Såre fingertupper og tørre håndflater

I dag fikk lillebror tilbud om å være med til svømmehallen og til stor glede fikk han lov til det.

Det ble mye bading og ikke minst hopping fra 5'ern, noe som er det nye denne sommeren.
Lillebror begynner å blir stor.

Han kom hjem med såre fingertupper og  håndflater som flasset mye. Dette er vi ikke så kjent med, så om noen dere ute vet hvordan en best behandler dette så takker jeg for deres tilbakemelding eller kommentar.

 

 

 

 

Det ser litt ut som hudskifte.

Vi smurte med  Locobase Repair og han fikk på tubifast i kveld.

Litt ekstra behandling etter ferien på lillebror

Lillebror sin hud ble utrolig fin og brun i Usa. Det ble mye saltvannsbad, men dessverre også en del klorbading da vi hadde dette veldig tilgjengelige på våre bosteder.  Han har nok fått badet mer enn det som var godt for han, men denne ferien ble hans "lykke" over å bade hele tiden innfridd.

Han var flink til å smøre før klorbading og dusjet alltid godt etterpå etterfulgt av ny smøring.

Men varmen trigget dessverre frem kløen , spesielt de siste dagene og på flyet hjem var han veldig plaget. Han tømte nesten en 100 ml med Blå Apobase på flyet hjem, han ble så tørr og kløete.

Det var rett hjem til grønnsåpebad og ekstra overhaling av supermamma. Tror vi skal få orden på dette ganske raskt igjen.

Lillebror nå.

Tørre knær som klør, de har fått pigment forandringer og fortykket hud.  

Knærne blir smurt med Elocon + tubifast på natten.

Begge albuene, trenger også litt ekstra TLC ( tender loving care )   - samme status som knærne, den ene noe infisert.

Den blir smurt med Betnovat m/chinoform + tubifast på natten.

 

Film på Ipaden er godt å ha mens smøring og venting pågår. En tålmodig gutt.

 

Supermamma har svart belte i kortison og fuktighetskrem smøring....

.. det blir to langerunde mer smøring. 1. runde med kortisonkrem der det trengs - så 10 minutter etterpå 2. runde med et ordentlig godt lag med Canoderm.

------------

 

Storesøster har holdt seg ganske bra. Hun har nedprioritert klorbad, for hun syntes ikke det var verdt å ta risken med at huden hennes skulle reagere. Hun har hatt noe utslett her og der, men det har vi raskt fått vekk med Elocon. Hun smører ellers kun med Canoderm på kropp og i ansikt. Det er kremen hun stoler 100 % på om som hun ikke viker fra.

Litt kløehjelp av storesøster i Usa

Vi har hatt nesten 3 flotte og varme uker i USA. Orlando - Ft. Lauderdale - Marco Island.

Det har vært fornøyelsesparker, storby, shopping og strandliv.

Lillebror har hatt litt trøbbel med varmen og vært plaget av mye kløe, da er det godt å ha en storesøster i setet ved siden av som vet hvordan det er å ha kløe.

Ikke klø, bare kose.

Følg med for ferieoppdateringer :)

Søknad om behandlingsreise til Gran Canaria for barn / ungdom med eksem frist 01.09.14

Reiser for barn og ungdom med kronisk lungesykdom og atopisk eksem til Valle Marina på Gran Canaria
MERK: Søknadsfrist for reiser i 2015 - er allerede 1. september 2014

Se mer info:
http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss_/avdelinger_/behandlingsreiser_/Sider/reiser-for-barn-og-ungdom-med-kronisk-lungesykdom-og-atopisk-eksem.aspx

Det er ikke oppdatert med reisedatoer for 2015, men dette har jeg etterspurt.




Lurer du på hvordan du gjør det med tapt arbeidsinntekt nrå du deltar med barn på en slik tur.
Kansje du finner noen svar her: http://sosken.blogspot.no/search/label/Trygderettigheter%20behandlingsreiser

Fotballspiller med eksem

Lillebror sin store lidenskap er fotball og det blir mye egentrening samt organisert trening på denne tiden av året. Solen skinner og gressmatta lokker etter skolen sammen med kompiser, det er lagt opp til flere treninger og seriekamper. 

De siste ukene har kløe på huden plaget han veldig og påvirket hans innsats på trening. Kløen er uutholdelig og kløen gir mer utslett og skader huden. 

huden i armhulen og albuer som klør 

huden i knehaser og knær som klør 

huden på håndledd

tykk hud på albu og kne

Vi har gjennomført  kortisonbehandling  - våtbandasjer - masse fuktighet.

Det er nå 3 måneder siden vi kom hjem fra 4 ukers behandlingsreise på Gran Canaria og vi har hatt en fantastisk tid siden hjemkomst. Oppholdet denne gangen ga oss en utrolig bra forebyggende effekt. 

Det er først nå de siste ukene lillebror har hatt de store utbruddene, men det har vist seg kun i de områdene nevnt over.

Norgesmester i freestyle dobbel 2014

I helgen har storesøster deltatt i NM i freestyle og slow i regi av Norges Danselærer Forbund. 

Det ble en lang og flott dansehelg hvor storesøster gjorde det veldig bra i eliteklassen. Høydepunktet var da storesøster og hennes dansepartner vant 1. plassen og Norgesmester tittelen i freestyle dobbel. 

 

Her kan dere se dere finale spot og runde:

Moro med behandlingsreise gruppearbeid

Tilbakeblikk BHR.

Under oppholdet på GC er det obligatorisk undervisning for ledsagere.   Alle må ta del i et gruppearbeid som vi jobber med under hele oppholdet, og som blir avsluttet med fremføring for de andre ledsagerne, sykepleierne og lege.

Vår gruppe fikk en oppgave om en liten gutt som hadde eksem  - og vi fikk satt sammen en flott presentasjon med en behandlings plan med illustrerende bilder.

Vi hadde en utrolig morsom gruppe og hadde det litt ekstra gøy den siste kvelden før presentasjonen, da vi lekte oss litt med kremer og bandasjer. Fotografen ( les: min datter ) trodde vi hadde blitt helt gale  :) 

Kanskje ikke så rart. Det ble en litt annerledes  slutt på vår presentasjon med et viktig budskap.

VIKTIG MED SMØREGLEDE.

     Nå litt over 1 måned etter hjemkost savner jeg gjengen og det flotte oppholdet vårt på Gran Canaria.