lørdag 22. mai 2010

Tid for grønnsåpe bad

lørdag 22. mai 2010
Med det flotte varme været som vi har hatt på østlandet de siste dagene har lillebror fått litt utslett her og det. Spes i ansiktet, hals, nakke, hender og håndledd. Da var det godt med et grønnsåpe bad. Flinke gutten vår fikk 20 min i godt Krystall Original grønnsåpe bad.
Etterfulgt med Elocon på flekker på kroppen og Apolar på flekker i ansikt og hals + Canoderm smøring på hele kroppen og Locobase Repair i ansikt og hender. Var spent på om han ville reagerere på Canodermen i form av svie - men det gikk veldig bra :)

torsdag 20. mai 2010

Søknad til BHR høsten 2010 i boks

torsdag 20.mai 2010
Etter mye styr med en forsvunnet legesøknad - kom alle papirer seg vel frem til BHR i tide.
Vi fikk deres bekreftelses brev i posten i dag - så nå er det bare å krysse fingrene å håpe at vi er en av de heldige som får reise til høsten.

Vi var så nære i fjor da vi stod øverst på ventelisten - men sjansen for å komme med ble ødelagt av svineinfulensa.

tirsdag 11. mai 2010

Søknadsfrist for behandlingsreiser høsten 2010

tirsdag 11. mai 2010
15. mai er fristen.

Jeg har alle papirene klare + bilder, men venter på søkanden fra legen vår som er på vei i posten.

Har dere søkt ?

mandag 10. mai 2010

Skriftelig spørsmål ang atopisk eksem stilt i stortinget !!!

mandag 10. mai 2010
Skriftlig spørsmål fra Per Arne Olsen (FrP) til helse- og omsorgsministeren Anne-Grete Strøm-Erichsen.


Spørsmål
Per Arne Olsen (FrP): Hva vil helseministeren gjøre for å forbedre finansieringsordningen for pasienter med atopisk eksem, og hvordan kan helseministeren bidra til å få på plass en lik praktisering av regleverket for refusjon? Begrunnelse
En voksen atopiker har behov for ca 5 kilo krem pr. år for å ha tilfredsstillende behandling, dette utgjør en kostnad på mellom 3500-4500 kroner pr. år. Andre artikler som slike pasienter har ekstra behov for kommer i tillegg. kostnaden for denne gruppen er det pasientene selv som må betale. Pasientene kan søke refusjon for kostnadene, men regelverket for refusjonsordningen er ulikt praktisert fra kommune til kommune. En så stor ekstrakostnad oppleves for mange som en ekstra skatt på sykdom.


Svar
Anne-Grete Strøm-Erichsen: Jeg forstår det slik at stortingsrepresentanten ikke er fornøyd med at pasienter med hudlidelser som atopisk eksem må skrive søknad om å få dekket utlegg til kremer og salver. Søknadsordningen som nevnes i spørsmålet, som omtales som ”bidragsordningen”, er forankret i folketrygdlovens § 5-22. Det kan gjennom denne ordningen ytes bidrag til dekning av helsetjenester når utgiftene ikke ellers dekkes etter folketrygdloven eller andre lover. Når det gjelder personer med atopisk eksem og annen eksem gis det økonomisk støtte gjennom bidragsordningen til dem som er hardest rammet og som har størst behov. Det stilles krav om at det er behov for langvarig behandling (minst 2 år) eller at medlemmets økonomi er dårlig. Bidragsordningen dekker reseptfrie salver, kremer og oljer. Det er ikke krav om at produktene skal være kjøpt på apotek. Det ytes bidrag med 90 % av de kostnadene som overskrider 1600 kroner. For personer med inntekt som ikke overstiger grunnpensjon etter lov om folketrygd, kan det ytes bidrag til dekning av egenandelen (1600 kroner pluss 10 pst. av det overskytende beløp). Bidragsordningen er en søknadsbasert ordning som er overført fra NAV til Helsedirektoratet, og som Helseøkonomiforvaltningen (HELFO) i dag forvalter. Ett av målene med denne nye organiseringen har blant annet vært å få til større grad av likebehandling. Ved etableringen av HELFO 01.01.09 fikk man en mer helhetlig saksbehandling av helserefusjoner. HELFOs regionskontor i Tønsberg har jobbet målrettet for å etablere lik praksis for de fem øvrige regionkontorene. Det er dermed ikke lenger slik at trygdekontorene i hver kommune håndterer disse søknadene. For personer med atopisk eksem dekkes en lang rekke steroidkremer, fra milde til sterke, på blå resept. I tillegg finnes det antiseptiske (bakteriehemmende) kremer og tabletter med effekt på sterk kløe, som kan forskrives på blå resept. For at legen skal kunne skrive ut legemidler på blå resept, må det være behov for langvarig behandling. Ikke alle legemidler dekkes av blåreseptordningen. For slike reseptpliktige legemidler kan legen søke om refusjon etter individuell søknad for den enkelte pasient. I sum har vi derfor flere trygdeordninger som skal ivareta personer som er hardt rammet av atopisk eksem. Bidragsordningen vurderes som en sikkerhetsventil som fanger opp formål som ikke passer inn og dermed dekkes innenfor andre ordninger. Det er en utfordring å sikre at de personene som er hardest rammet av en sykdom, har gode ordninger. I dette tilfellet mener jeg imidlertid at vi har dette på plass.



Les mer her:


Desverre synes omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen at ordningen som finnes gjennom paragraf 5.22 er bra nok .. men det er vi ikke enig i !!!

onsdag 21. april 2010

Sydenbrune og eksemfrie hender

Her er lillebror sine hender to uker etter hjemkomsten fra Gran Canaria.
Fortsatt sydenbrune og eksemfrie.

Storesøster sine hender er like fine. Neglene til begge to er helt kortklipte - men storesøster har fått fransk manikyr slik at det ser ut som hun har litt negler :)


søndag 18. april 2010

Back in time ....

Storesøster 6 år og lillebror 4 år
Har kost meg med gamle bilder på morgningen og ville dele dette gode Søsken bildet med dere.
Bildet er tatt i 2007 etter et KP bad. En kan tydlig se at de har eksem på hender og overkropp.
Det er godt å se at de ikke bare har hatt det vondt i de dårlige periodene :)

torsdag 15. april 2010

Saltvannsbass.på Sunwing resort - hvor mye klorinnhold?

Eksemmamma lurte på hvor mye klorinnholdet var i saltvannsbassengene på Sunwing Resort og det var jo egentlig et veldig bra spørsmål. Veldig mange med atopisk eksem tåler klor svært dårlig. Jeg har sendt en forespørsel til Ving og det ser nå ut til at de har tatt denne alvorlig. Blir spennende å se om vi får et ordentlig svar fra hotellet.

--------------------


Ving i dag 14.06:

Vi har sendt en forespørsel til hotellet om dette.
Vi kommer tilbake til deg når vi får svar.

Ha en fin dag.
Ving Nettsupport
---------------------
From: Siw
Sent: 14. april 2010 09:40
To: Info Ving NO
Subject: RE: Sunwing Resort Arguineguin

Hei .. jeg regnet med dette. Men det hadde vært veldig interessant og få vite hvilket nivå klorinnholdet ligger på.
Er det mulig å få en kontakt til noen på hotellet som kan fortelle oss dette.


Hilsen Siw
-----------------------
From: info@ving.no
To: siw
Date: Wed, 14 Apr 2010 09:29:07 +0200
Subject: RE: Sunwing Resort Arguineguin

Hei!

Alle basseng renses med klor, uansett type vann.

-----------------------------
From: Siw Sent: 13. april 2010 19:19
To: Info Ving NO
Subject: Sunwing Resort Arguineguin


Hei --

jeg har barn med eksem og ser at dere skriver

Og alle bassengene unntatt babybassenget har saltvann.

Kan dere gi meg noen info om det er noe klor tilsatt. Det må vel være det for å holde bakerier unna ?

Jeg blir veldig takknemlig om dere undersøker dette og gir meg en tilbakemelding.

PÅ forhånd tusen takk.

Hilsen Siw