Har du besøkt atopiskeksem.com ?

Dette  er den nye siden til Atopikerutvalget som vil skrive om atopisk eksem. Siden er til for å sette mer fokus på denne diagnosen og gjøre hverdagen enklere for de som lever med denne sykdommen. I dag tipses det om det å handle kremer på internett.

Sjekk den ut her.

Britisk rapport med viktige bidrag til eksemforskning.

Jeg ble tipset om en veldig interessant artikkel i Naaf sitt Allerg i Praksis som jeg syntes at flere skulle få tilgang til. Ettersom jeg tidligere har funnet flere av deres artikler på nett sendte jeg likså godt en mail til Naaf med forespørsel om å gjøre også denne tilgjengelig på nett.

Fikk et hyggelig svar tilbale fra  "Redaktør Allergi i Praksis / Nettredaktør" om at dette var en god ide og nå er den lagt ut slik at alle kan få lest den.

http://www.naaf.no/Documents/Allergi%20i%20Praksis/AiP4-2010_Britisk_rapport_side_16_18.pdf


De skriver bla på slutten av artikkelen  - "at de kan anta at svekket hudbarriere ikke bare er et sekundært fenomen assosiert med eksem og betent hud. Dersom et barn utvikler eksem, har det derimot i utgangspunktet allerede en svekket hudbarriere"

Slik jeg leser av dette er det at.   Dette kan bety at man i fremtiden kan allerede finne ut om barnet har svekket hudbarriere som spedbarn,  slik at man kan starte forebyggende arbeid tidlig for å utsette utviklingen av eksem.

Veldig spennende !!

Girls just want to have fun

I dag er det skolekonkurranse og oppvisning for freestyle / break.
Lillebror skal ha break oppvisning og storesøster skal danse freestyle, dobbel og slow i mesterklassen for første gang.

Det blir en lang da i hall med masse musikk og morro. Forberedelsene er allerede i gang med krepping av hår og siste finish på draktene.

Filmen " Girsl just want to have fun" går i bakgrunnen og storesøster har blitt like glad i denne filmen som mor var da hun var mindre <3

Avslutningen er selvførgelig favoritten som vi kan se om og om igjen.

Eksem eksem eksem !!

Det har vært mye tørr hud og eksem i ansiktet denne uken. Både på storesøster og lillebror. Storesøster er rød rundt munnen, tørr rundt nese,øynene og noen sår på hendene.  Hun fikk tynt lag med apolar i kveld + tubifast bandasjer på hendene .  Det var selvførgelig ikke godt. Hjalp litt i kveld at hun har overnattings gjest som var veldig nyskjerrig på bandasjer og syntes det var festlig å sove sammen med en hvit klovn ( masse Locobase Repair i ansiktet )  - så da ble alt snudd fra trykkende tårer til latter :) Det er godt med gode venninner.

Lillebror sliter fælt med ansiktet sitt om dagen  - har behandlet med Alsol og apolar denne uken men ingen markant endring. Blir det ikke bedre over helgen må jeg nok ta kontakt med lege for råd.

Jeg vill takke alle leserne mine for oppmerksomheten og for alle mailene jeg får. Jeg er så klart ingen lege, men jeg håper at jeg kan gi litt støtte og kansje litt håp i en tung hverdag, Skulle ønske at det fantes en vidunderkur slik at barna våre kan slippe å lide sånn.  Takk til dere alle og alle nye følgere av bloggen.

Det er skremmende å få høre at det er så mange der ute som ikke får den hjelpen som de absolutt trenger. Snart må visse helsestasjoner og leger og NAV våkne og se at atopisk eksem er en alvorlig kronisk sykdom . 

Mamma Anja forteller ....

NAAF sitt medlemsblad AstmaAllergi nr 1 i år inneholder en fin artikkel om mamma Anja og Adrian som har astma, allergi og eksem. Anja og Adrian var gjester i God Morgen Norge litt etter vi var der i 2010, og jeg ble venn med henne etter dette på FB.
I høst var jeg så heldig å både Anja og Adrian på Gran Canaria. Det var helt tilfeldig at jeg så Anja sin oppdatering på FB om at de var på Gran Canaria samtidig som vi var der på behandlingsreise med ungene.

I bladet AstmaAllergi forteller hun om sin hverdag med en sønn som har astma, allergi og eksem. Les den her.

Artikkel fra Allergi i Praksis 1/2010: Atopisk eksem og fødemiddelallergi

Link til artikkel fra Bente Kvenshagen, Sykehuset Østfold finner dere her.

Innlegg på Eksemskolen på Rikshospitalet i dag

Da er jeg hjemme igjen etter en fin formiddag på Rikshospitalet og Eksemskolens andre og siste dag for denne gangen. Jeg fikk starte dagen med mitt innlegg om å leve med barn som har atopisk eksem. Det var en flott gruppe som var veldig aktive, noe som alltid moro. Håper at de fikk ett lite innblikk i hvordan vår hverdag har vært og at det er lov å føle seg fortvilet over denne sykdommen.

Måtte ta et bilde av den flotte veggen med alle spørsmålene og forventningene som deltagerne ble spurt om å skrive ned på dag 1 av kurset. Jeg håper mange har fått svar på mange av sine spørsmål, fått en masse ny kunnskap og ikke minst fått snakket med andre i samme situasjon .

Her er noen av de flotte spørmålene og forventningene fra veggen.

Lære om hjelp i kortisonfrie perioder

Se om det er behov for endring av kortisonbehandling

Avklaring sammenheng allergi og eksem

Økt fortsåelse for hva som utløser eksem hvordan forebygge

Lære om sykdommen

Hva slags grad av stopisk eksem har vårt barn

Takk for en flott start på dagen til deltagerne fra denne rundens kurs - dere skal vite at dere gir meg masse tilbake ved at jeg får fortelle om vår hverdag.

Lurer noen på om jeg ikke jobber om dagene .. jo da jeg jobber. Har alltid jobbet 100 %, men jeg startet å jobbe 80 % i fjor og bruker litt av min fridag på Eksemskolen og møter i Atopikerutvalget. So now you know :)