Da kom dagen da vi fikk hyggelig besøk av Terje Nordengen som er fagkonsulent og redaktør for Psoriatikeren.
For de som ikke vet hva Psoriatikeren er så er dette medlemsbladet til Norsk Psoriasisforbund som kommer ut 4 ganger i året.
Norsk Psoriasisforbund med deres Atopikerutvalg jobber mye med å rette fokus på atopisk eksem og i neste nr. skal nettopp atopisk eksem være hovedtema. I den forbindelse har vi delt vår historie med Terje, og vi har fokusert spesielt på den psykiske delen.
fredag 19. februar 2010
lørdag 13. februar 2010
HELSE 2010 - Norgesvaremesse 12. - 14. feb
NORSK PSORIASISFORBUND hadde egen stand på Norges Varemesse i helgen. Lillian og jeg delte en tre timers vakt. Det var veldig hyggelig å bli bedre kjent med henne. Det var nettopp Lillian som fikk meg inn i Atopikerutvalget :)Vi fikk en del besøkende til standen vår både med eksem og psoriasis, og jeg håper at det resulterte i noen flere nye medlemmer til Norsk Psoriasisforbund.
onsdag 10. februar 2010
Da har Tv2 lagt ut innslaget på Din Helse
Klikk på bildet for å komme til innslaget.
Vi i Atopikerutvalget har fått mange positive tilbakemeldinger - noen nye medlemmer til Psoriasis Forbundet + til gruppen ATOPISK EKSEM på Facebook har nådd 152 medlemmer.
Vi takker for alle besøk og kommentarer.
mandag 8. februar 2010
Da er ungene og jeg klare for God Morgen Norge i morgen 09.02.2010
Må innrømme at jeg er veldig spent foran morgendagen - ungene og jeg er gjester hos God Morgen Norge sammen vår lege for å snakke om atopisk eksem.
Veien hit gikk veldig fort, da jeg tok kontakt med Mette Heimann Akerø tirsdag i forrige uke for å høre om hun var interessert i å skrive en sak om AE.
Allerede onsdag fikk jeg en tilbakemelding fra henne om at dette virket interessant. Og ettersom de hadde fått en kansellering var det jammen plass til oss allerede i morgen.
Hjelp .. tenkte jeg, men etter en tel til vår lege Bente Krane Kvenshagen - som sa seg villig til å være med - ble det plutselig litt mindre skummelt.
Mette Heitmann Akerø har nå lagt ut sin nett artikkel som dere kan lese her:
Bente Krane Kvenshagen stiller opp til nettprat etter innslaget - så det bare å sende inn spørsmål til henne.
Da er det bare å ønske oss lykke til.
Veien hit gikk veldig fort, da jeg tok kontakt med Mette Heimann Akerø tirsdag i forrige uke for å høre om hun var interessert i å skrive en sak om AE.
Allerede onsdag fikk jeg en tilbakemelding fra henne om at dette virket interessant. Og ettersom de hadde fått en kansellering var det jammen plass til oss allerede i morgen.
Hjelp .. tenkte jeg, men etter en tel til vår lege Bente Krane Kvenshagen - som sa seg villig til å være med - ble det plutselig litt mindre skummelt.
Mette Heitmann Akerø har nå lagt ut sin nett artikkel som dere kan lese her:
Bente Krane Kvenshagen stiller opp til nettprat etter innslaget - så det bare å sende inn spørsmål til henne.
Da er det bare å ønske oss lykke til.
søndag 7. februar 2010
Atopisk eksem - God morgen Norge 2008
01.04.2008.
Mie Helene Jakobsen(11) fra Son stilte i GOD MORGEN NORGE på TV-2 i dag, og fortalte om utfordringene hun har med sin atopiske eksem.
Mie har hatt atopisk eksem siden hun var liten, og fortalte om en barndom med intens kløe og hvor viktig det er å være flink til å smøre seg for å holde huden myk og smidig.
Mie deltok sammen sin far, Svein Roger, som også hadde atopisk eksem som barn. Mie er medlem i Norsk Psoriasisforbund, og Svein Roger sitter i NPFs Atopikerutvalg.
Kilde: psoriasis.no
Se klippet fra TV2 her
Mie Helene Jakobsen(11) fra Son stilte i GOD MORGEN NORGE på TV-2 i dag, og fortalte om utfordringene hun har med sin atopiske eksem.
Mie har hatt atopisk eksem siden hun var liten, og fortalte om en barndom med intens kløe og hvor viktig det er å være flink til å smøre seg for å holde huden myk og smidig.
Mie deltok sammen sin far, Svein Roger, som også hadde atopisk eksem som barn. Mie er medlem i Norsk Psoriasisforbund, og Svein Roger sitter i NPFs Atopikerutvalg.
Kilde: psoriasis.no
Se klippet fra TV2 her
Rette søkelyset på ATOPISK EKSEM
Atopikerutvalget jobber med å rette søkelyset på ATOPISK EKSEM og jeg har fått jobben med å ta kontakt med div journalister. I den forbindelse har jeg skrevet noen ord. Jeg synes det er veldig viktig å få åpnet øynene til mange dere ute slik at vår hverdag og alle andre med AE kan bli lettere.
--------
Jeg er mamma til en jente på 9 år og gutt på 6 år som har hatt diagnosen atopisk eksem siden de var spedbarn. Vi har hatt mange år med utslett, kløe og søvnløse netter.
Atopisk eksem er sterkt arvelig, og med en mamma og pappa, mormor og onkel som har vært kraftig plaget av sykdommen var risikoen ganske stor for at våre barn også skulle utvikle atopisk eksem.
Vår hverdag er preget av AE – i form av smørerutiner og forebygging av sykdommen.
Det er ikke så lett å sette seg inn i vår situasjon for utenforstående. Ikke alle forstår dette med atopisk eksem. Veldig mange tenker at eksem er jo bare litt utslett – MEN DET ER DET BARE IKKE. Atopisk eksem er ikke BARE litt utslett, det er en hel masse utslett og så mye mye mer. Utslett fører med seg kløe, kløe gir åpne sår som igjen gir smerte og søvnløse netter. Å ha barn med denne sykdommen krever en hel masse oppfølging med behandling og forebyggende arbeid. Med to barn i hus så kan kveldstellet ta opp til to timer, så med venner, lekser og aktiviteter må logistikken være godt planlag. Det er ikke bare en gang vi har ønsket oss flere timer i døgnet.
Det er viktig at man behandler barnet som ethvert annet barn og ikke behandler det annerledes pga av eksemet. Fokusere på det friske barnet og gi barna selvfølelse og trygge rammer. Dette vil gi styrke i en verden som ikke kan så mye om atopisk eksem. Det er viktig å informere de rundt oss.
Innvolver resten av familien i behandlingen slik at andre en mamma og pappa kan behandle - slik at vi kan få en pause. Det trenger man av og til.
Vi er veldig heldig som har mange slike hjelpere i familien. At mormor tar kvelds stellet en dag og tante eller onkel tar ansvar for smøringen en annen kveld gjør det også litt mer spennende for ungene .
Våre barn synes dette er veldig stas – spes når de kan fortelle og vise hvordan det skal gjøres.
Smøresituasjonen er ikke alltid like gøy, så det er en del av jobben å gjøre det mer artig.
Vårt behandlings rom er stua og det synes. Vår 6 år gamle sofa bærer preg av dette litt fettflekker på vegger og skap er også noe som bare hører med. Ungene er jo ganske kremete hele dagen lang og det er vanskelig for dem og ikke å lage spor.
Barna sin behandling består av daglig tilførsel av fuktighet i form av fuktighetskrem. Dette var en av våre første utfordringer - å finne frem i jungelen av ulike produkter. Vi har prøvd ut det meste og vi prøver ut fortsatt, da det stadig kommer nye produkter på markedet. Vi har heldigvis klar å finne våre favoritter. Smøringen tar tid og det koster penger. I dag har vi et forbruk på ca 12 000 g med fuktighetskrem i året.. Dette utgjør en del kostnader som vi må legge ut i løpet av et år. Per i dag kan vi søke om refusjon etter paragraf 5.22 . Dette er et fryktelig tungvint system og det gikk dessverre mange år før vi i det hele tatt ble informert om denne refusjonen. Dessverre er det ingen som forteller deg om slike trygderettigheter – og det kan bety ganske mye penger i tap for en familie.
For å få innvilget paragraf 5.22 må det sendes søknad med oversikt over aktuelle produkter, fra hud-/barnelege. Per 2009 var egenandelen 1600 kr per husstand per kalenderår med mulighet til å få refundert 90 % av det overskytende. Derfor er det utrolig viktig å ALLTID samle på kvitteringer. Da apotek kvitteringer som regel er skrevet ut på papir som fort mister blekket, er det viktig å ta kopi av kvitteringen.
Jeg selv tar kopi av kvitteringen og stifter originalen på kopien + tar en egen kopi til mitt private arkiv. Innkjøpene fører jeg deretter inn i et exl ark. På denne måten har jeg oversikt over mine innkjøp, når, hva, hvor mye og totalt forbukt i kroner. Når året er omme er det lett å bruke dette som billag til søknaden.
Denne prosessen tar tid og ved siden av hele sykdommen - orker man nesten ikke dette omfattende ekstra arbeidet. For oss som er avhengig av disse reseptfrie salver/kremer og oljebad blir det også et veldig stort utlegg hver måned – og det er rart at det ikke kan finnes en lettere måte å gjøre dette på.
Ved siden av fuktighetskrem og kortison , er bad en stor del av vår behandling. Det går med den del liter vann når barna skal behandles i KP bad. Kaliumpermanganat 3 % kjøper vi inn på apoteket og dette badet virker bakteriehemmende. Det negative med dette er den sterke fiolette fargen som missfarger huden , badekaret, klær og håndklær etc. Da bades først det ene barnet så må vannet tappes ut og badekaret må vaskes grundig før nytt vann og bad kan tappes og nestemann er klar. Minimum 20 minutter må de sitte i hvert sitt bad og bare dette tar en times tid. Puh.. en blir jo bare sliten bare en tenker på dette.
Eksemet lever sitt eget liv og det er mange oppturer og nedturer. Det er når de gode periodene uteblir og de dårlige bare kommer hengene over en at hverdagen blir ekstra utfordrende. Ungene kan være fine i huden når de legger seg og om morgningen er det dekket av utslett. Da strømmer det på med tusenvis av tanker. Hva spiste vi i går, hva har de hatt på seg, når ble sengetøyet sist skiftet, smurte vi de annerledes i går og sånn surrer det rundt i hodet. Hva har vi gjort galt nå? Men det er dessverre en del av sykdommen, utslett kan bare komme uten noen spesiell grunn. Det er disse berg og dal banene som er så utrolig tøffe å takle, vi har vel ikke lært oss det enda. Vi tar en dag av gangen. Får vi en dag til med fin hud så er det bare et pluss.
Vi har kommet langt på disse 9 årene vi har levd så nært med atopisk eksem, men det har vært mange tøffe år. Det har gått utover helse og jobb Vi har ført en egen kamp mot leger som ikke har tatt opp kampen sammen med oss. Det tok mange å før vi fikk bekreftelsen på at vi hadde kronisk syke barn og at eksemet barna hadde var kraftig. Det måtte en gråtende mor til før legen tok oss på alvor. Å fighte dette alene er ikke noe alternativ – så det viktig å finne medspillere som er på lag. Det føler vi at vi endelig har funnet.
Vi har blitt informert og opplyst om gjeldene trygde rettigheter. Det har tatt oss 9 år. Så altfor altfor lenge.
Å dele erfaringer og høre andre sine historier er med å lette vår hverdag. Vi lærer noe nytt og om sykdommen hver dag. Vi engasjerer oss. At flere står sammen gjør at vi kan jobbe for en lettere hverdag for barn, unge og voksne med eksem.
--------
Jeg er mamma til en jente på 9 år og gutt på 6 år som har hatt diagnosen atopisk eksem siden de var spedbarn. Vi har hatt mange år med utslett, kløe og søvnløse netter.
Atopisk eksem er sterkt arvelig, og med en mamma og pappa, mormor og onkel som har vært kraftig plaget av sykdommen var risikoen ganske stor for at våre barn også skulle utvikle atopisk eksem.
Vår hverdag er preget av AE – i form av smørerutiner og forebygging av sykdommen.
Det er ikke så lett å sette seg inn i vår situasjon for utenforstående. Ikke alle forstår dette med atopisk eksem. Veldig mange tenker at eksem er jo bare litt utslett – MEN DET ER DET BARE IKKE. Atopisk eksem er ikke BARE litt utslett, det er en hel masse utslett og så mye mye mer. Utslett fører med seg kløe, kløe gir åpne sår som igjen gir smerte og søvnløse netter. Å ha barn med denne sykdommen krever en hel masse oppfølging med behandling og forebyggende arbeid. Med to barn i hus så kan kveldstellet ta opp til to timer, så med venner, lekser og aktiviteter må logistikken være godt planlag. Det er ikke bare en gang vi har ønsket oss flere timer i døgnet.
Det er viktig at man behandler barnet som ethvert annet barn og ikke behandler det annerledes pga av eksemet. Fokusere på det friske barnet og gi barna selvfølelse og trygge rammer. Dette vil gi styrke i en verden som ikke kan så mye om atopisk eksem. Det er viktig å informere de rundt oss.
Innvolver resten av familien i behandlingen slik at andre en mamma og pappa kan behandle - slik at vi kan få en pause. Det trenger man av og til.
Vi er veldig heldig som har mange slike hjelpere i familien. At mormor tar kvelds stellet en dag og tante eller onkel tar ansvar for smøringen en annen kveld gjør det også litt mer spennende for ungene .
Våre barn synes dette er veldig stas – spes når de kan fortelle og vise hvordan det skal gjøres.
Smøresituasjonen er ikke alltid like gøy, så det er en del av jobben å gjøre det mer artig.
Vårt behandlings rom er stua og det synes. Vår 6 år gamle sofa bærer preg av dette litt fettflekker på vegger og skap er også noe som bare hører med. Ungene er jo ganske kremete hele dagen lang og det er vanskelig for dem og ikke å lage spor.
Barna sin behandling består av daglig tilførsel av fuktighet i form av fuktighetskrem. Dette var en av våre første utfordringer - å finne frem i jungelen av ulike produkter. Vi har prøvd ut det meste og vi prøver ut fortsatt, da det stadig kommer nye produkter på markedet. Vi har heldigvis klar å finne våre favoritter. Smøringen tar tid og det koster penger. I dag har vi et forbruk på ca 12 000 g med fuktighetskrem i året.. Dette utgjør en del kostnader som vi må legge ut i løpet av et år. Per i dag kan vi søke om refusjon etter paragraf 5.22 . Dette er et fryktelig tungvint system og det gikk dessverre mange år før vi i det hele tatt ble informert om denne refusjonen. Dessverre er det ingen som forteller deg om slike trygderettigheter – og det kan bety ganske mye penger i tap for en familie.
For å få innvilget paragraf 5.22 må det sendes søknad med oversikt over aktuelle produkter, fra hud-/barnelege. Per 2009 var egenandelen 1600 kr per husstand per kalenderår med mulighet til å få refundert 90 % av det overskytende. Derfor er det utrolig viktig å ALLTID samle på kvitteringer. Da apotek kvitteringer som regel er skrevet ut på papir som fort mister blekket, er det viktig å ta kopi av kvitteringen.
Jeg selv tar kopi av kvitteringen og stifter originalen på kopien + tar en egen kopi til mitt private arkiv. Innkjøpene fører jeg deretter inn i et exl ark. På denne måten har jeg oversikt over mine innkjøp, når, hva, hvor mye og totalt forbukt i kroner. Når året er omme er det lett å bruke dette som billag til søknaden.
Denne prosessen tar tid og ved siden av hele sykdommen - orker man nesten ikke dette omfattende ekstra arbeidet. For oss som er avhengig av disse reseptfrie salver/kremer og oljebad blir det også et veldig stort utlegg hver måned – og det er rart at det ikke kan finnes en lettere måte å gjøre dette på.
Ved siden av fuktighetskrem og kortison , er bad en stor del av vår behandling. Det går med den del liter vann når barna skal behandles i KP bad. Kaliumpermanganat 3 % kjøper vi inn på apoteket og dette badet virker bakteriehemmende. Det negative med dette er den sterke fiolette fargen som missfarger huden , badekaret, klær og håndklær etc. Da bades først det ene barnet så må vannet tappes ut og badekaret må vaskes grundig før nytt vann og bad kan tappes og nestemann er klar. Minimum 20 minutter må de sitte i hvert sitt bad og bare dette tar en times tid. Puh.. en blir jo bare sliten bare en tenker på dette.
Eksemet lever sitt eget liv og det er mange oppturer og nedturer. Det er når de gode periodene uteblir og de dårlige bare kommer hengene over en at hverdagen blir ekstra utfordrende. Ungene kan være fine i huden når de legger seg og om morgningen er det dekket av utslett. Da strømmer det på med tusenvis av tanker. Hva spiste vi i går, hva har de hatt på seg, når ble sengetøyet sist skiftet, smurte vi de annerledes i går og sånn surrer det rundt i hodet. Hva har vi gjort galt nå? Men det er dessverre en del av sykdommen, utslett kan bare komme uten noen spesiell grunn. Det er disse berg og dal banene som er så utrolig tøffe å takle, vi har vel ikke lært oss det enda. Vi tar en dag av gangen. Får vi en dag til med fin hud så er det bare et pluss.
Vi har kommet langt på disse 9 årene vi har levd så nært med atopisk eksem, men det har vært mange tøffe år. Det har gått utover helse og jobb Vi har ført en egen kamp mot leger som ikke har tatt opp kampen sammen med oss. Det tok mange å før vi fikk bekreftelsen på at vi hadde kronisk syke barn og at eksemet barna hadde var kraftig. Det måtte en gråtende mor til før legen tok oss på alvor. Å fighte dette alene er ikke noe alternativ – så det viktig å finne medspillere som er på lag. Det føler vi at vi endelig har funnet.
Vi har blitt informert og opplyst om gjeldene trygde rettigheter. Det har tatt oss 9 år. Så altfor altfor lenge.
Å dele erfaringer og høre andre sine historier er med å lette vår hverdag. Vi lærer noe nytt og om sykdommen hver dag. Vi engasjerer oss. At flere står sammen gjør at vi kan jobbe for en lettere hverdag for barn, unge og voksne med eksem.
Abonner på:
Innlegg (Atom)