Søskenmamma er gjestesnapper hos Refluksbarna

Har dere hørt om refluks.

Refluks hos barn skyldes sure oppstøt forårsaket av svekket lukkemuskel nederst i spiserøret.

Hos spedbarn er gulping det mest åpenbare symptomet. Ved firemåneders alder gulper to av tre friske spedbarn, men dette avtar fram til sjumåneders alder. Gulping er vanligvis ikke noe problem, men når barnet gulper opp mesteparten av hva de har spist, kan de få problemer med å vokse. Hvis barnet viser mistrivsel, er vanskelig å mate, brekker seg ofte, har lite vektøkning, magesmerter eller lignende, bør det utredes. Barn som har smerter i magen og spiserøret kan ofte bli irritable og gråter mye. 

Dette er en diagnose jeg har lært masse om de siste ukene etter at jeg startet å følge Refluksbarna. Disse barna og ikke minst foreldre er virkelig superheroes. Smerter og ubehag, og minimalt med søvn er en del av deres hverdag.

Flere barn som har refluks sliter også med andre diagnoser bla eksem.
Så i dag har jeg blitt invitert til å gjestesnappe hos Refluksbarna .

FØLG Refluksbarna på Snap og Instagram

Regjeringen bevilger ikke ekstra penger til behandlingsreiser

Behandlingsreiser til utlandet finansieres gjennom en egen tilskuddsordning på statsbudsjettet. Helse- og omsorgsdepartementet har det overordnede ansvaret for ordningen.

I statsbudsjettet 2016 bevilget ikke regjeringen ekstra støtte til behandlingsreiser til utlandet, det samme er desverre tilfellet for statsbudsjettet 2017.

Konsekvensene av dette ble allerede synlig for gruppen kronisk lungesykdom og/eller atopisk eksem nå i 2017.

Barnegruppene er redusert fra ca 24 barn til 20, mens undomsgruppene er redusert fra ca 24 til kun 18 barn. 

Dette er kraftige kutt.

Behandlingsreiser viser til økte priser og høy Eurokurs som årsak til reduksjonen.


Tilbudet om behandlingsreiser til utlandet har blir bedre og bedre kjent i Norge,  noe som resulterer i flere søknader enn noengang - som igjen er kjempebra. Dette viser politkerene våre at tilbudet absolutt er nødvendig og det må få mer fokus,  slik at ekstra støtte kan komme på plass. 


Den manglende økning i støtte til turer for barn og ungdom er helt klart en utvikling i feil retning da man i flere år har jobbet med behandlingsreiser også for voksne med eksem. Det er jo ikke slik at eksemet automatisk forsvinner når du fyller 19 år.  Denne kampsaken føles nå håpløs.


Pasientorganisasjonene er våre største støttespillere i jobben for opprettholdelse av behandlingsreisene og økte midler.  LHL Astma og allergi,  Astma- og Allergiforbundet, Psoriasis og eksemforbundet er noen av de som jobber for dette. De gjør alle en fantastisk jobb, og derfor så synes jeg det er SÅ viktig å støtte de.


Hvilken organisasjon man er medlem av tenker jeg ikke er det viktigste, 
så lenge man støtter EN slik at de kan fortsette å kjempe vår sak !


Jeg vil benytte dette innlegget med å TAKKE alle de som fighter for denne saken. Vi trenger dere til å forsette dette arbeidet. TUSEN TAKK.


Info om behandlingsreiser Oslo Universitetssykehus:
https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/direktorens-stab/stab-fag-pasientsikkerhet-og-samhandling/avdeling-for-samhandling/behandlingsreiser

Avreisedag for behandlingsreise til Gran Canaria

There he goes ....❤
4 uker med klimabehandling på Gran Canaria uten mamma eller pappa.
Lille store gutten vår


Sammen med 18 undommer fra hele Norge reiser han ned til Gran Canaria.
Varme, sol og saltvann = klimabehandling.
4 uker skal hjelpe han å gjøre huden hans frisk og forhåpentligvis gi han en lettere vinter.


Første gang på bhr alene. Eventyret er i gang

Flybilettene til Gran Canaria var dagens bursdagspresag

Det er lillebror sin dag i dag. Han fyller 14 år. Hvem skulle tro at minstemann skulle bli så stor så fort. ❤

I dag på selveste bursdagen kom flybillettene hans som tar han med til Gran Canaria om bare to uker. Da er det plutselig avreise med ungdomsgruppen og 4 uker på reise uten mamma eller pappa. Det blir et spennende eventyr som vil gi han mange nye opplevelser og venner. Nedtellingen har begynt

Praktisk kurs i atopisk eksem OUS

Torsdag 18. mai var jeg invitert til OUS Rikshospitalet for et 30 min innlegg om atopisk eksem. 

Kjempespennende å bli spurt og bidra til praktisk kurs i atopisk eksem for leger og sykepleiere. 

Mitt bidrag gikk ut på å fortelle vår historie og hvordan det er å leve med atopisk eksem. 

Atopisk eksem er et stort tema og det er SÅ mye som jeg synes er viktig å ta med, og da går 30 minutter veldig fort. Men jeg tror og håper at jeg fikk med meg det jeg synes er viktigst. 

En stor takk til mine to barn som tillater meg å dele deres historie i bilder både her og der. 

og en stor takk til OUS som sendte meg disse flotte blomstene som takk. 

Gleder meg allerede til neste oppdrag i august, da et ekstra kurs er satt opp. Flott at det er stor interesse for merinfo og opplæring rundt eksem blant sykepleiere og leger.

Innvilget behandlingsreise til GC på ungdomstur

YES - hjelp - Yeah -  IIIIIIK 

var følelense da storesøster sendte denne teksten til meg på jobben mandag : 

Jeg bare "TROR"  - ja hun trodde dette da konvolutten fra Riksen hadde kommet og det var TYKK. 

Da var det bare å få henne til å åpne og få det rette svaret. 

Og det var INNVILGET ungdomstur på lillebror til høsten. 

Det er nå akkurat 10 år siden lillebror reiste på sin aller første behandlingsreise til Gran Canaria med Rikshospitalet. Den gangen håpet vi jo såklart at et slikt tilbud ikke ble nødvendig når han ble 13 år.

Eksemet er dessverre der og er forsatt en stor del av hans hverdag. Pef.no skriver: Mange «vokser av seg» sykdommen når de blir voksne. Cirka 1-2 % fortsetter å være plaget av atopisk eksem, mens andre får sykdommen først i voksen alder.

Jeg som mamma er ikke noe glad i ordleggingen vokser av seg, det har jeg hørt dette i 16 år og det kan gi en masse falskt håp, både til barna og oss voksne. Jeg velger heller å tenke på at eksemet går i dvale om det forsvinner. Den stunden den er borte skal man sette pris på, men man må alltid huske på at det kan komme tilbake igjen.

Undervisning på høgskolen i Sørøst-Norge, Drammen

Tirsdag 7. mars tok jeg turen til Drammen etter lunsj på jobben og var klar for 1 times undervisning for elever som tok videreutdanning i Dermatologisk sykepleie, på høyskolen i Drammen.

Høyskolen tilbyr denne videreutdanningen ca hvert 2 år, der de blandt annet lærer mer om hudsykdommen eksem.  Dette var min tredje gang som bidragsyter.

Min time handlet om tema: Hverdagen med et eksembarn - et familieperspektiv.

 

Tror og håper det ble en innholdsrik time. Jeg pratet vel nesten i et sett som vanlig og skulle gjerne hatt noen flere minutter til. Typisk meg, men det er SÅ mye viktig jeg har å si. 

Etter timen var jeg så heldig å spise  ( en romantisk  ) middag med Cathrine, mammen bak den geniale appen RegIT og bloggen Med hjerte på rett sted.  Vi ble kjent via nettet for noen år siden og hun har vært en person som jeg har kunnet dele gleder og sorger med som har betydd og betyr masse for meg.  Det er utrolig godt å kunne ha en slik likeperson som man kan dele eksemhverdagen med. 

Vi glemte jo å ta et skikkelig dateselfie bilde  - men slenger med et bilde av oss fra et Aco event vi deltok på i 2015. 

 Takk for en hyggelig kveld, Cathrine.