Utbytte av denne innleggelsen på Voksentoppen som vi sitter igjen med er litt blandet.
Vi forstår jo mer og mer at vi ble lagt inn noen år for sent. Barna hadde kunnet sluppet mye smerte og vi foreldrene psykisk smerte, om vi hadde blitt hørt før. Dette er noe som Voksentoppen bekrefte at deres pasienter skulle ha blitt innlagt tideligere. Det er nok desverre veldig mange leger der ute som gjerne vil klare å behandle denne sykdommen selv, og det er nok mange forledre dere ute som oss som ikke er tøffe nok til å pushe på.
Dette er noe som den dag i dag, gir meg dårlig samvittighet. Det kommer ikke til å skje igjen, det kan jeg love dere. Jeg vil aldri akseptere " dette er det beste de vil se ut" fra en lege igjen.
Nå var det heldigvis vår tur og vi har utnyttet dette oppholdet så godt vi har kunnet. Vi har hatt eksemundervisning, snakket med sosionom om sosale tiltak og stønader, harr undervisning med psykolog om kronisk syke barn i familien og ikke minst vært sammen med andre familien i samme situasjon.
Tips og triks for å bedre vår behandling og forebygge, tar vi også med oss og det har gitt oss NYTT HÅP om at vi kan klare å holde de gode periodene lengere.
Vi takker alle de hyggelige sykepleierne som har vært våre kontaker under dette oppholdet.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar