Lillebror 7 år

Lillebror har feiret sine 7 år med fest og masse morro sammen gutta på klubben. Disco, bordtennis, fotball og airhockey. Skikkelig kult :) Grattis gutten vår.

Vi teller ned dager til vår BHR reise og pakkingen har så smått startet.

14 dager igjen.

Utslett i ansiktet lusker seg på lillebror.

Follo PSO / Norsk Psoriasisforbund

Jeg er ganske ny som medlem i Norsk Psoriasisforbund og har ikke sett noe aktivitet fra orginasisjonen i nærområdet, men har nå oppdaget at det faktisk finnes et lokal lag i Follo.

I dag har jeg vært i kontakt med de og de kan informere om at deres neste møte for medlemmer og nykommere er:

Dato: 23.11.10.
Sted: Ski Kommunehus
Tid: kl. 1900.

Sett av dagen ellerede nå - kansje vi ses der.

Så gøy med nye lesere :)

Følger ikke så mye med på antall besøkende her på bloggen men så ser jeg at vi har 197 følgere på Blogurat telleren i dag . Det så jo riktig så flott ut da, kan ikke huske at den har vært så høy før . Det betyr vel at det er flere lesere her om dagen og det er kjempehyggelig.

Har også min egen lille telller på cypertools.se og den viser at det er ca 20 - 30 stk på besøk hver dag.

Tusen takk til alle som følger vår hverdag og jeg håper at bloggen er med på å sette litt mer fokus på atopisk eksem og kan være med på å hjelpe litt for andre i samme situasjon. Jeg vet i allefall at bloggen og dere lesere hjelper meg masse hver dag.

Klem

Freestyle disco og Åpningscup i Skedsmohallen

Storesøster gjorde en fantastisk innsats i Åpningscupen i dag. Hun strålte på dansegulvet med sine nye drakter i singel litt øvet og slow åpen klasse.

Det ble semifinale i singel - og en super 2. plass i slow. Grattis jenta vår :)

Elocon roet mye av det røde utslettet hennes i løpet av natten og skjollene hennes på bena tror jeg ikke det var så mange som la merke til alikevel. Selv ikke mor :)

Freestyle DiscoDans og atopisk eksem

Storesøster har danset freestyle siden hun var 3 år gammmel. I februar 2010 deltok hun på sin første konkurranse og i løpet av våren har hun samlet nok poeng i singel til å gå fra klassen rekruttering til litt øvet.

I morgen er sesongens første konkurranse og første gang hun danser singel i litt øvet + at hun også skal danse slow i åpen klasse for første gang.

Hun er en så tøff en jente og bryr seg ikke stort om at hun har utslett på kroppen. I morgen stiller hun i to nye drakter som viser mye hud og det er nok mor som tenker mest på det. Jeg må virkelig skjerpe meg og ikke bry meg om det - så lenge hun " couldn't care less ".Men jeg er vel som mødre flest som ønsker å beskytte barna sine.

Hun har nå eksem på halsen og brystet, hender og i armulene. Hun er veldig skjollete på bena. I kveld prøver vi å roe utsletten med litt Elocon og pøser på med fuktighetskrem.

Nå skal vi kose oss med krepping av hår og X-fakor :)

På vei til Los Teques - I kofferten tips 2 vaskemiddel

Det er hedigvis mulig å låne vaskemaskin mot en liten avgift på Los Teques, noe som er kjempebra. Det er godt å kjøre igjennom en del ting i løpet av 4 uker. Spesielt strandhånkler som blir veldig stive etterhvert av alt saltvannet og sanden.

BHR sier " Pulver er ikke å anbefale, flytende er best "

Lokalt er det nesten ikke mulig å oppdrive sensitive eller parfymefri vaskemiddel - så det er velidg lurt å ta med hjemmefra.

Vi er tilhengere av flytende Blenda Sensivtive - så det pakkes en slik refill i kofferten vår.

På vei til Los Teques - I kofferten tips 1 armringer

Lillebror fyller 7 år før vi reiser til Los Teques, men han er ikke så trygg på å svømme enda slik at vi må ha med armringer/svømmeringer til han. Da er Regatta sine Teddyarmer vår favoritt som skal være med i kofferten.

Oppblåsbare plastarmringer er ikke noe godt å dra av og på hud som har eksem, på stranden kan en heller ikke unngå sanden som legger seg som sandpapir mellom plast og hud.

Regatta skriver dette om Teddy armringer:
Punkteringsfrie
De fleste armringer for barn som selges i dag, er fylt med luft når de er i bruk. Teddy armringer har et supermykt flytemateriale som ikke kan punktere, noe som skiller dem fra de fleste andre typer armringer.
Justerbare
Teddy armringer har justerbar innstramming, og kan tilpasses hver enkelt bruker.
Teddy armringer egner seg godt for bruk i strandkanten eller i basseng, men har ikke den samme funksjon som en redningsvest har.

NB! SVØMMEHJELP - IKKE REDNINGSVEST!
--------------------------------------

Vi synes det beste med disse armringene er at du slipper å blåse de opp hele tiden og dra de av og på. Det er heller innen plaskanter som gnisser intill huden. De er lett å skylle og de tørker fort.

Vi kjøpte disse tidelig i 2008 og har brukt disse siden. Takker min gode venn i Ålesund som hadde slike til sine barn da vi var på behandlingsreise i 2007.

Få mer info og evt ta kontakt med Regatta her : http://www.regatta.no/index.php?page_id=32

4 uker igjen til vi reiser til Los Teques

Ja .. nå begynner det å nærme seg, 4 små uker til vi reiser til Los Teques, Gran Canaria, og de ukene kommer til å gå kjempefort. Kalederen frem til 13. oktober er ganske fullbooket med bursdager, danse konkurranser, foreldremøter og diverse treninger.

Mormor og bestefar har bestilt tur til Gran Canaria - slik at det er nå bestemt at de kommer på besøk en liten uke. De skal bo på Ving sitt Porto Alegre hotell som litt rett ovenfor veien til Los Teques. Det blir hyggelig - det blir ikke så mye fritid for oss men alikevel er det hyggelig å ha de i nærheten noen dager.

Pappa skal begynne i ny jobb 1. oktober slik at det er litt usikkert enda om han klarer å komme nedover til oss. I 2007 var han nedover i vår uke 2 og 3, og det var veldig hyggelig både for store og små. Da bodde han på Ving sitt SunFamily Sunsuite oppe i fjellet. Det passet veldig bra - da vi voksne kom innom å hentet han da vi gikk over fjellet til skolen. Håper vi klarer å få han på besøk denne gangen også. Det er lenge å være borte fra pappa - selvom vi treffes på pcn hver kveld :)

Barneallergistudien snart i mål

Les interessant artikkel fra Norsk Helseinformatikk ( klikk på linken under )
Barneallergistudien snart i mål

Eksemskole på Rikshospitalet

Høstens første Eksemskole på Rikshospitalet startet i forrige uke 7. september - og i dag på deres andre dag hadde jeg mitt innlegg som erfaren forelder.

Foresatte til 10 barn deltok denne gangen og jeg synes det tilbudet forledre, som har barn med atopisk eksemm får er så flott. De får på et tidlig tidspunkt opplæring i eksembehandling og informasjon om trygderettigheter. Ikke minst treffer man andre som er i samme situasjon og det blir satt ord på den psykiske biten som følger med denne sykdommen.

Neste eksemskole på Rikshospitalet vil være 9. og 16. november.

For mer informasjon kontakt Hudavdelingen ved sykepleier Sylvia Jansen, tlf.: 230 72438, sylvia.jansen@oslo-universitetssykehus.no

eller Lærings- og mestringssenteret ved Ellen Glåmseter, tlf.: 230 70820, e-post: ellen.glamseter@oslo-universitetssykehus.no .

Masse papirarbied før en er klar for behandlingsreise

Er i gang med alt papirarbeidet som må til før vi reiser til Los Teques og 4 ukers behandlingsreise til Gran Canaria .. men føler at tiden bare flyr av gårde.

Søknad til skolen om fri er sent.

Søknader til lege om økt omsorgspenger + opplæringspenger ble sent for underskrift 28.08.10, enda ikke motatt noe.

Søknad til SFO om betalingsfritak for de 4 ukene vi er borte er sent. ( husker nemlig da vi reiste i 2007 at flere av de andre fikk fritak for innbetaling til barnehagen denne måneden og det hadde vært kjekt å spare full SFO disse ukene - så da prøver vi på det. Det verste vi kan få er avslag )

Medlemsmøte Stavanger - Norsk Psoriasisforbund

I ettermiddag dag tok Lillian og jeg turen til Stavanger og hjembyen til lederen i Atopikerutvalget, Kjersti. Hun hadde invitert oss til å prate om atopisk eksem på deres åpne medlemsmøte i kveld.

Det ble en hyggelig samling hvor både gamle og kansje nye medelemmer møtte opp.

Det er en ting som i alle fall er sikkert og det er at atopisk eksem er i fokus i forbundet om dagen.

Lederkonferanse - Norsk Psoriasisforbund

på Gardermoen i dag og jeg har vært gjest. Pratet om det å ha barn som har atopisk eksem.
Det ble et følelsesladet innlegg.