har blitt tatt opp under diverse samtaler og forum oppi gjennom årene. Det er noe som vi som lever med eksem i hverdagen til stadighet blir konfrontert med.
Vi derfor klippe og lime inn mitt innlegg på DIB fra 2007 som jeg selv må si var et bra ett :-)
.............................
Jeg får veldig ofte høre " Kortison er litt skummelt, så det unngår jeg " fra andre foreldre.
Kommentarer andre sier uten å tenke seg om og tenker over at kan såre.
Men jeg skal love deg at , når man er en mamma som kjemper og gjør alt for at barna skal ha hel hud og klare hverdagen, så er dette veldig vondt å høre.
Kunne vi unngått hadde vi selvførgelig gjordt det og det tror jeg ALLE hadde.
Vi har forkjelllig grad av eksem alle sammen, samt gode og dårlige perioder. Derfor er jeg enig med rattat - vær forsiktig med å spre frykt om kortison. Det er ingen som bruker dette fordi dette er "et enkelt" alternativ, for noen er det DET ENESTE.
Et lite hjertesukk fra nedbrutt mor som blir lagt inn på Voksentoppen med sine to barn 16.04.07.
DET gir meg håp.
Takker for at dere er der ute - for det er SÅ godt å snakke ut om dette.
.................................
Linker til info om kortisonfrykt på nettet:
Foredrag om kortisonfrykt med professor Ingvald Wilhelmsen på Eksemskolen
Kortisonfrykt fra Lommelegen
Unødvendig kortisonfrykt fra Dagens Medisin
Kortisonfrykt fra Allergiviten
Innslag på Frokost Tv / Nrk
Hva tenker dere om dette og hvordan har denne frykten påvirket dere ?
Uff... Ja det med frykt for kortison er ikke bra. Jeg husker da jeg var liten, og mamma var redd for å smøre på for mye kortison på sårene mine. Det gjorde jo at det ikke hadde særlig effekt på dem, tror jeg. Det var i allefall noe jeg lærte på bhr; når man bruker steroid-krem, så bruker man steroid-krem, det nytter liksom ikke med et lag som er en tiendedels mm tykt...
SvarSlettHei!Så innlegget på bloggen min nettopp. Jeg har hatt det siden jeg kunne gå egentlig. Slitt med dette lenge, men nå har huden min blitt litt sterkere enn den var før, men det er forsatt der.
SvarSlettJeg bruker kraftige og tykke lotion på kroppen min. og dette hjelper. men jeg reagerer strekt om sommeren når sola steiker.
hvordan reagerer de når de er utlandet, syden o.l.?
det vil komme ett nytt innlegg på den nye bloggen min veldig snart. http://lillehilde.blogg.no
ettersom jeg har gått gjennom alle innleggene kjenner jeg meg så utrolig godt igjen hva ungene opplever. har prøvd det ene og det andre. men jeg fikk ikke ordentlig utbrudd før i 8 års alderen, tenårene ble det ikke noe bedre, men nå som jeg er runet 20 år er kroppen min bedre, men jeg får utslett. håper virkelig for deres del og ungenes del at de vokser dette fra seg! tenårene og atopisk eksem, det er ingen god kombinasjon når det gjaldt meg. men håper, håper inderlig dere vokser det av seg.
SvarSletthilsen Hilde
http://lillehilde.blogg.no
Har også vært igjennom mange runder med kortisonfrykt. En mamma viste meg overarmene sine og mente hun hadde fått masse svarte hår der fordi hun ble smurt med kortison da hun var liten. Mulig det har en sammenheng, men det var den gang da. Har ikke sansen for folk som skremmer barn/voksne på denne måten. Behandling må til, det vet vi som har dette i familien.
SvarSlettJa. som nekiam sier, det samme skjedde med meg i barndommen på 80 tallet (jeg er 32). Redsel for å bruke tilstrekkelig med kortison. Ikke vet jeg, men jeg tipper kortisonfrykt fra barndomslegene smittet over på mine foreldre fordi de var restriktive på det.
SvarSlettNår det ble for ille (som når strømpebuksa satte seg fast i væskendeeksem) så dro vi til spesialist og fikk det behandlet.
I voksen alder ble jeg også møtt med kortisonfrykt, og tilbakeholdenhet med å skrive ut rekvisisjon til spesialist. For å få rekvisisjon fordi legen ikke trudde jeg hadde atopisk eksem. (når man har vært hos spesialist i alle år hvorfor skal det være så vanskelig). Før trengte man heller ikke be om rekvisisjon, man dro rett og slett direkte til spesialisten. Etter fastlege- ordningen fikk jeg en ny lege som ikke har kortisonfrykt, eller skal jeg si bivirknings-frykt, men som heller ser at livskvaliteten står i fokus. Det gjorde forskjell.
Ta et eksempel. Skal man ikke trene fordi man blir værre i utslettet?
Om det er en liten trøst for eksemmamma og andre med barn som lider av atopisk eksem, så blir som oftest symptomene sterkt redusert i puberteten og i voksen alder.
Jeg hadde en venninne som ble møtt med liknende frykt, dog ikke kortisonfrykt. Som jente hadde hun eksem under nesen slik din sønn har på et bilde. Det meget ille. Hun ble direkte underbehandlet. Så fikk hun en ny lege og han sa med en gang at her var det infeksjon og hun fikk utskrevet antibiotika. Utslettet (atopisk) boktavelig forsvant! (ikke spesielt morsomt for en 15åring å ha utslett i ansiktet).
hei. kom over bloggen din og synes den var veldig hjelpsom. jeg vokste opp med atopisk eksem. og brukte hydrokortison nesten daglig. det står at man ikke kan bruke det mer en 7 dager på rad? men i samråd me legen min fannt vi ut at jeg måtte bruke det ved behov uansett om det gikk 8-9 dager. og det funket sånn passe. ble kvitt det verste. i ungdommen hadde vi en lærer, som så at jeg hadde kremen i skoleveska. (måtte ha den med over alt.) han lagde stor rabalder av det forran klassen min, og brettet ut om hvor farlig dette var. gjett om jeg ble flau. en annen lærer spurte om jeg hadde vært å kjøpt maling en dag, for jeg var så rød i ansiktet. (går det ann liksom?) men uansett jeg måtte bruke kremen, så frykten fikk de bære på. ikke jeg. nå i voksen alder (22år) har jeg hatt perioder uten kremer, men desværre har jeg ikke blitt kvitt problemet. bruker nå locoid og hydrokortison i de tyngste periodene. bildet av din sønns øre, sjåkkerte meg. ikke fordi det så slik det så ut.. men fordi mine ører er gjerne slik om ikke verre. håper dine barn blir bedre med tiden, og slipper dette i voksen alder. heldigvis er det ikke vanlig at det blir kronisk. lykke til.
SvarSlettHei anonym.. tusen takk for hyggelig kommentar. Veldig nyttig å høre fra noen som faktisk har hud igjen etter langvarig bruk av kortison. Det er liksom ikke slik at du blir hudløs med årene som "andre bedrevitere" rundt gir utrykk for.
SvarSlettTakk for at du delte litt av ditt liv med oss - det tar jeg med meg.
Vi ser en endring i eksemet til ungene slik at det er jo ikke heler umulig at de slipper noe av dette med årene som kommer.
Håper du også får en bedre tid fremover.
Hei! Tusen takk for fin kommentar på min blogg.
SvarSlettVille bare si noen ord om kortisonfrykt.. Ja, jeg har blitt veldig skeptisk til det, og eksemen min forvirrer meg til stadighet. Skal jeg bruke kortison, eller skal jeg ikke? Er det bra, eller ikke? Får jeg tynn hud? Er jeg avhengig nå?
Jeg begynte med hudinfeksjoner i starten av 2009, tror jeg. Det pågikk i ett års tid. Masse kortison over hele kroppen, antibiotika-kurer, kløstillende i dungevis osv... Etter det, har jeg ikke tålt noe. Det skal lite til før jeg får et ekstremt plagsomt oppbluss. Og derfor smører jeg meg mye med kortison, for å liksom holde det på plass. Men det er DYRT, og ikke minst SLITSOMT. Holde orden på smørerutiner, be om hjelp til å smøre ryggen hver bidige dag, eller 2 ganger om dagen.. Folk blir jo irritert av mindre. (Litt dårlig gjort, syns jeg, egentlig, ikke min feil at jeg har eksem liksom, men det er det jeg har erfart, at folk blir lei av at jeg maser, hva med meg, er ikke jeg lei?)
Uansett. Kortison har for meg blitt vanedannende, føler jeg. Jeg forsøker stadig å trappe ned slik at jeg kan kutte det ut i lengre perioder, og tenker "nå skal det funke, nå må jeg bli bra". Men med en gang jeg smører meg mindre enn 3, kanskje til og med mindre enn 4, ganger i uka, får jeg kraftig oppbluss igjen. Og da må jeg øke med kortison. Jeg er så lei, og redd for at jeg har gjort meg kortison-avhengig. Har smurt meg ganske kontinuerlig med det de siste to årene.... Kan ikke forestille meg at det er bra??
Hei Conni Iren - takk for din kommentar. Får du ikke kortison på blå resept ? Skulle gjerne spurt deg om ett og annet. Send meg gjerne en mail om du ønsker å "prate" mer privat. Det hadde vært hyggelig.
SvarSlettJeg er ei voksen jente nå på 24 år. Jeg har slitt med atopisk eksem hele livet selv. Jeg har vært hos utallige spesialister, blitt ledd av av hudlege og tatt utallige tester. Min mor var fra seg fordi hun så jeg led og mente det etterhvert kunne være intoleranser, men legen fant allergier som aldri var mer enn eple og hasselnøtt allergi, samt pollenog mot alle dyr. Jeg hadde det som gutten din jeg har sett her på bildene med gule stafylokokker og væskende utslett. En dag dro jeg til en så alternativ lege, i et område nær der jeg bor. Jeg visste ikke hva jeg dro til, bare at jeg var ekstremt negativ og ikke hadde tiltro til legene lenger, ingen forstod alvoret, hvilke sosiale handicap jeg hadde. Der fikk jeg vite at jeg bl.a hadde intoleranse mot melkeprotein, banan, druer osv. Flere av tingene spiste jeg mye av. Med lite tro på dette kuttet jeg dette likevel ut, samt sukker. Candida er noe du kan finne ut om, jeg valgte å bare prøve dette i et desperat forsøk, da var jeg 17. Alt stoppet iløpet av 2.-3 mnd fullstendig. Det vet nesten for godt til å være sant. Dette er verd forsøket. Jeg er enig at mye negative omtaler ang kortison er unødvendig fra uvitende folk, likevel er det et poeng der. Vi produserer kortison, men det andre kunstig fremstilt og det har gitt meg som var alvorlig plaget flere bivirkninger nå som "voksen". Jeg har plutselig nå et halvt år siden fått allt tilbake, og all min usikkerhet er her igjen. Kampen om nattesøvnen, kløne, de uendelig nettene hvor jeg noen ganger har lyst til å skrike. Jeg prøver nå å kutte ut matvarer igjen for å se nå som selv legene har funnet hvete, og diverse allergier på meg. Jeg bruker ikke kortison i protest og fordi det ikke hjelper kløen min. Jeg sitter med ispose på sengekanten isteden å kjøler det ned. Jeg synes du er en tapper mamma og du er en stemme for sånne som meg her ute. Takk for at du informerer sånne som ikke vet og gir trøst til oss som lever med det. Mvh
SvarSlettHei Anonym - takk for en lang og fin kommentar :)
SvarSlettGodt å høre at du fant en løsning for dine hudproblemer - og håper at du finner en raskt fix på det nye oppblusset.
God bedring til deg / klem.
Hei Anonym - takk for en lang og fin kommentar :)
SvarSlettGodt å høre at du fant en løsning for dine hudproblemer - og håper at du finner en raskt fix på det nye oppblusset.
God bedring til deg / klem.
Hei, jeg fikk diagnosen Atopisk Eksem når jeg var barn og som voksen. Det var ikke før jeg fikk så alvorlige problemer at jeg måtte bruke mer og mer krem at jeg forsto at noe var galt. Det viste seg at jeg hadde RSS(Red Skin Syndrom) eller også kalt Topical Steroid Adiction. Dette er forårsaket av at jeg gjennom flere år med bruk av krem som elocon, locoid og betnovat at huden hadde opparbeidet seg en avhengighet. Det er skrevet flere vitenskaps artikler om dette i USA, men ikke så kjent for hudleger i Norge. Etter å ha vært sykmeldt i 1 og 1/2 oppsøkte jeg lege i USA som ga meg diagnosen og sa at jeg ville bli frisk i løpet av 1 år. Jeg hadde gått fra å ha atopisk eksem(noe jeg trodde jeg hadde i over 10 år) til å ha steroid krem avhengighet. Det som var til hjalp var selve rotårsaken til det onde. Les gjerne disse nettsidene(www.itsan.org http://www.red-skin-syndrome.com/) og oppsøk en lege som har erfaring med dette dersom du føler at du føler deg helt avhengig av kremmene.
SvarSlett