Vi har brutt den onde sirkelen

Jeg kan jo gledelig fortelle at vi nå har en veldig god periode. Begge barna har kommet seg ut av den onde sirkelen med kløe, og er nesten helt frie for eksem. Det er helt utrolig å se forskjellen på deres oppførsel om dagene. Alt dreier seg ikke om å klø og klore lenger.
Vi feiret lørdag med å besøke svømmehallen og vi ( mamma og pappa ) fikk tårer i øynene da vi så de i badetøy. De var så fine og de koste seg masse, uten å pille og pirke på sår og utslett.
Hverdagen deres er så mye bedre nå og det merkes veldig godt på de. Mindre sutring og mas.
Vi trapper ned med Elocon denne uken og smører fuktighets krem ( som alltid ) morgen og kveld. De badet i Kp bad i går som forebyggende behandling.
Vi krysser fingrene for at denne gode perioden kan vare litt lenger enn tidligere ved bruk av det vi har lært på Voksentoppen.

En tur på apoteket

Jeg hadde en lang handleliste for dagens apotekbesøk.
Daglig fuktighet: Apobase creme, Apobase oily creme, Locobase reapair, Cosmica hodebunnsolje
Forebygging: KP bad, ACO Asolløsning, Fungoral shampoo, kompresser
Kortison: Mildison ( gruppe 1 ) , Elocon ( gruppe 2 ), Ultracortenol (øye salve)
Bjørke allergi: Zyrtec, Livostin øyedråper

Ellers har vi hjemme Locobase fetkrem, Apolar ( gruppe 2 ).
Da er det bare å bruke det vi har lært og forsette med den jobben vi har gjordt tidligere.

Hva har vi gjordt og hva vil vi endre på.

Vi har gjodt mye riktig, men det er ting vi tar med oss som kan behandle bedre og hjelpe oss med å forebygge eksemet til barna.
Daglig behandling:
Vi har alltid smurt Locobase fetkrem morgen og kveld i gode og dårlige perioder. Nå har vi lært at i gode perioder kan Locobase fet krem bli for tett for den friske huden, og at vi kan bruke en krem med mindre fettinnhold eks. Apobase.
Forebygging.
Kp bad har vi kun brukt tidligere ved oppblussing og behandling av eksem. Nå har vi lært at det er veldig effektiv å bruke KP bad som forebyggende 1 gang i uken også når huden er eksemfri.
Elidel har vi brukt som forebyggende med et godt resultat. Denne skal vi nå gå bort fra og se hvordan dette fungerer. Dette føles godt, ettersom denne kremen ikke er godt nok forsket på ved bruk hos barn.
Behandling av eksem:
Ansikt eksem har vi kun smurt med hydrokortison 1% ( gruppe 1 ) i dårlige perioder. Nå skal vi bruke Alson omslag, smøre med Apolar( gruppe 2 ) til eksemet er borte og trappe ned med samme krem.
Hodebunns eksem har begge barna plaget av siden de var spedbarn, noe som vi ikke har behandlet noe særlig. Nå skal vi regelmessig bruke Fungoraal shampoo og Cosmica sin hodebunnsolje, ved siden av Locoid Cleo ( kortison ) når det er ille.
Eksem på kroppen skal frontes med Elocon ( gruppe 3 ) ved oppbluss hver dag i en uke, og trappes ned med samme krem. Dette er nytt for oss, ettersom nedtrapping vår har vært å trappe ned med mildere kortisonkremer.
Voksentoppen sine agumenter for dette er at summen av kortison vil bli det samme, men at ved en aggresiv bruk vil eksemen bli raskere borte og det er mindre sjanse for raskt tilbakefall ved denne nedtrappingen.
Vi har stor tro på dette og ser frem til de neste ukene med ny behandling og se hvor lenge huden deres vil holde seg eksemfri nå.
I dag er huden deres kjempemyk, noe som ikke er noe vi ser så ofte. Lillebror har litt eksem igjen på hendene sine og noen flekker på bena, men de er på vei bort.
De har hatt noen kløfrie dager, og det ser ut til at vi har klart å komme oss ut av den onde kløe sirkelen.
Vi er veldig glade.

Utbytte av oppholdet på Voksentoppen

Utbytte av denne innleggelsen på Voksentoppen som vi sitter igjen med er litt blandet.
Vi forstår jo mer og mer at vi ble lagt inn noen år for sent. Barna hadde kunnet sluppet mye smerte og vi foreldrene psykisk smerte, om vi hadde blitt hørt før. Dette er noe som Voksentoppen bekrefte at deres pasienter skulle ha blitt innlagt tideligere. Det er nok desverre veldig mange leger der ute som gjerne vil klare å behandle denne sykdommen selv, og det er nok mange forledre dere ute som oss som ikke er tøffe nok til å pushe på.
Dette er noe som den dag i dag, gir meg dårlig samvittighet. Det kommer ikke til å skje igjen, det kan jeg love dere. Jeg vil aldri akseptere " dette er det beste de vil se ut" fra en lege igjen.
Nå var det heldigvis vår tur og vi har utnyttet dette oppholdet så godt vi har kunnet. Vi har hatt eksemundervisning, snakket med sosionom om sosale tiltak og stønader, harr undervisning med psykolog om kronisk syke barn i familien og ikke minst vært sammen med andre familien i samme situasjon.
Tips og triks for å bedre vår behandling og forebygge, tar vi også med oss og det har gitt oss NYTT HÅP om at vi kan klare å holde de gode periodene lengere.
Vi takker alle de hyggelige sykepleierne som har vært våre kontaker under dette oppholdet.

KP bad

Her på Voksentoppen har det vært bading i Kp bad hver kveld før smøring. Og her var det ekstra stas ettersom de hadde et enromt badekar.

Vi er veldig kjent med Kp bad fra tidligere behandlinger men noe vi vil ta med oss hjem er å bruke dette i større grad som forebygging.
Vi har stort sett brukt dette ved oppblussing og behandling av eksemen, men nå vil dette være en del av vårt forebyggende program og skal brukes 1 gang i uken selv i gode perioder.
OLJEBAD bruker de i særlig liten grad her, da de mener oljen legger seg som en hinne på huden som ikke er noe positiv for atopisk hud.
KP tørrer selvførgelig ut huden, så derfor er det veldig viktig å tilføre MASSE fuktighet etter slike bad. Og da mener jeg masse :- ) .

Testing på Voksentoppen.

Barna har tatt nye prikktester og de viser det samme som hos vår spesialist i august. Begge reagerer på bjørk og gress. Lillebror viser tydelig tegn på at han allerede har begynt å plages av kløe i øynene, noe som raskt fører med seg eksem rundt øynene og rundt i ansiktet. Så vi skal begynne med flytende Zyrtec på han når vi kommer hjem.
Ved siden av dette har begge blitt skjekket ut for evt. astma. Heldigvis viser de INGEN tegn på dette. Noe som vi er veldig takknemlige for.

Første inntrykk av Voksentoppen

Vårt første inntrykk her på Voksentoppen er at VI gjør masse riktig. Vi har kommet langt på disse seks årene med atopisk eksem i familien og vært igjennom en del.

Den daglige smøringen med fuktighetskrem er veldig bra. Det kunne sykepleierne konstatere da de kjente på huden til barna og det er godt å høre. Oppfølgingen med Kp bad har vi også inne i våre behandlinger.

Det nye vi har blitt introdusert for i dag er Alsol omslag i ansiktet til lillebror med eksem i ansiktet. Dette er en løsning som har samme effekt som Kp bad, bare at den er gjennomsiktig. Han lå med vætet kompress i panne, kinn og hals i 20 min i dag morges. Litt kjedelig var det, men det er utrolig hva han går med på.

Alsolløsning omslag ( fås på hvit resept / ca 140 kr for 250 ml ) -
man bløtgjør kompresser og legger det på huden som er plaget av eksem i opptil 20 min. Dette er veldig fint å bruke på mindre områder i stedet for Kp bad.
Lillegutt fikk også dette på tubifast bandasje på hender og armer også.
TIPS: kjøp Alsol oppløsning i Sverige - for sek 25 kroner for 250 ml. Ja, det er sant - helt sprøtt!!

Innleggelse på Voksentoppen.

MANDAG 16. APRIL 2007 - innleggelse på Voksentoppen.

Dette er Rikshospitalet sin avdeling på Voksentoppen for astma, allergi og eksem.
Vårt mål er å forsikre oss om at vi behandler barna riktig daglig og lære oss mer om atopisk eksem og hvordan vi kan holde deres gode perioder lenger.

Nesten eksem frie

Etter gode uker etter ferien og mer påskeferie er begge barna KJEMPEFINE i huden sin. Det er så godt både for de selvførgelig men også oss foreldre.
De klør ikke så masse lenger og de sover nesten hele natten.

Smøring

Storesøster begynner å bli stor og har tar over mer av smøringen selv. Vi voksne tar oss av kortison og Elidel smøringen, mens hun er kjempeflink til å smøre seg med fuktighets krem.

Noen dager har gått siden vi kom hjem fra Syden og begge barna er nesten helt eksemfri. Det er helt fantastisk. Storesøster var så stolt " Kjenn på huden min a mamma, den er skikkelig myk altså "
Det er så godt.

( til info la vi igjen Elidel kremen hjemme da vi var på ferie, og begynte med den så igjen så snart vi kom hjem. Nå smører vi annehver kveld med Elidel, før fuktighetskrem )

Ferieslutt

Etter fjorten flotte dager var ferien over. Det har vært en fin ferie.
Vi har hatt mange fine dager, men desverre også noen dårlige dager. Det har vært mye smøring, mye kløing og sviing. Noen tårer og fortvilelse.
Men det viktigste er at vi har hatt tid, og lagt igjen jobb og stress hjemme.