg til byen og Spektrum for å se på High School Musical on Ice. Det var fryktelig varmt på bussen så vi måtte kle av oss litt og storesøster dro også opp genseren sin slik at de KP bad behandlede armene hennes syntes. Da jeg så det kom klumpen i halsen og jeg måtte bare fortelle henne for en flott jente hun er. Da kom det fra henne.

" Jeg bare later som jeg er en helt vanlig jente uten eksem jeg "

onsdag 1. oktober 2008

ApoBase klappe regle

Man må ha det litt morro når vi smører og da Storesøster er i klapperegle humør om dagen laget vi liksågodt en ApoBase regle.


APO BASE

Apo Apo AA
Base Base BB

Apo A
Base B

APO BASE

Og det er om og gjøre å klappe og si regla så fort en bare kan.
Hvor fort klarer du det uten å krysse tunga ?

fredag 26. september 2008

Helvete !!!!!!!!

Tidligere i kveld skulle dette innlegget kun være en kommentar på lillebror sitt ansikt og hans rødhet. Han gråt da vi smurte han i ansiktet i kveld stakkars .....

.... men så var det storesøster sin tur til å smøre og da hun kledde av seg viste det seg at overkroppen hennes så slik ut. SKRIK.............


Hva har skjedd.... jo da vi la merke til litt utslett i går, men dette her er jo verre enn på veldig lenge. Det har nok vært veldig vanskelig å ikke klø i dag .. slik at det har blitt verre pga det og det skjønner jeg veldig godt. Det var ikke noe gøy å smøre foran vennninnen hennes som er på overnatting...godt hun er en god venninne som kjenner til denne sykdommen. Men det ble noen tårer på storesøster før legge tid også. Jentene var så flinke til å legge seg og begge sovnet ved halv ti tiden.


1 time senere våkner storesøster i gråt og høye hikst. Det kløøøøøøøøøøøøøøøøør.......................noe helt vannvittig. Det knyter seg i brystet mitt, føles som om ingeting jeg kan gjøre vil lindre.

Vi tapper i badekaret og hun får bade litt i KP bad... det svir, men heldigvis gir det verste seg litt etterhvert. Vi får tørket og lagt oss i storesenga.


Har nå smurt med kortison og lest litt bok før litt kald fuktighets krem, tørke litt og på med hel pysj og sokker. Etter eget ønske for da er det vanskeligere å klø sier hun. Tapre jenta vår. Finner ikke noen Phenamin liggende, har ikke brukt det på aldri så lenge så lageret vårt er ikke blitt fylt på. Skriver det ned på huskelapp at vi trenger ny resept. Godt å ha i skapet for slike episoder.

Storesøster er trett ... klokken nærmer seg halv tolv nå... og jeg er midt i baking til lillebror sitt bursdags selskap. Puh... dette blir sent kjenner jeg. Hun legger seg til greit, vondt med altfor trett nå, spør om vi kan bære henne til rommet sitt og vennninnen når hun har sovnet. Selvførgelig :-) .. og så klarer hun heldigvis å sovne.

Fy f................. for noe dritt

tirsdag 23. september 2008

Ukens KP bad

Vi prøver å ta et KP bad i uken selv i gode perioder. I dag var det lillebror sin tur. Han har eksem i ansiktet og på armer og hender om dagen. Det er utslett men ikke mer enn at vi i dag kun tar Kp og smører med Locobase Repair. Han var kjempeflink til å bade de 20 min - lå på magen og på rygg, og ble ordentlig fin og brun.

fredag 19. september 2008

Link til opplysnings film fra Usa

en mamma i gruppa "Parents of Children suffering with eczema" på Facebook la ut denne linken til en opplysnings film om eksem da datteren deltok.

http://www.answerstv.com/AnswersTV/Channel.aspx?ChannelID=7005fa6d-6b27-4d29-94bb-cb3db599ea03&StartPoint=Folder2351&PlayItem=7460&AP=true

En liten oppdatering

da det visst har blitt en stund siden sist. Har det ganske så bra om dagen....venter spendt på brev i postkassen om time hos ny lege. Storesøster har igjen fått en del prikke utslett som vi ikke finner ut av så det hadde passet med en legetime nå.

Kroppen til begge ungene er ganske bra, men når når høsten kommer er behandling av hender en utfordring. Begge har litt problemer der .. men det prøver vi å holde i sjakk med litt Alsol omslag og tubifast med Blå Apobase om natten.

Storesøster smører fortsatt rundt munnen med Vitapan og det er en kjempeforbedring der. Siden bare noen dager etter at vi startet med den har huden rundt munnen vært bedre enn på lenge. Kjempedeilig :-)

mandag 1. september 2008

Vi tester Vitapan salve med A-vitamin

Da tester vi ut nok en krem i ansiktet til storesøster og hennes tørre hud rundt øyne og munn. Vi ble anbefalt denne kremen, som jeg aldri hadde hørt om før, av en gammel kollega.

Storesøster har smurt med denne siden fredag og hun liker den veldig godt, selvom den har en litt spesiell lukt. Men den svir ikke og det kan også se ut som om at den faktisk myker opp den vanskelige huden hennes.

I dag smiler hun og er gald for at hun har funnet en god krem... en tann mindre han hun også denne uken :-)

HUSK: Er du allergisk mot peanøtt skal du ikke bruke denne !!! Det samme gjelder for A-krem, mange som ikke er klar over dette.