Oppdrag filmprosjekt

I helgen som var deltok storesøster på en innspilling for Omega Pharma, Aco Hud, Hun var en av flere som deltok på deres prosjekt.  Voksne atopikere, foreldre til , ungdom og barn med atopisk eksem var representert.

Søskenmamma satt kun på sidelinjen denne gangen, det var storesøster som var i fokus og delte av sine erfaringer som ungdom med hudsykdommen atopisk eksem. Utrolig flott av Aco Hud å sette fokus på atopisk eksem og vi er takknemlige for å få være en del av deres prosjekt. 

Det var spennende å møte opp i studio i Kværnerbyen og storesøster hadde nok en del sommerfugler i magen. Men det gikk kjempefint, med  god støtte var representanter fra Aco og filmteamet. 

Lørdag ble storesøster intervjuet og søndag stilte hun opp for å låne bort armen sin til en smøresekvens med lege. Det blir gøy å følge prosjektet og se sluttresultatet. Da vil vi selvfølgelig oppdatere dere. 

Her er noen bilder fra helgen. 

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

Storesøster klar for filminnspilling

Da er Søskenmamma og Storesøster på plass i Kværnerbyen og et filmstudio klare for å være med på en filmprosjekt om eksem.

Det blir en spennende dag.

Hvem ble vinner av 100+ likes konkurransen på FB ?

GODT NYTT ÅR  til alle våre følgere og lesere.

Vi har hatt en stille og rolig jul hjemme med venner og familie - og i helgen har vi hatt bursdagsfeiring for Storesøsters 15 årsdag og Søskenmammas 40 årsdag. Nå snart klare for et nytt flott år i 2016.

25. desember feiret vi over 100 likes på Facebooksiden vår med en liten konkurranse. Lillebror og Søskenmamma hadde offisiell trekning av vinneren i dag.

Gratulerer så masse til ..........

Inger Margrete K.R 

Tusen takk for at du følger oss og at du tok deg tid sammen med de andre å legge igjen en kommentar på FB. Send oss en PM, så kommer det en liten overraskelse i posten til deg etterhvert.

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

Ny publisering - nå i Hud & Helse

Årets siste Hud og Helse blad / nr. 4 2015 ble levert i posten på lørdag. På side 18 og 19 er skoleoppgaven " Emilie, ei jente med stå-på-vilje " til min niese 16 år publisert.

Dette var en nynorsk skoleoppgave som hun hadde innlevering på nå i høst og som ble publisert første gang her på bloggen 11.november 2015.
Bloginnlegget finner dere her: http://www.sosken.blogspot.no/2015/11/emilie-ei-jente-med-sta-pa-vilje-et.html 

Det er en liten stund siden jeg selv har lest oppgaven og måtte sette meg ned å lese denne med en gang. Stolt av tenåringsjentene våre. Gratulerer nok en gang med ny publisering Mina og Emilie.

HUD & HELSE er medlemsmagasinet til Psoriasis og Eksemforbundet. Bladet hevender seg til personer med psoriasis, eksem, andre hudsykdommer og psoriasisartritt, men også pårørende, helsepersonell, samarbeidspartnere.

Som medlem av Psoriasis og eksemforbundet får du tilsendt bladet 4 anger i året, du kan nå også bli abonnent av bladet uten å være med medlem.
kilde: http://www.hudportalen.no/Om-PEF/Organisasjonen/Hud-Helse 

 

Eksemskole på Rikshospitalet, Oslo

Onsdag i forrige uke var det tid for dag to av høstens siste Eksemskole på Riksen og jeg byttet ut kontorjobben min i noen timer for å snakke om å ha barn med eksem.

Hadde lagt opp mine 30 minutter litt annerledes denne gangen i håp om å ikke "glemme" masse som jeg mener er viktig å dele. Jeg gikk ut derfra litt på overtid, men ganske fornøyd med ny taktikk. Håper at deltagerne fant innlegget nyttig og at Eksemskolen kan gjøre hverdagen deres noe lettere.

 
Til info: 
Neste Eksemskole  er satt opp våren 2016.

Første gruppe: 2. februar og 9. februar
Andre gruppe: 13. april og 20.april

Mange barn og unge med astma og allergi og deres pårørende har behov for å vite mer om å mestre sykdommen, behandling og å møte andre som lever i tilsvarende hverdag. Et tverrfaglig team bidrar med sine fagkunnskap.
Merk dere at det ofte er venteliste på kursene.
...

Eksemskole for foresatte til barn med atopisk eksem

2-dagers kurs i regi av Hudavdelingen og Lærings- og mestringssenteret.

Tid: holdes 4 ganger i året, tidspunkt blir satt opp fortløpende.
Sted: Villa Derma, Rikshospitalet.
Det blir foredrag av både lege, sykepleier, psykolog og sosionom.
Noen av temaene som blir tatt opp, er:

• Fakta om atopisk eksem
• Behandling og forebygging
• Å leve med barn med atopisk eksem
• Hjelpetiltak og stønader

Se vedlegg for mer program. Påmelding skjer ved henvisning fra egen lege. Henvisningen merkes med eksemskole og sendes:

Seksjon for hudsykdommer, Avdeling for revmatologi, hud og infeksjonssykdommer, Oslo universitetssykehus HF, postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo.
Spørsmål kan rettes til:
Hudpoliklinikk

Stina Gundersen, Ass. Enhetsleder                               
Tlf: 23 07 24 42 Hud poliklinikk. sgunders@ous-hf.no

Kilde: http://www.oslo-universitetssykehus.no/aktuelt_/aktiviteter_/Sider/eksemskole-for-foresatte-til-barn-med-atopisk-eksem.aspx

Tar bort alle produkter med Cyclopentasiloxane ( silikoner )

Kortisonfrykt og parabenfrykt, nå skal vi visst også få siliconfrykt.

Apotek AB, som du blant annet finner på Töcksfors Shoppingcenter i Sverige, tar bort alle produkter med Cyclopenta siloxane ( silikoner ). 

Dette fikk min pappa beskjed om da han skulle handle Ceridal lipogel til min mamma for noen uker siden. Mamma som er mye plaget med eksem rundt øynene er helt avhengig av denne kremen morgen og kveld for å forebygge eksem, og ble såklart ganske stresset da hun hørte dette og ble redd for at dette produktet skulle gå ut av produksjon. 

Jeg har vært i kontakt med GlaxoSmithKline som er leverandør at Ceridal i Norge og de kan avkrefte dette. 

Det er KUN Apotek AB i Sverige som har valgt å ta vekk absolutt alle produkter som inneholder cyclopenta siloxane og velger å se bort fra EUs vitenskapelige komité SCCS, som sier i deres studie att de silikoner som brukes i dag er sikre. EU eksperter har vurdert at en bodylotion som inneholder 92% cyclopenta siloxane ikke er trygg. De fleste produkter inneholder en mye lavere mengde av cyclopentasiloxane,  inkl. Ceridal.

KTF som er Kemisk Tekniska leveradtørførbundet i Sverige, skriver på sin hjemmeside :  Apoteket AB är onödigt försiktiga kring cykliska silikoner. KTF följer noggrant vidare forskning om dessa ämnen. Mer kunskap är oftast bästa sättet att överbrygga olika uppfattningar i vetenskapliga frågor.

Les mer om denne saken ytterligere via disse linkene under: 

http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/apoteket-stoppar-produkter-kan-skada-din-lever http://hudspecialisten.se/2015/09/silikon-hysterin/

Det blir spennende å følge med på Eu sin vitenskapelige komité og deres studie, som ved nåværende tidspunkt kun er et utkast. En nye studie skal publiseres senere.

Ceridal lipogel kommer nok til å fortsette å bli mammas favorittkrem og Søskenfamilien kommer også til å fortsette å bruke denne kremen.  Spesielt på denne årstiden er dette vår redning til tørre øyelokk og andre tørre områder i ansiktet. 

Barn som får skyldfølelse over eget sykdomsutbrudd

At barn skal få skyldfølelse over egen sykdom er jo bare helt feil og det er fryktelig vondt som foreldre å høre at de noen ganger tenker disse tankene.

Det kan være at huden har blitt klort opp i løpet av dagen/ natten  og da prøver de å forklare det bort. De bare koste og så begynte det å blø. De kom borti noe og huden revnet opp. Snublet og fikk sår. Har klødd om natten uten at de visste om det.  Dette er IKKE deres feil. Dette trenger INGEN unnskyldning. Men barna forstår ikke nødvendigvis dette. De blir lei seg og skuffet, og får raskt skyldfølelse.

Barna våre har levd med eksem hele livet sitt og de lærer å leve med sykdommen hver eneste dag. Når de nå er ungdom, nesten begge to, så føler de mer på oppturer og nedturer som vi foreldre har levd med og lært å takle gjennom alle disse årene. Nå er dette det viktigste vi kan lære de, den psykiske delen av å ha en kronisk sykdom.

De må lære seg å takle de kjipe dagene hvor eksemen blomstrer og utslettet blir hissig.  De må lære seg konsekvensene av å ikke følge opp smøring på skolen, eller smører godt nok om morgningen. Det er tøfft, men det er veldig viktig at de tar mer og mer ansvar for sin egen smøring. 

De er så klart ikke overlatt til seg selv når det gjelder dette. De kan på ingen måte ha ansvaret for hele sin behandling når de er 12 og 14 år . Selvom NAV mener dette. ( les: NAV har gitt avslag på storesøster sin hjelpestønad ) De blir dessverre raskt nok "voksne" og da må de faktisk kunne dette. Før eller siden skal de ut verden alene, uten smøremamma og da må vi ha utstyrt de med mest mulig erfaring, slik at de er klare. 

Barn og ungdom trenger veiledning og hjelp til daglig behandling. Selv om de begynner å bli ganske selvstendige på daglig smøring, så trenger de hjelp. Hjelp med smøring av rygg, Hjelp til behandlings bad, Hjelp til kortisonbehandling, Hjelp til omslag. Hjelp til smertestillende. Hjelp til bandasjering. De trenger omsorg og forståelse. 

Det har blitt vinter og dette er en tøff tid for mange atopikere. Lillebror er intet unntak. Dessverre viser dagens innlegg  bilder av  hendene til lillebror slik som de ser ut i dag. Kvelds stellet innebærer litt ekstra behandling utover fuktighetskrem. Alsolomslag, kortison og bandasjering er helt nødvendig.  Ekstra kos og prat er det også behov for da det ikke er like lett å ha så masse utslett på hendene. Spesielt nå i 7. klasse og med et  juleball som nærmer seg.  

Men en ting er iallefall sikkert  - det er ikke lillebror sin feil at eksemet er på retur.