Vestlandskonferansen i Egersund

I helgen har jeg vært i Egersund på Norsk Psoriasisforbund sin Vestlandskonferanse. Jeg reiste fra Oslo sammen med Lillian som er en del av Atopikerutvalget og Mette som jobber i NPF. En kjempehyggelig tur med fly til Stavanger og videre med tog til Egersund.

Det var en super helg og jeg har lært masse om sykdommer psoriasis og dens følgesykdommer. Truffet mange herlige folk og fått sett litt av Egersund by. Er kjempetakknemlig for å ha truffet bloggvennen Veronica som er mor til nydelige Angelica. Det var koselig å treffes både henne mann og barn - som en har lært litt å kjenne via nettet.

Jeg holdt et lite fordrag på lørdag om det å leve med barn som har atopisk eksem. Fikk bare positive tilbakemeldinger og det var hyggelig.

Her kommer et lite utdrag fra helgens referat:
På lørdag ble vi ønsket velkommen av fylkesleder Knut Svela, før
ordfører Terje Jørgensen Jr foretok den høytydelige åpningen.

Hudlege Katarina Zak Stangeland fra hudavdelingen på Stavanger Universitets
sykehus(SUS) startet med et faglige og sitt foredrag med tittelen ”Rett behandling til rett person til rett tid”.

Hun fordypet seg i sykdommen psoriasis, behandlingsmetoder og følgesykdommer. Ca 2% av verdens befolkning har psoriasis, med store geografiske forskjeller på utbredning av usikre årsaker. Den største lokasjon av psoriasis på kroppen hos psoriatikere er hodebunnen(ca 80%). 6‐42% av psoriasis pasienter har leddplager, psoriasis artritt. Hun fortalte om målefaktoren ”Pasi” og hvordan den regnes ut. Utbredelse kroppen ganget opp med en faktor etter en tabbel gir en pasi score. Den verdien brukes også som grunnlag for uttak til lysbehandling og klimabehandling på Valle Marina sammen en score på pasientens livskvalitet. Systemiske behandlinger var neste tema, hvem får slik behandling og bla forskjellige typer behandling. Biologisk behandling kan deles inn i T‐celle hemmer og TNF‐α hemmer, og hvordan behandlingen fungerer og pasientens forventninger ble også belyst. Hvem får og hvilken oppfølging av den enkelte i hverdagen ble det diskusjoner om. Flere deltagere fortalte om sine erfaringer, og sine ”nye” liv etter at behandlingen startet opp. Foreløpig kan man ikke se alvorlig bivirkninger av biologiske behandling, men siden den lengste studien har gått over 5 år så har man dannet seg et bilde av bivirkninger.

Etter pausen startet ”Åpent møte” for medlemmer i distriktet med Jane Heggheim som representant fra NPF.

Sentralstyrmedlem Jane Heggheim hadde innlegg om hva NPF sentralt jobber med, og hvem i styre som har ansvar for de forskjellige fagområdene. Hun fortalte om b.l.a nye nettsider til forbundet,behandlingsreiser,Atopikerutvalget, nye regler for gjennomføring av kurs.

Dagens siste faglige input var av hudlege Sonati Rathour Hansen fra SUS med tema ”Atopisk eksem”.Overskriften på hennes tema var, hva er Atopisk eksem med årsaker, utseende, behandling og fremtidsutsikter. Hun presiserte at Atopisk eksem ikke er en allergi. Matvareallergier har sjelden sammenheng med AE, men matvareallergier kan påvirke AE.

Lørdagen ble avsluttet med 2 foredrag av Siw E. Hansen og Lillian Olafsen.
Siw fortalte sin historie om sine 2 barn som har hatt AE fra fødselen og Lillian fortalte sine opplevelser fra barndommen og frem til i dag med AE.

De fortalte 2 rørende og gripende historier om AE, salen ble helt satt ut og tårene var ikke langt unna hos de fleste av oss. Alle takket de for at de fortalte om AE og deres liv med sykdommen.

Lørdagen ble avsluttet med sosialt samvær i form av en skattejakt i Egersund by for deltagerne.

Søndagens innlegg var av Kjerst Ollestad fra Atopikerutvalget. Hun fortalte om utvalgets aktiviteter.Spesielt hva internett,Facebook og blogger kan bidra for å skape engasjement for atopikere.

Konferansen ble avsluttet med at fylkesleder Knut Svela ønsket alle 27 delegater vel hjem.