onsdag 21. april 2010

Sydenbrune og eksemfrie hender

Her er lillebror sine hender to uker etter hjemkomsten fra Gran Canaria.
Fortsatt sydenbrune og eksemfrie.

Storesøster sine hender er like fine. Neglene til begge to er helt kortklipte - men storesøster har fått fransk manikyr slik at det ser ut som hun har litt negler :)


søndag 18. april 2010

Back in time ....

Storesøster 6 år og lillebror 4 år
Har kost meg med gamle bilder på morgningen og ville dele dette gode Søsken bildet med dere.
Bildet er tatt i 2007 etter et KP bad. En kan tydlig se at de har eksem på hender og overkropp.
Det er godt å se at de ikke bare har hatt det vondt i de dårlige periodene :)

torsdag 15. april 2010

Saltvannsbass.på Sunwing resort - hvor mye klorinnhold?

Eksemmamma lurte på hvor mye klorinnholdet var i saltvannsbassengene på Sunwing Resort og det var jo egentlig et veldig bra spørsmål. Veldig mange med atopisk eksem tåler klor svært dårlig. Jeg har sendt en forespørsel til Ving og det ser nå ut til at de har tatt denne alvorlig. Blir spennende å se om vi får et ordentlig svar fra hotellet.

--------------------


Ving i dag 14.06:

Vi har sendt en forespørsel til hotellet om dette.
Vi kommer tilbake til deg når vi får svar.

Ha en fin dag.
Ving Nettsupport
---------------------
From: Siw
Sent: 14. april 2010 09:40
To: Info Ving NO
Subject: RE: Sunwing Resort Arguineguin

Hei .. jeg regnet med dette. Men det hadde vært veldig interessant og få vite hvilket nivå klorinnholdet ligger på.
Er det mulig å få en kontakt til noen på hotellet som kan fortelle oss dette.


Hilsen Siw
-----------------------
From: info@ving.no
To: siw
Date: Wed, 14 Apr 2010 09:29:07 +0200
Subject: RE: Sunwing Resort Arguineguin

Hei!

Alle basseng renses med klor, uansett type vann.

-----------------------------
From: Siw Sent: 13. april 2010 19:19
To: Info Ving NO
Subject: Sunwing Resort Arguineguin


Hei --

jeg har barn med eksem og ser at dere skriver

Og alle bassengene unntatt babybassenget har saltvann.

Kan dere gi meg noen info om det er noe klor tilsatt. Det må vel være det for å holde bakerier unna ?

Jeg blir veldig takknemlig om dere undersøker dette og gir meg en tilbakemelding.

PÅ forhånd tusen takk.

Hilsen Siw

søndag 11. april 2010

Vestlandskonferansen i Egersund

I helgen har jeg vært i Egersund på Norsk Psoriasisforbund sin Vestlandskonferanse. Jeg reiste fra Oslo sammen med Lillian som er en del av Atopikerutvalget og Mette som jobber i NPF. En kjempehyggelig tur med fly til Stavanger og videre med tog til Egersund.

Det var en super helg og jeg har lært masse om sykdommer psoriasis og dens følgesykdommer. Truffet mange herlige folk og fått sett litt av Egersund by. Er kjempetakknemlig for å ha truffet bloggvennen Veronica som er mor til nydelige Angelica. Det var koselig å treffes både henne mann og barn - som en har lært litt å kjenne via nettet.

Jeg holdt et lite fordrag på lørdag om det å leve med barn som har atopisk eksem. Fikk bare positive tilbakemeldinger og det var hyggelig.

Her kommer et lite utdrag fra helgens referat:
På lørdag ble vi ønsket velkommen av fylkesleder Knut Svela, før
ordfører Terje Jørgensen Jr foretok den høytydelige åpningen.

Hudlege Katarina Zak Stangeland fra hudavdelingen på Stavanger Universitets
sykehus(SUS) startet med et faglige og sitt foredrag med tittelen ”Rett behandling til rett person til rett tid”.

Hun fordypet seg i sykdommen psoriasis, behandlingsmetoder og følgesykdommer. Ca 2% av verdens befolkning har psoriasis, med store geografiske forskjeller på utbredning av usikre årsaker. Den største lokasjon av psoriasis på kroppen hos psoriatikere er hodebunnen(ca 80%). 6‐42% av psoriasis pasienter har leddplager, psoriasis artritt. Hun fortalte om målefaktoren ”Pasi” og hvordan den regnes ut. Utbredelse kroppen ganget opp med en faktor etter en tabbel gir en pasi score. Den verdien brukes også som grunnlag for uttak til lysbehandling og klimabehandling på Valle Marina sammen en score på pasientens livskvalitet. Systemiske behandlinger var neste tema, hvem får slik behandling og bla forskjellige typer behandling. Biologisk behandling kan deles inn i T‐celle hemmer og TNF‐α hemmer, og hvordan behandlingen fungerer og pasientens forventninger ble også belyst. Hvem får og hvilken oppfølging av den enkelte i hverdagen ble det diskusjoner om. Flere deltagere fortalte om sine erfaringer, og sine ”nye” liv etter at behandlingen startet opp. Foreløpig kan man ikke se alvorlig bivirkninger av biologiske behandling, men siden den lengste studien har gått over 5 år så har man dannet seg et bilde av bivirkninger.

Etter pausen startet ”Åpent møte” for medlemmer i distriktet med Jane Heggheim som representant fra NPF.

Sentralstyrmedlem Jane Heggheim hadde innlegg om hva NPF sentralt jobber med, og hvem i styre som har ansvar for de forskjellige fagområdene. Hun fortalte om b.l.a nye nettsider til forbundet,behandlingsreiser,Atopikerutvalget, nye regler for gjennomføring av kurs.

Dagens siste faglige input var av hudlege Sonati Rathour Hansen fra SUS med tema ”Atopisk eksem”.Overskriften på hennes tema var, hva er Atopisk eksem med årsaker, utseende, behandling og fremtidsutsikter. Hun presiserte at Atopisk eksem ikke er en allergi. Matvareallergier har sjelden sammenheng med AE, men matvareallergier kan påvirke AE.

Lørdagen ble avsluttet med 2 foredrag av Siw E. Hansen og Lillian Olafsen.
Siw fortalte sin historie om sine 2 barn som har hatt AE fra fødselen og Lillian fortalte sine opplevelser fra barndommen og frem til i dag med AE.

De fortalte 2 rørende og gripende historier om AE, salen ble helt satt ut og tårene var ikke langt unna hos de fleste av oss. Alle takket de for at de fortalte om AE og deres liv med sykdommen.

Lørdagen ble avsluttet med sosialt samvær i form av en skattejakt i Egersund by for deltagerne.

Søndagens innlegg var av Kjerst Ollestad fra Atopikerutvalget. Hun fortalte om utvalgets aktiviteter.Spesielt hva internett,Facebook og blogger kan bidra for å skape engasjement for atopikere.

Konferansen ble avsluttet med at fylkesleder Knut Svela ønsket alle 27 delegater vel hjem.

torsdag 8. april 2010

Tilbake til hverdagen

I dag er det tilbake til skole og jobb. Utenom for mor .. hun har tatt seg fri. Heldiggrisen :)

Ungene gledet seg masse til å treffe vennenne sine igjen - så det var ikke vanskelig å vekke de i morges.

Jeg kommer til å bruke fridagen til å rydde og pakke ut, oppdatere feriebloggen ( blir nok klar med hele oppdateringen i løpet av dagen så følg med ) og pakke kofferten på nytt til Vestlandskonferansen i Egersund. Gleder med masse til en helg der sammen med Atopikerutvalget.

onsdag 7. april 2010

På vei hjem til Norge

Storesøster gjør unna den siste ferie shoppingen på flyplassen. Det ble et nytt mykt kosedyr som vi alle ble helt forelsket i. Har ikke sett disse før men du kan finne de her.
Fant mange filmer av de søte små på You Tube .. her reiser de blandt annet til Nord Polen


Da sier vi farvel til Gran Canaria for denne gangen og håper at vi kommer tilbake igjen om ikke altfor lenge :)
Flyturen gikk kjempebra - 5 timer rett hjem.


Ungene gleder seg masse til skole i morgen og treffe igjen vennene sine.

tirsdag 6. april 2010

Siste dag på Anfi

En ny flott dag her i Arguineguin og vår siste dag av ferien. Det ble en lang fin dag i sanden sammen nye venner og venninner.


Her er et flott bilde av Anfi Beach tatt fra 13. etasje. Jentene og mammaene hadde det litt morsomt i heisen på Anfi og fikk flott utsikt over hele stranden. I dag var det helt tydelig at påsken var over og at det var markedsdag. Færre turister og spanjoler. Helt super avslutning på ferien.



Jeg fikk tak i to nye liter med Ureadin også - men denne kremen er jammen ikke lett å få tak i. Kan ikke skjønne hvorfor ikke apotekene her kan ta inn flere pumpeflasker - det virker som om de blir kvitt de ganske raskt.


Jeg gikk en raskt tur i dag morges før stranden til Patalavaca, ca 10 min å gå fra Sunwring Resport - og da hadde de kun 1 liter igjen - men skulle få mer på ettermiddag.


Da vi gikk hjem igjen fra Anfi Beach gikk jeg innom apoteket igjen og fikk kun tak i 1 liter til, det var alt de hadde fått inn på ettermiddagen. Ja ja.. det betyr at vi i allefall får med oss 3 liter hjem og det holder nok en liten stund.


Ureadin har kommet i en ny flaske .. mye høyere enn tidligere og heter nå bare Ureadin - men er like god og fortsatt en favoritt .