Rette søkelyset på ATOPISK EKSEM

Atopikerutvalget jobber med å rette søkelyset på ATOPISK EKSEM og jeg har fått jobben med å ta kontakt med div journalister. I den forbindelse har jeg skrevet noen ord. Jeg synes det er veldig viktig å få åpnet øynene til mange dere ute slik at vår hverdag og alle andre med AE kan bli lettere.

--------
Jeg er mamma til en jente på 9 år og gutt på 6 år som har hatt diagnosen atopisk eksem siden de var spedbarn. Vi har hatt mange år med utslett, kløe og søvnløse netter.

Atopisk eksem er sterkt arvelig, og med en mamma og pappa, mormor og onkel som har vært kraftig plaget av sykdommen var risikoen ganske stor for at våre barn også skulle utvikle atopisk eksem.

Vår hverdag er preget av AE – i form av smørerutiner og forebygging av sykdommen.

Det er ikke så lett å sette seg inn i vår situasjon for utenforstående. Ikke alle forstår dette med atopisk eksem. Veldig mange tenker at eksem er jo bare litt utslett – MEN DET ER DET BARE IKKE. Atopisk eksem er ikke BARE litt utslett, det er en hel masse utslett og så mye mye mer. Utslett fører med seg kløe, kløe gir åpne sår som igjen gir smerte og søvnløse netter. Å ha barn med denne sykdommen krever en hel masse oppfølging med behandling og forebyggende arbeid. Med to barn i hus så kan kveldstellet ta opp til to timer, så med venner, lekser og aktiviteter må logistikken være godt planlag. Det er ikke bare en gang vi har ønsket oss flere timer i døgnet.

Det er viktig at man behandler barnet som ethvert annet barn og ikke behandler det annerledes pga av eksemet. Fokusere på det friske barnet og gi barna selvfølelse og trygge rammer. Dette vil gi styrke i en verden som ikke kan så mye om atopisk eksem. Det er viktig å informere de rundt oss.

Innvolver resten av familien i behandlingen slik at andre en mamma og pappa kan behandle - slik at vi kan få en pause. Det trenger man av og til.

Vi er veldig heldig som har mange slike hjelpere i familien. At mormor tar kvelds stellet en dag og tante eller onkel tar ansvar for smøringen en annen kveld gjør det også litt mer spennende for ungene .

Våre barn synes dette er veldig stas – spes når de kan fortelle og vise hvordan det skal gjøres.
Smøresituasjonen er ikke alltid like gøy, så det er en del av jobben å gjøre det mer artig.

Vårt behandlings rom er stua og det synes. Vår 6 år gamle sofa bærer preg av dette  litt fettflekker på vegger og skap er også noe som bare hører med. Ungene er jo ganske kremete hele dagen lang og det er vanskelig for dem og ikke å lage spor.

Barna sin behandling består av daglig tilførsel av fuktighet i form av fuktighetskrem. Dette var en av våre første utfordringer - å finne frem i jungelen av ulike produkter. Vi har prøvd ut det meste og vi prøver ut fortsatt, da det stadig kommer nye produkter på markedet. Vi har heldigvis klar å finne våre favoritter. Smøringen tar tid og det koster penger. I dag har vi et forbruk på ca 12 000 g med fuktighetskrem i året.. Dette utgjør en del kostnader som vi må legge ut i løpet av et år. Per i dag kan vi søke om refusjon etter paragraf 5.22 . Dette er et fryktelig tungvint system og det gikk dessverre mange år før vi i det hele tatt ble informert om denne refusjonen. Dessverre er det ingen som forteller deg om slike trygderettigheter – og det kan bety ganske mye penger i tap for en familie.

For å få innvilget paragraf 5.22 må det sendes søknad med oversikt over aktuelle produkter, fra hud-/barnelege. Per 2009 var egenandelen 1600 kr per husstand per kalenderår med mulighet til å få refundert 90 % av det overskytende. Derfor er det utrolig viktig å ALLTID samle på kvitteringer. Da apotek kvitteringer som regel er skrevet ut på papir som fort mister blekket, er det viktig å ta kopi av kvitteringen.

Jeg selv tar kopi av kvitteringen og stifter originalen på kopien + tar en egen kopi til mitt private arkiv. Innkjøpene fører jeg deretter inn i et exl ark. På denne måten har jeg oversikt over mine innkjøp, når, hva, hvor mye og totalt forbukt i kroner. Når året er omme er det lett å bruke dette som billag til søknaden.

Denne prosessen tar tid og ved siden av hele sykdommen - orker man nesten ikke dette omfattende ekstra arbeidet. For oss som er avhengig av disse reseptfrie salver/kremer og oljebad blir det også et veldig stort utlegg hver måned – og det er rart at det ikke kan finnes en lettere måte å gjøre dette på.

Ved siden av fuktighetskrem og kortison , er bad en stor del av vår behandling. Det går med den del liter vann når barna skal behandles i KP bad. Kaliumpermanganat 3 % kjøper vi inn på apoteket og dette badet virker bakteriehemmende. Det negative med dette er den sterke fiolette fargen som missfarger huden , badekaret, klær og håndklær etc. Da bades først det ene barnet så må vannet tappes ut og badekaret må vaskes grundig før nytt vann og bad kan tappes og nestemann er klar. Minimum 20 minutter må de sitte i hvert sitt bad og bare dette tar en times tid. Puh.. en blir jo bare sliten bare en tenker på dette.

Eksemet lever sitt eget liv og det er mange oppturer og nedturer. Det er når de gode periodene uteblir og de dårlige bare kommer hengene over en at hverdagen blir ekstra utfordrende. Ungene kan være fine i huden når de legger seg og om morgningen er det dekket av utslett. Da strømmer det på med tusenvis av tanker. Hva spiste vi i går, hva har de hatt på seg, når ble sengetøyet sist skiftet, smurte vi de annerledes i går og sånn surrer det rundt i hodet. Hva har vi gjort galt nå? Men det er dessverre en del av sykdommen, utslett kan bare komme uten noen spesiell grunn. Det er disse berg og dal banene som er så utrolig tøffe å takle, vi har vel ikke lært oss det enda. Vi tar en dag av gangen. Får vi en dag til med fin hud så er det bare et pluss.

Vi har kommet langt på disse 9 årene vi har levd så nært med atopisk eksem, men det har vært mange tøffe år. Det har gått utover helse og jobb Vi har ført en egen kamp mot leger som ikke har tatt opp kampen sammen med oss. Det tok mange å før vi fikk bekreftelsen på at vi hadde kronisk syke barn og at eksemet barna hadde var kraftig. Det måtte en gråtende mor til før legen tok oss på alvor. Å fighte dette alene er ikke noe alternativ – så det viktig å finne medspillere som er på lag. Det føler vi at vi endelig har funnet.

Vi har blitt informert og opplyst om gjeldene trygde rettigheter. Det har tatt oss 9 år. Så altfor altfor lenge.

Å dele erfaringer og høre andre sine historier er med å lette vår hverdag. Vi lærer noe nytt og om sykdommen hver dag. Vi engasjerer oss. At flere står sammen gjør at vi kan jobbe for en lettere hverdag for barn, unge og voksne med eksem.