Eksemskole for foresatte på Rikshospitalet

Rikshospitalet arrangerer Eksemskole opptill 4 ganger i året.  Skolen gjennomføres i løpet av to uker over 2 dager på Villa Derma, Rikshospitalet.

Årets første eksemskole er gjennomført og 11. februar var dagen  for mitt innlegg om vår hverdag med barn som har atopisk eksem. Disse dagene forlater jeg min dagjobb litt tidligere for å stille opp som frivilllig på Eksemskolen. 

Teresa Løvold Berents, som er an av de ansvarlige for eksemskolen på Rikshospitalet tok kontakt med meg høsten 2009 - etter at hun hadde funnet meg via Søsken bloggen. 10. november 2009 holdt jeg innlegg for første gang på eksemskolen og har bidratt opptill 4 ganger i året frem til i dag, og flere blir det.
 
Til info: 
Neste Eksemskole  er satt opp onsdag 8 april / tirsdag 14 april.

Det er ventelister på kursene.
Ønkser dere å delta på kurs, må dere  henvises til eksemskolen via fastlege eller hudlege.
Da sender fastlege/hudlege henvisning til hudavdelingen med forespørsel om eksemskole for foresatte.
Man blir da satt på venteliste og få informasjonsbrev.

Her kan dere finne mer info om eksemskolen.
http://www.oslo-universitetssykehus.no/aktuelt_/aktiviteter_/Sider/eksemskole-for-foresatte-til-barn-med-atopisk-eksem.aspx

Aco Alsol produkter til eksem behandling.

Aco Alsol er et produkt som gir en veldig effektiv behandling til insfisert og væskende atopisk eksem / eksem hud. 

 

Dette er et produkt som har samme effekt som kaliumpermanganat ( KP bad ) men løsningen er gjennomsiktig, slik at huden ikke blir missfarget. Ved behandling bløtgjør man kompresser og legger på syk hud.

Aco Alsoloppløsning som er mest kjent, er det mulig å få tak i her hjemme i Norge. 

MEN  ACO Alsol løsning er et legemiddel som ikke har generell markedsføringstillatelse i Norge. 

Ved forskrivning av lege må det søkes godkjenningsfritak, hvilket betyr at behandlende lege/institusjon må rekvirere legemidlet til en bestemt pasient eller til bruk i egen praksis. Pris om du får tak i dette i Norge ca 150 - 200 NOK for 250 ml.

Derfor - om du har mulighet så er det lurt å handle ACO Alsol i Sverige.

Der har du muligheten til å handle alle deres 3 Alsol produkter uten resept eller godkjenningsfritak, samt til en trdjedel av prisen.

Aco Alsol sprit brukes på hud som er ekstra irritert og har mye kløe. 

Aco Alsol oppløsning på hud som klør moderat.

kløe.

  I utgangspunktet kan begge brukes på eksem da eksem både klør mye og er irritert. Men den med sprit er jo også ekstra uttørkende. 

Aco Alsol gel  kan enkelt smøres på væskende sår eller eksem, og trenger ikke omslag ved bruk. 

Vi har brukt og bruker mye Aco Alsol oppløsning som vi handler i Sverige. 

Vi bruker det på mindre områder som ansikt og hender. 

Da dynker vi kompresser ( evt bruke gamle hvite bomulls t-shirts )   i Alsol væsken og dekker til huden som er syk. For å bevare mest mulig fuktighet, surrer vi plastikk film over om dette er mulig. Så lar vi det ligge på huden i 10-20 min, for så å la huden tørke. Deretter smører vi med kortison om dette er nødvendig og rikelig med fuktighetskrem etterpå. 

www.atopiskeksem.no

SØSKEN  = www.atopiskeksem.no

Søskenmamma har kjøpt seg nytt domene. Nå blir det lettere å henvise til bloggen min og forhåpentligvis finne den etterhvert.

Når finner du oss både via adressen:
www.atopiskeksem.no
www.sosken.blogspot.com

Ønsket er at jeg skal få flyttet bloggen til en annen plattform. Om noen kjenner noen som kan hjelpe til med dette på en enkel måte,  så send meg gjerne en mail.

På forhånd tusen takk.

Selv en erfaren mor blir fortvilet

Fortvilet over eksem som ikke vil forlate oss. Høsten og vinteren har plaget huden til lillebror og setter sine spor med utslett. Eksemutslett.  Eksemen følger ingen regler. Den kommer når den selv vil og bryr seg ikke om vi går lei. Jammen godt vi har en så tøff og glad gutt.

Innvilget behandlingsreise ungdomsgruppe

Har helt glemt å oppdatere status for våre søknader for behandlingsreise året 2015.  Vi sendte inn søknad både for lillebror 11 år og storesøster 14 år til søknadsfristen 1. september 2014, for nye Bhr reiser 2015. 

Lillebror fikk desverre avslag, dog vi hadde ikke turt å håpe på tur to år etter hverandre. ( Var på Bhr feb 2014 ) Han hadde helt klart hatt godt av en ny tur, men det er det desverre mange som er. Året 2016 vil bli hans siste mulighet for behandlingsreise med ledsager, så vi krysser fingrene for at  han vil få muligheten da.

Storesøster derimot har fått innvilget behandlingsreise på ungdomsgruppa.

Hjelp... ungdomsgruppa, tenk at hun har blitt så stor at hun skal ut å reise alene.

Hun ble Så glad, og gleder seg så masse. Hun er klar for 4 uker uten mamman og pappaen sin på Gran Canaria til høsten.  Det hjelper nok på at hun allerede vet om 3 kjente som også skal reise, men de blir jo en stor gjeng til sammen så det blir nok mange nye venner i løpet av turen.  

Slik post er alltid stort å få i postkassen, dette var ikke noe unntak.   

Vi er utrolig takknemlige.

Har dere fått innvilget reise ? Er det første gangen dere reiser ? Hva er deres forventninger til en bhr tur  ?

Søknad om bidrag til kremer, salver og oljer

Nytt år og tid for søknad om refusjon for vårt forbruk av fuktighets kremer.

I løpet av året tar jeg vare på kvitteringer, tar kopier, legger inn kjøp i er xl ark slik at alt ligger klart når det er tid for refusjon.

Mange får vedtak for 3 år av gangen og på den måten kun trenger å sende inn kvitteringer.

I år har jeg visst gjordt en litt dårlig jobb da jeg har rotet bort store kvitteringer fra de første månedene. Ganske irriterende, håper å finne de før juni måned slik at jeg kan ettersende.

Benytter du deg av denne refusjonen / paragraf 5.22?
Har du sendt inn deres kvitteringer for 2014?

Avslag på forlenget hjelpestønad til storesøser

Når du har fått innvilget hjelpestønad vil denne bli vurdert hvert 3 år.  Denne runden fikk storesøster på da 13/14 år avslag på forlenget hjelpestønad.

"Vi legger til grunn at du fremover kan ta mer ansvar for din behandling fremover " skriver NAV i sitt avslag brev.

Klage er nå sendt og jeg håper virkelig at de forstår at storesøster ikke er voksen nok til at vi foreldre ikke skal bruke tid på hennes behandling lenger.

Her er et utdrag fra mitt brev til NAV.

" Dere skriver i deres avslag på hjelpestønad at dere legger til grunn for at " storesøster" fremover kan ta mer ansvar for behandlingen selv. Vi er ikke enig at vi ikke får videre støtte.

De fleste behandlingene krever hjelp. Både legging av våtbandasjer, hodebunnsbehandling, omslag og ryggsmøring trenger hun hjelp til. Vi må også hjelpe til med å forberede behandlings bad og tilrettelegge hennes hverdag. 

  Dette er en sykdom som vi er innforstått med at hun vil måtte leve med. Hun er nå 14 år og har levd med denne sykdommen hele livet. Det er riktig at hun nå som 14 åring tar mer del i sin daglige behandling med fuktighetskrem, men vi må fortsatt hjelpe henne og har det fulle ansvaret for hennes behandling. 

  Hun er i en fase av livet hvor en av våre viktigste oppgaver ved siden av hennes behandling er å forberede hennes psykisk på alle opp og nedturer denne sykdommen fører med seg. Ungdom i dag og spesielt jenter har et veldig stort press på seg. De skal lykkes på skole, med venner, trening, kropp, klær og utseende.

Storesøster er ikke uten unntak. Spesielt nå som hun har begynt på ungdomskolen er det et merkbart press for å få gode karakterer og dette er et stort nok ansvar for henne å bære om ikke hun skal få det fulle ansvar for sin eksem behandling. Det sier seg selv at dette ikke er tiden for dette. Stresset trigger eksemet som igjen gir oss merarbeid. 

Det kreves mye tid og omsorg fra oss foreldre for å holde eksemen i sjakk."

Vi krysser fingrene !!