mandag 23. november 2015

Barn som får skyldfølelse over eget sykdomsutbrudd

At barn skal få skyldfølelse over egen sykdom er jo bare helt feil og det er fryktelig vondt som foreldre å høre at de noen ganger tenker disse tankene.

Det kan være at huden har blitt klort opp i løpet av dagen/ natten  og da prøver de å forklare det bort. De bare koste og så begynte det å blø. De kom borti noe og huden revnet opp. Snublet og fikk sår. Har klødd om natten uten at de visste om det.  Dette er IKKE deres feil. Dette trenger INGEN unnskyldning. Men barna forstår ikke nødvendigvis dette. De blir lei seg og skuffet, og får raskt skyldfølelse.


Barna våre har levd med eksem hele livet sitt og de lærer å leve med sykdommen hver eneste dag. Når de nå er ungdom, nesten begge to, så føler de mer på oppturer og nedturer som vi foreldre har levd med og lært å takle gjennom alle disse årene. Nå er dette det viktigste vi kan lære de, den psykiske delen av å ha en kronisk sykdom.


De må lære seg å takle de kjipe dagene hvor eksemen blomstrer og utslettet blir hissig.  De må lære seg konsekvensene av å ikke følge opp smøring på skolen, eller smører godt nok om morgningen. Det er tøfft, men det er veldig viktig at de tar mer og mer ansvar for sin egen smøring. 

De er så klart ikke overlatt til seg selv når det gjelder dette. De kan på ingen måte ha ansvaret for hele sin behandling når de er 12 og 14 år . Selvom NAV mener dette. ( les: NAV har gitt avslag på storesøster sin hjelpestønad ) De blir dessverre raskt nok "voksne" og da må de faktisk kunne dette. Før eller siden skal de ut verden alene, uten smøremamma og da må vi ha utstyrt de med mest mulig erfaring, slik at de er klare. 


Barn og ungdom trenger veiledning og hjelp til daglig behandling. Selv om de begynner å bli ganske selvstendige på daglig smøring, så trenger de hjelp. Hjelp med smøring av rygg, Hjelp til behandlings bad, Hjelp til kortisonbehandling, Hjelp til omslag. Hjelp til smertestillende. Hjelp til bandasjering. De trenger omsorg og forståelse. 


Det har blitt vinter og dette er en tøff tid for mange atopikere. Lillebror er intet unntak. Dessverre viser dagens innlegg  bilder av  hendene til lillebror slik som de ser ut i dag. Kvelds stellet innebærer litt ekstra behandling utover fuktighetskrem. Alsolomslag, kortison og bandasjering er helt nødvendig.  Ekstra kos og prat er det også behov for da det ikke er like lett å ha så masse utslett på hendene. Spesielt nå i 7. klasse og med et  juleball som nærmer seg.  


Men en ting er iallefall sikkert  - det er ikke lillebror sin feil at eksemet er på retur. 

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar