GRATIS EKSEMKURS 24. JANUAR

Hei alle sammen.

Cathrine Finnebraathen, grûnder av Reg-It appen, og Søskenmamma  har hatt en drøm lenge om å ha en kveld for foreldre som har barn med eksem.

Endelig har vi satt en dato og invitasjonen til kurskveld for foreldre med barn med eksem er klar.

Dette blir en  kveld hvor foreldrene er i fokus og får påfyll / informasjon om eksem slilk at hverdagen kansje kan bli noe lettere.

Vi gleder oss masse til torsdag 24. januar 2019, og håper å se mange av dere der.
Meld dere på allerede i dag, slik at vi kan gjøre klar en goodiebag akuratt til deg.

Vi tror dette blir en super kveld med masse nyttig informasjon samt hyggelig samvær med mange flotte foreldre <3 br="" nbsp="">

Følg linken for påmelding: http://www.dinkurs.se/appliance/?event_id=56729

 

Håndeksem i 14 år

da blir man lei.

Lillebror sliter dessverre  fortsatt ganske mye med sin atopiske hud.

Det vil liksom ikke slippe taket.
Han har ikke villet dele så mye de siste årene,
men da jeg spurte han igjen for litt siden sa han " KJØR PÅ ",
så da kommer det kanskje litt flere innlegg fremover.

Bildene under viser hans ene hånd i går før han dro på teltur med klassen.
Tørr eksemhud som  trenger behandling og ekstra kjærlighet,
da er kanskje ikke telttur den beste medisinen men vi får ta i et tak når han kommer hjem i morgen kveld.

Eksemskolen 10 år

I dag var det en markering på Rikshopitalet i forbindelse med at Eksemskolen feirer 10 år. Det var i 2008 at Teresa arrangerte det aller første kurset for foreldre med barn med eksem. Og det har blitt avholdt 4 kurs i året siden. 

Jeg var invitert til makeringen som ble en  fin og informativ Mini Eksemskole. 

Overleger og kursholdere Teresa og Jan på Rikshospitalet overrasket meg med en utrolig hyggelig oppmerksomhet som jeg ydmykt tok i mot etter markeringen.

Jeg hadde mitt første bidrag som forelder til barn med eksem høsten 2009. Etter det har det blitt 4 innlegg i året, midt i mitt daglige arbeid med båter og containere. Takker arbeidsplassen min for at de ser verdien og viktigheten av dette frivillige arbeidet, som jeg ikke hatt mulighet til uten deres støtte ❤

Ser frem i mot videre samarbeid med disse to samt sykepleiere, psykolog og sosionom som utgjør Eksemskolen på Rikshospitalet.

Lillebror sin konfirmasjonsdag

Gratulerer så masse med konfirmasjonsdagen lille store fine gutten vår. 
Tenk at lillebror er konfirmant i dag 5. mai 2018.

I forkant av dagen har vi jobbet beinhardt for at huden hans skal være mest mulig frisk, 
noe som vi klarte såder. Noe fortsatt i ansikt og på hender, men han bryr seg heldigvis lite.

Foredrag " Praktisk kurs om eksem for sykepleiere"

Idag var jeg invitert til å holde foredrag på
"Praktisk kurs om eksem for sykepleiere" på Rikshospitalet.

Eksemskole kurs 2, 2018

Nytt 30 minutters innlegg på Eksemskolen på Rikshospitalet.

Jeg må gå tidlig fra min arbeidsdag som inneholder store båter og containere, for å bidra med litt frivillig arbeid.

En flott foreldregruppe å snakke for i dag.

Foredrag på NFS Hudseminar

I dag var jeg så heldig å kunne bidra på NFS sitt Hudseminar på Ullevåll stadion.

Jeg fikk 45 minutter til rådighet og fikk delt mye det  av jeg synes er viktig å formidle i forhold til det å ha barn med eksem. 

Veldig hyggelig med gode tilbakemelding fra nye og kjente sykepleiere. 

Her sammen med fine Lene, som også bidro med et innlegg om eksem , som jobber som sykepleier på Oslo Universitetssykehus. 

Eksemskolen kurs 1, 2018

Innlegg på Eksemskolen i dag  - kurs 1 av 4 i løpet av 2018.
Flott følelse å kunne bidra.

Søskenmamma er gjestesnapper hos Refluksbarna

Har dere hørt om refluks.

Refluks hos barn skyldes sure oppstøt forårsaket av svekket lukkemuskel nederst i spiserøret.

Hos spedbarn er gulping det mest åpenbare symptomet. Ved firemåneders alder gulper to av tre friske spedbarn, men dette avtar fram til sjumåneders alder. Gulping er vanligvis ikke noe problem, men når barnet gulper opp mesteparten av hva de har spist, kan de få problemer med å vokse. Hvis barnet viser mistrivsel, er vanskelig å mate, brekker seg ofte, har lite vektøkning, magesmerter eller lignende, bør det utredes. Barn som har smerter i magen og spiserøret kan ofte bli irritable og gråter mye. 

Dette er en diagnose jeg har lært masse om de siste ukene etter at jeg startet å følge Refluksbarna. Disse barna og ikke minst foreldre er virkelig superheroes. Smerter og ubehag, og minimalt med søvn er en del av deres hverdag.

Flere barn som har refluks sliter også med andre diagnoser bla eksem.
Så i dag har jeg blitt invitert til å gjestesnappe hos Refluksbarna .

FØLG Refluksbarna på Snap og Instagram

Regjeringen bevilger ikke ekstra penger til behandlingsreiser

Behandlingsreiser til utlandet finansieres gjennom en egen tilskuddsordning på statsbudsjettet. Helse- og omsorgsdepartementet har det overordnede ansvaret for ordningen.

I statsbudsjettet 2016 bevilget ikke regjeringen ekstra støtte til behandlingsreiser til utlandet, det samme er desverre tilfellet for statsbudsjettet 2017.

Konsekvensene av dette ble allerede synlig for gruppen kronisk lungesykdom og/eller atopisk eksem nå i 2017.

Barnegruppene er redusert fra ca 24 barn til 20, mens undomsgruppene er redusert fra ca 24 til kun 18 barn. 

Dette er kraftige kutt.

Behandlingsreiser viser til økte priser og høy Eurokurs som årsak til reduksjonen.


Tilbudet om behandlingsreiser til utlandet har blir bedre og bedre kjent i Norge,  noe som resulterer i flere søknader enn noengang - som igjen er kjempebra. Dette viser politkerene våre at tilbudet absolutt er nødvendig og det må få mer fokus,  slik at ekstra støtte kan komme på plass. 


Den manglende økning i støtte til turer for barn og ungdom er helt klart en utvikling i feil retning da man i flere år har jobbet med behandlingsreiser også for voksne med eksem. Det er jo ikke slik at eksemet automatisk forsvinner når du fyller 19 år.  Denne kampsaken føles nå håpløs.


Pasientorganisasjonene er våre største støttespillere i jobben for opprettholdelse av behandlingsreisene og økte midler.  LHL Astma og allergi,  Astma- og Allergiforbundet, Psoriasis og eksemforbundet er noen av de som jobber for dette. De gjør alle en fantastisk jobb, og derfor så synes jeg det er SÅ viktig å støtte de.


Hvilken organisasjon man er medlem av tenker jeg ikke er det viktigste, 
så lenge man støtter EN slik at de kan fortsette å kjempe vår sak !


Jeg vil benytte dette innlegget med å TAKKE alle de som fighter for denne saken. Vi trenger dere til å forsette dette arbeidet. TUSEN TAKK.


Info om behandlingsreiser Oslo Universitetssykehus:
https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/direktorens-stab/stab-fag-pasientsikkerhet-og-samhandling/avdeling-for-samhandling/behandlingsreiser

Avreisedag for behandlingsreise til Gran Canaria

There he goes ....❤
4 uker med klimabehandling på Gran Canaria uten mamma eller pappa.
Lille store gutten vår


Sammen med 18 undommer fra hele Norge reiser han ned til Gran Canaria.
Varme, sol og saltvann = klimabehandling.
4 uker skal hjelpe han å gjøre huden hans frisk og forhåpentligvis gi han en lettere vinter.


Første gang på bhr alene. Eventyret er i gang

Flybilettene til Gran Canaria var dagens bursdagspresag

Det er lillebror sin dag i dag. Han fyller 14 år. Hvem skulle tro at minstemann skulle bli så stor så fort. ❤

I dag på selveste bursdagen kom flybillettene hans som tar han med til Gran Canaria om bare to uker. Da er det plutselig avreise med ungdomsgruppen og 4 uker på reise uten mamma eller pappa. Det blir et spennende eventyr som vil gi han mange nye opplevelser og venner. Nedtellingen har begynt

Praktisk kurs i atopisk eksem OUS

Torsdag 18. mai var jeg invitert til OUS Rikshospitalet for et 30 min innlegg om atopisk eksem. 

Kjempespennende å bli spurt og bidra til praktisk kurs i atopisk eksem for leger og sykepleiere. 

Mitt bidrag gikk ut på å fortelle vår historie og hvordan det er å leve med atopisk eksem. 

Atopisk eksem er et stort tema og det er SÅ mye som jeg synes er viktig å ta med, og da går 30 minutter veldig fort. Men jeg tror og håper at jeg fikk med meg det jeg synes er viktigst. 

En stor takk til mine to barn som tillater meg å dele deres historie i bilder både her og der. 

og en stor takk til OUS som sendte meg disse flotte blomstene som takk. 

Gleder meg allerede til neste oppdrag i august, da et ekstra kurs er satt opp. Flott at det er stor interesse for merinfo og opplæring rundt eksem blant sykepleiere og leger.

Innvilget behandlingsreise til GC på ungdomstur

YES - hjelp - Yeah -  IIIIIIK 

var følelense da storesøster sendte denne teksten til meg på jobben mandag : 

Jeg bare "TROR"  - ja hun trodde dette da konvolutten fra Riksen hadde kommet og det var TYKK. 

Da var det bare å få henne til å åpne og få det rette svaret. 

Og det var INNVILGET ungdomstur på lillebror til høsten. 

Det er nå akkurat 10 år siden lillebror reiste på sin aller første behandlingsreise til Gran Canaria med Rikshospitalet. Den gangen håpet vi jo såklart at et slikt tilbud ikke ble nødvendig når han ble 13 år.

Eksemet er dessverre der og er forsatt en stor del av hans hverdag. Pef.no skriver: Mange «vokser av seg» sykdommen når de blir voksne. Cirka 1-2 % fortsetter å være plaget av atopisk eksem, mens andre får sykdommen først i voksen alder.

Jeg som mamma er ikke noe glad i ordleggingen vokser av seg, det har jeg hørt dette i 16 år og det kan gi en masse falskt håp, både til barna og oss voksne. Jeg velger heller å tenke på at eksemet går i dvale om det forsvinner. Den stunden den er borte skal man sette pris på, men man må alltid huske på at det kan komme tilbake igjen.

Undervisning på høgskolen i Sørøst-Norge, Drammen

Tirsdag 7. mars tok jeg turen til Drammen etter lunsj på jobben og var klar for 1 times undervisning for elever som tok videreutdanning i Dermatologisk sykepleie, på høyskolen i Drammen.

Høyskolen tilbyr denne videreutdanningen ca hvert 2 år, der de blandt annet lærer mer om hudsykdommen eksem.  Dette var min tredje gang som bidragsyter.

Min time handlet om tema: Hverdagen med et eksembarn - et familieperspektiv.

 

Tror og håper det ble en innholdsrik time. Jeg pratet vel nesten i et sett som vanlig og skulle gjerne hatt noen flere minutter til. Typisk meg, men det er SÅ mye viktig jeg har å si. 

Etter timen var jeg så heldig å spise  ( en romantisk  ) middag med Cathrine, mammen bak den geniale appen RegIT og bloggen Med hjerte på rett sted.  Vi ble kjent via nettet for noen år siden og hun har vært en person som jeg har kunnet dele gleder og sorger med som har betydd og betyr masse for meg.  Det er utrolig godt å kunne ha en slik likeperson som man kan dele eksemhverdagen med. 

Vi glemte jo å ta et skikkelig dateselfie bilde  - men slenger med et bilde av oss fra et Aco event vi deltok på i 2015. 

 Takk for en hyggelig kveld, Cathrine.

3 uker på Gran Canaria, 1 uke til hjemreise

Torsdag 3. november og storesøster har nå vært 3 uker på Gran Canaria og det er bare 1 uke igjen til vi kan hente jenta vår på Gardermoen.

Været på Gran Canaria har de siste ukene vært veldig varierende. Det har vært høye tepmperaturer men noe overskyet og  mye nedbør  til tider.  Det har nok ikke vært like fint vær som ønsket og en del soltimer på stranden har nok desverre falt bort for ungdommen.  Været er bra mens ungdommen er på skolen, men når de får sin tid på stranden på ettermiddagen har det skyet over.

Tross dette har de forhåpentligvis fått badet fra seg og solt seg masse innen den siste uken har gått.
Her hjemme i hovedstaden ventes det snø til helgen og minus gradene sniker seg innpå.

Ungdommen på bhr har rukket mange utflukter i tiden som har gått. De har bla hatt tur til Mogan, badelandet Turito Water Park, tivoli i Maspalomas, fjelltur til Roque Noble. Denne helgen blir det shopping i Las Palmas og tur til Maspalomas ørknen med sandyner og storebølger.  Et flott opplegg for ungdommen.

Storesøster våkner på Gran Canaria i dag

I dag morgers var vi en mindre i huset. Storesøster landet nemlig trygt på Gran Canaria i går,  sammen med behandlingsreisers ungdomsgruppe.

Det var tidlig avreise fra Gardermoen i går der hun traff 23 andre ungdommer i alderen 13 - 16 år. Sammen skal de dele 4 uker med behandlingsreise i regi av Rikshospitalet på Valle Marina, Gran Canaria.

Vi fikk brevet fra Rikshospitalet med stor glede samme dag som vi dro på sommerferie i slutten av juni.

Det var en spendt 10 klassing som møtte opp for å treffe gruppa i går, men jeg tror det ikke gikk så lang tid før hun var i snakk med flere. Rapport fra GC i går kveld var at de allerede hadde badet i saltvannet og startet sin klimabehandlings, samt at alle de 3 jentene som deler rom hadde flyttet inn på det ene rommet som egentlig to skal dele. Det er rart å ha jenta vår så langt borte, men vi vet at hun er i de beste hender. 

Behandlingsreise = nye venner

Behandlingreiser med Rikshospitalet skaper vennskap på tvers av hele Norge. 

I høstferien tok Søskenmamma og lillebror turen fra Oslo -Senja for å besøke gode venner vi fikk på behandlingsreisen i april 2016. 

En spennende reise som tok oss lenger nordover i Norge enn vi noengang har vært før. 

Vi hadde en super langhelg fylt med mange aktiviteter og tiden fikk så altfor fort. Her kommer et lite bildedryss fra vår reise til vakre Senja. Fotball på stadion, kjøretur på den nasjonale turistveien, paintball, pokemonjakt i "byen" og fjelltur. 

Det nærmer seg søknadsfristen for behandlingsreiser

Vi har allerede kommet til oktober og det nærmer seg søknadsfristen for behandlingsreiser for barn og ungdom med kronisk lungesykdom og atopisk eksem for 1. halvdel av 2017.  Les mer i et eldre innlegg her. 

Søknadsfrist er 15. november 2016 for under nevnte turer: 

• 11.01 - 08.02: 
  Barn med hoveddiagnose kronisk lungesykdom med en ledsager
  (3 - 13 år ( 7. klasse ) )
• 08.02 - 08.03: 
  Flerbarnsfamilier/søskengruppe, begge diagnoser, med en ledsager (3 - 13 år ( 7. klasse ) )
• 08.03 - 05.04:
  Barn med hoveddiagnose kronisk lungesykdom med en ledsager 
  (3 - 13 år ( 7. klasse ) ) 
• 05.04 - 03.05:
  Barn med hoveddiagnose atopisk eksem med en ledsager
  (3 - 13 år ( 7. klasse ) ) 
• 03.05 - 31.05:
  Barn med hoveddiagnose atopisk eksem med en ledsager
  (3 - 13 år ( 7. klasse ) ) 
• 29.06 - 20.07 (NB: 3 uker, dato ikke bekreftet): 
  Ungdom, begge diagnoser, 16 - 19 år uten ledsager, ( videregående skole )

Les mer om behandlingsreisene på Rikshospitalet sine sider  her. 

Behandlingsreiser tilbys av Seksjon for behandlingsreiser, Rikshospitalet, og er del av det offentlige behandlingstilbudet. Barn mellom 3 og 18 som har diagnosen atopisk eksem kan søke bhr til Valle Marina på Gran Canaria.

Vi har samlet litt info rundt de turene vi har deltatt på i etikker til høyre. Vi hadde vår siste ledsager tur med lillebror våren 2016.  Nå er begge ungene for store til bhr med ledsager og må søke uten ledsager heretter. Storesøster var på sin første tur alene i fjor høst 14 år  og hadde det helt topp. 

Har dere tenkt til å søke på bhr til våren ?

Håndeksem = vanskelig

Lillebror har hatt eksem hele livet. Ved siden av eksemet i ansiktet som alltid har vært hans store problem, så har også hans håndeksem vært noe som ofte er veldig vanskelig.  Før sommerferien så kom dette luskene tilbake igjen etter et langt opphold.

Det klør, han piller, huden sprekker og eksemet kommer. Huden på leddene blir fort fortykket noe som gjør hendene vonde. 

Et viktig behandlings tips vi tok med oss hjem fra Gran Canaria i april var nettopp behandling av fortykket hud ved bruk av Salisylvaselin.

Salisylvaselin er en fet salve, 100 % fett,  vaslin som inneholder salisylsyre. Salisylvaselin brukes av hudleger for å fjerne skjellende og fortykket hud. Virkestoffet løser opp det øverste hudlaget, og motvirker fortykket hud. 

Trikset er å blande kortisonsalve og salisylvaseling 50/50. Salisylsalven er med på å slipe ned den fortykkede huden og lar kortisonet trenge ned i huden. 

Dette har vært veldig effektivt for oss. Man må bare passe på at man stopper med salisylvaslinen i tide før huden blir for tynn. 


Vår behandling på slike hender er: 

Alsol omslag
Pensling med  krystallfiolett på sprekker
Kortison behandling til eksem er borte, i starten salisylvaselin på tykk hud, 
Fet krem 
Tubifast bandasjer om natten