Benytter du deg av refusjonsordningen § 5-22 - Bidrag til spesielle formål ?

Det nærmer seg tiden for å søke om refusjon på utlegg av fuktighetskremer etc fra 2014.

Søknad om bidrag må sendes HELFO innen seks måneder etter utløpet av det kalenderåret utgiftene påløp, dvs 30. juni 2015, for utlegg for 2014.


Her er det penger å spare å sette til side for nye kjøp i 2015.


Utgifter til det enkelte bidragsformål må overstige 1 732 kroner i kalenderåret. Dette er et beløp som gjelder pr husstand.

Når ikke annet er bestemt kan det ytes bidrag til dekning av 90 prosent av de utgifter som overstiger 1 732 kroner (av familiens samlede utgifter).


Les mer om ordningen på NAV sine sider her:

Har du ikke tatt vare på kvitteringer å deres kjøp tidligere, så er det lurt å begynne å samle på de for 2015 nå, slik at man kan dra nytte av denne ordningen. Forbuket av fuktighetskrem er stor når man har diagnosen atopisk eksem, og det tar ikke lang tid før man overstiger egenandelen på 1732 kr.

Ordningen medfører merarbeid for den enkelte familie og tar desverre litt tid. Det er mange som ikke får informasjon om dette eller som rett og slett ikke orker å ta seg bryet med å ta denne jobben.
Det er VIKTIG at vi benytter oss av denne ordningen og viser politerne at det er BEHOV for dette slik at de kansje kan jobbe med å finne en bedre løsning enn den som finnes i dag.

Benytter DU deg av denne ordningen ?


Andre innlegg om refusjon § 5-22:
http://www.sosken.blogspot.no/2015/02/sknad-om-bidrag-til-kremer-salver-og.html
http://www.sosken.blogspot.no/2014/01/dagbladet-fokuserer-pa-atopisk-eksem.html
http://www.sosken.blogspot.no/2010/05/skriftelig-sprsmal-ang-atopisk-eksem.html

Smørekontrakt mellom lillebror og søskenmamma

Vår største utfordring om dagen er å gi tid til behandling. Ungene har blitt større. De er opptatt med lekser, er sammen venner og trener eller spiller kamper. Smøring og behandling blir gjordt unna i en fei, så fort at den lette varianten ofte ikke er god nok.

Lillebror og mamma hadde en liten alvorsprat i går om akuratt dette. Han må bli flinkere til å ta ansvar for egen smøring om morgningen og Søskenmamma må ta ansvaret for at kveldsstellet blir ordentlig gjennomført.

Eksem har vært en så stor del av våres liv. Vi er så lei og  innimellom i det siste har glippi litt. 

Vi ble enige om å lage en formell kontrakt for behandlingen denne uken. 

Dette er en samarbeidskontrakt mellom lillebror og mamma som er avhengig av at begge parter bidrar. Lillebror skal krysse av behandling morgen og etter skolen,  mens Søskenmamma skal krysse av behandlingen på kvelden. 

Vi startet veldig bra i går kveld med grønnsåpebad, knær og div utslett på kroppen ble smurt med Betnovat m/Chinoform. Hender og nakke ble smurt med Flutivate salve. Canoderm som fuktighetskrem på kroppen, Locobase Repair som fuktighetskrem i ansikt. Aco hodebunnsolje i hodebunnen. Tubifast bandasjer på hender og knær med Canoderm. 

 

( oppdatere med et bedre bilde i kveld ) 

Kontrakten er laget for å gjennføre en best mulig behandling, målet er en eksemfri hud.
Dette vil nok ta mer enn en uke, men dette er en start :)


Om vi er flinke og gjennmfører planen,
blir det kinodate på lillebror og Søskenmamma søndag kveld.

Enkel hverdagslykke

 

Gleden var stor når Søskenmamma serverte Taco lomper på en onsdag. 

Enkel hverdagslykke. 

Merk dere hånden til lillebror på bildet ned til venstre. En skikkelig uvane, som påvirker utslett på overleppa. Søskenmamma minner stadig på og MASER, ikke gjør det der. 

Har deres barn uvaner som er negativt for eksemen , men så det er vanskelig å slutte med ? 

Sommer i slutten av april

Her i sør har det vært sommertemperaturer de siste dagene, med en temp på opptil ca 21 grader. Lillebror som er varmere enn moren sin har benyttet sjansen til å gå i shorts. Da dukker de litt eksem syke knærne hans frem. Noe som bekymrer mor mer enn lillebror.

Søskenmamma er redd  for at utslettet skal bry han.
Søskenmamma er redd for skrubbsår og møkk i utslettet.
Søskenmamma er redd for at han skal klø mer.

Ingenting av dette bryr lillebror, og det er jo egentlig positivt, MEN noen ganger skulle jeg ønske han brydde seg littebitt mer. Hvorfor, jo for kanskje han da også hadde brydd seg enda litt mer om behandlingen.

Det lille ekstra blir masete om dagen. Alsol omslag, grønnsåpebad, kortison og tubifast bandasjer er ikke populært om dagen. Det tar tid og er skikkelig kjedelig.

I går hadde vi elevsamtale på skolen og et av temaene var årets leirskole. Det er ikke mange uker til lillebror sin klasse skal 5 dager på leirskole til Langedrag. Det kommer til å kreve mye av lillebror denne uken, da han må ha ansvar for egen smøring, vasking, rene klær, bandasjer etc,  Vi må øve og han må blir flinkere til å huske på det som er kjedelig og det han helst vil glemme. Den uken er det ekstra viktig at han følger opp daglig behandling og evt er klar for det lille ekstra om det trengs.

Lillebror starter dessverre sommeren på samme måte som han avsluttet den. 

Knærne hans er tørre med noe utsett og litt forrykket hud. 

Jeg kan ikke annet enn å få dårlig samvittighet over at vi ikke har vært flinke nok med behandlingen hans den siste tiden. Vi kunne ha hatt flere grønnsåpebad, vi kunne hatt mer behandling med tubifast om natten, vi kunne ha smurt enda mer. 

Det er bare å brette opp armene og ta i et ekstra tak.

Vi skal snart tilbake til barnelegen vår. 

Da skal vi be om ny søknad til behandlingsreiser for lillebror i 2016. 

Han hadde hatt godt av et nytt opphold på Gran Canaria, en liten friperiode og for å få tilbake hel myk hud på kroppen.

Hvordan er deres barn om sommeren, er det en bedre tid eller ikke for eksemen ? 

Smørekalender til våre barn med eksem

Kalendere brukes ofte som en motivasjon til å ulike aktiviteter for barn. Den mest kjente er kansje do-kalender som man lager når barnet skal slutte med bleie :)

Vi har hatt våre diverse hjemmelagede kaledenere opp igjennom årene som vi har brukt til å gjennomføre en behandlingsplan og for å gjøre det mer spennende for ungene å smøre.

Jeg kom over denne Stjernedryss kalenderen for en liten stund siden da jeg søkte på nettet etter et passende produkt som hadde egnet seg til dette.

Stjernedryss er nettopp dette, en motivasjonskalender fra sjarmtroll.no.
De skriver:   Stjernedryss er en motivasjonskalender som inspirer til glade dager.

Dette liker jeg.

I utgangspunktet er dette en kalender som skal motivere barna til å delta i de daglige gjøremålene i hjemmet.
Eksempel: Spise frukt, kle på meg selv, ryddet rommet mitt, gå ut med søppel etc.
Det følger med 18 forslag til aktiviteter i form av magnet knapper.  Ved andre ønsker kan det skrives direkte på motivasjonskalenderen med whiteboardtusjer og det er der smørekalenderen kommer inn i bildet.

For å følge med på eksem behandlingen kan man selv skrive i de seks rutene, det som står å behandlingsplanen for gjeldene uke. For eksempel.

kortison morgen
fuktighetskrem morgen 
antibiotika morgen

kp bad kveld
kortison kveld
fuktighetskrem kropp

Det følger meg små søte stjerner som man kan feste på kalenderer når behandlingen er gjennomført.

Tror denne kan være et godt verktøy å bruke til en smørekalender som man kan bruke igjen og igjen.

 Stjernedryss kalenderen koster 299,- og kan bestilles her:

Kilde: www.sjarmtroll.no

Venner for livet etter behandlingsreise.

 Vi har hatt en kjempehyggelig påske med storfint besøk fra Trondheim. 

På behandlingsreise til Gran Canaria i 2012 ble storesøster godt kjent med en jenta derfra og de har holdt kontakten siden. 

Storesøster har reist med fly til Trondheim og vi har fått besøk her i sør, og med dagens sosiale medier er det ikke noe problem og være gode avstandsvenninner. 

De har begge atopisk eksem og har hatt dette siden de var små. 

Nå teller de ned dager til de skal på ungdsomstur sammen. 

De er nemlig så heldige at de begge har fått innvilget behandlingsreise til Gran Canaria  høsten 2015. 

Ettersom de nå er 14 og 15 år, skal de reise på ungdomstur ( 13-16 år ) uten ledsagere. 

Det kommer nok til å bli turen sin det. 

Bilde av jentene fra 2012, etter kveldens klovnesmøring pga eksem rundt munnen. 

Merk dere nye søknadsfrister for behandlingsreiser 

for kronisk lungesykdom og atopisk eksem fom høsten 2015.

Søknadsfrist 1. september 2015  - for reiser januar -juni 2016

Søknadsfrist 15. mai  2016 -  for reiser høsten 2016 og januar - februar 2017

Søkandsfrist 15. november 2016 - for reiser mars - juni 2017

Eksem på hender og fingre

Dette er det lillebror sliter veldig med og dette har vært et problemområde siden han var baby. 

Nå bruker vi masse tid på behandling for at huden skal bli hel og fin. 

Fingrene hans er bedre enn på lenge og jeg håper på ( nesten ) eksemfrie fingre når påsken er over. 

Vi smører nå med Flutivate salve morgen og kveld. Deretter Locobase Repair. Om kvelden starter vi med Alsol omslag og han sover med Tunifast bandasjer. 

Vi er veldig fornøyde med Flutivate. 

Flutivate krem er en gruppe 3 (sterk) kortisonkrem.  Nå bruker vi salve som gir litt ekstra fuktighet og gir mindre svie. 

Påskekarsen til lillebror har såvidt begynt å spire på dag 2, kansje vi ser noe grønt der i morgen ? 

Påskeferie - god tid til smøring

Endelig ble det påskeferie på Søsken familien også. Det betyr familietid, null stress og masser av tid til god smøring.

Lillebror har desverre vært veldig plaget med eksem siden sommeren 2014. Han har hatt få lange gode perioder. Problemområdene hans er hender, albuer, knær, nakke og ansikt. Vanskelig områder for en aktiv fotballgutt som trener mye ute i all slags vær.

I disse påskedagene et det fokus på masse god smøring av Søsken mamma hver dag. Morgen og kveld.

Eksemflekker får Flutivate ( kortison gruppe 3 ), deretter Locobase Repair. Canoderm på resten av kroppen. Hodebunnen som er supertørr blir smurt inn med Aco hodebunnsgele.

Han har mye kløe så han får Zyrtec i håp om at dette vil hjelpe litt.

Lillebror har plantet karsefrø i et eggeskall. Vi får se om vi får se det spire de neste dagene.

God påske alle sammen.