søndag 7. februar 2010

Atopisk eksem - God morgen Norge 2008

01.04.2008.
Mie Helene Jakobsen(11) fra Son stilte i GOD MORGEN NORGE på TV-2 i dag, og fortalte om utfordringene hun har med sin atopiske eksem.

Mie har hatt atopisk eksem siden hun var liten, og fortalte om en barndom med intens kløe og hvor viktig det er å være flink til å smøre seg for å holde huden myk og smidig.

Mie deltok sammen sin far, Svein Roger, som også hadde atopisk eksem som barn. Mie er medlem i Norsk Psoriasisforbund, og Svein Roger sitter i NPFs Atopikerutvalg.
Kilde: psoriasis.no

Se klippet fra TV2 her

3 kommentarer:

  1. Hei.vil bare informere deg om at det finnes noe som heter hjelpe/grunnstønad på Nav, som dere kansje har rett på. skal dekke kostnader med kroniske sykdommer. vet om barn som får til spesialsåper, kremer, ekstra slitasje på tøy. sjekk det opp! kansje du slipper å drive regnskap i tilegg til alt annet.spesialisterklæring er påkrevd, men dere går jo til en jevnlig

    SvarSlett
  2. Hei jeg er enig i dette. fikk beskjed av apotekdamen som igjen hadde jobbet på barneavdelingen for barn med disse hudproblemmene.jeg selv er også begynt å samle på kvitteringer, gjenstår bare å få legen til å forstå problemmet, skal nå prøve med grønnsåpe bad, håper det hjelper litt, har vel ikke hadd en hel natt søvn på 9 mnd, er litt utslitt. tenker ringe sykehuset selv og sloss jenta mii inn der, døgnene er jo ikke like,som du skriver ingen dager er like, så sant så sant. håper dere får grunn og hjelpestønad, er en flott ordning,da slipper dere bokføre hele forbruket dere har, holder å gjøre det en gang, men anbefaller dere å ta vare på all dokumentasjon, for dere vil få bruk for de igjen(har også en sønn med andre sykdommer,derfor vet jeg dette)og husk og skriv så detaljert som mullig om hverdagen:-) klemz Monica

    SvarSlett
  3. Hei duskedama -

    tusen takk for tips om grunn og hjelpe stønad.

    Vi ble informert om ulike trygde rettigeter i 2006 - og fkk innvilget hjelpestønad i 2007.

    Det er sant som du skriver at du har ulike kostander som kansje ikke er så synlige - som slitasje på sengetøy, klær generelt, vaskemaskin - ekstra jobb mht behandling på barna og oppfølging.

    Men denne stønaden er ikke der for å gi støtte til innkjøp. Til det finnes paragraf 5.22 og i dag synes jeg den ordningen er veldig omfattenede. Hadde vært aller best om vi hadde fått fuktighetskremer på blå resept.

    I da er det et legemiddelfirma som har sent inn søknad om dette på sitt produkt. Det blir spennende å se hva utfallet blir av den søkanden og at det er en start på en ny debatt rundt denne ordningen.

    SvarSlett