Oi oi oi........

Måtte ta en titt på innlaget fra God Morgen Norge i går kveld og må innrømme at det er veldig rart å se seg selv på TV. Husker at jeg ble satt i sminkestolen og ble stæsja, med både det ene og det andre som jeg vanligvis ikke brukes. Storesøster påpekte at jeg var skikkelig sminka etterpå :)  Kjenner meg liksom ikke helt igjen der jeg sitter og prater, og ukjente fakter kommer frem. He he...  Storeøster syntes også at det var kjempeflaut å se det igjen, men hun var jo så flink da.  " det klør masse men jeg prøver å ikke klø da, men noen ganger må jeg bare klø " noe i den duren. Søte jenta mi : )   

Link: 

http://sumo.tv2.no/programmer/atopisk-eksem-379290.html

Da .... fungerer GMN innslaget vårt på TV2 fra februar 2010 igjen.

For de som ikke har hatt mulighet til å titte på dette innslaget , da det ikke har vært tilgjendelig i lang lang tid  - NÅ ER DET TILBAKE PÅ NETT-

Etter flere forespørsler til TV2  kan de nå bekrefte at dette virker igjen :)

Link edit 09.12.14: 
http://sumo.tv2.no/programmer/atopisk-eksem-379290.html

Våren er her og trampolinen er satt i stand for sesongen.

Vi ønsker dere alle sammen en riktig fin påske. Takk for at dere følger bloggen vår.

10 år med eksem -- vil storesøster noengang vokse det av seg ?

Lommelegen skriver : Ved atopisk eksem vil opptil 90% av barn som har dette eksemet være symptomfri ved puberteten, men noen får omfattende plager også som voksne.

Vil storesøster være den prosentandelen som ikke vil bli kvitt eksemet - MÅ hun leve med denne hudsykdommen resten av livet.

Jeg har ikke mistet håpet på at utslett og kløe skal forsvinne helt fra hennes liv men det er på slike dager at håpet blir svekket. Hun har mye utslett i ansiktet og nedover halsen. Vi har tatt bilder i dag for evt bruk ved BHR eller andre søknader, men hun vil ikke at de skal legges ut her. Hun har blitt så stor og jeg har full forståelse for at hun ikke lenger ønske å dele et sårt ansikt med dere.

Vi har laget en liten behandlings kalender. Alsol omslag  i noen dager nå med kortisonkrem både i ansikt, hals og hender.  Tubifast bandasjer på hendene om natten. Håper at en stramt behandlingsregime vil gjøre underverker.  Hun krysser av etterhvert som behandlingen er gjordt.

Vi lager Alsol omslag av kompresser som vi dypper i løsningen. Vi handler Alsol på atotek i Sverige uten resept til kun ca 30 sek.  

Vi legger de våte kompressene på hendene og surrer plastikk film rundt for at det skal holde på fuktigheten.

Storesøster har det på i ca 15 - 20 min før vi tar det og lar det tørke  - før smøring av Elocon og deretter fuktighetskrem og så Tubifast.

Atopikerutvalget holder gratis kurs for sine medlemmer !

Minner om gratis kurs for medlemmer av  Norsk Psoriasiforbund. Vi ønsker flere deltagere !!!
Første gang blogget 30. mars 2011.




Er du medlem av Norsk Psoriasisforbund har Atopikerutvalget gleden av å invitere til "jentekveld" og gratis kurs . ( Ønsker du å bli medlem - ta kontakt med Kjersti Ollestad se kontakt info under )


ACO HUD og Atopikerutvalget inviterer til "jentekveld" torsdag 19. mai kl 1800 - 2000.
Sted: Aco Hud, Nydalsveien 36B, Oslo. Det blir servering av mat og drikke fra kl 1730.


På kurset vil du lære om:
Generell hudpleie (hudtyper, ulike behov, gjennomgang av stegene i daglig hudpleie).
Praktisk hudpleie med Cliniderm ansiktsserie for "frisk" hud og sensetiv hud.
Lær enkel hverdags make-up. Ta gjerne med sminkepung da dagens make-up vil bli fjernet når vi renser huden.
Alle deltagere får med seg produktprøver hjem. Kurset passer for alle som er interessert i ansiktspleie, fra 15 år og oppover.


Påmelding til Kjersti Ollestad, leder Atopikerutvalget, på e-post : kosunde (at) hotmail.com innen 10. mai.


For spørsmål om kurset kontakt Ingrid Fallet, ACO Hud på telefon 992 74 448.

Har du besøkt atopiskeksem.com ?

Dette  er den nye siden til Atopikerutvalget som vil skrive om atopisk eksem. Siden er til for å sette mer fokus på denne diagnosen og gjøre hverdagen enklere for de som lever med denne sykdommen. I dag tipses det om det å handle kremer på internett.

Sjekk den ut her.

Britisk rapport med viktige bidrag til eksemforskning.

Jeg ble tipset om en veldig interessant artikkel i Naaf sitt Allerg i Praksis som jeg syntes at flere skulle få tilgang til. Ettersom jeg tidligere har funnet flere av deres artikler på nett sendte jeg likså godt en mail til Naaf med forespørsel om å gjøre også denne tilgjengelig på nett.

Fikk et hyggelig svar tilbale fra  "Redaktør Allergi i Praksis / Nettredaktør" om at dette var en god ide og nå er den lagt ut slik at alle kan få lest den.

http://www.naaf.no/Documents/Allergi%20i%20Praksis/AiP4-2010_Britisk_rapport_side_16_18.pdf


De skriver bla på slutten av artikkelen  - "at de kan anta at svekket hudbarriere ikke bare er et sekundært fenomen assosiert med eksem og betent hud. Dersom et barn utvikler eksem, har det derimot i utgangspunktet allerede en svekket hudbarriere"

Slik jeg leser av dette er det at.   Dette kan bety at man i fremtiden kan allerede finne ut om barnet har svekket hudbarriere som spedbarn,  slik at man kan starte forebyggende arbeid tidlig for å utsette utviklingen av eksem.

Veldig spennende !!

Girls just want to have fun

I dag er det skolekonkurranse og oppvisning for freestyle / break.
Lillebror skal ha break oppvisning og storesøster skal danse freestyle, dobbel og slow i mesterklassen for første gang.

Det blir en lang da i hall med masse musikk og morro. Forberedelsene er allerede i gang med krepping av hår og siste finish på draktene.

Filmen " Girsl just want to have fun" går i bakgrunnen og storesøster har blitt like glad i denne filmen som mor var da hun var mindre <3

Avslutningen er selvførgelig favoritten som vi kan se om og om igjen.

Eksem eksem eksem !!

Det har vært mye tørr hud og eksem i ansiktet denne uken. Både på storesøster og lillebror. Storesøster er rød rundt munnen, tørr rundt nese,øynene og noen sår på hendene.  Hun fikk tynt lag med apolar i kveld + tubifast bandasjer på hendene .  Det var selvførgelig ikke godt. Hjalp litt i kveld at hun har overnattings gjest som var veldig nyskjerrig på bandasjer og syntes det var festlig å sove sammen med en hvit klovn ( masse Locobase Repair i ansiktet )  - så da ble alt snudd fra trykkende tårer til latter :) Det er godt med gode venninner.

Lillebror sliter fælt med ansiktet sitt om dagen  - har behandlet med Alsol og apolar denne uken men ingen markant endring. Blir det ikke bedre over helgen må jeg nok ta kontakt med lege for råd.

Jeg vill takke alle leserne mine for oppmerksomheten og for alle mailene jeg får. Jeg er så klart ingen lege, men jeg håper at jeg kan gi litt støtte og kansje litt håp i en tung hverdag, Skulle ønske at det fantes en vidunderkur slik at barna våre kan slippe å lide sånn.  Takk til dere alle og alle nye følgere av bloggen.

Det er skremmende å få høre at det er så mange der ute som ikke får den hjelpen som de absolutt trenger. Snart må visse helsestasjoner og leger og NAV våkne og se at atopisk eksem er en alvorlig kronisk sykdom . 

Mamma Anja forteller ....

NAAF sitt medlemsblad AstmaAllergi nr 1 i år inneholder en fin artikkel om mamma Anja og Adrian som har astma, allergi og eksem. Anja og Adrian var gjester i God Morgen Norge litt etter vi var der i 2010, og jeg ble venn med henne etter dette på FB.
I høst var jeg så heldig å både Anja og Adrian på Gran Canaria. Det var helt tilfeldig at jeg så Anja sin oppdatering på FB om at de var på Gran Canaria samtidig som vi var der på behandlingsreise med ungene.

I bladet AstmaAllergi forteller hun om sin hverdag med en sønn som har astma, allergi og eksem. Les den her.

Artikkel fra Allergi i Praksis 1/2010: Atopisk eksem og fødemiddelallergi

Link til artikkel fra Bente Kvenshagen, Sykehuset Østfold finner dere her.

Innlegg på Eksemskolen på Rikshospitalet i dag

Da er jeg hjemme igjen etter en fin formiddag på Rikshospitalet og Eksemskolens andre og siste dag for denne gangen. Jeg fikk starte dagen med mitt innlegg om å leve med barn som har atopisk eksem. Det var en flott gruppe som var veldig aktive, noe som alltid moro. Håper at de fikk ett lite innblikk i hvordan vår hverdag har vært og at det er lov å føle seg fortvilet over denne sykdommen.

Måtte ta et bilde av den flotte veggen med alle spørsmålene og forventningene som deltagerne ble spurt om å skrive ned på dag 1 av kurset. Jeg håper mange har fått svar på mange av sine spørsmål, fått en masse ny kunnskap og ikke minst fått snakket med andre i samme situasjon .

Her er noen av de flotte spørmålene og forventningene fra veggen.

Lære om hjelp i kortisonfrie perioder

Se om det er behov for endring av kortisonbehandling

Avklaring sammenheng allergi og eksem

Økt fortsåelse for hva som utløser eksem hvordan forebygge

Lære om sykdommen

Hva slags grad av stopisk eksem har vårt barn

Takk for en flott start på dagen til deltagerne fra denne rundens kurs - dere skal vite at dere gir meg masse tilbake ved at jeg får fortelle om vår hverdag.

Lurer noen på om jeg ikke jobber om dagene .. jo da jeg jobber. Har alltid jobbet 100 %, men jeg startet å jobbe 80 % i fjor og bruker litt av min fridag på Eksemskolen og møter i Atopikerutvalget. So now you know :)

Eksem helvete !!

Gikk gjennom en gammel mobil fra 2006 og fant noen gamle bilder. Minner fra eksem helvete vårt den gangen strømmet på. Det var en tid hvor hverdagen kun bestod av eksem og alt det som hører med når hud ikke lenger er som hud skal være.

Utslett, blod, væskende sår, kløe, smerte, tårer, behandlingsbad, fett, kortison, ekstra klesvask og ødelagte klær.

Fortvilelse over å ikke kunne gjøre det godt for sitt eget barn.

Utmattelse over søvnløse netter og "never ending" behandling.

Det var den gang - 4 1/2 år siden - og vi kom oss videre.

Solkrem til påske?

Vitus apotek reklamerer for halv pris på cliniderm solkrem. Denne er kjempegod. Jeg skal handle inn litt nå. Skal du?

Påske snart og sesong for pannebånd.

Lillebror fikk nytt pannebånd i helgen i påskefargen gul. Det blir ikke like mye tid til hekling som før, men nå er pannebånd sesongen her og jeg er klar med heklekroken. Regner med at det blir noen slike bånd i tiden fremover og det skal bli gøy. Sehan pannebånd er heklet i et tykt blandings garn som inneholder 55 % bomull og 45 % acryl. De er 100 % kløfri og ungene er kjempeglade i de. Påskepris på pannebånd ut april på 150 kr stk, for både store og små. Les mer på sehan.cc